Poleg pohodov z rdečimi baloni pa bodo vsem porodnišnicam v Sloveniji poslali pismo, s katerim želijo opomniti, da je pomoč materam ključna ne le za mater, temveč tudi za njenega otroka in vso družino, so povedali na današnji novinarski konferenci. Prav mati namreč po njihovi oceni v praksi nima zadostne psihološke pomoči, če jo sploh prejme. Z namenom opozoriti na matere otrok z redkimi boleznimi, bodo Svetovni pohodi letos nosili tudi podnaslov Kaj pa ona? Želijo si, da bi podporne skupine za te matere začele delovati na vseh neonatalnih oddelkih pediatričnih klinik. V ta namen so pripravili tudi zgibanko s kontaktnimi podatki staršev, na katere se lahko obrnejo drugi starši novorojenčkov z redkimi boleznimi. »Sistem je otroku takoj na voljo, vsi strokovnjaki so okrog njega, ne ukvarjajo pa se z mamo,« je dejala Petra Greiner, ustanoviteljica Zavoda 13 in mama devetletne Sofie s trisomijo 13. Kot je dejala, se le redko vprašamo, kaj se ob rojstvu »posebnega« otroka zgodi z družino in sorojenci.
V Sloveniji 120.000 oseb z redkimi boleznimi
To, kakšna družba smo, določa to, kako je poskrbljeno za ranljive in znotraj ranljivih za najbolj ranljive, je poudarila klinična psihologinja Andreja Mikuž: »To nas mnogo bolj označuje, kot to, kako je v najbolj vrhunskih ustanovah poskrbljeno za tiste, ki so imeli srečo in privilegij, da so dobili najboljše zdravljenje.« Inkluzivni družbi se bližamo, a še zdaleč nismo tam, je še prepričana Mikuževa. Pediatrinja Tina Bregant s Centra za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Cirius Kamnik je dejala, da redke bolezni niso tako zelo redke. »Delam v zavodu, kjer ima vsak otrok vsaj eno redko bolezen. Po nekaterih ocenah je v Sloveniji 120.000 oseb z redkimi boleznimi, tri četrtine je otrok. V Evropi je ljudi z redkimi boleznimi 30 milijonov,« je še povedala in opozorila tudi na to, da je pomembno poskrbeti za vse te otroke. »Ko bo naš svet prijazen do otrok s posebnimi potrebami, potem bo prijazen do vseh nas. Ker če bomo dovolj dolgo živeli, bomo imeli vsi posebne potrebe,« je še dejala.
Svetovni pohodi z rdečimi baloni tudi v drugih državah
Tatiana Filimonova, mamica 2,5-letne Maše, ki ima trisomijo 18, je Svetovni pohod razširila tudi v Rusijo, kjer so bile po njenih besedah mamice nad njim zelo navdušene. Povedala je, da v Rusiji na javnih krajih ni prilagoditev za invalide, zato teh v javnosti skoraj ni videti. S tega vidika je za mame takšnih otrok še posebej pomembno, da so opazne, glasne, da jih ljudje vidijo in tudi druge družine svoje podobne otroke lažje sprejmejo. Svetovni pohodi so se poleg Rusije razširili še na Hrvaško, v Srbijo, v Ukrajino, ZDA, Avstralijo in Afriko, kjer jih organizirajo posamezne mamice.
