Skupino oseb z gluhoslepoto lahko uvrščamo med eno od težjih oblik invalidnosti, saj gre pri tem za dvojno okvaro čutil, sluha in vida, in to do takšne mere, da je vsakdanje funkcioniranje močno ovirano in omejeno. Ravno zaradi te dvojne oviranosti je skupina tudi zelo heterogena. V pogovoru, ki ga je za Radio Prvi opravila Petra Medved, sta se pogovarjali o aktualni situaciji v zvezi s koronavirusno bolezen 19 in o tem, kako je vplivala na življenje ljudi z gluhoslepoto.
Zaradi koronavirusne bolezni 19 se moramo izogibati tesnim stikom z ljudmi, ključnega pomena pa je upoštevanje varnostne razdalje, ki naj bi bilo minimalno meter in pol. Nam lahko razložite, kako komunicirate z gluhoslepimi in pri tem upoštevate varnostne ukrepe, saj vemo, da sporazumevanje z gluhoslepimi temelji na dotiku?
Pri ljudeh z gluhoslepoto je dotik res temeljnega pomena. Dotik je seveda tisti, preko katerega lahko najbolj zanesljivo prenašamo informacije, kajti pri ljudeh z gluhoslepoto govorimo o hkratni okvari sluha in vida, in seveda je zato treba to upoštevati. Ob vsem tem pa smo tudi zelo striktni pri upoštevanju vseh navodil, ki jih v teh zadnjih nekaj dneh poslušamo v vseh medijih, ki jih seveda tudi priporoča NIJZ. Ne glede na vse to pa moramo biti v tesnem stiku z ljudmi z gluhoslepoto. Samo na ta način lahko poteka komunikacija in seveda zanesljiv prenos informacij med njimi in nami. Z nekaterimi ljudmi z gluhoslepoto imamo to srečo, da lahko tudi vzpostavimo kontakt preko Skypa, preko tehnologije. Imajo še toliko ostanka vida, da morebiti lahko v počasni komunikaciji ali v govoru tudi to zmorejo, vendar pa z veliko večino nikakor ne. Zarai tega so še toliko pomembnejši ti ukrepi, ki jih moramo zelo dosledno upoštevati in seveda ljudem z gluhoslepoto omogočiti tiste najnujnejše storitve, najnujnejšo pomoč, ki jo potrebujejo. Gotovo lahko tudi rečemo, da ljudje z gluhoslepo, ki že itak živijo v izolaciji oz. osami, je to obdobje še toliko težje. Zakaj? Zato ker znova podoživljajo obdobje, ki so ga doživljali, predno smo jim nudili kakrkšnokoli pomoč. In prav zaradi tega je zelo pomembno, kako pristopamo do njih in da jim tudi v tem času nudimo oporo, podporo, tudi motivacijo, zato da težko obdobje nekako skupaj z nami, z našo pomočjo, preživijo. In hkrati tudi v tem obdobju poskušajo najti tiste svetle točke, kaj pa lahko naredijo. Mogoče s kom od svojcev, mogoče tudi z osebnimi asistenti, ki jih obiskujejo na domovih, tudi v tem obdobju, in pa seveda tudi preko podpore vseh nas, preko Skypa, preko drugih SMS sporočil, če je le to možno, da jim kdorkoli drug prebere ali na kakršenkoli način.
Ali so vaši člani dobili in dobivajo ustrezne informacijo o koronavirusni bolezni na njim ustrezen način in kakšno čustveno obremenitev jim to prinaša, glede na to, da je že v normalnem času njihovo sporazumevanje z drugimi judmi zelo oteženo?
Mi smo imeli to srečo, da smo imeli še v četrtek srečanje z njimi, na zboru članov, v dopoldanskem času, kjer so dobili informacije iz prve roke. Kjer smo zelo veliko govorili o koronavirus, prav tako o zaščiti v tem obdobju, prav tako o tem, da ni treba imeti pretiranega straha in da bo to obdobje tudi minilo. Ko bodo to obdobje minilo, bodo stvari znova potekale tako kot so pred tem. To je eno zelo pomembno sporočilo, vseskozii pa smo jim že poslali vse informacije po navadni, klasični pošti, po elektronski pošti, svojcem, skratka na vse mogoče načine informirali naše članstvo oz. ljudi, s katerimi delamo. Še vedno osebni asistenti obveščajo ljudi z gluhoslepoto, jim pomagajo, hkrati pa jim tudi na neki način spodbujajo k temu, da bo to obdobje minilo in da bomo lahko zaživeli na način, kot smo pred tem. Res je, da imamo od petka zaprt dnevni center gluhoslepih, izključno z namenom, da se izognemo temu obdobju, ki bi lahko prinašalo nevšečnosti, kajti govorimo o ljudeh, ki so rizična skupina, govorimo zlasti o starejših, hkrati tudi o tem, da imajo poleg gluhoslepote hkrati še druga bolezenska stanja in pa tudi druge ovire. In zaradi se mi zdi zelo pomembno, da še toliko bolj upoštevamo vse te varnostne ukrepe, ki jih vsakodnevno slišimo.
Kako pa pomagate gluhoslepe v vašem združenju, da bi kvalitetno preživljali ta čas, ko so doma? Kako jih motivirate? Kaj je zdaj najpomembnjše za te ljudi?
Sedaj je v prvi vrsti najpomembnejše, da jih pomirimo. Pomirimo, da brez kakršnekoli panike, brez kakršnegakoli strahu jim damo vedet, da lahko to obdobje preživimo koristno, in zdi se mi, da je tokrat res čas, da lahko naredimo stvari, za katere prej nismo imeli čas. Sedaj pa je seveda čas, da se usedemo, da ljudje z gluhosepoto skupaj s svojci, skupaj z osebnimi asistenti ali s komerkoli drugim zapišejo svoje zgodbe, da lahko izdamo drugi del knjige Zgodbe ljudi z gluhoslepoto, da vendar pripravimo drugo številko revijo ljudi z gluhoslepoto, da se zapišejo neke misli, izkušnje, zato da lahko pripravimo nove besede, ki jih še ne razumejo ljudje z gluhoslepoto in da pripravo nadaljevanje knjige haptičnega načina sporazumevanja in da razvijamo nove načine sporazumevanje, ki so še kako potrebni zato, da postane svet razumljiv in da so tudi oni razumljeni. Moram reči, da izjemno velika motivacija pri njih tudi zaradi tega, ker razumejo, da imajo svoj jezik. Jezik gluhoslepih, ki smo ga potrdili 21. februarja, na dan maternih jezikov, in v bistvu s tem je tudi njihova motivacija toliko večja, kajti to zavedanje, da postajajo družbena skupina, ki dobiva na veljavi, ki jo priznavamo, je najpomembnejše.
