V kolumni z naslovom Koronavirus in otroci s posebnimi potrebami, objavljeni pred nekaj dnevi na portalu MMC RTV Slovenija, specialist klinične psihologije Matej Peljhan, sicer zaposlen v CIRIUS-u Kamnik in z več kot 25 leti izkušenj pri delu z otroki, mladostniki in odraslimi s posebnimi potrebami, zapiše, da »o otrocih s posebnimi potrebami v povezavi z epidemijo koronavirusa do zdaj nismo prav veliko govorili, čeprav bi si v trenutnih razmerah prav gotovo zaslužili več skrbi in pomoči«. V krajšem intervjuju z njim smo odprli nekatere pereče teme in probleme, ki se pojavljajo v življenju družin z otroki s posebnimi potrebami, ter razširili že zapisano z nasveti za starše pri spopadanju s časom epidemije koronavirusa.
Matej Peljhan, ki se ukvarja tudi s fotografijo in filmom, ima sicer tudi sam izkušnjo hendikepa, saj je pri 10 letih pri igri z vojaško bombo utrpel številne poškodbe, med drugim izgubo roke in očesa. To področje pozna tudi kot starš, saj je oče dvema otrokoma s posebnimi potrebami.
V svoji kolumni se ukvarjate s stanjem otrok z različnimi invalidnostmi, ki so v teh časih še posebej ranljivi. Zapišete, da je takšnih otrok kar od 5 do 10 odstotkov. Kaj je tisto, kar jih v psihološkem smislu dela še posebno občutljive?
Za odgovor na to vprašanje je treba vsaj nekoliko osvetliti zakonitosti psihosocialnega razvoja pri otroku. Da bi razumeli, kaj se z otrokom dogaja danes, je treba vedeti tudi, kaj se je z njim dogajalo včeraj, če poenostavljeno povem. Čeprav se na prvi pogled zdi, da so otroci bolj prilagodljivi kot odrasli, se moramo zavedati, da prilagodljivost ni lastnost, ki je otroku dana že sama po sebi, ampak jo mora v razvoju šele postopoma graditi. In ker je otrok v zgodnjih obdobjih še posebej občutljiv in ranljiv, lahko različne zdravstvene težave neposredno ali posredno neugodno vplivajo na razvojne naloge, ki so pogoj za nadaljnjo osebnostno rast. Otroci s posebnimi potrebami zato lahko težje vzpostavljajo notranje duševno ravnovesje ali pa se zaradi svojih težav in drugačnosti na telesnem, duševnem ali vedenjskem področju mnogokrat težje prilagajajo navzven in izpolnjujejo pričakovanja in zahteve, ki jih pred njih postavlja okolje z napisanimi ali nenapisanimi normami, pravili, kriteriji ipd. Mnogo otrok s težavami nima težav samo zaradi svojih težav, ampak imajo težave tudi zaradi težav drugih, ki ne zmorejo sprejeti njihovih težav.
Kaj zanje trenutno pomeni največje breme, kako lahko doživljajo stisko?
Najprej je seveda treba poudariti, da nimajo vsi otroci s posebnimi potrebami enakih problemov. Mnogi med njimi se zmorejo okoliščinam ustrezno prilagoditi in učinkovito rešujejo vse težave. V prvem obdobju zaprtja šol se je zdelo, da je veliko otrok to sprejelo celo z veseljem.
V prispevku sem poudaril, da so otroci s posebnimi potrebami najprej običajni otroci z običajnimi potrebami in odzivi, da pa moramo vseeno upoštevati tudi možnost, da bodo otroci s posebnimi potrebami zaradi svojih telesnih ali duševnih značilnosti doživljali in izražali stisko tudi s težjimi ali drugačnimi odzivi kot njihovi vrstniki s tipičnim razvojem. Mogoče bi veljalo tu še posebej omeniti nekatere otroke z vedenjskimi in čustvenimi težavami, s hiperaktivnostjo, avtizmom, pa tudi drugimi težavami, ki se v izolaciji počutijo še bolj utesnjene, nerazumljene, jezne, pod pritiskom. Svoje doživljanje težje opišejo z besedami; njihova stiska se pogosteje kaže kot odklonilno ali agresivno vedenje, z glavoboli, bolečinami v trebuhu, prebavnimi težavami, povečano odvisnostjo in potrebo po bližini ipd.
Kako jim lahko v tem času, ki prinaša stisko za vse, tudi tiste, ki skrbijo zanje, pomagamo?
Seveda lahko tem otrokom največ pomagajo starši, ki so skupaj z njimi v izolaciji. Čeprav vzgoja otrok s posebnimi potrebami staršem na splošno ne daje pogosto priložnosti za razvijanje izjemno pomembne samozavesti in občutka, da so svojemu otroku »dovolj dobri« starši, so samo oni tisti, ki bolj kot vsi drugi poznajo svojega otroka. Pri tem je pomembno, da se zavedajo, da nekaterih otrokovih čustvenih stisk ne morejo preprečiti, pa če se še tako trudijo. Čustvene stiske so sestavni del odraščanja in same po sebi ne bodo pustile negativnih posledic. Dolgoročno bodo škodljive zgolj tiste, ki se pri otroku ne bodo prepoznale ali pa se bo otroku preprečevalo, da bi jih izrazil. Starši se morajo naučiti prepoznavati pomene in razlikovati med različnimi vedenji otroka. Zanj si naj vzamejo dovolj časa in mu resnično prisluhnejo – že to bo zelo blagodejno učinkovalo. Na primeren način naj otroku pojasnijo razmere in skupaj z njim oblikujejo načrt, ki bo pomagal krepiti občutke varnosti in nadzora. Pri tem naj ne pozabijo, da sta bolj kot število minut in število besed, ki jih namenijo otroku, pomembna kakovost odnosa in zgled, ki ga otroku dajejo s svojim vedenjem.
Mnogo staršev v odnosu do otroka s posebnimi potrebami doživlja sram in občutke krivde, zato čutijo potrebo, da bi njegovo oviranost nekako kompenzirali. Usmiljenje, hiperprotektivnost in razvajanje žal ne pomagajo otroku, ampak ga delajo še bolj odvisnega in nesamostojnega. Zato je potrebno, da ostajajo starši tudi v teh okoliščinah pri postavljanju mej odločni, a vendarle tudi razumni. To na primer pomeni, da pri predpisanih pravilih ukrepanja v času epidemije (druženje z vrstniki, higiena, uporaba zaščitnih sredstev idr.) ne bodo v nobenem primeru popuščali, bodo pa nekoliko fleksibilni drugje. Pri tem je zelo pomembno, da sta oba starša v odnosu do otroka enotna, hkrati pa zmoreta svoje stiske, dileme, pa tudi nasprotovanja iskreno podeliti in razrešiti med seboj. To je v družinah z otroki s posebnimi potrebami pogosto težko, saj so vloge pri negi in vzgoji otroka na eni strani in skrbi za zagotavljanje ekonomskega preživetja družine na drugi strani med materjo in očetom velikokrat ostreje ločene kot sicer.
Seveda potrebujejo pomoč tudi starši. Tudi zanje velja, da jim bo najprej veliko pomagal že občutek, da jih nekdo sliši in razume. Včasih je dovolj že gesta, zato jih pokličimo, se pozanimajmo, kako jim gre in jim ponudimo pomoč. Ker so v tem času tudi vse strokovne službe in delavci, ki smo usposobljeni za tovrstno pomoč, še posebej pripravljeni pomagati, naj starši nikar ne omahujejo, ampak brez zadržkov vzpostavijo stik z nami.
Številne otroke z invalidnostmi so družine v času epidemije vzele domov. Rutina posameznikov se s tem poruši. Katere so največje skrbi, s katerimi se družine spopadajo? Kako to najlažje razrešiti? Na kaj naj bodo starši še posebej pozorni?
Prekinitev dnevnih rutin je tako za otroke kot tudi starše stresna. Še posebej za otroke s posebnimi potrebami, ki so med tednom tudi bivali v specializiranih zavodih, je sprememba zelo velika, za njihove starše pa obremenitve izjemno povečane. Ustanove so s svojimi prilagojenimi izobraževalnimi, negovalnimi in rehabilitacijskimi programi celostno skrbele za otroka, zdaj je vse na plečih staršev. Zdravila, dietna prehrana, pripomočki, pregledi, terapije idr., do vsega je težje priti.
V izolaciji, kjer več članov družine ves čas živi na majhnem prostoru, se lahko hitro pojavi zasičenost, nestrpnost in konflikti. Pomembno je, da se ustvari neka nova rutina, ki bo nadomestila staro in bo tudi dolgoročno vzdržna in stabilna. V dnevnem urniku naj bodo za vse člane družine natančno določene obveznosti, kot so šola, delo, gospodinjska opravila ipd., pa tudi prosti čas za sprostitev in počitek, do katerega imajo pravico prav vsi. Kljub vsemu naj starši razmislijo o prioritetah in svoja pričakovanja prilagodijo realnosti: v izrednih razmerah se nekatere naloge pač ne bojo opravile, kot bi se sicer.
Spomnimo se zgodb iz medijev zaradi pomanjkanja otroških zaščitnih mask za posebej ranljive skupine otrok. Kakšen vpliv imajo v času epidemije na duševno stanje otrok mediji? Mnogo otrok namreč skupaj s starši spremlja novice, obenem pa začuti nelagodje in strah staršev, ki večino informacij pridobijo iz medijev.
V tem času je, razumljivo, zanimanje za novice poraslo, časa za poslušanje, gledanje in branje medijev je več, zanesljivost in verodostojnost informacije pa sta velikokrat dvomljivi. Zastrašujoče zgodbe in katastrofični scenariji lahko ljudi hitro navdajo s pesimizmom in obupom. Otroci nasploh, še posebno pa nekatere kategorije otrok s posebnimi potrebami, lahko pomanjkljivo ali izkrivljeno dojemajo ali se pretirano čustveno odzivajo na informacije, ki jih slišijo iz medijev ali pogovorov. Zavedati se moramo, da so ti otroci lahko izjemno senzibilni in pri starših hitro zaznajo zaskrbljenost in strah, ki se z lahkoto preseli tudi v njih. Razumljivo je, da so pri tej epidemiji bolj v stiski tudi otroci z različnimi telesnimi obolenji in stanji, kot so kronične bolezni pljuč, diabetes, hipertenzija, oslabel imunski sistem, ki so pri okužbi s koronavirusom še posebej ogroženi.
V kolumni pišete, da je »zaprtje šol mnoge otroke s posebnimi potrebami postavilo v še slabši položaj«, ko se številne prilagoditve ne morejo izvajati, mnogi starši pa opravljajo še delo na domu. Govorite o bremenu, s katerim se spoprijemajo starši. Kako je mogoče olajšati takšno situacijo – kako v tem trenutku in kako v prihodnje, kot pripravo na podobne razmere?
Vsi otroci s posebnimi potrebami se izobražujejo v programih s prilagojenim izvajanjem, v prilagojenih programih ali v posebnih programih, ki se glede na vrsto programa lahko izvaja v »običajnih« šolah ali v specializiranih ustanovah. Glede na svoje specifične potrebe imajo pravico do različnih prilagoditev in pomoči, z njimi delajo posebej izobraženi in usposobljeni strokovni delavci. Že v običajnih razmerah večkrat poslušamo kritike sistema, v času zaprtja šol pa so se razmere za otroke s posebnimi potrebami zgolj še bolj poslabšale. Šole in učitelji se seveda bolj ali manj trudijo po svojih najboljših močeh, tako da bodo učni načrti kar najbolj realizirani, vendar si težko predstavljamo, da med otroki s posebnimi potrebami in drugimi ne bo prihajalo do še večjih razlik, kot so bile doslej. Seveda se na drugi strani trudijo tudi starši otrok s posebnimi potrebami, od katerih pa vseeno ne moremo pričakovati, da bodo imeli ustrezno znanje, pripomočke, tehnologijo in pomoč. Staršem svetujem, da pomagajo svojim otrokom, hkrati pa jih spodbujajo, da so pri učenju kar se da samostojni. Vzdržujejo naj stik z učitelji, jim dajejo povratne informacije in jih prosijo za nasvete. Hkrati naj si na svoje rame ne naložijo preveč. Razmislek o resničnih vrednotah in življenjskih prioritetah naj jim pomaga, da si bodo upali nekatere manj pomembne naloge brez slabe vesti zanemariti.
Kot vsaka kriza pa pomeni tudi ta priložnost za sistemske spremembe. Nedvomno te potrebuje tudi naš izobraževalni sistem. x
