Nevroznanstveni raziskovalec Jurij Dreo je demenco opisal kot stanje močnejše okvare miselnih sposobnosti, ki pa je tako izrazita, da bistveno moti naše vsakdanje življenje. "Bolezen najpogosteje opazijo bolnikovi svojci, saj se pričnejo težave predvsem s kratkoročnim spominom in izgubo orientacije v prostoru in času. Težave se z leti večajo, bolniki postajajo nesposobni samostojno živeti, potrebujejo nenehen nadzor in pomoč. Različni vzroki za demenco privedejo do strukturnih in kemičnih sprememb v možganih, kar vodi v njihovo propadanje in izgubo možganovine," je pojasnil Dreo.
Poudaril je, da vsako pozabljanje še ni demenca: o njej lahko govorimo šele takrat, ko so prvi znaki tako pogosti, da motijo posameznikovo vsakdanje življenje. "Znaki so izguba spomina, težave pri komuniciranju, izvajanju dnevnih aktivnosti. Ko se izgubljamo v znanih krajih, ne vemo, koliko je ura in kam gremo, imamo slabo presojo, izgubljamo predmete, jih puščamo na nenavadnih mestih, imamo vedenjske in razpoloženjske spremembe, se odmikamo od družbe – znancev, prijateljev, okolja," je naštel Dreo.
Najpogostejši vzrok demence je Alzheimerjeva bolezen, za katero zdravniki še vedno niso odkrili vzroka. "Proti demenci se lahko borimo tako, da smo miselno in telesno aktivni, pozorni na prve simptome, da obiščemo zdravnika ter seveda da se poslužimo pomoči, kadar je to potrebno," je povedal Jurij Dreo, ki se že več kot 10 ukvarja s področjem demence in njenega zgodnjega odkrivanja. Med društvi in ustanovami, kjer lahko bolniki in svojci poiščejo pomoč, je izpostavil: Društvo RESje, Spominčica – Alzheimer Slovenija, Primorske spominčice, ZDUS s partnerskim projektom Move your Hands for Dementia, Center za krepitev spomina, Centri za duševno zdravje odraslih, Centri za socialno delo in različni programi v domovih za starejše občane.
Zdravila za demenco so najbolj učinkovita v začetnih fazah bolezni
V večini primerov lahko traja več let, preden simptomi demence postanejo dovolj zaskrbljujoči, da obiščemo zdravnika, je razložil Dreo. "Zato številne organizacije poudarjajo, da je treba demenco odkriti čim bolj zgodaj, ko simptomi še niso izraziti, ker jo takrat lahko tudi najuspešneje zdravimo." Demenca je namreč zelo širok problem, saj prizadene celotno družino, ne le obolelega. Kot je povedal Jurij Dreo, je tudi sociološki, ekonomski in psihološki izziv naše družbe ter kot takšen zahteva heterogen ekosistem strokovnjakov in storitev, znotraj katerega bi jo uspeli bolje obvladovati. Kljub temu, da je demenca problem družbe kot celote, ki mu še nismo popolnoma kos, pa je Dreo optimističen, saj so v zadnjih letih začeli razvijati nova zdravila za demenco Alzheimerjevega tipa. "Ta zdravila sicer še niso odobrena v Evropski uniji in bodo sprva verjetno tudi zelo draga (v ZDA so npr. 50 do 100-krat dražja od zdravil, ki jih imamo sedaj), a razvoj teh učinkovin kaže pot v boljšo prihodnost, ko bomo demenco znali učinkoviteje zdraviti," je pojasnil nevroznanstvenik. Optimizem je dober, pravi Dreo, a vseeno moramo biti previdni, saj bo najverjetneje preteklo še precej časa, preden bodo ta in podobna zdravila dostopna širokemu krogu slovenskih bolnikov.
(Ne)smiselnost zgodnjih presejalnih testov
Moderatorka Maša Pavoković je postavila vprašanje, ali je v primeru demence smiselno zgodnje odkrivanje s presejalnimi testi, kot ga poznamo pri raku. Dreo je povedal, da je demenca drugačna bolezen kot rak, kjer so zgodnji testi precej natančni in za zdravljenje že obstajajo dobra zdravila oz. postopki. "Kar se tiče demence, so mnenja nekoliko bolj deljena – nekateri pravijo, da se jo splača prej odkrivati, drugi, da ne," je razkril Dreo in razložil, da so nekateri mnenja, da bi zgodnje odkrivanje demence ljudi zgolj po nepotrebnem psihološko obremenilo, ker še ni dokončnega zdravila. "Vsaka oseba je unikum – nekateri zmorejo s temi informacijami narediti nekaj pozitivnega, druge bi hudo bremenile. To je tako individualno, da si je težko predstavljati, da bi nekdo drug za nas sprejel to odločitev," je pojasnil.
Za razvoj je po njegovih besedah ključno, da se testira in uvaja različne inovativne pristope k problemu demence, tudi v Sloveniji, saj več kot bo učinkovitih zdravil, več bo podpore za zgodnje odkrivanje. "Področje demence potrebuje različne akterje: zdravnike, raziskovalce, politike, društva, prostovoljce, inovatorje ter tudi ljudi, ki pridejo na taka predavanja. Ključna je tudi diskusija o realnostih demence s strani vidnih javnih oseb, ki vodi do destigmatizacije bolezni," je poudaril Dreo. Dodal je, da so slovenski raziskovalci po kvaliteti in številu objav na prebivalstvo primerljivi z zahodno Evropo ter da imamo tudi v kliničnem smislu vrhunske strokovnjake ter društva za podporo bolnikom in svojcem. "Kar pa opažamo z vidika podjetja, ki razvija inovacije na tem področju, je, da imamo v Sloveniji sicer odlične posamezne kose te sestavljanke, ki pa se vedno ne znajo dobro sestaviti v celoto, ki bi bila večja od posameznih delov. Pri nas opažamo manj sodelovanja kot v zahodnem svetu, nimamo toliko povezljivosti med različnimi akterji. Zato nove ideje, zamisli, pristopi ne le težje in počasneje pridejo v uporabo, ampak se tudi težje testirajo in razvijajo," je obžaloval Dreo.
Osebna izkušnja 15-letne bitke z demenco
Pogovoru v Knjižnici Otona Župančiča v Ljubljani je sledila predstavitev tankočutne zgodbe Vidke Kuselj, avtorice knjige "Zdaj sem tvoja Moja", v kateri opisuje 15-letno bitko z demenco njenega sedaj že pokojnega moža. "Pretihotapila se je med naju, ko sva bila še aktivna, zdrava, načrtovala sva aktivno upokojitev. Mož takrat še ni imel 60 let," je izpoved pričela Vidka Kuselj. Kot je povedala se je začelo tako, da je bil mož nejevoljen, na trenutke aroganten in vzkipljiv. "Šla sva do bioenergetika, sprva so simptome pripisovali depresivni in anksiozni motnji. Trajalo je več let, da sva uspela dobiti diagnozo. Prišla je po pošti," je ganljivo pripovedovala. Izpostavila je pomembnost, da svojci bolezen in njene simptome dobro poznajo. "Oborožen moraš biti z vedenjem, kako ravnati. Da veš, da obnašanje obolelega ni samosvoja aroganca ali nesramnost, ampak da je to huda bolezen." V času moževe bolezni je sama veliko raziskovala, brala, se izobraževala, zato spodbuja vse dogodke in projekte, ki ozaveščajo o demenci. "Če bi pred 20 leti poznala vsa dejstva in informacije, ki sem jih slišala na današnjem predavanju, bi bila zelo hvaležna," je še komentirala. Ravno to je bil tudi namen organizatorjev dogodka, ki so želeli spodbuditi ozaveščenost ter izpostaviti pomembnost ukrepanja že v zgodnji fazi bolezni.
