Pogosto govorimo o tem, kako rojstvo posebnega otroka sprejmejo mame. Le redko pa nam svoja doživljanja, svoj način sprejemanja, sprijaznjevanja in spoprijemanja z vsakodnevnimi težavami, ki jih prinaša rojstvo posebnega otroka, razkrijejo očetje. Toda njihov odnos z otrokom je prav tako pomemben, čeprav morda na drugačen način.
Vsaka družina je svet zase. Vsaka deluje po svoje, ima svoja večja in manjša trenja, svoj način organizacije, svoj način sprejemanja drug drugega. Družina Greinerjevih, mame Petre in očka Saša ter njunih treh otrok, najstarejše Sinje, posebne Sofie ter najmlajšega Leva, je dobro uigrana skupnost, ki si pred dejstvi življenja ne zatiska oči. Pa čeprav jih je morda sprva težko sprejeti, postanejo, ko so strahovi in čustva ubesedeni, znosnejši in manj strašni. A kljub temu je verjetno res, da ženske o nekaterih stvareh, čustvih in bojaznih, lažje, predvsem pa drugače spregovorijo kot moški. In ker ženski glas, glas mater, slišimo pogosteje, je prav, da prisluhnemo tudi moškemu glasu, glasu očeta.
Pogovarjali smo se s Sašem Greinerjem, očkom petletne deklice Sofie, ki se je rodila z redko gensko napako, trisomijo 13. Kako ste sprejeli Sofijino rojstvo? Ste se počutili odrinjenega? Kako ste se sprijaznili z diagnozo?
Sofijino rojstvo sem sprejel z negotovostjo in strahom glede prihodnosti, saj so me strokovnjaki podučili le o tem, da je njena diagnoza resna, posledica pa je močno skrajšano življenje. Seveda sem sprejel otroka, saj je moj, nisem pa pravzaprav vedel, kaj sem sprejel.
Od Sofijinega rojstva je minilo že pet let. Kako kot očka gradite svoj odnos z njo?
Graditi odnos s takim otrokom je težavno in zelo omejeno. Do neke točke se lahko na takega otroka navežeš, potem pa se pot konča, saj odnosa ne moreš nadgraditi kot pri zdravem otroku. Nekje se napredek preprosto ustavi.
Kaj je spremenil Sofijin prihod v vašo družino? Vas je spremenil?
Gotovo je spremenil moj pogled na osebe s posebnimi potrebami in me zbližal z boleznijo, patologijo, ki je do takrat nisem poznal. Mlade družine niso pogosto postavljene pred tako preizkušnjo, se pa to kljub temu dogaja in zgodilo se je nam. Otežilo je življenje družini, obenem pa odprlo novo perspektivo življenja, ki je dana redkim družinam. Gotovo pa ne morem govoriti o kakšnem »daru, ki nas je vse spremenil«.
Kako dojemate svoja druga dva otroka in ali se ljubezen do njiju in Sofie razlikuje?
Gotovo se razlikuje odnos, na eni strani je omejen, na drugi pa je odprt in možen za nadgradnjo. Pri zdravem otroku lahko raste, pri posebnem pač samo deloma. Vse otroke pa dojemam enako – kot moje in naše.
Kako vsakodnevni strahovi, preizkušnje, napori vplivajo na partnersko zvezo?
Vplivajo kot vsako travmatično doživetje v življenju. Če se v službi pojavi možnost, da te odpustijo, to močno vpliva nate in na tvoj odnos doma. Enako je s Sofio. Življenje in odnos je pač težji, ne vem, zakaj je o tem sploh treba toliko govoriti. Morda bom zdaj nekoliko oster, toda meni gre to tarnanje o težkih preizkušnjah in podobnih stvareh pogosto močno na živce. Ljudje so tako polni nekega razumevanja, a je velikokrat lažno in gre le za slabo prikrito pomilovanje. Tega ne maram. In tudi tega ne, kako zgodbe o težkem življenju invalidov in staršev otrok s posebnimi potrebami polnijo revije. V resnici gremo pa vsem na živce. Ja, lepo, vsakemu dobro dene včasih prebrati zgodbo o nekom, ki mu je slabše kot tebi, še lepše pa je na to pozabiti.
Vas je kdaj zgrabil strah, da tega ne boste zmogli?
Verjetno da, toda to se pogosto zgodi tudi z drugimi stvarmi v življenju. Veliko je težkih stvari, to je samo ena. Prideš na izpit, ki ti ne leži, in je enako.
Kako pa doživljate odnos okolice do Sofie? Kaj vas najbolj moti in zmoti?
Preprosta in splošna resnica je, da se otroci s posebnimi potrebami in invalidi delijo na sprejemljive in nesprejemljive. Vsaj tako jaz to dojemam. Prvi so tisti, ki so videti dokaj normalno in lahko vsaj deloma skrbijo zase, drugi pa so »totalke«, ki družbo motijo. Najbolj me moti, da Sofia ni v prvi skupini, obenem pa je boljša, kot je večina v drugi. Odnos družbe ni sovražen, je pa seveda pokroviteljski in pomilovalen. Bolj ko Sofia raste, več pogledov je deležna, čeprav je videti ljubka in skoraj normalna. Kadar se počutim zlobnega, pravim, da je videti bolje kot nekateri normalni otroci ... Za zdaj jo izdaja nekoliko poseben voziček. Najbolj jo gledajo majhni otroci, ki očitno že pri nekaj letih zaznajo, da nekako ni čisto »v redu«. Tukaj se lepo vidi, kaj je naravni red. Prej, bolj na začetku, me je zmotilo zijanje kakšne odrasle ženske. Vendar je bil to predvsem moj problem.
Ali kdaj razmišljate o napovedi zdravnikov, da Sofia ne bo dolgo živela? Kako se spoprijemate s to mislijo?
S tem se pogosto srečujemo. V preteklosti je bila Sofia veliko bolna, večkrat je bila tudi v bolnišnici in njeno življenje je viselo na nitki. Zadnje čase je precej zdrava in v dobri kondiciji. Občasno doživi epileptični napad in preneha dihati. Takrat je težko, vendar se je do zdaj še vedno brez posledic vrnila v življenje. Zadnje leto je v vrtcu v dnevnem centru Dornava, kjer odsluži svojih sedem ur in kjer sestre zanjo lepo skrbijo. Okolje ji ustreza in napreduje.
Vas je ob vsem tem, kar vam je življenje prineslo, kdaj obšla misel: Zakaj se je to zgodilo meni, nam?
Ker ne verjamem v višje sile, se o tem, vsaj v takem pomenu, ne sprašujem preveč. Ne potrebujem ne boga ne hudiča, da bi to razložil ali razumel, čeprav se včasih rad pošalim in Sofio imenujem Zlodej. Sartre bi rekel – to je to. x
Veronika Rot
