Dr. Samo Zver je specialist hematologije, profesor na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani in od leta 2017 predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo na ljubljanskem kliničnem centru. V prvi vrsti pa je človek, ki brez ovinkarjenja in na ves glas opozarja na nepravilnosti v slovenskem zdravstvu, in oster kritik rekordno dolge zdravniške stavke. Zadnjih deset let se bori še na zasebni fronti – s Parkinsonovo boleznijo. Kljubuje ji tako, da še vedno kolesari in, kot pravi, dela več kot kadar koli prej. Tudi na ta intervju se je naravnost iz službe pripeljal z električnim kolesom, prislonil ga je ob drevo, in še preden se je usedel, že začel pojasnjevati, s kakšnimi težavami se ukvarja na hematološkem oddelku. Hitro vključim diktafon in preverim, ali snema – nisem še samozavestna pri njegovi uporabi, saj sem ga dobila pred kratkim –, in medtem pojasnim, da sem v službi nanj precej dolgo čakala. Takoj se odzove.
Mi že dve leti čakamo na računalnike. Sam sem moral prositi eno od znanih farmacevtskih tvrdk, da mi donirajo, beri, kar se da hitro kupijo štiri monitorje za računalnike, da lahko v hematološki ambulanti tudi dandanašnji še vedno pišemo izvide, ki jih bolniki dobijo v roke, ko zapustijo prostore naših ambulant. Taki delovni pripomočki so za nas kramp in lopata, pa mi rečejo, monitorjev nimamo, kot sami veste, jih je nemogoče dobiti, saj ne gre nič brez javnega razpisa. Ta pa traja in traja – lahko tudi leto in več. In dejansko toliko časa na kliniki že čakamo na naročeno računalniško opremo. Pa imamo denar! Med čakanjem popravljamo staro, ki je za odpis. In popravilo neredko stane več, kot je strošek za novo. Skratka, stvari ni mogoče rešiti na hitro. Potem sam prosim nekoga, da mi to omogoči. Ob tem povem, da bom zelo hvaležen in da bom to znal ceniti, kar koli že to pomeni. No, v resnici sem hvaležen in znam ceniti, dejansko pa ta, ki mi pomaga, dobi zgolj mojo zahvalo. Redko še kavo, ki jo skuhajo v tajništvu. Ampak jaz se ne mislim zafrkavati, da bom čakal dve leti, da dobim nujno potrebno orodje za delo. Vsak dan pride v naše ambulante in dnevno bolnišnico 150 bolnikov, ki jim je treba napisati izvide. Na njih niso zapisane samo ugotovitve hematološkega pregleda, pač pa tudi navodila za zdravljenje in delo z bolnikom v prihodnje. Izvid je odraz kakovostne zdravstvene storitve.
Torej niste imeli najosnovnejših stvari?
Kaj naj rečem, kot v Ugandi. To je naša stalnica, mi smo na to navajeni, se pa to postopoma obrača v našo prednost, ker smo se te probleme naučili reševati tako ali drugače. Iščeš vse možne poti, da lahko opravljaš delo, in jaz sem v tem kar iznajdljiv. Seveda v okvirih dovoljenega.
Še dobro, da vas imamo. Ampak ko ste sami zboleli – da imate Parkinsonovo bolezen, ste v resnici vedeli že nekaj let prej, preden so vam postavili diagnozo oz. ste si jo postavili sami –, si precej dolgo niste pomagali.
Ne more zboleti en zdravnik, ne? (smeh) Ko so se pojavili prvi znaki, sem našel veliko drugih bolezni, ki bi lahko imele take znake. Kaj naj rečem, zelo sem dober v potvarjanju dejstev. (smeh) Ne vem, zakaj si nisem hotel priznati, da imam to v sebi; mislil sem in nekako prepričeval samega sebe, da bo minilo.
Kakšni pa so bili ti prvi znaki?
Vse skupaj se je začelo tako, da je leva stran telesa sprva malo zaostajala – prizadeto imam levo stran. Malo sem šepal na levo in se držal malo naprej, tako da so mi starejši kolegi v službi rekli: »Glej, kako se držiš, drži se bolj pokonci!« Prijatelji so me spraševali, zakaj šepam, ali me boli koleno, kolk. "Ja, oboje me boli," sem jim odgovarjal, da so mi dali mir. Potem pa se naveličaš teh vprašanj in nehaš hoditi ven in se družiti, ker ti je neprijetno. Še naprej voziš kolo, a si tako utrujen, ker imaš Parkinsonovo bolezen in nimaš dopamina, toda tega ne veš. Tako si izčrpan, da greš ob devetih zvečer spat, vendar ne moreš funkcionirati v službi oziroma komaj funkcioniraš, ker si res utrujen.
Kako dolgo si niste priznali?
Jaz sem dober v vsem. Tudi v neumnostih. (smeh) Tri, štiri leta sem verjel, se prepričeval, da gre za nekaj prehodnega.
Ampak glede na to, da ste zdravnik, ste tudi dobro vedeli, kako pomembno je, da začnete bolezen čim prej zdraviti.
Za druge vem, zase malo slabše. Težko je razložiti, ampak tako je to, tako sem butast, po domače povedano.
Parkinsonova bolezen je druga najbolj razširjena nevrološka bolezen in najhitreje narašča prav število bolnikov s Parkinsonovo boleznijo, zato nekateri nevrologi govorijo o novi pandemiji. Toda bolezen znamo zdraviti, zato je pomembno, da o njej čim več govorimo. Vi ob pojavu bolezenskih znakov o tem niste želeli govoriti s kolegi v službi. Zakaj?
Pri Parkinsonovi bolezni je še vedno precej stigme. O meni so nekateri sodelavci, ki sem jim ves čas pomagal in za katere sem nemalokrat zastavil besedo, začeli govoriti, da imam težave z alkoholom. Ker sem šepal in se malo čudno vedel. In takrat sem se umaknil. V resnici sem takrat potreboval nekoga, ki bi mi odločno rekel: "Daj, Zver, ne serji ga, izgini k zdravniku, veš, da si bolan!" Pa bi šel. Vendar ni bilo takega medklica.
Ali to pomeni, da v naši družbi ni dovolj skrbi za sočloveka?
Taki smo Slovenci. Prvič, potrebuješ veliko poguma ali radoznalosti, da sploh opaziš, da je nekdo drugačen ali da potrebuje pomoč; to redko opazimo. Potem pa, ko ugotoviš, da nekdo rabi pomoč, nastane še večji problem: "Kako mu zdaj to povedati, da ne bo užaljen, da se ne bo razjezil?" Tako sta ta dva huda problema v naši narodovi genetski bolnišnici, poleg vse naše narave, ki je tako in tako nemalokrat zatohla in zaprta vase, idealna kombinacija, da se slabe stvari nadaljujejo. Če pogledate, recimo, koliko ljudi, žensk in moških, trpi za štirimi stenami, koliko je žrtev zlorab. A kdo prijavi vse to? Skoraj nihče. Zgovorna je izjava, ki je pred kratkim prejela bodečo nežo leta. (Bodečo nežo za najbolj seksistično izjavo leta 2024 je prejel direktor psihiatrične klinike Bojan Zalar.) Od nekoga takega bi pričakoval, da bo prvi, ki bo rekel, ne, to je problem, a ga marginalizira oziroma ga zanj ni. In tak človek je še naprej na položaju. Kako je to mogoče v neki državi Zahodne ali Srednje Evrope? To na ves narod meče senco, da smo premalo občutljivi, da smo spolni predatorji. Meni to ni všeč, to me moti. To je ta neznosna lahkotnost ob težavah nekoga drugega, ki jo znamo tako zelo dobro prakticirati Slovenceljni; to je nekaj, kar nas dela posebne v tem delu sveta.
Ampak vi ste se opogumili in zdaj govorite o svoji bolezni.
Saj jaz drugače nisem neumen, vsaj ne tako zelo. (smeh)
Kako je Parkinsonova bolezen spremenila vaše življenje?
Najbolj jih dobiš tam, kjer si najbolj bahat, in jaz sem s svojim telesom lahko počel, kar sem hotel. Mučil sem ga po vročini; pri 35 °C sem kolesaril 150 km recimo z Obale, a sem porabil trikrat več denarja, ker so izotonične pijače na bencinskih črpalkah trikrat dražje kot bencin. In še pojedel sem nekaj, tako da je bilo kolesarjenje finančno gledano čista izguba. Potem sem šel recimo nekoč po dežurstvu na Mangart iz Ljubljane, pa v Prekmurje k očetu. Fizična moč je bila tista ... (premagajo ga solze) Lahko sem naredil, kar koli sem hotel. Nikoli nisem na poti recimo sestopil s kolesa, ker bi me lahko kdo videl – neznanci, turisti, ki so šli na primer na Mangart ali kaj takega – ker bi bila to zame neverjetna sramota, če bi me videli, kako moram stopiti s kolesa, to bi bilo res hudo. In potem si tepen tam, kjer si najbolj bahat, saj je to nekakšna pravica skazica.
Se bolezen kaže še kako drugače?
Ja, tudi potim se dosti bolj, noge mi otekajo; nisem depresiven, sem pa razdražljiv, zelo hitro postanem nejevoljen. Imam tudi pogoste motnje srčnega ritma, skratka, sem kar tipičen primerek, kljub temu da sem zdravnik, česar si ne bi mislil. (smeh)
Kako pa gledate na naš zdravstveni sistem kot bolnik? Predstojnik nevrološke klinike v Ljubljani dr. Zvezdan Pirtošek mi je nedavno povedal, da je nevrologov premalo, zato bolnikov s Parkinsonovo boleznijo ne obravnavajo tako pogosto, kot bi jih morali.
Kot pacient sem težko dober primer, ker zase ničesar ne prosim; zase mi je nerodno prositi za uslugo. Pridem k zdravniku in potem sem vesel, če me kdo opazi in povabi naprej. Pridem malo prej na vrsto in se mi zdi fino. Tako da težko rečem, da imam slabe izkušnje, saj jih večinoma nimam, ker sem prepoznaven, in me to rešuje. Ampak vedno se da kaj narediti. Zdravnik lahko da pacientu svojo številko službenega telefona, službeno dekto, da ga lahko pokliče, če ima težave. Na hematologiji nas je tudi malo, ampak vsak naš bolnik ima zdravnikovo telefonsko številko, predvsem vsak bolnik, za katerega veš, da se lahko pri njem kaj hitro in resno zaplete. In če ima bolnik neko težavo, recimo vročino, nenadno nemoč, slabost, bruhanje, pokliče svojega zdravnika, dobi navodila in to neredko rešuje življenja. Če naši nevrologi menijo, da smo bolniki premalokrat deležni njihove pozornosti, naj nam dajo svoje številke, da jih lahko pokličemo. Gre za dve, tri minute njihovega časa, za tistega, ki kliče, pa je to res pomembno. Tako da nehajmo govoriti, da nas je premalo in ta jajca, to ni vzdržno. Pred kratkim sem bil v bolnici Franja, ti ljudje, ki so delali tam, niso dobili nič. Nihče ni vprašal za plačilo in kako bo delal. Kaj so dobili za plačilo? Svinec Nemcev in trde deske za spanje. Pa so delali, vse vizite so naredili, nihče se ni pritoževal. S četrtino ali tretjino tistega duha in miselnosti – kje bi bili danes? Ne govorite mi, da se nič ne da. Vse se da narediti. Saj ni treba, da dobiš vse plačano, včasih je plačilo odveč ali zadošča hvala. Saj nam ni tako slabo, naše plače so čisto solidne. Saj delamo, marsikdo dela ogromno, verjamem, da si zasluži še več. Ampak tudi tako nam večinoma nič ne manjka. Naši otroci hodijo na jezikovne tečaje, hodijo na vikende v Ameriko, bog ve kaj še vse.
Vedno se oglasite, ko menite, da gre za krivice. Kje najdete energijo za to?
Že od mladih nog so me motile krivice in vedno sem se postavil za tistega, ki je bil v moji ekipi, tudi če smo ušpičili kakšno neumnost. To me je velikokrat teplo po glavi. V srednji šoli, ko smo imeli nenapovedano kontrolno nalogo, so vsi uprli pogled vame. In seveda sem vstal in zdrdral, da mora biti po statutu šole kontrolna naloga napovedana tri dni prej. Tako sem rešil ves razred pred testom, sam sem pa navadno ostal pred katedrom in odgovarjal za oceno. Zame se ni potegnil nihče. Ampak jaz sem se vedno oglasil, ko sem menil, da nekaj ni v redu. To me moti in ne morem biti tiho. In še nekaj je: kot zdravnik ne delaš zase, ampak za nekoga drugega, ki je po navadi dosti šibkejši. In meni je v največji užitek pomagati "navadnim" ljudem. Pomembno pa je tudi to: če drezaš, kamor naj ne bi, moraš biti čist, brez omar z okostnjaki. Čeprav mi je zadnjič prijatelj rekel: "Ampak veš, včasih ti pa tako omaro lahko pripeljejo."
Trenutno Parkinsonovo bolezen zdravimo z zdravili, ki nadomeščajo pomanjkanje dopamina v možganih. K sreči pa znanost vsak dan napreduje. Naši raziskovalci z nevrološke klinike so nedavno opravili raziskavo, ki je pokazala, da se s simulacijo nekaterih drugih sistemov v možganih (poleg dopaminergičnega še serotonergičnega in noradrenergičnega) stanje bolnikov izboljša. Ste morda sodelovali pri raziskavi?
Ne. O Parkinsonovi bolezni skoraj nič ne berem, ker gre za zelo heterogeno bolezen z zelo heterogenimi znaki, težavami in jaz jih ne znam seštevati prav. Tako kot pri levkemiji. Ko laik sliši levkemija, pomisli, ta bo pa jutri mrtev, a ni tako. Kup elementov je, ki določajo, kakšna je levkemija – ali je za umret ali za živet. In jaz to vem, ker sem jih videl več tisoč. Enako je s Parkinsonovo boleznijo: moj zdravnik, ki mu zaupam, to ve, jaz pa ne. Ne vem, kaj moj seštevek nevroloških znakov pomeni dolgoročno zame, pojma nimam. Zakaj bi potem bral vse povprek, pa bi me bilo strah pred nečim, za kar ni rečeno, da se sploh nanaša name in na moj podtip bolezni, na tisto, česar ne poznam?
Parkinsonova bolezen ne pomeni konec življenja, je pa to bolezen, ki bolnika spremlja do konca življenja, zato je zelo pomembno, da jo sprejme. Kako ste jo sprejeli vi in kaj bi svetovali drugim bolnikom, da bi jim bilo lažje na tej poti?
Sprejmite bolezen, ker boste znova bolje shajali s svojo okolico, z ljudmi, ki jih imate radi, ki so vaši sopotniki na delovnem mestu, in spet bo bistveno bolje, kot je bilo. In ko boste začeli jemati terapijo, boste boljši. To so pomembni trenutki. Meni se je recimo to zadnjič zgodilo. Včasih se zbudim tako trd, da zamujam v službo, ker potrebujem čas, da se sestavim. Zato tudi dva dneva v tednu lahko delam od doma, ker sem kdaj preprosto tako utrujen, da se komaj privlečem iz postelje. Takrat doma opravim tisto, kar je treba narediti – saj to je malokrat, mogoče to izkoristim dvakrat na mesec. In tako sem zadnjič zamujal na sestanek, ki sem ga sam sklical v svoji pisarni. Tam me je čakalo deset ljudi, jaz pa sem zaspal, a ker nisem hotel zamuditi, sem hitro šibal in pozabil vzeti tablete. Bil sem na kolesu in sem se komaj privlekel do Prešernovega spomenika. Bilo je tako naporno, kot bi šel s kolesom na Triglav. Da ne govorim potem do bolnišnice, res je bilo, kot da bi kolesaril v največji možni klanec. V službi sem si potem, kot kakšen narkoman, dal svoj odmerek "heroina" – tako si predstavljam, lastnih izkušenj nimam –, in čez deset minut sem postal normalen. Pa sem si rekel: "Dobro, da se ti je to zgodilo, da si videl, kaj si brez zdravil, in hvala bogu na višavah, da jih imaš!" Točno tako je treba gledati. Mislim, da smo lahko hvaležni, da imamo nekaj, kar nas vrača v življenje; kaj bi recimo pred petdesetimi leti lahko počel brez tega? Spal doma, mogoče imel zaradi spanja kakšen miligram dopamina več, to pa je tudi vse. Danes pa lahko dobro funkcioniram; sicer sem daleč od tistega, kar sem bil, ampak glej, dobro je. Včasih sem z lahkoto prekolesaril 200 km, zdaj jih s težavo naredim 20, ampak treba se je prilagoditi.