Katja Glušenok je mama 6-letnega dečka Oleksija z genetsko mutacijo in epilepsijo iz Kijeva. Mama otroka s hudo invalidnostjo je v svojih odgovorih razkrila zahtevnost bega družin, v katerih so osebe z invalidnostjo, iz od vojne razrušene Ukrajine.
Trenutno ste v Krakovu, vendar nam za začetek povejte, kakšno je bilo vaše življenje, preden se je začela vojna?
Vsi smo bili rojeni v Ukrajini, kjer smo tudi odraščali. Smo živeli, delali in ustvarjali svoje družine. Po rojstvu drugega otroka v naši družini, sina, ki se je rodil leta 2015, se je izkazalo, da ima resno genetsko bolezen. Gre za redko mutacijo, zaradi česar ima vsak dan številne napade, vsakodnevno mu moramo odstranjevati sluz iz sapnika. Njegovo splošno stanje je z vsakim dnem slabše, že 6 let diha s pomočjo traheostome, hrano pa dobiva s pomočjo gastrostome. Sedaj se ne more sam premikati, ne drži glave pokonci in ne sedi. Ima paliativni status in sem v popolnosti odgovorna zanj. Na žalost v Ukrajini ni spodobnih storitev, ki bi zagotovile vse, kar otroci, kot je Oleksij, potrebujejo. Veliko medicinskega materiala in pripomočkov smo morali naročiti iz Združenih držav Amerike, Nemčije in od drugod. V družini je delal samo mož, sama pa sem za sina prejemala invalidsko pokojnino. V družini je tudi starejša hči, Oleksijeva sestra, ki hodi v 6. razred osnovne šole in je bila v Ukrjaini vključena v folklorno skupino, obiskovala je glasbeno šolo. Finančno gledano je bilo zahtevno, a ni bilo večjih težav in pretresov. Tik pred vojno je Ukrajina nekoliko izboljšala paliativno oskrbo v skladu z mednarodnimi predpisi, vendar … Ni imela časa. Za Oleksija so bile v Ukrajini včasih zagotovoljene brezplačne plenice, tudi antikonvulzivi.
Mineva več kot 70 dni od napada ruske vojske na Ukrajino. Kako se spominjate 24. februarja, ko se je vse skupaj začelo?
Ko se je 24. februarja začela vojna, nisem mogla verjeti. Zjutraj sem se pripravila, da bi hčerko odpeljala v šolo in nenadoma so po mestu začeli tuliti alarmi in sirene. Sledila so opozorila, objave ... Šole so bile zaprte, nihče ni šel v službo .... Vsi so sedeli doma ali v zakloniščih. Sama v zaklonišče nisem mogla oditi, saj ima sin 20 kilogramov in je priklopljen na naprave, ki so povezane z elektriko. S hčerko sva se odmaknili dlje od oken na hodnik, bilo je temno, vse je bilo zelo strah. V Kijevu smo živeli v 21. nadstropju: če bi stavbo zadela raketa ali granata, je malo verjetno, da bi se rešili. Tri dni praktično nismo živeli, komaj smo dihali, ves ta čas pa smo čakali na nekaj – da se nekaj zgodi.
Kako pa je bilo kasneje, kako je prišlo do vašega odhoda iz Kijeva?
Res nismo želeli zapustiti Ukrajine, zapustiti svojega doma, obenem pa je Oleksij prešibak in pretežak, da bi z njim odšli neznano kam. Vendar se je vse skupaj močno poznalo na psihičnem stanju moje hčerke, zato sem se odločila, da jo skupaj z njenim očetom pošljem stran. Vendar se je hčerka uprla in rekla, da brez mene ne bo šla nikamor. To je bilo zelo težko in boleče slišati. Po drugi strani pa sem vedela, da bi bil tudi beg kot igra rulete, saj nismo vedeli, če bomo sploh lahko dosegli svoj cilj. In tako je minil še en dan v Kijevu. Naslednjega jutra, 28. februarja, so nas poklicali bežni znanci. Rekli so, naj spakiramo svoje stvari in odidemo iz mesta, da bodo zagotovili zavetje in hrano ter da bo pri njih varneje za otroke … To je bila neverjetno lepa gesta in nama je vlila nekaj upanja. Zbrati sem morala misli in 3 ure kasneje smo spakirali stvari in avto natrpali do vrha. Odšli smo vsi: mama (ki je prav tako invalidka), mož, 11-letna hči Sofija, 6-letni sin Oleksij, velik pes, 2 morska prašička in jaz. Približno en teden smo preživeli v Boguslavu, približno 130 kilometrov južno od mesta Kijev. Vse dokler nisem ugotovila, da so lekarne prazne, ni bilo plenic in zdravil, na izpraznjenih policah v trgovini pa se je že nabiral prah. Nismo vedeli, kaj storiti. Dokler nas ni nekega dne prostovoljka, oseba čiste duše, povabila, da storimo ta korak in odidemo na Poljsko: v mobilni hospic v Krakovu. Po njeni zaslugi sem se odločila za to, saj sem bila prepričana, da ne gremo v neznano in da bodo mojemu sinu, ki je bil v zelo slabem stanju, pomagali.
Kako pa je izgledala vaša pot na Poljsko? V medijih je bilo tedaj mogoče prebrati številne zapise o večkilometrskih zastojih in pomanjkanju goriva na poti proti zahodu.
Vožnja ni bila prijetna, vozila na cestah, ki vodijo do meje, so bila del velikih zastojev, ki so se raztezala na vsake 2-3 kilometre, bilo je zares strašljivo. Bencina je zmanjkovalo, bencinske črpalke pa so prodajale le po 10 litrov bencina za posamezna vozila, pa še za teh 10 litrov smo se med seboj kregali. Od Bohuslava, kjer smo bili, do Hmelnickega, ki je oddaljen dobrih 300 kilometrov, smo se vozili 10 ur. Na avtomobil smo nalepili številne nalepke, na katerih je pisalo, da je v vozilu hudo bolan otrok. Kljub temu nas nekateri niso želeli spustiti naprej, tako da smo morali mestoma voziti tudi po nasprotnem pasu. Prvi postanek je bil ob 22. uri v Hmelnickem, ko se je v tem mestu že začenjala policijska ura, ujeli smo jo ravno še za las. Zahvaljujoč dobrim ljudem smo hitro našli stanovanje, kjer smo prenočili. Nato smo se 6. marca ob 10. uri odpravili proti Lvivu, do katerega smo potrebovali 20 ur, čeprav sta mesti oddaljeni le 250 kilometrov. Oleksij je celotno pot preživel v mojem naročju, saj ne more dolgo sedeti na stolu ali na invalidskem vozičku. Zadnji del poti je predstavljalo prečkanje ukrajinsko-poljske meje, ki je zaradi posebne dovolilnice potekalo precej hitro in smo na meji čakali le 4 ure. Pot od meje do vasi blizu Krakova, kjer smo se nastanili, je bila že tako lahka in mirna, da sem hotela jokati, čeprav nisem vedela, ali je to od sreče ali od utrujenosti.
Kako so vas sprejeli na Poljskem?
Neskončno sem hvaležna Poljski in vsem državljanom te države, ki je sprejela največ ukrajinskih beguncev in jim ponudila ter zagotovila zavetje. Na tem mestu se jim zahvaljujem za to, da so bili z nami solidarni, ko je bilo le malo ljudi gostoljubnih, prijaznih in pogumnih za takšna dejanja. Trenutno živimo v hiši z lastnikom popolnoma brezplačno, do nas so zelo prijazni. V oskrbo nas je prevzel hospic, sina obiščejo vsak teden, pregledajo, svetujejo in po potrebi predpišejo zdravila. Zdravila kupujemo sami, veliko medicinskih potrebščin kupimo iz drugih držav, saj Oleksij potrebuje veliko potrošnega materiala, na primer filtre za traheostomo, katetre, podaljške za gastrostomo in klistirje. Podarili so nam tudi poseben invalidski voziček za otroke s posebnimi potrebami, saj smo morali svojega pustiti doma. Po prihodu smo potrebovali slab teden, da smo prišli k sebi, in nismo vedeli, kako naprej. In potem je hčerka rekla, da bi se rada vrnila v šolo. Ugotovila sem, da želi nadaljevati z normalnim življenjem in predvsem živeti brez strahu. Sina Oleksija pa vojna v resnici ni prizadela, saj ne komunicira s svetom okrog sebe in ga ne zaznava kot mi, mu je pa udobno tam, kjer je toplo, svetlo in kjer je njegova mama, ki ga vsako uro poljubi.
Na Poljskem je bilo veliko humanitarnih točk, kjer je bilo mogoče dobiti hrano, oblačila in higienske pripomčke. Pomagajo nam fundacije. Še posebej tam, kjer so centri v ukrajinskem jeziku, nudijo veliko koristnih informacij o delu, predavanja s psihologi, rehabilitacijskimi specialisti in pomoč v obliki različnih storitev. Zdaj teče že drugi mesec, odkar živimo v miru, vendar me boli duša za vse Ukrajince, ki so ostali v mestih in vaseh.
Menite, da se boste lahko kmalu vrnili v Ukrajino?
Želimo se vrniti v Ukrajino, vendar ne vemo, kdaj bo to mogoče. Ali se bo sploh kdaj mogoče zares vrniti? Nikoli se nismo želeli tako zelo vrniti domov kot sedaj.
