Demenca nastopi postopno, simptomi pa obsegajo težave s kratkoročnim spominom, motnje govora, orientacije in vedenjske motnje, poslabša se tudi zmožnost učenja novih stvari. Obstaja veliko različnih oblik demence, najpogostejša pa je Alzheimerjeva bolezen.
V tematski številki Socialnega dela z naslovom Konceptualizacija socialnega dela z ljudmi z demenco, ki je izšla septembra v okviru dogodkov, posvečenih demenci, v okviru svetovnega meseca Alzheimerjeve bolezni, dr. Jana Mali zapiše, da v Sloveniji ni registra ljudi z demenco, vendar naj bi danes v Sloveniji živelo 40 tisoč ljudi z demenco, od tega 5 odstotkov v domovih starejših občanov, vsi drugi pa v domačem okolju. Dodaja, da je "položaj ljudi z demenco v Sloveniji izrazito stigmatiziran", najpogostejša oblika oskrbe za ljudi v napredujoči fazi bolezni pa je institucionalna oskrba. Dr. Vito Flaker v članku Demenca - razlog za dezinstitucionalizacijo zapiše, da je demenca čer, "na katero pogosto trčijo prizadevanja za dezinstitucionalizacijo oz. za prehod od institucionalnega varstva v skupnostno oskrbo".
Prav vprašanja obravnave demence in možnosti razvoja skupnostnih storitev za ljudi z demenco so bila rdeča nit našega pogovora z izr. prof. dr. Jana Mali s Fakultete za socialno delo.
Kakšna je situacija pri obravnavi ljudi z demenco v zadnjih dveh desetletjih?
V tujini je Tom Kitwood naredil na prelomu tisočletja preobrat v razmišljanju, kako naj bo organizirana oskrba ljudi z demenco, kjer ljudje z demenco dobijo centralno vlogo v oskrbi, položaj strokovnjakov pa se odmakne na obrobje. Tukaj bi lahko našli nekaj stičnih točk s procesi deinstitucionalizacije, ki potekajo v našem področju, vendar morda uporabljamo drugačne izraze. S Kitwoodovim modelom se je praksa v domovih v Sloveniji precej spremenila na boljše, s tem, da pridobivajo stanovalci z demenco osrednjo vlogo v oskrbi, da se njihova oskrba individualizira, denimo tudi z izdelavo individualnih načrtov oskrbe. A to je vendarle proces in traja vrsto let, da dosežemo spremembe. Sledimo lahko dobrim praksam v institucijah, kako okrepiti skupnostno oskrbo pa je naloga za prihodnost.
Ali je to dovolj? V slovenskem prostoru še vedno obstajajo tendence, ki izključujejo ljudi z demenco. V knjigi Strategije raziskovanja in razvoja dolgotrajne oskrbe starih ljudi v skupnosti pišete, da sta celo jezik in klasificiranje ljudi prežeta s tovrstno miselnostjo, ko ljudje govorijo o tem, da dementni ljudje potrebujejo dnevne centre, da ne morejo živeti samostojno in tako dalje.
Res je, skupnostna oskrba ne bo dovolj, temveč bo treba delati na tem, da bodo ljudje z demenco bolj vidni v naših življenjih. A vendar je ključna dilema, kako to spremeniti. Gre za prevladujoče tradicionalno razmišljanje: ko se človek z demenco in sorodniki znajdejo v situaciji, ko ne vedo, kako živeti, ne dobivajo ne dovolj in ne pravih informacij ali usmeritev, kje poiskati pomoč, kako razmišljati, kako sploh reorganizirati življenja, kako prilagoditi stanovanje. Pomanjkanje informacij o povsem konkretnih stvareh je zelo opazno. V oskrbi se potem sorodniki izčrpavajo. Sistem je takšen, da se prej ali slej izčrpajo, ker ni dovolj podpornih služb. Pomoč na domu je namreč splošna za vse stare ljudi. Če bi se razvijala bolj prilagojeno ljudem z demenco, bi tudi ljudje z demenco dlje časa ostali v domačem okoju. Naslednji, neizpodbitni korak, ko se izčrpajo družinski viri, pa je, da gredo živeti v institucije. A vendar so pri nas te institucije zelo različne, nekatere so zelo inovativne, o njih govorimo kot o domovih 4. generacije, in v njih gojijo usmeritev, da se življenje, pa čeprav se odvija v instituciji, normalizira, prilagodi, naredi čimbolj podobnega tistemu pred prihodom v institucijo: od opreme in pohištva, ki ju lahko stanovalci sami prinesejo s seboj v sobe do odnosov in opravljanja aktivnosti, ki so jih še zmožni opravljati. Klasična oskrba pa gre v to smer, da večino teh stvari prevzamejo zaposleni v instituciji, pri tem pa so ljudem z demenco zelo hitro odvzete obstoječe zmožnosti in sposobnosti. Tako denimo še vedno obstaja veliko varovanih oddelkov v domovih, kjer so ljudje zaprti in kjer se odraža klasična institucionalna oskrba z institucionalnimi pravili delovanja. A prav pri demenci, o tem smo strokovnjaki govorili že pred 20 leti, ko smo delali prve raziskave v domovih, ta pravila odpadejo, saj ljudje z demenco ne zmorejo upoštevati pravil. Tudi v času epidemije se je videlo, da so bila ravno ljudem z demenco nova pravila velika neznanka, saj jim niso bili zmožni slediti in jih razumeti.
In kar se tiče jezika, je tu še vedno veliko ogromno napačne rabe. Označujejo jih, tudi strokovnjaki, kot "dementne" ali "dementneže", kar napeljuje na to, da so nesposobni. Podobno je z oznako "ranljivi", ki je še posebej močan zagon dobila v času epidemije, saj so starejši postali praktično avtomatsko ranljivi, s tem pa smo tem posameznikom odvzeli zmožnosti in sposobnosti, ki jih ima človek v sebi. Z ranljivostjo postane posameznik odvisen od drugega. A vendarle je dejstvo tudi to, da demenca s svojim razvojem pripelje do tega, da človek postane odvisen od pomoči drugih ljudi. Vseeno lahko to odvisnost z našim pristopom naredimo drugačno. Denimo z načinom govora in tudi s tem, da upoštevamo ne samo besedno komunikacijo, temveč tudi nebesedno. Ljudem z demenco ta namreč veliko pomeni in mi smo tisti, ki se moramo tovrstni komunikaciji približati. S tem, da jo vedno znova odkrivamo. Obstajajo sicer splošna pravila, kot denimo tisto, da se s človekom z demenco ne prerekaš, a vendar moramo vsakič znova odkrivati, kaj konkreten posameznik z demenco razume in doživlja v točno tej fazi življenja. Iz dneva v dan je lahko pogovor s človekom z demenco drugačen, s tem pa je drugačna tudi oskrba. To nas pripelje do tega, da oskrba ljudi z demenco ne more niti slučajno biti neosebna in narejena kot po tekočem traku. Delati osebno z ljudmi pa je izčrpujoče, zahteva drugačen pristop in odnos. Z ljudmi z demenco se vedno znova na novo učimo. To je tisto ključno. Zato imajo sorodniki kot prvi oskrbovalci tako težko vlogo. A nič lažje ni za same ljudi z demenco, za katere bi lahko rekli, da vsak dan začenjajo na novo. In ker se zdi vse tako težko, je lažje reči, da bodo pač drugi poskrbeli za njih.
Kako poteka proces detabuizacije potrebe po oskrbi v skupnosti za osebe z demenco?
Ljudje z demenco so skriti, kot da jih ne bi bilo med nami. Dostikrat to opažamo tudi pri terenskih raziskavah, ko želimo opraviti intervjuje z ljudmi z demenco, vendar nam sorodniki preprečujejo stike z njimi, rekoč, da nam nimajo nič za povedati. Ali pa so prisotni ob intervjujih in pogovor prekinejo ali speljejo v drugo smer. V takih pogojih je zelo težko raziskovati. Prav to, kako bomo okrepili moč ljudi z demenco, je tisto, kar zasledujemo pri socialnem delu, zato da bomo v naših skupnostih tudi videli in razumeli življenje z demenco drugače. Moramo razumeti, da lahko vsakdo izmed nas nekoč zboli za demenco. S tem tudi sebi odpiramo poti drugačnega življenja.
Če se ozremo preko meja, lahko opazimo, da dobre prakse v tujini temeljijo predvsem na tem, da so ljudje z demenco del življenjske skupnosti. Konkretno povedano, ko človek z demenco pride v trgovino in človek vidi, da potrebuje pomoč, mu pomaga in ga ne zmerja ali pusti samega. To so vsakdanje življenjske situacije, kjer ljudje z demenco potrebujejo veliko pomoči in podpore in ta ne sme temeljiti samo na domači podpori, temveč na podpori celotne skupnosti. Lahko bi rekli, da pri nas zaenkrat še odrivamo ljudi z demenco stran od sebe, se jih bojimo. Tradicionalne skupnosti so morda bolj podporno ravnale, ne samo varovale, temveč tudi pomagale pri življenju z demenco. V družbi, v kakršni živimo, ko nimamo časa niti zase, kaj šele za druge, ko ta vprašanja medsebojne podpore, solidarnosti do drugih, postajajo vse bolj tuja, tukaj tudi podpora in pomoč ljudem z demenco odpade. In tedaj zlahka rečemo, da obstajajo institucije, kjer so zaposleni, ki imajo znanje za ravnanje z njimi in da bo tam zanje najbolje poskrbljeno. Podobno smo lahko slišali tudi pred leti pri raziskovanju odnosa do ljudi z demenco, ko smo govorili s predstavniki občin in lokalnimi strokovnjaki o tem, kako vidijo oskrbo z ljudmi z demenco, in so vsi v en glas rekli, da takšni ljudje pač spadajo v domove. Ljudje z demenco potrebujejo veliko pomoči in podpore, mi pa jim tega očitno nismo pripravljeni dati.
Kot pravite je zelo pomembna podpora skupnosti, tako bližnjih kot lokalne skupnosti, ki pa je pri nas primanjkuje. Omenili ste dobre prakse v tujini. Ali se je kje drugod zgodil prelom s tovrstnim stanjem, kot ga zaznavate pri nas? So pri nas vidni kakšni zametki tovrstnih procesov?
Eden od primerov je denimo takoimenovana "za ljudi z demenco prijazna skupnost", ki je sorodna konceptu "za starejše prijazne skupnosti". Gre za ustavarjanje življenjskih skupnosti, kjer se razume vloga, položaj in delovanje starih ljudi na način, da so pomembni tvorniki same skupnosti. Da imajo kljub nekemu drugačnemu statusu še vedno pomembno mesto kot aktivni člani skupnosti. Te skupnosti potem razumejo tudi ljudi z demenco kot takšne, ki še vedno predstavljajo pomemben del družbe. Pri nas takšnih zgledov nimamo, je pa projekt društva Spominčina "Demenci prijazna točka" nekakšen začetek. Te točke delujejo tako, da se ljudi v skupnosti in tudi ljudi z demenco izboražuje o tem, kaj je ta bolezen in kakšne so njene posledice, kaj lahko pričakujejo družinski člani z napredovanjem bolezni. Ta vidik je zelo pomemben, saj je prav, da ljudje razumejo, da demenca ne predstavlja normalnega poteka staranja, temveč gre za bolezen. Naslednji korak pa je ta, da bi se ljudje naučili živeti z ljudmi z demenco. Prej omenjene skupnosti v Združenem kraljestvu imenujejo "dementia-friendly societies" in tudi sama sem lahko videla projekt, v katerem so v lokalni skupnosti zasnovali javni promet, prilagojen ljudem z demenco. Voznike javnege prometa so usposabljali o tem, kakšna ta bolezen je in kako pomagati ljudem z demenco, ko želijo uporabiti javni prevoz, pa jim bolezen to preprečuje na takšen ali drugačen način. Pri projektu so sodelovali tudi ljudje z demenco, ki so opisovali svoje izkušnje, to pa je bil pomemben premik, da postanejo aktivni pri načrtovanju sprememb v svoji skupnosti. Način aktivnega vključevanja ljudi z demenco bi bil prvi korak in bi predstavljal veliko novost v Sloveniji. To bi vodilo do tega, da bi sprejemali tudi samo bolezen, lahko bi spremenilo odnos skupnosti do ljudi z demenco, spremenila bi se tudi raba jezika.
Govorite o spremembi našega odnosa do ljudi z demenco. Na kakšen način pa lahko uporabniki, ki nimajo družbene moči ali je imajo zelo malo, pridejo do svojega glasu? Kako težko je priti do inforamcij o njihovih potrebah? Kakšne so njihove potrebe?
Spet je odgovor večplasten in ni enostaven. Povežem ga lahko z našimi izkušnjami iz raziskovanja, ki so pokazale, da so naše predstave, torej strokovnjakov in sorodnikov, o ljudeh z demenco drugačne od tega, kako življenje z demenco doživljajo sami ljudje s to izkušnjo življenja. Mi smo denimo že pred leti vključili v naše raziskave ljudi z demenco, pa vendar to ni običajna praksa pri raziskovanju, tudi v tujini ne. Ker je težko raziskovati, raziskovalka pa se mora prilagajati pridobivanju odgovorov človeku z demenco. Ko nam je to uspelo, smo dobili zelo pomembne podatke. Povedali so nam, denimo, da ne razumejo, zakaj domači z njimi glasno govorijo. Glasen govor uporabljamo, ko se nam zdi, da bomo bolj jasni in razumljivi. Ljudje z demenco so nam rekli, pa saj mi popolnoma vse slišimo, ne vemo, zakaj je tako. Tu je prišlo do manka dogovora med družinskimi člani in ljudmi z demenco. Ali pa na primer, povedali so nam: Vidimo, da nam domači jemljejo delo iz rok, mi smo še sposobni narediti kakšno stvar, ampak oni nam tega ne dovolijo. Tu gre za občutek pri sorodnikih, da morajo za vse poskrbeti, saj je človek z demenco ranljiv in nemočen.
Videli smo tudi dobre prakse. Tudi sami oskrbovalci so prišli do novih idej, vendar tem v splošnem trenutno manjka predvsem usposabljanja, ki bi jih izobrazilo o novih načinih oskrbe in pomoči. Po drugi strani pa je treba ujeti pravi trenutek, da se bo pokazalo, da to je možno. Ta sprememba je predvsem glas ljudi z demenco. Narediti moramo prostor, da bodo ljudje z demenco vidni in slišani. Da bodo imeli participativno vlogo pri organizaciji svoje oskrbe, pri življenju v skupnosti in družini. Prakse v tujini nam kažejo, da so pomembna združenja ljudi z demenco. Pri nas imamo zelo dobro nevladno organizacijo Spominčica, ki nudi prostor družinskim članom, ki skrbijo za ljudi z demenco, se mi pa zdi, da je čas, da dobimo tudi uporabniško organizacijo ljudi z demenco. A je ta korak zelo zahteven, saj se želi le malokdo izpostavljati. Tu vidim možnost socialnega dela, da podpre uporabniške organizacije in da jim kot strokovnjaki pomagamo na tej poti, da postanejo vidni. V tujini vidimo, da se v teh organizacijah združujejo predvsem mlajši ljudje z demenco, pri nas pa imamo celo zelo malo raziskav o tem, kako mlajši od 65 let živijo z demenco, saj oskrba ni prilagojena njihovim potrebam. Tukaj vidim možen scenarij za spremembe na tem področju.
V enem od projektov ste raziskovali obstoječo tehnologijo, ki lahko postane dopolnilo človeški oskrbi oseb z demenco v skupnosti? Kako je s tem v Sloveniji?
Nekaj tehnoloških orodij, ki bi omogočala samostojno življenje ljudi z demenco, že imamo, vendar jih ljudje ne poznajo. To so na primer različni senzorji za izliv vode, požar, dim, ki so tudi cenovno dostopni, vendar ljudje velikokrat niti ne pomislijo ne na to, ko pride do težav. Kaj bi potrebovali? Nekoga, ki bi jim svetoval in jih usmerjal. Obenem pa se poraja vprašanje, ali bo razvoj tehnoloških pripomočkov upošteval potrebe ljudi z demenco. Imam občutek, da gre tehnološki razvoj zelo hitro naprej, premalo pa upošteva specifike življenja z demenco. Pred časom smo imeli projekt, kjer so študentke naše fakultete sodelovale s študenti elektrotehnike prav na tem področju. Bodoči razvoj tehnologije vidim v tem, da se pri tehnoloških rešitvah vidi in sliši ljudi z demenco, da postanejo bolj vključeni v razvoj teh storitev, sicer imam občutek, da za ljudi z demenco novi pripomočki ne bodo uporabni.
Leta 2018 ste skupaj z Andrejo Rafaelič, Mojco Urek in Vitom Flakerjem spisali knjigo Inovacije v dolgotrajni oskrbi: primer domov za stare ljudi. Kakšne inovacije ste odkrili in kako se te inovacije vpenjajo v sistemsko ureditev na tem področju?
Pravzaprav gre za takšne reči, ki jih uporabljamo vsakodnevno, pa jih vendarle še nismo ozavestili kot način pomoči ljudem z demenco. Denimo kopalnica dobrega počutja, ki z vonjem, aromaterapijo, glasbo, ki je prilagojena človeku z demenco, z osvetlitvijo, barvami luči, intenzivnostjo svetlobe spodbuja čute ljudi z demenco. Ljudje z demenco, ki leta niso spregovorili, so z uporabo te kopalnice skupaj s posebno nego in kopanjem družinskega člana spregovorili. Videli smo, da se z raznimi čutnimi zaznavami in uporabo sodobne tehnologije da narediti veliko. Obstajajo tudi negovalne oaze, posebne sobe, ki imajo čutne prilagoditve, bazalne stimulacije in taktilno nego. To lahko podaljša življenje ljudi z demenco. Imamo na voljo tehnologijo, moramo jo le uporabiti na primeren način. Obenem pa smo videli tudi nekaj, kar sploh ne bi smela biti inovacija, pa v našem prostoru vendarle je: to, da je oskrba res po meri človeka. V določenih domovih so raziskali preteklost človeka z demenco, ga bolje spoznali s pomočjo sorodnikov, izvedeli, kako je živel, kako se je izražal, katere besede je uporabljal. Dolgoročni spomini so namreč še zelo živi pri ljudeh z demenco. Oskrbovalec mora to poznati. Človeku prilagojena oskrba z načrtovanjem oskrbe in z vključevanjem sorodnikov v oskrbo marsikje dobro deluje, vendar tudi ne dobijo v vseh domovih sorodniki tega povabila, da so lahko tudi oni načrtovalci same oskrbe ali pa celo vključeni v nego družinskega člana.
Inovacija je tudi vključevanje ljudi z demenco v življenje skupnosti, najsi bo to predstavitev potovanja, ki se ga še spomni in ga predstavi sostanovalcem, ali na primer peka piškotov. S tem pokaže tako sebi kot drugim, da je še zmožen prispevati k skupnosti. Da ga ne vidijo drugi kot stanovalca, ki mu je demenca vzela vse zmožnosti. Čeprav je res, da je demenca progresivna, pa v nekem določenem trenutku človek še ohranja svoje zmožnosti in sposobnosti. V nekaterih domovih vidimo, da so sedaj ljudje z demenco zaprti v varovanih enotah in da stanovalci brez demence sploh nimajo stika z njimi. Obstajajo še drugi projekti, denimo ustanovitev regijskih centrov za oskrbo ljudi z demenco, ki deluje na skupnostni način. Ljudje v teh centrih v skupnosti dobijo podporo, razvijajo se načini svetovanja, razbremenjevanja sorodnikov in tudi ljudje z demenco lahko tam najdejo varen prostor, kjer so sprejeti. Obstaja tudi projekt ključnih oseb, kjer ima vsak stanovalec enega zaposlenega, bodisi si ga sam izbere bodisi je izbran preko žreba, s katerim se druži enkrat tedensko na neformalen način. V naših domovih se žal pogosto pojavi institucionalna logika, kjer v takšne procese vključijo le tiste stanovalce, ki so najbolj primerni, zaradi česar izpadejo tisti, ki so v negovalnih enotah ali ki imajo demenco. Na ta način se spet razlikuje ljudi po njihovih značilnostih. Že pred 20 leti smo strokovnjaki rekli, da bi morali imeti ljudje z demenco ključno osebo. To je lahko tudi hišnik, nekdo, ki mu posameznik z demenco lahko zaupa svoje stiske in težave in ki lahko oskrbnemu timu posreduje te informacije, s čimer se lahko marsikateri spor razreši ali pa se oskrba uredi v skladu z interesi človeka z demenco. Ni nujno, da je v vlogi ključne osebe sorodnik, saj ima ta lahko drugačne interese od sorodnika z demenco. Ključna oseba bi morala glas človeka z demenco prenesti dalje, saj mnogokrat ljudje z demenco ne zmorejo v pravem trenutku tega povedati ljudem v bližini.
Eden od primerov inovativnosti so gospodinjske skupnosti. Dokler lahko stanovalec ali stanovalka sam opere perilo in si to tudi želi početi, bi mu morali čimdlje omogočiti. Spomnim se primera izpred nekaj let, ko je stanovalka želela oprati svoje obleke, a ji to ni bilo omogočeno, mokro perilo obešala po radiatorjih in hodnikih, kar negovalnemu osebju in sostanovalcem ni bilo všeč. Morda se lahko zdi v teh primerih inovacija pretežka beseda, saj bi v tem konkretnem primeru to predstavljalo že običajno stojalo za perilo. Pomembno je torej, da so ljudje aktivno vključeni pri razvoju dolgotrajne oskrbe. Da so njihove želje vidne. Treba je poslušati ljudi ali pa jih spodbujati, da želje izrazijo. Običajno postavitev diagnoze ljudi postavi v brezizhoden položaj, pri tem pa izgubijo vse želje. Nihče se več ne pogovarja o željah ljudi z demenco. A to je spet nekaj, kar je izvedbeno težje od klasičnega načina oskrbe. Pa čeprav je dejstvo, da pri demenci klasičnega načina oskrbe praktično sploh ne more biti. Čez desetletje bodo namreč potrebe povsem drugačne, kot so danes, naš sistem dolgotrajne oskrbe pa bo moral slediti novim zahtevam in bo moral biti razvojno naravnan.
Pravite, da oskrba ni individualizirana, da ni usmerjena na uporabnika. Znotraj institucij se dogajajo neke spremembe, ampak kakšne pa so tiste možnosti, ki kažejo na skupnostne storitve za ljudi z demenco?
Obstaja več možnosti. Naj za primer navedem Alzheimer Cafe. Začel se je na Nizozemskem. Praksa je nastala kot omogočanje prostorov, kjer se lahko ljudje z demenco družijo v skupnosti ob pitju kave. To ni zaprta skupnost, to je skupnost, kjer so prisotne različne generacije, kjer se družijo med sabo stari in mladi, ljudje z demenco ali brez. Nam se je to zdela krasna praksa, v Sloveniji jih je sedaj ogromno, ampak kako izgledajo pri nas? Večinoma so v domovih za stare, v institucijah, če pa so v javnih prostorih, nanje prihajajo predvsem strokovnjaki, tu in tam družinski člani, ljudi z demenco pa ni. Če pa so, so nekje v kotu. Namesto da bi ubrali drugačno pot, na primer, da bi jim dali osrednjo pozicijo, ne pa da strokovnjaki na srečanjih predavamo o demenci. Vzpostaviti moramo logiko, da naj o demenci govorijo ljudje z izkušnjo, mi te izkušnje nimamo, tako da se lahko od njih samo učimo in posredujemo znanje naprej. Potrebujemo prostore, kjer bodo lahko ljudje z demenco spregovorili na svoj način in z našo podporo. Pri nas znamo prakso iz tujine, ki je zelo skupnostno naravnana, spremeniti na način institucionalne logike. To je verjetno del kulture, vzorcev, ki smo jih vajeni, saj se ob tem pojavljajo številni strahovi, na primer, kaj se bo zgodilo, če se bo Alzheimer Cafe odvijal v kavarni sredi Ljubljane. Strah nas je, da verjetno ne bo vse teklo tako, kot si predstavljamo. Morali bi poskušati in eksperimentirati s tem. Večina stvari se verjetno ne bo posrečila, kakšna se pa bo, in ravno takšni uspehi so pomembni.
Imamo dnevne centre, kjer je ogromno ljudi z demenco, ker sami ne morejo biti doma. Pripeljejo jih sorodniki pred začetkom službe, pustijo jih v centrih cel dan in jih pridejo iskat po koncu službe. Tako preživijo dneve v vrstniških skupinah sebi enakih, kar je lahko spodbudno, a so obenem v zaprtih prostorih, stran od vsakdanjega življenja in skupnosti. . Verjamem, da je v njih zelo dobro poskrbljeno , vendar gre spet za način, kako smo našli prostor, ki izloči iz našega življenja ljudi z demenco. Morali bi spremeniti način razmišljanja in najti način, kako bi postali del našega življenja. Seveda pa rabimo tudi na sistemski ravni usmeritve, ki bodo to podpirale. Že marsikaj pa bi lahko v okviru obstoječega sistema naredili na novo. Inovacije v različnih institucijah kažejo na to, da pridejo v dnevne centre mladi in osnovnošolci, imajo predstave in ustvarjajo skupaj z ljudmi z demenco. To je zelo pomemben korak, vendar je treba narediti še korak dlje, denimo da bi skupina ljudi z demenco prišla v vrtec ali šolo. Za to je treba več znanja in organiziranja, učinki pa so verjetno boljši. Pomembno je, da še naprej razvijamo obstoječe prakse, ki so dobre, ampak da najdemo tudi načine, kako aktivirati participatorni potencial tako starih ljudi kot ljudi z demenco k ustvarjanju naše skupnosti.
Zakon o dolgotrajni oskrbi, ki se nanaša tudi na osebe z demenco, ima zaenkrat še nejasno prihodnost. Kaj kot strokovnjakinja s področja socialnega dela pričakujete od tega zakona in ali bo pripomogel k boljšemu življenju oseb z demenco, k njihovi večji samostojnosti? Kaj si želite, da država posveti več pozornosti na tem področju?
Po eni strani nam dolgo pričakovani zakon daje občutek, da se bodo sedaj stvari sistemsko uredile, da smo dobili osnovo za to, da nekatere od naših idej umestimo v sistem. Vendar po drugi strani po natančnem branju vidimo, da so morda naša pričakovanja prevelika. Če pogledamo samo institucionalno oskrbo, imamo v osnutku zakona nove opredelitve domov, ki jih do sedaj nismo poznali in verjetno izvirajo iz prakse v tujini, vendar smo s tem zatrli tisto, kar so prednosti naše institucionalne oskrbe, ki smo jo imeli do sedaj. Če sem bolj konkretna: v novem zakonu imamo opredeljene domove, kot jih poznamo, poleg tega pa še oskrbne domove in negovalne domove. Ta koncept negovalnih domov tujina pozna, zlasti Evropa, že desetletja. Pri nas se je razvil drugačen koncept, saj so domovi temeljili na socialni oskrbi, znotraj tega pa so nastali negovalni oddelki, enote in skupnosti. Se pravi smo na enem mestu poskrbeli za ljudi z demenco in tiste, ki potrebujejo intenzivno zdravstveno nego, kot tudi za tiste, ki so bolj samostojni. Sedaj pa se je pokazalo, da v domove hodijo predvsem ljudje, ki potrebujejo podporo in pomoč, ki je doma ne morejo dobiti. A vprašati se moramo, zakaj je do tega prišlo? Sama menim, da zato, ker se v skupnosti niso ustvarjale storitve, ki bi omogočale podporo doma, vsi napori so bili usmerjeni v institucije. In ravno zakon bi moral ta proces prekiniti in ustvariti pogoje, da bi se razvile skupnostne storitve. Tega pa žal v tem predlogu zakona ne vidim. Tako kot ne vidim, da bi se institucionalna oskrba razvijala po sedanjih principih še naprej. Bolj ali manj se usmerja v krepitev zasebnega sektorja, kjer pa so storitve dražje in s tem dostopne manjšemu številu ljudi. Tu se moramo vprašati, kaj se bo zgodilo z ljudmi, ki si ne bodo mogli privoščiti zasebne institucionalne oskrbe ali zasebnih storitev v skupnosti. Zakon bi moral vsem enakovredno omogočiti dostopnost storitev.
Spremembe, ki smo jih raziskovali in odkrili kot inovativne rešitve v domovih še pred sprejetjem zakona, novi zakon ne omogoča. Že pred leti so bili izvajalci inovativnih rešitev kritični, rekoč, da nimajo sistemske podpore za nadaljnji razvoj inovacij. Pričakovala bi, da bi zakon omogočil ravno ta razvojni vidik dolgotrajne oskrbe. Žal pa, kot je zastavljen, tega ne omogoča. V skupnosti bi moral biti ta inovativni potencial še posebej podprt, tako finančno kot organizacijsko in izvedbeno. S čim se sedaj soočamo? Da sploh ni ljudi, ki bi delali v dolgotrajni oskrbi, ki bi delali z ljudmi z demenco, tako v skupnosti kot v institucijah. Celoten sistem bi potreboval več podpore. Mogoče so to prevelika pričakovanja, vendar se mi zdi, da bi moral nov zakon spremeniti tudi način vrednotenja dela na področju dolgotrajne oskrbe. Konkretno rečeno: da postane to delo bolj cenjeno. Novi zakon bi torej morali dopolniti z usmeritvami v smeri razvoja skupnostne oskrbe, obenem pa bi morali zakon urediti tako, da bi bil bolj razvojno usmerjen, šele s tem pa bi končno ujeli tuje države pri razvoju dolgotrajne oskrbe.
