Svetovni dan redkih bolezni
obeležujemo 29. februarja.
29. februar pride enkrat na štiri leta.
29. februar pride,
ko je prestopno leto<p>Prestopno leto traja en dan dlje kot običajno leto.<br />Leto ima 365 dni.<br />Prestopno leto ima 366 dni.<br />Dodatni dan je 29. februar.</p> .
Ko ni prestopno leto,
obeležujemo svetovni dan redkih bolezni 28. februarja.
29. februar je bil izbran,
ker se pojavi bolj redko
kot vsi ostali dnevi v letu.
Redke bolezni ima malo ljudi
Redke bolezni ima
največ 5 ljudi na 10 tisoč prebivalcev.
Redke bolezni zdravniki težko prepoznajo.
Zdravniki jih ne zdravijo pogosto.
Zato jih težko zdravijo.
Nekatere redke bolezni lahko
povzročijo tudi smrt.
Lahko povzročijo hude okvare telesa.
Na ta dan opozarjajo
na te redke bolezni
Ljudje z redkimi boleznimi in strokovnjaki želijo,
da bi čim več ljudi poznalo redke bolezni.
In zagotovilo boljšo podporo ljudem,
ki imajo redke bolezni.
Na svetovni dan redkih bolezni
je veliko dogodkov.
Na njih strokovnjaki in ostali ljudje
opozarjajo na redke bolezni.
Na dogodkih ljudje tudi izmenjujejo
izkušnje in informacije o redkih boleznih.
Ljudje se pogovarjajo o izzivih,
s katerimi se soočajo bolniki z redkimi boleznimi.
Ljudje izmenjujejo zgodbe o pogumu in moči.
Skupaj oblikujejo zamisli za izboljšanje
ugotavljanja bolezni in zdravljenja.
Konferenca ob dnevu redkih bolezni
Na Brdu pri Kranju je danes
10. nacionalna konferenca ob dnevu redkih bolezni.
Na konferenci bodo govorili o
izzivih na področju redkih boleznih.
Predstavili bodo,
kako na redke bolezni gledajo bolniki.
Predstavila se bodo tudi
društva bolnikov z redkimi boleznimi.
Jože Faganel je predsednik Združenja za redke bolezni.
Faganel je rekel:
Za človeka, ki ravno izve, da ima redko bolezen,
je pomembno, da se poveže z nekom,
ki že ima takšno ali podobno izkušnjo.
