Članki

Dobrodelni koncert Viljem Julijan

Glasbeniki združili moči v podporo otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam

Objavljeno: 11. 9. 2018 ob 14:18
Ljubljana - MMC RTV SLO
Na fotografiji je Viljem Julijan. Foto: FB
Na fotografiji je Viljem Julijan. Foto: FB

V ljubljanskih Križankah se bo nocoj ob 20.uri pričel dobrodelni koncert posvečen 22-mesečnemu dečku Viljemu Julijanu, ki ima redko neozdravljivo bolezen. Z zbranimi sredstvi bodo organizatorji pomagali staršem Gregorju in Nini Bezenšek kriti stroške Viljemove nege,  del zbranega denarja pa bodo namenili Skladu za otroke z redkimi boleznimi. Častni pokrovitelj koncerta, na katerem bodo med drugim nastopili nastopili Nina Pušlar, Maja Keuc - Amaya, Nuša Derenda, Isaac Palma, Werner, Rebeka Dremelj, Saša Lendero, Samuel Lucas, Soulgreg Artist & Biglights Band, je predsednik republike Borut Pahor. Koncerta pa se bo udeležila tudi varuhinja človekovih pravic Vlasta Nussdorfer.

Vilijem Julijan je star 22 mesecev. Že mesec dni po njegovem rojstvu so se pojavile prve zdravstvene težave, ki so bile tako hude, da sta ga morala starša z rešilcem peljati na urgenco celjske bolnišnice, kjer so mu zdravniki komaj rešili življenje. Sledili so meseci preiskav in pregledov in na koncu neizprosna diagnoza. Viljem ima redko smrtonosno presnovno bolezen gangliozidozo, za katero ni ne zdravljenja, ne zdravil. V svoji iskreni izpovedi je o trenutku, ko sta s soprogo zvedela za sinovo diagnozo, Gregor Bezenšek napisal: "Nikoli ne bom pozabil trenutka, ko sva se z ženo prvič soočila z otrokovo diagnozo. V dobri veri, da mu bomo zdaj, ko bomo vedeli diagnozo, lahko pomagali, se tistega dne sestanemo z zdravnico nevrologinjo, da nama pojasni, za kaj gre. S pozitivnim tonom sem jo vprašal, kaj bo dobrega in kako mu bomo sedaj končno lahko pomagali. Zdravnica je samo zmajala z glavo. Nisem razumel, zakaj nič ne reče, zato sem jo kar direktno s tresočim glasom vprašal: Kaj, ali bo umrl? In odgovor je bil: Ja."

Del sredstev bo podarjen Skladu za otroke z redkimi boleznimi

Deček je tako že od novembra lani v domači oskrbi svojih staršev, saj v bolnišnici zanj ne morejo storiti ničesar več. Skrb in nega za Viljema Julijana zahteva 24-urno pozornost in poln čas tako očeta kot mame, ki sta ves čas z njim, doma sta morala urediti ustrezno okolje, da zdravstveno ni dodatno ogrožen. Vse to pa za sabo potegne stroške in materialno breme, ki ga starša sama ne zmoreta. Zato bo v ljubljanskih Križankah nocoj potekal dobrodelni koncert, ki je namenjen moralni in človeški podpori Viljema Julijana in njegovi družini. Del sredstev pa bo podarjen Skladu za otroke z redkimi boleznimi. "Hkrati bomo s to prireditvijo počastili kratko življenje tega ljubljenega fantka in vseh otrok s podobno usodo ter jim s tem izkazali veliko vrednost njihovega obstoja, ne glede na to, kako kratko bo. Viljem Julijan bo tako imel tudi priložnost pustiti še dodaten pečat v svetu in med ljudmi, kar bo staršema ogromno pomenilo," je med drugim zapisano na spletni strani, posvečeni Viljemu Julijanu. 

V.P.