Osebe z gluhoslepoto že nekaj let uspešno sodelujejo v študijskem procesu na Fakulteti za socialno delo. Študentke in študenti se tako lahko srečajo s področjem gluhoslepote, kako družba sprejema gluhoslepe in spoznavajo načine sporazumevanja z njimi. Več v pogovoru z dr. Simono Gerenčer Pegan.
Na kakšen način gluhoslepe osebe sodelujejo v študijskem procesu na Fakulteti za socialno delo in koliko kako se je porodila ta zamisel?
Ljudje z gluhoslepoto že nekaj let uspešno sodelujejo v študijskem procesu na Fakulteti za socialno delo. V študijskem letu 2017/2018 sodelujejo pri dveh različnih predmetih, in sicer pri predmetu Socialno delo z ljudmi z demenco in Krepitev moči in zagovorništvo v duševnem zdravju. Veliko je ljudi s starostno gluhoslepoto ali nasploh ljudi z gluhoslepoto, ki živijo v domovih za stare kot tudi v drugih posebnih socialnovarstvenih zavodih. V preteklih letih so gluhoslepi sodelovali pri predmetu Uporabnikom prilagojeno sporazumevanje. Prav tako je Združenje gluhoslepih Slovenije DLAN že od ustanovitve naprej učna baza študentom Fakultete za socialno delo. To pomeni, da v Združenju vsako leto opravlja svojo obvezno študijsko prakso nekaj študentk. V tem šolskem letu sta na praksi dve študentki. Zamisel sodelovanja gluhoslepih v študijskem procesu je nastala v sodelovanju s profesorji, ki so zaznali, da gre za nov prostor področja socialnega dela in možnost profesionalne potrditve stroke dela z ljudmi z gluhoslepoto.
Kako konkretno poteka to sodelovanje med študenti in gluhoslepimi?
Študentje najprej poslušajo in se naučijo osnov s področja gluhoslepote, temeljev vzpostavitve stika s tako osebo ter spremljanja in osnovnih načinov sporazumevanja. Kasneje v varnem okolju svoje pridobljeno znanje preizkusijo v sodelovanju z osebo z gluhoslepoto. V kolikor se prvi stik zgodi v varnem okolju, se ob predhodnem znanju razvije pozitiven odnos med študentom in osebo z gluhoslepoto. Študentje so navdušeni nad ljudmi z gluhoslepoto in obratno, opazovati ta proces in navdušenje sodelujočih pa je tudi zame največje darilo. Pravzaprav gre za obojestranski učni proces.
Pravite, da je največji poudarek prav na specifičnem delu z gluhoslepimi. Kaj to pomeni?
Pri delu z ljudmi z gluhoslepoto govorimo izključno o individualnem pristopu, ki je prilagojen posamezniku. Torej posameznikovim potrebam in zmožnostim. Študente že predhodno pripravim na prihod gluhoslepega, ki se potem predstavi s svojo življenjsko zgodbo in izkušnjami. Njegovo zgodbo prevajam in sem v tistem trenutku zgolj most med študenti in osebo z gluhoslepoto. Del pomembnih nalog prevzamejo tudi osebni asistenti iz Združenja DLAN, ki spremljajo gluhoslepe na vaje in nazaj ter na ta način omogočijo nemoten proces dela. Prav tako poskrbijo za varno pot posameznika in s svojo prisotnostjo, znanjem in izkušnjami prispevajo k temu, da vse poteka kot predvideno. In za to sem jim hvaležna. Poudarek na specifičnem delu z gluhoslepimi pomeni, da se študentje naučijo in pripravijo pogumno pristopiti k posamezniku z gluhoslepoto in vzpostaviti uspešen način sporazumevanja. Morda se sliši preprosto, vendar je potrebno prehoditi kar nekaj pomembnih delov poti, da se to zares zgodi. Pomembno je, da vsak udeleženec v procesu začuti varnost, zaupanje in spoštovanje. Pozitivna izkušnja zagotovo pripomore k temu, da bodo kot socialni delavci v primeru srečanja z osebo z gluhoslepoto svoje poslanstvo opravili kar najbolje. Mnogokrat je dovolj, da prepoznajo, da gre za hkratno dvojno okvaro pri posamezniku in osebo oziroma svojce usmerijo v pravo smer.
Študentje so navdušeni nad vajami in sodelovanjem gluhoslepih. Kaj vam povedo o tej izkušnji?
Študentje ne pričakujejo takšnega odziva s strani gluhoslepih. Pred svojo prvo izkušnjo sodelovanja z osebo z gluhoslepoto so precej negotovi in zaskrbljeni. Želim, da s skupnimi močmi premagamo oboje in ustvarimo obojestransko pozitivno izkušnjo. Študentje povedo, da se na vajah veliko naučijo, da se jim zdijo koristne in si želijo še več tovrstnega znanja. Izkušnja, ki jo pridobijo pri sodelovanju z osebo z gluhoslepoto, jim daje tudi pogum in zavedanje o lastni moči, ki se je mnogokrat premalo zavedajo. Večkrat mi kdo od študentov tudi pove, da občuduje osebo z gluhoslepoto, ki jo je pravkar spoznal. Vse te stvari je lepo slišati in doživeti.
V Sloveniji govorimo o 17 načinih sporazumevanja z gluhoslepimi. Poleg tega še o sporazumevanju s pomočjo tehničnih in preprostih pripomočkov. Katere načine sporazumevanja uporabljajo vaši študenti?
Študentje se na vajah seznanijo z večino temeljnih načinov sporazumevanja. Zaradi časovne omejitve vaj pa se nimamo časa naučiti vseh načinov. Izbiramo le med preprostimi načini sporazumevanja, ki se jih lahko naučijo hitreje, in te uporabimo pri sodelovanju z osebo z gluhoslepoto. Vedno me preseneti, da so študentje zelo odprti za tovrstna specifična, nova znanja. Posebej pomembno se mi zdi, da preizkusijo in vzpostavijo taktilni način sporazumevanja, to je sporazumevanje preko dotika. Hkrati jih vedno opozarjam na preseganje osebnega prostora, ki ga pri delu z ljudmi z gluhoslepoto pravzaprav ni. Obenem tudi na pomembnost telesne drže in mimike. Tudi s tem veliko sporočamo, a ta sporočila največkrat spregledamo.
Gluhoslepi v tem primeru pomagajo študentom v študijskem procesu. Kako dostopen pa je študij za gluhoslepe osebe?
Fakulteta za socialno delo je odprta za vse zainteresirane. Tudi sam študij je dostopen za invalide, saj jih je kar veliko, ki jih je uspešno zaključilo študij socialnega dela. Med posamezniki so tako gluhi, osebe s polžkovim vsadkom, slepa oseba, gluhoslepa, osebe z drugimi okvarami in hendikepi. Pri ljudeh z gluhoslepoto se običajno zatakne že veliko pred pričetkom študija. V kolikor se gluhoslepota razvije že v mladosti, imajo težave že v osnovni in srednji šoli, tako da do izbire študija običajno sploh ne pride. Seveda je treba vedno pogledati zgodbo posameznika in upoštevati, kdaj je nastala hkratna okvara sluha in vida, v kolikšni meri in kakšno podporno okolje uživa.
O gluhoslepih v Sloveniji govorimo šele od leta 2005, ko je tudi bilo ustanovljeno Društvo gluhoslepih Slovenije DLAN, zdaj Združenje DLAN. Je gluhoslepota sploh priznana kot specifična invalidnost?
Treba je poudariti, da v Sloveniji še vedno ni sprejeta nordijska definicija gluhoslepote, ki je priznana v Evropi. Evropska organizacija gluhoslepih je že večkrat pozvala Slovenijo, da se področje gluhoslepote uredi, podporo temu pa je izrazil tudi Evropski parlament. Konvencija o pravicah invalidov priznava gluhoslepoto, zato je zaveza vseh držav, ki so jo ratificirale, tudi ureditev tega področja. Pomemben dokument je Nujna resolucija, ki sta jo leta 2017 sprejeli Evropska in Finska zveza gluhoslepih. Ta vse države članice EU poziva k upoštevanju pravice do »priznanja gluhoslepote kot edinstvene, dvojne senzorne okvare, ki omeji aktivnost osebe in njeno polno udeležbo v družbi do te mere, da mora družba zanjo zagotoviti posebne storitve«. Gluhoslepi so omenjeni v nekaterih zakonih, denimo v ZIMI, ki pa jim ne daje pravic, saj je te treba urediti s podzakonskimi akti. Gluhoslepi so prvo pravico po zakonu pridobili šele leta 2014 s Pravilnikom o tehničnih pripomočkih in prilagoditvi vozila. V tem dokumentu je gluhoslepota opredeljena z medicinskega vidika, ki izključuje veliko gluhoslepih, med drugim tudi otroke. Tudi Zakon o osebni asistenci, ki je bil sprejet lani, vključuje gluhoslepe, vendar bo ta pravica, kot kažejo priprave na izvedbo zakonodaje, za gluhoslepe ostala večinoma le na papirju. Vstopni prag točk za pridobitev pomoči osebne asistence je postavljen previsoko, da bi ga gluhoslepi, ki niso tudi nepokretni ali gibalno ovirani, lahko dosegli. Komunikacijski dodatek za tiste gluhoslepe, ki prejemajo dodatek za pomoč in postrežbo kot slepe ali slabovidne osebe, kot gluhoslepe osebe ga ne morejo prejemati, ne pride v poštev, saj se pravici izključujeta. Gluhoslepi so omenjeni še v Zakonu o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami in upamo, da bo izvajanje tega zakona privedlo do pozitivnih sprememb pri otrocih z gluhoslepoto.
Gluhoslepi torej veljajo za eno najbolj diskriminiranih marginalnih skupin v Sloveniji. Zakaj je temu tako?
Menim, da o gluhoslepoti še vedno daleč premalo govorimo in pišemo. Premalo je raziskana. Verjetno veliko pove že podatek, da je bilo v svetu od leta 1969 do leta 2006 napisanih le 54 študij oziroma člankov s področja gluhoslepote. Treba se je zavedati, da je področje dela z gluhoslepimi zelo kompleksno in zahtevno. Vse, kar je neznano, premalo poznano, pa vzbuja strah v ljudeh. Po eni strani se kaže odrivanje tega področja zaradi premalo znanja odločevalcev moči in strokovne javnosti o gluhoslepoti, po drugi strani pa celo sprenevedanje in prepričevanje, da jo lahko uvrstimo v kakšno drugo skupino invalidov in s tem hitro opravimo z vso gluhoslepoto ter jo pometemo pod preprogo. S tem se ustvarja udoben položaj posameznikov, ki niso gluhoslepi, povzroča pa se še večja zmeda in težje okoliščine za gluhoslepe. Ljudje se z marsikatero stvarjo ne želimo ukvarjati, zlasti dokler se ne tiče nas ali naših bližnjih. Zato starši otrok z gluhoslepoto večkrat povedo, da verjamejo, da bi bilo področje gluhoslepote veliko boljše urejeno, če bi kdo od odločevalcev moči pobliže poznal področje gluhoslepote. Delati kakovostno, v dobro ljudi z gluhoslepoto in skupaj z njimi »teči na dolge proge«, zahteva ogromno znanja, izkušenj, časa, potrpežljivosti in srčnosti.
Nesporno dejstvo je, da je življenje gluhoslepih zelo težko. Večinoma so doma in odvisni od družinskih članov ali pa so izolirani in osamljeni. Kako to spremeniti? Kaj bi morala narediti država?
To je dolgotrajen proces. Ljudi z gluhoslepoto, ki so že vrsto let oziroma desetletij, morda vse življenje, izolirani in brez ali s pomanjkljivimi informacijami, večinoma brez izoblikovanega načina sporazumevanja, je težko pripraviti do sprememb. To se lahko zgodi le korak za korakom. V takih primerih je treba pristopati k ljudem s popolno profesionalnostjo, veliko mero empatije, spoštljivostjo in veliko srčnostjo. Svojci, ki so preutrujeni, izčrpani, med drugim od številnih negativnih izkušenj, ki so jih doživeli, največkrat ne verjamejo, da se lahko kaj spremeni v pozitivno smer. Nenehno dokazovanje in pridobitev zaupanja sta seveda procesa, ki trajata. In vse to je delo tistih, ki delamo z ljudmi z gluhoslepoto. Prav zaradi navedenega ne razumem strahu odločevalcev moči v državi, ki poskušajo vnašati varovalke, da gluhoslepi ne bi izkoriščali pravic, ki bi jim pripadale po zakonu.
Konec novembra 2017 je Združenje gluhoslepih Slovenije DLAN skupaj z URI-SOČA pripravilo okroglo mizo za ureditev pravic ljudi z gluhoslepoto.Do katerih zaključkov ste prišli?
Naj najprej povem, da je ob tej priložnosti bila predstavljena tudi Analiza stanja gluhoslepote v evropskih državah s predlogi za izenačevanje možnosti invalidov, katere naročnik je MDDSZ. Na okrogli mizi smo sprejeli tudi številne sklepe, ki smo jih z ostalimi pomembnimi dokumenti poslali vsem odgovornim institucijam v državi. Naloga države oziroma odločevalcev moči v državi je, da sodelujejo s stroko in jo tudi upoštevajo. Upam, da bo država imela posluh in omogočila ljudem z gluhoslepoto temeljno pravico, pravico do jezika, in s tem do usposobljenih tolmačev in specialistov za delo z gluhoslepimi, ki jih bodo usposabljali ljudje z znanjem in izkušnjami. Združenje gluhoslepih Slovenije DLAN je pripravilo triletni program usposabljanja za tolmača za gluhoslepe in specialista za delo z gluhoslepimi, ki je usklajen na evropski ravni. Program je že vključen v register Slovenskega ogrodja kvalifikacij. Ocenjujem, da je to zelo pomemben korak, ne le za Slovenijo, temveč tudi širše.
Zakaj po vašem mnenju država ne upošteva dovolj stroke in smernic, ki jih priznavajo na področju gluhoslepote druge države v Evropi in svetu?
V prvi vrsti zaradi nepoznavanja področja gluhoslepote. Delno pa tudi zaradi zavajajočih informacij in samooklicanih strokovnjakov, ki se pojavljajo v slovenskem prostoru. Tako je življenjska pot ljudi z gluhoslepoto še težja in napornejša.
In za konec, v Sloveniji še ni uradne raziskave o tem, koliko je gluhoslepih prebivalcev. Koliko oseb po vašem mnenju v Sloveniji živi v tišini in temi?
Nobena država v svetu ne govori o natančnem številu oseb z gluhoslepoto. Govorimo samo o ocenah. Zakaj? Iz leta v leto govorimo o večjem številu ljudi z gluhoslepoto. Težava je, da ljudje ne razumejo pojma gluhoslepota in da se tudi tisti, ki so gluhoslepi, ne identificirajo kot gluhoslepi. Priznati, da posameznik ne vidi in ne sliši, je pravzaprav zelo težko, težko njemu in svojcem. Zato mnogi raje rečejo: jaz samo ne slišim dobro in slabo vidim ali ne vidim in slabo slišim ipd. V raziskavi iz leta 2014, v kateri je sodelovala tudi Slovenija, je Evropska zveza gluhoslepih (EDBN) na podlagi demografskih kriterijev določila 9.702 posameznika, ki imata hkratno okvaro sluha in vida. Številka vključuje tudi ljudi s starostno gluhoslepoto. Teh je največ, o njih pa v slovenskem prostoru najmanj govorimo.
Vesna Pfeiffer
