Med nosečnostjo, ki je potekala brez zapletov, je Bojana opravila vse potrebne preiskave, tudi dodatne samoplačniške, vse je bilo v najlepšem redu. Rodila je septembra 2014, na svet je prišel zdrav dojenček, ki je meril 56 centimetrov in bil težak 3970 gramov. Dali so mu ime Boris. Sprva se je razvijal povsem v skladu z vrstniki, kar so potrjevali tudi vsi zdravniški pregledi v njegovem prvem letu, nikoli ni bil napoten niti v razvojno ambulanto ali kam drugam.
"Po dobrem letu pa sem začela opažati spremembe. Veliko srečo sem imela, da sta dve moji dobri prijateljici dobili otroka skoraj sočasno, vse tri smo rodile v razmiku dveh mesecev. Družili smo se vsak dan in počasi so se začele kazati razlike," mati začne zgodbo.
Zlaganje v vrste, izostanek govora
Bojana je najprej opazila Borisovo igro: "Avtomobilčkov nikoli ni vozil po cesti kot drugi otroci, ampak jih je zlagal v vrste po nekem logičnem zaporedju, po velikosti, po barvah. Nenadoma so ga očarali vsi vrteči se objekti, avtomobilčke je začel obračati na streho in vrteti kolesa. Nato so se pojavila repetativna vedenja, začel se je vrteti ali skakati na mestu. Dobila sem občutek, da se s tem vrtenjem umirja, začel se je smehljati, in videti je bilo, kot da je dejansko res v nekem svojem svetu."
Opazen je postal tudi izostanek govora. Sprva je sicer imel zloge ma-ma, ba-ba, ta-ta in jih je nekako že povezoval, nato pa se je nenadoma to povsem prekinilo, otrok je povsem obmolknil. Najprej je to še ni skrbelo, saj so jo vsi tolažili, da so fantki nekoliko počasnejši, a ko so se približali starosti dveh let, jo je govor res začel skrbeti, saj sta otroka obeh prijateljic že veselo čebljala, Boris pa je ves čas molčal.
To je bil čas, ko je Bojana ravno žalovala zaradi izgube mame, pred leti je že izgubila tudi očeta, in razmišljala je, da je morda tudi zaradi tega bolj ranljiva in občutljiva na dogajanje s sinom. A čutila je, da se mora o tem vseeno pogovoriti: "S partnerjem sva sedla za mizo in takrat sem mu prvič razkrila svoje strahove, da nekaj ni v redu. Presenetilo me je, ko mi je tudi Igor, ki je sicer eden od najbolj ravnodušnih ljudi in nikoli ni nagnjen k paniki, dejal, da razmišlja enako. Izkazalo se je, da sva oba raziskovala na lastno pest in prišla do enakega zaključka – sumiva na avtizem."
Obrnila sta se na pediatra in prosila za posvet ter pregled, da bi ugotovila, ali je dejansko nekaj na tem ali si morda vendarle domišljata. Dobila sta odgovor, da je vseeno še prezgodaj, da ima Boris kot fantek še čas in da noben simptom ni tak, da bi vzbujal precejšnjo skrb. Bojani in Igorju to vseeno ni dalo miru, zato sta se odločila, da bosta med čakanjem na otrokovo obravnavo vseeno nekaj ukrenila že sama.
"Vse študije namreč poudarjajo, da je zgodnja obravnava ključnega pomena, Boris je bil takrat star dve leti, in res nisem hotela zamuditi teh ključnih let, ko se možgani še razvijajo in lahko s pravilno terapijo najbolj pomagaš," pojasnjuje mati. Odločila sta se za samoplačniški pregled pri klinični psihologinji, prvič sta tja odšla sama, nato sta pripeljala še Borisa: "Potrdili so najine sume, da gre za izrazite poteze spektrov avtistične motnje in da bi bilo res pametno, da se čim prej začne delati na tem."
Pediater jima je nato izdal napotnico za ambulanto za avtizem v sklopu Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) Ljubljana, že medtem ko sta čakala na datum pregleda, pa sta Bojana in Igor začela aktivno delati z Borisom. "V sklopu UKC-ja lahko pridobiš diagnozo, kaj več od tega pa ne. Tja nato hodiš še zgolj na kontrolne preglede, ki jih potrebuješ za podaljševanje odločb za pomoč v vrtcu, pozneje za šolanje. Od države dobiš le diagnostiko, ostalo je prepuščeno angažmaju staršev," pojasnjuje.
Finančna, časovna in logistična kalvarija
Dve leti ga sta zato sama praktično vsak teden vozila na terapije iz Kranjske Gore v Žalec in nazaj, obiskovali so "t. i. floor-time terapije", ki temeljijo na igri in se lahko pozneje prenesejo tudi v domače okolje. Terapevtka je staršema pojasnjevala tudi, zakaj se Borisu dogajajo posamezne stvari, na kakšen način mu pomagati.
"Pri otrocih z avtizmom so pomembne ponovitve – običajni otroci lahko samo enkrat vidijo starša, ko odpre vrata, in znajo ponoviti za njim, pri avtizmu je včasih potrebnih 100 ponovitev. Mi smo imeli največ težav s toaletnim treningom, ko smo se skušali znebiti plenic. Kot starš iščeš rešitve, naša je bila res bizarna – pol leta je potrebo opravljal v kadi za prhanje. Ko pa je stvari enkrat doumel, nismo nikoli več imeli težav, od tretjega leta in pol naprej je čist, nikoli več se ni polulal ali pokakal kje drugje kot na stranišču," opisuje.
Obiskali so tudi t. i. terapijo MNRI v Lescah, kjer s posebnimi prijemi po telesu vzpostavijo nazaj nevrološko ravnovesje: "Boris je bil pred tem skoraj popolnoma neobčutljiv na bolečino, s pomočjo te terapije je spet začel čutiti. Popravila se je njegova drža, prijem pisala."
Sledile so številne logopedske in socialne vaje. Odpravili so se tudi v Beograd po celotno diagnostiko, skupaj z biološkim ravnovesjem vred. Obiskali so svetovalnico za avtizem v Mengšu. Ves čas so čakali, če se bo Borisov govor vendarle razvil, imeli so pripravljeno že t. i. metodo PECS, ki predstavlja nadomestno komunikacijo s pomočjo sličic, nato pa se je otroku nenadoma odprlo in začele so se vrstiti posamezne besede.
Ko je v Ljubljano prišel izraelski strokovnjak, ki je razvil metodo VML, so šli tudi k njemu. In kot pravi Bojana, se je na tej terapiji zgodilo nekaj, kar je njej kot staršu pomenilo največ.
Boris je dobil sliko otrok na plaži in terapevt je naročil, naj opiše, kar vidi. "Pojasnila sem mu, da to nikakor bo šlo. Boris je takrat komaj lahko izustil kratke besedne zveze, kot so 'mama, daj mi". On pa mi je dejal, naj zaupam sinu in da bo šlo. Borisu sem pokazala sliko in zaslišala: 'otroci', 'voda, 'kopajo' in tako naprej. Nisem mogla verjeti svojim ušesom. Enako se je ponovilo še pri naslednjih vajah, ko sem bila prepričana, da tega pa res ne bo zmogel, vendar mi je terapevt vztrajno zagotavljal, da Borisovi možgani to znajo in prepoznajo ter da bo že znal najti pravo zaporedje. Dejansko je znal. Takrat sem dobila neko potrditev, za katero je grozno, če pomisliš, da je prej ti kot starš nisi imel, nekdo drug pa je videl, kaj vse je za to fasado. Takrat sem si rekla, da moram biti od zdaj naprej jaz tisti Borisov glas, ki bo ljudem pokazal, da je to, kar je zadaj, veliko več od tistega, kar je samo spredaj in se vidi."
Terapije, ki so jih obiskovali, so stale od 40 do 110 evrov na uro. V prvih dveh letih, ko so se res intenzivno lotili tega, je to družinski proračun stalo najmanj 300 ali 400 evrov vsak mesec.
Zahtevno je bilo tako s finančnega kot časovnega in logističnega vidika, nato so količino počasi začeli zmanjševati. "Pridobiš izkušnje in samozavest, otrok te zna voditi in tudi sam znaš bolje delati z otrokom. Za terapije se nisem odločila zato, da bi šla lahko za tisto uro, ko bi se nekdo ukvarjal z Borisom, v miru sama na kavo, ampak da se tudi sama naučim nečesa, kar lahko potem prenesem v domače okolje. Mi smo šele na začetku poti, otrok je star šest let. To je proces, ki me bo vodil še naslednjih 20, 30 let," pravi.
Igorjev pogum
V vrtec je šel Boris s tremi leti, ko je bil uradno še vedno v procesu diagnostike z zgolj sumom na avtizem. Od UKC-ja so bili v sklopu diagnostike poslani na preiskavo EEG in na delovno terapijo. Diagnozo so dobili šele v razvojni ambulanti, ko je bil Boris star štiri leta in pol. Z zakonom o zgodnji obravnavi otrok s posebnimi potrebami so se namreč oblikovali strokovni centri v sklopu razvojne ambulante in na Jesenicah se je vzpostavila odlična strokovna ekipa, kot jo opisuje Bojana – zdravnica, delovna terapevtka, klinična psihologinja, specialna pedagoginja in logopedinja. Diagnoza se je glasila: avtizem in težka govorno-razvojna motnja.
Ko je treba sprejeti, da z otrokom ni vse tako, kot bi moralo biti, običajno sledijo faze šoka, zanikanja, žalovanja.
"Jaz sem sprva to začutila, vendar sem se hitro sprijaznila, saj sem človek akcije. Partner pa tega sploh nikoli ni imel, od vsega začetka vse, kar je v povezavi z Borisom, sprejema kot nekaj najbolj normalnega na svetu. On je tisti, ki Borisa nikoli in nikdar ni skrival pred svetom. Odpelje ga tja, kjer ni nikogar, ali pa v največjo gnečo v trgovini. Na pohod od Kranjske Gore do slapa Peričnik nad Mojstrano. K jezeru ali na bazen, kamor si jaz ne upam sama, saj Boris tako obožuje vodo, da me je strah, kaj bi se mu v vsej tej vnemi lahko zgodilo. Igor mu je dal tisto svobodo, ki je bila za njegov razvoj najpomembnejša. Avtizem za naju nikoli ni predstavljal nečesa, kar bi nama uničilo življenje, ampak nekaj, kar nama ga bo obogatilo. Vem, da statistika kaže, da veliko parov v podobnih situacijah razpade, ampak avtizem za naju nikoli ni predstavljal vzroka za najine težave." Kot pravi, si lahko brez zadržkov privošči tudi dan zase, kadar ga potrebuje, saj ve, da bo Igor za Borisa poskrbel 1000-odstotno.
Borisovi prvi vrtčevski koraki
Bojana je sicer odrasla v Kranjski Gori, vendar je vmes 12 let živela na Jesenicah, ko je bil Boris star dve leti, pa se je družina preselila nazaj. Kar pomeni, da ga je vpisala tudi v tamkajšnji vrtec. In kot opisuje, je bila velika sreča, da so tam naleteli na ljudi, ki so res odprtega duha in glave, čeprav so bili povsem brez tovrstnih izkušenj. A pravi, da ji vseeno niti enkrat ni bilo treba predčasno po otroka, ker bi jo klicali, da ne zmorejo.
"To je mamica, ki se res zelo trudi. Presenetilo me je, ko je prinesla vpisnico za vrtec, kjer je že napisala, da so pri otroku nekakšne težave. Kajti običajno je ravno obratno – običajno smo mi tisti, ki moramo starše pripeljati do tega, da so pri otrokovem razvoju težave in da bo verjetno potreboval nekakšno dodatno pomoč. V tem primeru pa je mama prišla že sama, povedala, da je sum na avtizem in kje vse so že bili," prvi stik z Bojano opiše Tina Kralj, svetovalna delavka v vrtcu in učiteljica dodatne strokovne pomoči.
Ker otroka z avtizmom v kranjskogorskem vrtcu ali šoli še niso imeli, priznava, da je to tudi zanje povsem nova situacija – učijo se tako sami kot z drugimi otroki, kako pristopiti k Borisu in kako razumeti njegove reakcije. "On je jeseni začel, denimo, kazati intenzivno željo po igri z drugimi. Ampak ni znal priti do otroka in mu reči, da bi se rad igral z njim, preprosto ga je prijel in vlekel tja, kjer bi se on hotel igrati. Tukaj smo morali učiti tako Borisa kot otroke, ki jim je bilo treba razložiti, da jih on ne vleče zato, ker bi jim želel slabo, temveč se želi le igrati z njimi, a jim tega ne zna povedati," pojasni, da je bilo potrebno delo na dveh področjih, da so tudi sovrstniki začeli razumeli njegove reakcije.
Mitja Rupnik po pridobljeni odločbi že zadnje leto in pol tam deluje kot spremljevalec otroka s posebnimi potrebami. "Zavedal sem se, da mu sprva niti slučajno ne bom zanimiv. Ti otroci potrebujejo nekaj časa, da se privadijo. Bil je precej tih, zadržan, odmaknjen, nekako v svojem mehurčku. Čez čas pa se je ta mehurček začel odpirati, uporabili smo tudi določene bližnjice, stvari, za katere smo vedeli, da so mu blizu. Sprva sem se držal bolj ob strani, nato pa me on vse bolj sprejemal k sebi. Vzpostavila sva odnos, ki ga še vedno gradiva in izboljšujeva. Ko pomislim, kakšen je bil Boris pred pol leta, pred enim mesecem, vidim, da ves čas dela korake naprej, da nam gre dobro, ampak to je tek na dolge proge," opiše začetke in nadaljevanje odnosa s črnolasim fantkom.
Z njim poskušajo delati kot z vsemi drugimi 20 otroki v skupini z vzgojiteljico in pomočnico – zjutraj ga starši oddajo slečenega in preobutega, nato pa začne enako rutino kot vsi. Čeprav je Mitja uradno Borisov spremljevalec, sodelujejo kot celota. "Ko delam papirnate aviončke, jih delam za vse. Tam sem tudi zato, da otrokom povem, da posamezne Borisove reakcije niso nič strašnega in da je eden izmed njih. Seveda so določene posebnosti, ampak naš cilj je, da ga v tej njegovi posebnosti čim bolj približamo našemu vsakdanu. Pred letom in pol je bil veliko bolj odmaknjen, kot je zdaj," pripoveduje, medtem ko mu Boris na šolskem igrišču nakloni širok in trenutno brezzobi nasmeh, preden se skupaj postavita na štartno črto in se poženeta v dir.
"Ko sem spoznala Borisa, se mi je zdelo, da mu gre precej dobro, saj poznam različne obraze avtizma, ki je res pester. Najbolj me je razveselilo in mi dalo zalet to, da je bil Boris precej dobro vključen v svoje okolje. Ko sem stopila v njegovo igralnico, nisem opazila Borisa, ampak je bila to skupina otrok in šele pozneje, ko smo se začeli pogovarjati, sem opazila tudi njega," pripoveduje Martina Vrabec, specialna pedagoginja z 20-letnimi izkušnjami, ki Borisu nudi dodatno strokovno pomoč. Njena matična ustanova je sicer šola s prilagojenim programom Poldeta Stražišarja na Jesenicah, potem pa jih delodajalec napoti na tiste konce in kraje, kjer so otroci, ki to pomoč potrebujejo. Jeseni je tako prišla v Kranjsko Goro.
Z Borisom imata dve vrsti pomoči – individualno delo, ko mu skuša pripraviti dejavnosti, ki podprejo vsa njegova šibkejša področja: "Zelo intenzivno razvijamo besedišče, šibkejši je tudi znotraj številskih predstavljivosti, na področju grafomotorike. Takrat jaz kot terapevt delam sama z njim. Morda trenutno pomembnejši del pomoči, ki jo Borisu nudimo, pa je t. i integrirana igralna skupina, ki jo izvajamo dvakrat tedensko. Takrat Boris pride k meni še z dvema zdravima vrstnikoma iz skupine. To je metoda, ki je bila eksplicitno razvita za otroke z avtizmom, da jih učimo socialnih veščin in komunikacije z vrstniki. V študijah je bilo namreč dognano, da vsi otroci, tudi avtistični, veliko več posnamejo od vrstnikov kot pa od odraslega. To je videti tako, da se igramo na povsem klasičen otroški način – imamo dojenčke, kuhinjo, zdravnika, lutke. Izberemo igro in potem jim dam priložnost, da se skupaj poigrajo, sama pa sem most med Borisom in vrstniki. Pomagam jim le takrat, ko se morda zatakne – pretolmačim jim tisto, kar meni Boris skozi igro pokaže, da bi si želel. Poskušamo uvesti tudi ključno besedo, npr. prosim. Prosim, posodi mi ... Da s ponavljajočimi igralnimi situacijami otroku, ki je avtističen, pomagamo, da zgradi neke vzorce, ki jih on morda spontano ne gradi tako kot drugi vrstniki," opisuje.
Prepričana je, da je pomembno, da se stigma v družbi briše ali vsaj zmanjšuje: "Da razumemo, da so si otroci različni in da je to povsem v redu. Moja želja specialne pedagoginje kot strokovnjakinje je, da razumemo to različnost, jo spoštujemo, sprejmemo in vemo, da je to v redu. Tudi Bojana si ne želi drugačnega Borisa, razume, da je tak kot je, želi pa si, da mu ponudimo tisto, kar potrebuje, da se bo razvijal."
"Take starše, kot je gospa Bojana, res redko srečamo. Angažira se na več frontah. Primarno v svoji družini, da skuša Borisu ponuditi vse tisto, kar sama vidi ali začuti, da bi morda potreboval. Zelo je dovzetna tudi za naše pobude, predloge in ideje, zdi se mi, da se kot družina res potrudijo, da skušajo potem te stvari uvesti v svoj vsak dan, in mislim, da je danes tudi zato Boris tukaj, kjer je. Verjetno brez te močne temeljne podpore prvega okolja ne bi tako prosperiral," je jasna.
Bojaninih nešteto korakov, ki utirajo pot
Bojana pa ne drži pokonci le svoje družine, sklenila je, da bo poskusila ozavestiti tudi lokalno skupnost. Pred dvema letoma je organizirala dogodek v vrtcu, ko sta vzgojiteljici otrokom skozi pravljice pripovedovali, kaj je avtizem, popoldne je sledil družabni dogodek, kamor so prišli tudi starši, in Boris je vsem razdelil medalje, na katerih je pisalo: "Hvala, ker me razumeš in mi pomagaš."
Aprila lani je nameravala organizirati pohod z modrimi baloni, ki so simbol ozaveščanja o avtizmu, pa ji je načrte prekrižal prvi val epidemije, protikoronski ukrepi so bili v veljavi tudi letos, zato je prosila ljudi iz Borisovega življenja, naj se z baloni fotografirajo, in je nato oblikovala kolaž teh slik, ki ga je objavila na družbenih omrežjih.
Na njeno pobudo sta 2. aprila, ki je svetovni dan zavedanja o avtizmu, v modri barvi zažarela tudi jeseniška gimnazija in kranjskogorski Ljudski dom. Lokalna inštuktorica jo je povabila k sodelovanju tudi pri nastajanju knjige, ki je namenjena tudi otrokom z avtizmom.
"Boris je za zdaj tukaj prvi otrok z avtizmom, ampak verjetno bodo sledili še kakšni in dajmo stvari olajšati vsem tistim, ki bodo prišli za nami. V prvi vrsti zdaj to počnemo za Borisa, ampak pozneje bo lažje vsem, saj bo lokalna skupnost že ozaveščena," razmišlja mati, ko daje vse od sebe. Priznava, da je sprva razmišljala, ali iti ven s svojo zgodbo ali ne, potem pa je pretehtala in ugotovila, da je več plusov kot minusov in da je to prava stvar za njihovo lokalno okolje.
"Midva z očetom ne bova mogla biti z njim 24 ur na dan in rada bi, da bi se vsaj en človek znal pravilno odzvati, če bi bil Boris v nevarnosti ali ga pomiriti, če bi se razburil v javnosti," pojasnjuje svoje izjemne napore, ki jih vlaga v ozaveščanje. In veselo doda, da ima občutek, kako je njen trud že obrodil sadove in da bo njihova lokalna kranjskogorska zgodba postala zgodba uspeha. Začeli so se družiti tako starši kot otroci: "Trenutno se fenomenalno počutim v okolju, v katerem odrašča moj otrok. Zdaj nič, kar Boris naredi, ni čudno. Nikomur več se ne zdi čudaški, nevzgojen, nekulturen, razumejo, da je otrok, ki ima drugačne izzive v življenju."
Spomni se zgodbe, ko so na igrišče prišli starejši otroci, že iz višjih razredov osnovne šole, Boris pa je brez zadržkov stekel k njim in se začel dotikati vseh njihovih stvari. "Pristopila sem, jim razložila, da gre za otroka z avtizmom, ki ni nevljuden, pač pa na tak način občuduje starejše od sebe. Nemudoma so ga sprejeli medse, ko so odšli do trgovine, so mi prišli povedat, naj pazim, da ne steče na cesto, ker njih ne bo. Ko so se vrnili, so z njim delili svoj čips in druge prigrizke," z ganjenim glasom pove, kako malo je včasih potrebno, da se ljudje približajo drug drugemu.
Obožuje avtobuse, zobarju pove, kdaj je dovolj
Pa čeprav se Boris včasih vrti, kriči, še vedno ne razume koncepta vrste, saj njegovi možgani delajo le logična zaporedja – na primer to, da je tobogan namenjen spuščanju znova in znova, ne čakanju nanj, čeprav pred njim že stoji deset otrok.
Na nenavaden način čuti naravo, sredi gozda se sezuje in bos hodi po koreninah, kamnih, mahu, čez potok. Obožuje avtobuse, tako igračke kot vožnjo z njimi, kar je tudi zelo dobra motivacijska nagrada zanj: "Kadar delamo vaje in želi odnehati, mu obljubimo, da se bomo jutri peljali z avtobusom, in takoj spet zgrabi za svinčnik. Gimnazijo sem obiskovala na Jesenicah, pa se v vseh tistih letih nisem toliko prevozila z avtobusom kot zdaj," se smeji njegova mati.
Sprva ga je bilo treba pri zobozdravniku držati med glasnim kričanjem, zdaj hodi tja redno: "Pride, sam sede in odpre usta, le ko se odloči, da je dovolj, je dovolj. Tudi pri frizerju se ga je včasih slišalo v sosednjo ulico. Treba ga je bilo dobesedno zvleči tja, ves čas je opletal z glavo in bil potem povsem neenakomerno postrižen. Zdaj sicer govori, da noče k frizerju, ampak vseeno hodi za nami. Ampak take stvari preprosto moraš storiti, ne more za seboj vleči treh metrov las ali hoditi naokrog s črnimi zobmi. Z vztrajnimi ponovitvami nam je uspelo privaditi ga," opisuje, kako počasi napredujejo.
"Odločila sem se, da bom naredila vse na svetu, da bo moj otrok srečen. To je moj edini cilj. Ni mu treba končati nobene šole, imeti svoje lastnine. So družbeni kriteriji in šolski sistem, kjer pač mora biti v kalupu, razumljivo. Na vse drugo pa gledam zunaj okvirjev in prosim vse, ki so v Borisovem življenju, da poskušajo storiti enako. Kajti ravno tisto, kar je zunaj okvirjev, je v življenju najpomembnejše," razmišlja njegova mati.
Želijo, da se vpiše v lokalno redno osnovno šolo
Borisa zdaj v življenju čaka nova stopnička – vpis v šolo. V šolo bi moral sicer že lani, vendar je imel leto odloga, kar je za "jesenskega" otroka sicer povsem običajno – s tem so mu dali še eno leto, da pridobi čim več veščin, ki so pomembne za vstop v šolo. "Tolikokrat sem kot papagaj ponovila, da želim, da gre moj Boris v navadno šolo, ne v tako s prilagojenim programom, da sem v to začela verjeti. Sprva se mi je zdelo kot utvara, kot nekaj nedosegljivega. Ja, to je moja želja, ampak ne sebična, ker bi želela svojega otroka videti tam, kjer sem si jaz zamislila, ampak ker res verjamem, da je to v tem trenutku zanj najboljše."
Z njo se strinjajo tudi vsi drugi strokovni delavci v Borisovem življenju. Vrtec, osnovna šola in jeseniška razvojna ambulanta so že podali pozitivno mnenje, toda zadnjo besedo bo imela še državna šolska komisija – Komisija za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami pod okriljem Zavoda RS za šolstvo.
V kranjskogorski šoli pa ne sedijo križem rok, čakajoč na odločitev. Že na začetku letošnjega leta so se znotraj kolektiva dogovorili, kdo bo prihodnje leto prevzel prvi razred – torej kdo bo učiteljica in kdo bo druga strokovna delavka.
"Starejša učiteljica z veliko kilometrine mi je rekla, da je razmislila, prespala in se odločila, da ji to predstavlja izziv in da želi v ta razred. Še danes mi je toplo pri srcu, saj me je skrbelo, kako bomo prišli do učiteljice, saj s tovrstno situacijo še nima nihče izkušenj," pripoveduje svetovalna delavka Tina Kralj. Že lani je bila tudi sama na izobraževanju skupaj z Borisovo vzgojiteljico in spremljevalcem Mitjo, letos sta tja odšli še obe učiteljici, ki prihajata v 1. razred.
Vrtec se drži šole, predšolska skupina, v kateri je trenutno tudi Boris, pa je že v šolskih prostorih. "Zanj je to pravzaprav idealno, saj bo šel on samo iz ene šole v drugo, stranišča in garderobe bodo ostali enaki. Za te otroke je to zelo pomembno, da mu ostaja čim več rutine," poudarja.
Kraljeva se je v želji, da bi se čim bolje pripravili, povezala tudi z dvema gorenjskima šolama – Gorje in Žirovnica, kjer že imajo izkušnje z avtističnimi učenci.
"Res ne vidim razloga, zakaj ga ne bi dali v 1. razred, ta je res tak dosti splošen, ni še nekih hudih obremenitev za otroka. Moj strokovni osebni cilj je, da mu mi omogočimo to sprejetost v okolju. Da ga ljudje ne gledajo, kot da je čuden, da ni naš. In to smo to že dosegli. Odzivi otrok so zelo pozitivni, prav tako tudi odzivi staršev. Sama vodim vpise v 1. razred in bila sem presenečena, ko me je kar nekaj staršev vprašalo, ali bo šel tudi Boris z njimi naprej. Ko sem jim povedala, da verjetno gre, so rekli – super, ali veste, kako je to dobro za naše otroke?! In tukaj jaz naredim piko: otroci ga sprejemajo, starši, Boris se trudi, njegova mati je odprta, in res nimamo razloga, zakaj mu ne bi dali možnosti vsaj za 1. razred, potem pa bomo videli. Lahko bomo uvideli, da z redno osnovno šolo ne bo šlo, lahko pa nas preseneti," toplo pove.
Izobraževanj se pred Borisovim prehodom na novo stopnjo izobraževanja pridno udeležuje tudi spremljevalec Mitja. "Pri otrocih z motnjo avtističnega spektra je problem ravno to, da jim spremembe niso preveč všeč, so do njih bolj odklonilni kot smo drugi," se tudi on zavzema za to, da bi Boris ostal v Kranjski Gori.
Zaveda se, da bo to nov izziv, vendar je pripravljen: "Verjetno bo potrebnega veliko individualnega pristopa, treba bo delati z njim posebej. Sam bom člen med učiteljico in njim, da bova midva na način, kot ga je on sposoben spremljati in razumeti, pridobivala informacije."
"Predvsem smo sledili želji družine, da bi Boris vsaj še nekaj čas ostal vključen v primarno okolje. Šole, ki ponujajo program, ki ga bo Boris morda nekoč potreboval, so zelo poredko posejane. Jesenice so daleč za sedemletnika, ki ga tako za več kot pol dneva prestavimo v neko povsem drugo okolje. Hkrati je v Kranjski Gori specifična situacija – gre za bolj vaško okolje, majhno šolo, skupino otrok, ki jih Boris že dobro pozna, tudi njegovi vrstniki njega že zelo lepo sprejemajo. Zato smo podprli željo staršev, da bi se Boris vpisal v redno šolo. Seveda se zavedamo, da je ta projekt brez dodatne strokovne pomoči in spremljevalca neizvedljiv. Borisa smo priglasili na komisijo za usmerjanje, ki je tista inštanca, ki pri nas obravnava bodoče šoloobvezne otroke," pojasnjuje Vrabčeva.
"Če bi ocenjevali grobo in suhoparno zgolj neke Borisove zmožnosti na testu, bi morda lahko danes rekli, da mu morebiti bolj ustreza kak drug program. Toda mi smo želeli poudariti to, da Boris trenutno še potrebuje vrstniško okolje, in to okolje zdravih, normativnih sovrstnikov, prek katerih se on uči socialnih veščin. Samo prek zdravega sovrstnika on lahko dobi dober model, in naš predlog je, da Boris ostane vključen v primarno okolje, se vpiše v 1. razed OŠ Josipa Vandota s spremljevalcem in štirimi urami dodatne strokovne pomoči. Štiri zato, ker bi potem lahko poleg usmerjanja na samo učno vsebino, ki je bo v osnovni šoli seveda nekaj več, se lahko še vedno zelo intenzivno usmerjali na socialno področje in naprej peljali to integrirano socialno skupino. Seveda pa je komisija avtonomen organ, presojala bo na podlagi dokumentacije, ki smo jo pripravili," razloži specialna pedagoginja, katere naloga bo, da se bo precej učnih gradiv pripravilo na Borisu bolj prijazen in uporaben način, torej s prilagojenim slikovnim gradivom, ki njemu da večjo informacijo.
Da bi lahko vendarle tudi nekatere učne vsebine lahko dojel, jih razumel, si jih zapomnil in seveda izkazal tudi neko znanje. "Ko otrok prestopi v šolo, je treba pokazati tudi neko znanje, in mi moramo zdaj najti kanal, prek katerega nam bo Boris to znanje lahko tudi izkazoval," pravi.
"Iskreno povedano, do tega verjetno ne bi prišlo, če gospa ne bi bila tako vztrajna. Ampak ne samo to – prišla je tudi z močnimi argumenti, zakaj si ona to želi. To ni bilo samo neko vztrajanje zato, da vztraja, gospa ima zelo dobro razdelano, kaj si želi za svojega sina. Če bi Borisa obravnavali zgolj sistemsko, bi bil najverjetneje všolan bodisi v posebni program ali program nižjega izobraznega standarda. Ampak mi smo vseeno izhajali iz tega, k čemur smo kot strokovnjaki najprej poklicani – zagovarjamo največjo korist otroka. In za zdaj pri Borisu vidimo največjo korist, da bi mu dali priložnost, da na tem socialnem področju vendarle pridobi še nekaj bogatih in neprecenljivih izkušenj za ne le danes in jutri, ampak za celotno življenje naprej," Vrabčeva pojasnjuje, zakaj so podprli Bojanino željo, da bi Boris najprej poskusil z redno osnovno šolo v svojem lokalnem okolju, ne z OŠ s prilagojenim programom.
Ko sistemu spodleti
Si pa Bojana sicer želi tudi, da bi država bolje poskrbela za otroke z avtizmom, pa tudi za njihove starše.
"Nas nihče ni obravnaval kot družino. Da nekdo vpraša, kako si, da bi obstajala organizacija prostovoljcev, ki lahko vsakih nekaj mesecev vzeli tvojega otroka nekam. Kadar se toliko denarja namenja za samoplačniške terapije za otroka, za starše običajno ne ostane veliko. To so stvari, ki ne bi smele biti pogojene s projekti ali državnimi oz. evropskimi sredstvi, ki vsake toliko časa kapnejo, ampak bi morale biti urejene sistemsko. Ne moreš otroku v sklopu zdravstva dati samo diagnostiko, tistemu s težko govorno motnjo dati logopeda samo enkrat na mesec. Ne more se zgodnja obravnava začeti šele pri štirih letih. Prepričana sem, da se da prav vsakega otroka s katerimikolimi izzivi že naučiti marsičesa."
Nekoč bo mali Kosta pomagal nekomu drugemu
Boris je pred šestimi meseci dobil tudi bratca. "Ne vem, kakšen odnos bosta imela čez leto ali čez pet let, ampak zdaj lahko rečem, da je bil pravi dar za našo družino. Ko Boris pride v sobo, se Kosti obrazek razleze v nasmeh. Ko ga poboža na svoj, nekoliko bolj grob način, nikoli ne zajoka. Tudi Kosta v Borisu ne sproža nikakršnega odpora, zdaj ima že obdobja, ko začne dojenčka že sam od sebe božati in ljubkovati. Ne morem opisati čustev, ki me takrat prevzamejo. Zdaj bi obžalovala, če bi ostala pri odločitvi, da bo Boris edinec. Mislim, da mu bo Kosta veliko pomagal v življenju, enako pa tudi on Kosti. Življenje ga bo naučilo vseh pogledov na drugačnost in tudi sama ga bom učila, da je to njegov brat in da ga mora sprejemati natančno takšnega, kot je. Ne ga spreminjati ali omalovaževati. In tako bo nekoč lahko tudi moj Kosta tisti, ki bo s svojo izkušnjo lahko pomagal nekomu drugemu in znal prenesti na ljudi, da je vsaka zgodba lahko pozitivna," je prepričana Bojana.
Seveda so tudi slabi trenutki, prizna. "Dnevi, ko Borisu nič ne gre od rok, dnevi, ko jaz ne zmorem. Ampak to so res trenutki, niti enkrat nisem začutila, da bi me to lahko povozilo. To je moj otrok in moj otrok ne more biti nič slabega zame, za našo družino. Če bi me kdo zdaj vprašal, ali bi si želela, da bi bil drugačen, bi odvrnila, da ne. Moj otrok je zame popoln, tak kot je. Avtizem je samo del Borisa, Boris je veliko več kot avtizem," zaključi.
