S koronavirusom živimo že dobrega pol leta in vsi opažamo, da se nam je življenje precej spremenilo. Navaditi smo se morali na zaščitne maske, razkuževanje, ohranjanje medosebne razdalje. Zavedamo se, da so ti ukrepi potrebni za zaščito lastnega zdravja in zdravja naših bližnjih ter širše okolice. Kljub temu so preizkušnje, ki smo jim izpostavljeni, težke.
O težavah, s katerimi se spopadajo otroci z motnjami avtističnega spektra in njihove družine, smo govorili z dr. Branko D. Jurišić. Po poklicu je specialna pedagoginja. Izobražuje predvsem strokovnjake iz vrtcev in šol ter tako spoznava njihove potrebe na področju šolanja OPP. Pred tem je bila zaposlena v prvem oddelku za otroke z avtizmom v Centru Janeza Levca Ljubljana, ki je bil ustanovljen pred skoraj tridesetimi leti. Nato pa je več kot 20 let delala v Centru za duševno zdravje Zdravstvenega doma Ljubljana, kjer je sodelovala pri odkrivanju, diagnosticiranju in ocenjevanju OPP, svetovala družinam in tudi strokovnjakom vrtcev in šol, kako te otroke in mladostnike čim bolje vključiti v vsakodnevno življenje.
Je tudi letošnja - nagrada je bila podeljena 8. decembra - prejemnica nagrade Republike Slovenije za izjemne dosežke na področju šolstva. V obrazložitvi so zapisali, da je "prepoznavna, spoštovana in cenjena strokovnjakinja, ki je z izjemnimi dosežki, etičnim zastopanjem vrednost in znanstvenim pristopom pri svojem delu trajno zaznamovala področje vzgoje in izobraževanja ter obravnave otrok s posebnimi potrebami v Sloveniji."
S kakšnimi izzivi se otroci z avtizmom oziroma z motnjami avtističnega spektra soočajo v času epidemije koronavirusa? Spremenile so se mnoge rutine. Kako se najbolje organizirati v času nove normalnosti?
Običajne rutine, ki smo jih bili vajeni, so se spremenile. Pravzaprav se že nekaj časa spreminjajo. Pomembno je, da vzpostavimo nove, prilagojene rutine. Rutine so pomembne in jih imamo lahko tudi v teh razmerah. Ključen je ustaljen urnik, predvidljivost in ravnovesje med dejavnostmi. Za otroke z avtizmom je to še bolj pomembno kot za druge, saj jih spremembe lahko zelo vznemirijo. Zato pri otrocih z avtizmom uporabljamo vizualne urnike, da lažje razumejo, kaj se bo dogajalo tekom dneva, kako si bodo dejavnosti sledile. To je z dokazi podprt pristop in ga uporabljamo pri delu z otroki z avtizmom v vseh starostnih skupinah. Če so imeli tak sistem vpeljan že prej, bo sprememba rutin lažja, saj bo bolj razumljiva. V kolikor pa s tem sistemom niso seznanjeni, je dobra priložnost, da tak urnik naredijo. Pogosto začnemo s sistem PREJ in POTEM, z dvema slikama. »PREJ« je neka preprosta in kratka zahteva, »POTEM« pa nekaj, kar ima otrok zelo rad. Na primer: pospravi igrače in nato boš gledal risanko. Uvajamo tudi nek simbol »presenečenja«, da bi se otroci lažje soočili s spremembo, ko se zgodi nekaj nepredvidenega. Začnemo s prijetnimi presenečenji (neka priljubljena stvar), nato nevtralnnimi (vseeno če je ali če tega ni) in nazadnje uvedemo manj prijetna. Več ko ima otrok ugodnih izkušenj z rabo vizualnih urnikov, lažje se sooča s spremembami. Nekoliko zahtevnejše je poučevanje rabe teh urnikov. Staršem je lažje, če imajo pri tem podporo strokovnjakov iz vrtca, šole ali zdravstvenega tima.
Kako na otroke z motnjami avtističnega spektra vpliva zaprtje vzgojno-izobraževalnih ustanov, torej vrtcev in šol?
Po eni strani je zdaj lažje, ker je ena izkušnja že za nami. Po drugi strani pa je tudi večja utrujenost in morda tudi naveličanost vseh vpletenih. Nekatere ustanove so se res dobro pripravile na šolanje na daljavo in so pri teh pripravah tesno sodelovale s starši učencev. Ravno ta teden sem na sprehodu srečala učenca z avtizmom, ki obiskuje drugi razred osnovne šole. Ko sem ga vprašala, kako se ima zdaj »v šoli«, če ima pouk po Zoomu, je zamahnil z roko in pojasnil, da so imeli Zoom v 1. razredu, zdaj pa imajo Teamse. Mama je povedala, da so zadovoljni, deček rad sodeluje, se veseli pouka in je presenetil s samostojnostjo. Tudi mamica deklice z Downovim sindromom je poročala, da so na njihovi šoli s prilagojenim programom uvedli pouk na platformi Teams. Hči vsako jutro najprej odpre računalnik in pogleda, kaj jo čaka. Mama je povedala, da so na tej šoli začeli že septembra pripravljati svoje učence na uporabo digitalnih orodij za pouk na daljavo, vsak dan pouka v šoli so eno uro vadili. Mama je bila presenečena, kako hitro se je hči tega naučila. Vem pa tudi, da so nekatere specializirane šole in verjetno tudi redne OŠ takoj zaključile, da je raba teh orodij prezahtevna za mlajše učence ali pa za učence s posebnimi potrebami.
Vendar težko posplošujem na osnovi teh posamičnih primerov, zaprtje vrtcev in šol ni le uvajanje pouka na daljavo – gre za vrsto prepletenih dejavnikov: od socialnih stikov, urejenosti prehrane, prevoza, konec koncev tudi razbremenjenosti staršev za nekaj ur dnevno. Otroci z avtizmom so zelo heterogena skupina. Zato pravimo, da če poznaš enega otroka z avtizmom, poznaš le enega otroka z avtizmom. Prav raznolikost te skupine je razlog, da uporabljamo izraz spekter avtističnih motenj. Nekateri otroci imajo pridruženo motnjo v duševnem razvoju in še druge razvojne težave. Ti potrebujejo veliko podpore pri vsakodnevnih opravilih in se šolajo v specializiranih programih.
Pri zapiranju vzgojnih-izobraževalnih ustanov gre za enega največjih eksperimentov na področju izobraževanja v zadnjem času in posledic ne moremo napovedati. Vendar vseeno sprašujem – menite, da bodo otroci z motnjami avtističnega spektra zaradi pomanjkanja stika z vzgojitelji in učitelji, ki so specializirani za področje avtizma, utrpeli bolj dolgoročne posledice?
Strinjam se z vami v tem, da je to težko dolgoročno napovedati, vendarle večinoma strokovni delavci imajo stik z otroki in njihovimi družinami, oblika pa je res drugačna. Mislim, da so posledice odvisne od strokovne podpore, ki jo zagotavljajo vrtci in šole v času delovanja na daljavo. Ustanove kljub temu niso prenehale delovati. Do zdaj sem zasledila le dve raziskavi o vplivu lockdowna na otroke z avtizmom, obe sta proučevali spomladansko izkušnjo ukrepov ob prvem valu epidemije. Eno so opravili italijanski strokovnjaki iz Univerze v Veroni pod vodstvom Marca Colizzija, drugo pa francoski strokovnjaki iz Centra za avtizem in nevrorazvojne motnje Univerze v Toursu. Izsledki so nekoliko nasprotujoči. Raziskovalci iz Italije so poročali, da je imela tretjina od 527 otrok z avtizmom, ki so bili zajeti v raziskavo, več neželenega vedenja (ki je bilo pogostejše in tudi bolj intenzivno kot pred uvedbo ukrepov zaradi epidemije). Te težave so imeli zlasti tisti otroci, ki so imeli tudi pred uvedbo ukrepov več težavnega vedenja. Rezultati francoske raziskave so bolj optimistični. Proučevali so več področij otrokovega delovanja in na večini ni bilo zaznati sprememb; ugotovili so nekoliko povečano raven skrbi pri otrocih in starših in nekaj težav s šolskim delom. Niso pa ugotovili sprememb v vedenju, spanju, apetitu, sledenju urnikom ... Presenetljive so tiste ugotovitve, ki so enotne v obeh raziskavah, in sicer, da na učinkovito spopadanje z izzivi zaprtja šol: ne vpliva število otrok v družinah, prav tako ni bilo razlik med enostarševskimi družinami ali dvo-starševskimi, ali je družina živela v hiši ali v stanovanju ... Poudariti pa moram, da so imele družine otrok z avtizmom, ki so bile vključene v francosko raziskavo več strokovne podpore. Vodilni avtor te raziskave Marco Guidotti meni, da je bila za tako dober izid ključna strokovna podpora in omejene socialne zahteve, pred katerimi so bili otroci z avtizmom. Ker so bile šole zaprte so bili večino časa doma, v predvidljivem in dobro strukturiranem domačem okolju.
Kaj je mišljeno z »omejenimi socialnimi zahtevami«? To zveni kot, da bi na otroke z avtizmom socialna izolacija delovalo blagodejno?
Prav to so se vprašali tudi raziskovalci in nekako tako so naslovili raziskavo. Socialni stiki so lahko zanje naporni, saj zahtevajo prepoznavanje številnih namigov in socialno prilagojeno odzivanje. Ločevanje med tem, ali se »nekdo smeji meni« ali se želi »smejati z menoj«, je lahko za nekoga z avtizmom zahtevno. Takih okoliščin je vsak dan v skupini vrstnikov ogromno. Posameznikom je tako šolsko učenje, brez socialnih stikov, lahko manj naporno in ti se zdaj dobro počutijo. Pozitiven učinek omejenih socialnih stikov pa je pri njih lahko kratkoročen; Vračanje nazaj v skupino vrstnikov, bo morda zanje večji izziv.
Kako pa je z družinami z otroki z motnjami avtističnega spektra? Že tako ali tako so izpostavljeni stresu, v tovrstnih razmerah pa morajo starši postati tudi vzgojitelji in učitelji, kar je verjetno za družino zelo zahtevno. Do kakšnih težav prihaja v družinah?
Družine otrok z avtizmom so izpostavljene izjemnemu stresu tudi v običajnih razmerah, to je znano že dolgo. Starši otrok z avtizmom se soočajo z več stresa, če jih primerjamo s starši otrok z drugimi razvojnimi motnjami in ne le s starši otrok brez posebnih potreb. Avtizem je motnja, ki pomembno vpliva na sporazumevanje, sodelovanje in tudi na samostojnost otrok. Zahtevno je vzgajati otroka, ki ima posebne potrebe na področju osnovnega sporazumevanja. Nekateri otroci z avtizmom nimajo razvitega besednega govora in potrebujejo drugačne vrste sporazumevanja, na primer s slikami ali s kretnjami, spet drugi imajo bogat besednjak, govorijo veliko, vendar se malo dogovorijo, saj govor razumejo dobesedno, težje poslušajo, ne sledijo temi pogovora ... Prav zato imajo lahko več težavnega vedenja, saj tako poskušajo sporočati svoje potrebe. Zmožnosti otroka z avtizmom se po področjih razlikujejo – na primer otrok si zapomni veliko podatkov, ki jih je le bežno videl, potrebuje pa pomoč pri osnovnih higienskih opravilih. Starši so tako vsakodnevno v dilemi, česa njihov otrok ne zmore in česa noče. Zato so pred izzivi, kdaj vztrajati pri nekih zahtevah in v kakšni meri otroku pomagati. Obenem gre za take vrste posebnih potreb, ki ne vplivajo na zunanji videz. Okolica si pogosto zato odstopanja v vedenju otrok z avtizmom pojasnjuje kot razvajenost in očitajoče zre v starše zaradi nenavadnega vedenja. Otrok z avtizmom se na primer striktno drži pravil in lahko opozarja mimoidoče na pravilno nošenje maske, kar bodo ljudje doživljali kot nevljudno in vsiljivo. Lahko ima vedenjski izbruh s kričanjem in cepetanjem, ki ga sprožijo preobčutljivosti na dražljaje (hrup, svetloba, vonji) ali pa sprememba urnika delovanje pošte, mimo katere gredo na sprehod.
Kakšne nasvete bi lahko dali družinam v tej situaciji, ko preživijo veliko več časa skupaj? Omenili ste že uvajanje novih rutin in vizualne urnike. Lahko svetujete še kaj?
Staršem svetujem, da naj ne pozabijo nase in na svoje rutine – poskušajo naj si zagotoviti vsaj pol ure dnevno zase, da najdejo nekaj trenutkov za sprostitev. Najlažje si to zagotovijo, če takrat otroka prepustijo neki priljubljeni dejavnosti, četudi se jim morda ne zdi posebej koristna. Otroci z avtizmom imajo izrazite interese in tisto, kar imajo radi, počnejo brez vodenja in spodbude. Včasih je težava, kako te dejavnosti prekiniti in jih usmeriti v drugo dejavnost. Tudi to lažje dosežemo z vizualnimi urniki. Zagotovijo naj vsakodnevno gibanje, dovolj spanja, redne obroke. Skupaj z učitelji ali šolskim svetovalni delavcem naj naredijo dnevni urnik in tedenski urnik. Zagotovijo naj red in strukturo. Postavijo naj prednostno lestvico – osnovne potrebe družine, temeljne spretnosti sporočanja, sodelovanja in samostojnosti in šele nato šolska učna snov.
Na kaj naj bodo pozorni starši? Kdaj potrebujejo pomoč strokovnjakov in kje jo lahko v teh primerih dobijo?
Starši naj bodo zlasti pozorni na spremembe v spanju, apetitu, spremembe v vedenju. Pogovorijo naj se z vzgojiteljem, učiteljem, pediatrom. Neposredno naj opišejo težave otroka in svoje doživljanje teh težav. Kadar so težave izrazite in gre za večje odklone, naj poiščejo pomoč strokovnega tima, ki otroka vodi v zdravstvenem domu ali v svetovalnem centru. Na šolah deluje tudi šolska svetovalna služba, ki je staršem na voljo za svetovanja tudi v času lockdowna. Številni psihologi iz svetovalnih služb so mi povedali, da so v spomladanskem valu pogosto na svojo pobudo klicali starše in jih spraševali, če kaj potrebujejo, zlasti družine, s katerimi so sodelovali že prej. Podporo pa lahko starši poiščejo tudi pri nevladnih organizacijah. Izobraževalni center Pika, ki deluje v okviru Centra Janeza Levca, nudi individualna svetovanja, v zvezi s pandemijo in šolanjem na daljavo smo pripravili nekaj uporabnih gradiv, ki so dostopna na naši spletni strani:
https://icpika.si/gradiva-za-strokovnjake/kaj-je-pika-pripravila-za-ucenje-poucevanje-na-daljavo/
Ali menite, da bi morali ukrepi za zajezevanje epidemije bolj upoštevati potrebe otrok s posebnimi potrebami oz. oseb z oviranostmi?
Pozitivno se mi zdi, da so prilagojeni programi vzgoje in izobraževanja v istem paketu delovanja kot prva triada osnovne šole. To pomeni, da se ti odpirajo ali zapirajo hkrati s prvo triado osnovne šole, ne glede na to, da posebni program vzgoje in izobraževanja poteka do 26. leta. Nisem pa povsem zadovoljna z ravnjo podpore družinam otrok z avtizmom tudi v običajnih razmerah, ko naj bi strokovne službe delovale »na polno«. Želela bi si, da bi jim bile omogočenekrajše čakalne dobe v zdravstvu, več oblik pomoči na domu, denimo občasna varstva, tudi možnosti krajših oblik institucionalnega varstva), več izbire pri vključevanju otrok v dejavnosti prostega časa, boljše odkrivanje otrok z avtizmom, dostopnejšo in bolj kakovostno zgodnjo obravnavo. Zdi se mi, da bodo v času pandemije na nek način najbolj oškodovani tisti, ki bi jim lahko zagotovili vsaj neko obliko podpore, pa še sploh niso prišli na vrsto niti za osnovno diagnostiko in so tako ostali brez vsake podpore. Morda se prav zdaj doma sprašujejo, zakaj se njihov otrok odziva drugače kot vrstniki, dvomijo o svoji vzgoji in starševstvu in čakajo na vrsto pri specialistu.
Večkrat poudarjam, da starši otrok s posebnimi potrebami sprejemajo drugačnost svojih otrok in njihove posebne potrebe. Radi imajo svoje otroke, ne hrepenijo kar naprej po »normalnih« otrocih. Želijo pa si normalnega življenja in to jim moramo kot družba omogočiti. V teh razmerah bi nekaterim želela pomoč na domu, razumevanje delodajalcev ...
Enako velja tudi za učitelje in druge strokovne delavce. Mnogo njih se v tem času sooča z izjemnimi napori, ko se po eni strani prilagajajo urnikom staršev svojih učencev, šolanju svojih otrok doma in svojemu strokovnemu delu – poučevanju. Če želimo podpreti družine otrok s posebnimi potrebami, je treba podpreti tudi učitelje in strokovnjake, ki naj bi jim nudili podporo. Pomanjkanje strokovnjakov pa je bila težava že pred epidemijo.
Glede na to, kar ste povedali, je razmeroma težko zagotoviti enake možnosti razvoja in šolanja otrok z avtizmom že v običajnih razmerah. So morda sedanje okoliščine epidemije le razgalile neenakosti, ki so bile že prej? So jih le še bolj poglobile?
To ste lepo povedali. Na učne dosežke otrok ima zelo velik vpliv socialno-ekonomski položaj staršev, torej njihov gmotni položaj, izobrazba in tako naprej. Te okoliščine celo bolj vplivajo na dosežke otrok, na njihovo izobrazbo kot to ali ima otrok avtistično motnjo ali značilni razvoj, V kratkem bo objavljena raziskava, ki jo je opravil Državni izpitni center. Enake možnost šolanja za otroke so v tem, da zmanjšamo vpliv teh dejavnikov. V času epidemije so se verjetne te razlike še bolj poglobile. Zagotavljanje računalniške opreme za učence in učitelje in toplega obroka so v času šolanja na daljavo izjemno pomembni dejavniki. Mislim, da je bila tu velika vloga države in zlasti lokalne skupnosti.
Vendar rešitve niso v tem, da postavimo družini, ki nima računalnika, pred vrata prenosnik v škatli; brez pomoči pri uporabi te opreme je to lahko še dodatna frustracija. Prijateljica učiteljica je to primerjala s tem, da so ruski vojaki nosili iz zahodnih držav Evrope žarnice v nahrbtnikih in bili prepričani, da bodo doma lahko nadomestili petrolejke. Učinkoviti učitelji so občutljivi za razlike med otroki, jih razumejo in delujejo v smeri zmanjševanja vpliva teh razlik. Kot ljudje in tudi kot strokovnjaki. Morda premalo pozornosti namenjamo podpori učiteljem in priznanju njihovemu delu. Menim, da se je vsaj del javnosti tega zavedel, zlasti ob prvem valu. To je bilo res lepo videti, ko so starši vzdihovali, da šele zdaj vidijo, kako naporno delo opravljajo učitelji. So pa starši poročali tudi o velikih razlikah v pristopu šolanja na daljavo in komunikaciji s starši. Ne eni strani je res veliko učiteljev, ki zagotavljajo vsakodnevni stik z učenci in njihovimi starši, izvajajo pouk po videokonferencah, svoje delo prilagajajo potrebam družin, posameznih učencev. Žal pa so tudi primeri, ko učitelji v ponedeljek pošljejo kopico nalog in kasneje niti ne omogočijo povratne informacije učencem. Tudi če so taki primeru v drugem valu redki, je to za posameznega otroka ali družino žal edina šola, ki jim je ta hip na voljo.
Bi radi dodali še kaj, kar vas nisem vprašal? Morda za konec tudi kakšno pozitivno sporočilo?
Hvala za to priložnost. Marsikdaj lahko tudi otroci z avtizmom pomagajo drugim, prispevajo po svojim zmožnostih. V prvem valu epidemije sem prejela e-sporočilo študenta z avtizmom, ki sem ga spoznala še kot otroka, ko sem bila še zaposlena kot specialna pedagoginja v zdravstvenem domu. Ponudil mi je pomoč pri računalniških programih, orodjih za delo na daljavo, saj to obvlada. Ta ponudba je bila na njegovo pobudo in neverjetno vesela sem bila, da se je domislil, kako bi mi lahko pomagal in je to tudi sporočil. Spodbudimo tudi otroke s posebnimi potrebami, da sodelujejo in so dejavno vključeni.
Verjetno to velja za vse otroke in tudi za vse nas. Kaj bi svetovali učiteljem, kako naj sodelujejo s starši?
Temeljna spretnost vzgoje in tudi izobraževanja je v zagotavljanju dejavne vključenosti otrok. Tu mislim na učenje vsakodnevnih spretnosti v gospodinjstvu, družinskem življenju in v šolskem učenju. Priporočam razlikovanja med otrokovo dejavno vključenostjo in med tem, 1) da so otroci zgolj »zaposleni z dejavnostmi«, ki jih zabavajo in tako preprečujemo njihovo dolgočasenje in 2) neumornim ponavljanjem zaradi utrjevanja tega, kar že znajo. Tudi ti dve vrsti dejavnosti sta pomembni, vendar moramo biti pozorni na ravnovesje. Ključen je izbor nalog, zahtev – te naj bodo smiselne in prilagojene temu, kaj otroci znajo in zmorejo ZDAJ in cilju – kaj želimo, kaj naj bi se otroci naučili čez mesec dni, eno leto. Najpomembnejša stvar pri tem je povratna informacija, ki naj bo kombinacija pohvale in spodbude – kaj so naredili dobro, kje so se potrudili in kaj naj v prihodnje izboljšajo.
Kadar se obračamo na starše in želimo njihovo podporo, se osredotočimo na razumljive in smiselne smernice – kaj od njih pričakujemo. Kadar le rečemo, da naj pomagajo otrokom pri šolskem delu, se ta pomoč pogosto konča tako, da starši opravijo več dela kot otrok, skratka, da naredijo stvari namesto svojih otrok – tudi reševanje nalog, izpisovanje ključnih informacij … Tudi zdaj naj starši ne bodo učitelji, njihova vloga ni v poučevanju učne snovi, ampak v podpori otrok. Če sem konkretna – kadar otrok na primer na zna rešiti naloge na str. 24., ni vloga staršev, da jo proučijo, predelajo snov in jo nato razložijo otroku. Dolgoročno je bolje, da otroka naučijo vprašati učitelja in sodelovati z njim. Pred izzivom »kaj naj naredim, ko ne znam« bo otrok velikokrat, pred nalogo na str. 24 pa nikoli več.
