Nica Crosbyja sem ujela dan pred vrnitvijo v Anglijo po enotedenskem obisku pri nas. Dobila sva se v ljubljanskem Žmavcu na jutranji kavi. Ob prihodu mi je povedal, da čaka na klic ženske, ki ji pomaga pri samostojnem življenju po desetletju življenja v ustanovi za ljudi s težavami v duševnem zdravju. "Zdaj ima krizo in moram ji stati ob strani. Upam, da vas ne moti, vendar bom moral najino srečanje zapustiti, če me pokliče," se mi je opravičil in tako sva začela pogovor.
Kaj ste počeli minuli teden v Sloveniji?
Tesno sodelujem z dr. Andrejo Rafaelič in Inštitutom Republike Slovenije za socialno varstvo pri pilotnih projektih deinstitucionalizacije Doma na Krasu in CUDV Črna na Koroškem. V tem tednu smo obiskali obe ustanovi in tudi nekatere druge stanovanjske skupine v Ljubljani. Prav tako smo se sestali z Ministrstvom za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti ter se pogovarjali o napredovanju obeh pilotnih projektov.
In kako projekta napredujeta?
Inštitut za socialno varstvo zelo dobro ve, kaj je treba narediti, da bi bila deinstitucionalizacija uspešna; pri tem ima tudi podporo ministrstva, kar bi morale institucije izkoristiti. Moram pa reči, da so zelo velike razlike med tem, kako so se tega lotili v Domu na Krasu in v CUDV Črna na Koroškem. Medtem ko vodstvo Doma na Krasu vso svojo energijo usmerja v podporne skupine, ki bodo lahko zagotavljale podporo ljudem, ko bodo šli iz institucije, je v CUDV Črna na Koroškem drugače.
Kaj je v Črni na Koroškem drugače?
V Črni mislijo na hiše, ne mislijo na ljudi. Ker so ljudje še vedno v ustanovi, tako stanovalci kot zaposleni, je njihovo razmišljanje prilagojeno življenju v njej. Načrtujejo gradnjo hiš, ne pa tudi osebnih načrtov za ljudi, ki jih bodo izselili iz institucije. Tam bo deinstitucionalizacija veliko težja, ker gre za posameznike, ki so zelo dolgo časa, nekateri tudi vse življenje, živeli v instituciji. Prenehati se mora retorika v smislu mi in oni. V Črni še vedno uporabljajo izraz uporabniki – to niso uporabniki, to so ljudje. O njih se ne razmišlja kot o ljudeh, ampak se jim pripenja oznake njihovih diagnoz, nezmožnosti. Še vedno jim ni jasno, da je pomembnejša oseba kot to, da ima denimo avtizem. Zame je veliko pomembnejše to, da vem, za kateri nogometni klub navija. Veste, čisto vsaka oseba s težavami v duševnem in mentalnem razvoju je drugačna. In morali bi se vprašati, kaj taki ljudje potrebujejo, da jim bo v življenju lepo. In to je ta pomembna razlika. Lahko imaš čudovito hišo in grozno življenje, lahko pa imaš čudovito življenje v baraki. Tam sploh ne razmišljajo o tem, da lahko njihovi stanovalci živijo svoje življenje, tako kot sami hočejo. Še vedno jih vodijo na sprehode v skupinah, še vedno imajo skupne delavnice, na katerih izdelujejo košare in druge izdelke, še vedno hodijo v institucije v službo. Mi pa se tukaj pogovarjamo o nečem popolnoma drugačnem, mi se pogovarjamo o resničnem življenju. Če tega miselnega preskoka ne bo, se lahko zgodi tako imenovana mikroinstitucionalizacija, saj bo duh institucije ostal tudi v manjših stanovanjskih enotah, ki jih gradijo.
Ali po vašem mnenju potrebujemo nove zakone, ki bi deinstitucionalizacijo olajšali?
Obiskal sem skupino v Ljubljani. Povedali so mi, da prejemajo pokojnino, ki bi jo, če bi se zaposlili, izgubili. Tako da, ja, zagotovo so stvari, ki bi jih morali spremeniti. Vendar pri deinstitucionalizaciji velika večina stvari nima nobene zveze z zakonodajo. To je le prikladen izgovor, da se nekaj ne da narediti. Prepričan sem, da ne obstaja zakon, ki zapoveduje, da se nekaj ne sme narediti. Tudi v Združenem kraljestvu so se izgovarjali na zakon, pa smo jim rekli: "Pokažite nam zakon, ki prepoveduje podporno pomoč na domu osebam s težavami v duševnem zdravju," in so ugotovili, da takšne prepovedi v zakonih ni. Tisti ljudje, ki se ukvarjajo z deinstitucionalizacijo, imajo škarje in platno. Verjetno lahko zdaj naredijo veliko več kot čez pet let, ko bodo verjetno res obstajala neka pravila na tem področju. Zdaj imajo več fleksibilnosti, kot jo bodo imeli kadar koli pozneje.
Kako pa ste se deinstitucionalizacije lotili v Angliji?
V Angliji v ustanovah živi okoli 2500 ljudi. To so ljudje s težavami v duševnem zdravju in mentalnem zdravju. Deinstitucionalizacija se je začela konec osemdesetih, v začetku devetdesetih let prejšnjega stoletja. Takrat so se vse velike institucije zaprle. Bistvo angleškega, pa tudi škotskega modela deinstitucionalizacije je v spreminjanju družbe. In to je mogoče le, če imamo močne podporne skupine in dober načrt. Brez tega je lahko veliko težav, saj se vendar pogovarjamo o ljudeh, ki so imeli grozno življenje in potrebujejo res veliko podpore. Pri deinstitucionalizaciji potrebuješ dober osebni načrt – s tem se ukvarjam jaz in morda še 10 ljudi v celotni Angliji –, močne podporne skupine, zdravstvene in socialne delavce in seveda stanovanje. Potem pa se zgodi človekova osebnost, ki je vsaka zase nekaj posebnega, in potem se borimo naprej. Načeloma je naš model zelo podoben vašemu. Le da pri vas še niste vzpostavili podpore za te ljudi.
Kdo zagotavlja podporo v Angliji? So to ljudje, ki so nekoč delali v institucijah?
Ne, nikakor ne. Ljudje iz institucij niso pravi naslov za podporo. V Angliji imamo posebne organizacije, kot so Inclusion Glasgow, Beyond limits, C-Change, ki nudijo podporo in s katerimi zelo tesno sodelujem. So zelo dobro organizirane in se ukvarjajo z iskanjem ljudi, ki pomagajo posameznikom. Take organizacije manjkajo v Sloveniji. Organizacije, ki bi družinam z otroki s posebnimi potrebami in ljudem s težavami v duševnem in mentalnem zdravju znale poiskati vse, kar potrebujejo za samostojno življenje.
Koliko pa so plačani ljudje, ki nudijo podporo?
Žal so za to slabo plačani. Prejmejo od 9 do10 funtov na uro, kar je v Angliji minimalna plača, zato je veliko odliva teh ljudi na bolje plačana delovna mesta.
Mi lahko opišete primer selitve iz institucije v življenje s podporo?
No, seveda ne greš v institucijo in odpelješ človeka ven v neko stanovanje. Z njim se je treba pogovoriti, saj si prav vsi želijo živeti izven ustanove. Seveda srečamo tudi ljudi, ki institucije ne želijo zapustiti. A to je zato, ker ne poznajo življenja izven sten, so prestrašeni ali pa se ne počutijo varne. Zato je treba razumeti, kaj se jim je zgodilo, zakaj se počutijo tako, kot se. Nihče od nas ne želi živeti stran od ljudi, ki jih ima rad, nekje, kjer mu bodo vsak dan določali, kaj mora početi in kdaj mora to početi, to ni človeško. Zato je prvi korak pogovor z osebo, ki bo izdelala osebni načrt. V Angliji sem to jaz. Vedno začnem s stvarmi, ki so za osebo, ki sedi pred mano, najpomembnejše.
Pa imate kakšen izobraževalni program za izdelovalce osebnih načrtov?
Ne. Žal ne. In precej malo nas je, ki se v Angliji ukvarjamo s tem, morda deset, največ petnajst ljudi. Ko napišemo načrt, poiščemo pravega ponudnika podpore, ki svoje ljudi pošlje v institucijo, da spoznajo osebo, ki bo zaživela na svojem. To po navadi traja najmanj pol leta, lahko tudi več, saj je treba zgraditi zaupanje, preden se oseba izseli iz institucije. Nato se začnejo obiski stanovanja, kjer naj bi oseba zaživela samostojno življenje. In vse skupaj je treba početi zelo nežno, mislim, da je to prava beseda. Ves čas se je treba zavedati, da se pogovarjamo z osebo, ki je doživela travmo. Ko smo bili v Domu na Krasu, so mi rekli, da je vsakdo, ki je živel v njihovi instituciji, travmatiziran, in to je res: kdor koli je živel v instituciji, bo imel travmo. Ker takšno življenje nima nikakršne zveze z realnostjo. Ločen si od ljudi, zelo podobno je kot v zaporu. Najtežji del pa je podpora, ko je oseba že zunaj in se začne privajati na samostojno življenje. V tej fazi je najpomembnejše, da vztrajamo z osebo, ko je ta v stiski. Ker pridejo zelo slabi dnevi, in takrat mora oseba, ki nudi podporo, vztrajati, ne pa da reče, oh, to je pretežko, najbolje, da gre nazaj v institucijo.
Verjetno pa se tudi kdaj zgodi, da se nekdo vrne v institucijo?
Seveda se. Lahko se zgodi, da gre kaj narobe. Mlada ženska, s katero trenutno sodelujem, že vse življenje prehaja iz institucije v samostojno življenje in spet nazaj v institucijo. Ko pride ven, je nekaj časa vse v redu, potem pa se kaj zgodi, njeno stanje se poslabša in se vrne v institucijo. Upam, da nam bo tokrat uspelo in jo bomo zadržali zunaj. Oseba, ki nudi podporo, mora razumeti, da so slabi dnevi posledica vseh groznih stvari, ki jih je človek doživel v življenju, zato je zanj svet zelo neprijazno mesto za življenje. Zato se boste morali v Sloveniji naučiti vztrajati z osebo tudi, ko bo hudo – in še posebno takrat. Ker zdaj prevladuje miselnost, ah, to pa ne bo šlo, dajmo jih raje v institucije, kar pa ni prav.
Kakšne spremembe ste zaznali pri ljudeh, ki so zaživeli samostojno življenje s podporo izven institucije?
Sreča. Manj uporabe zdravil, predvsem pomirjeval. Ravno o tem smo se pogovarjali v Domu na Krasu – kaj, če nekdo ne želi vzeti zdravil? Zdravila večina ljudi dobi zato, da bi preživela v instituciji. Zunaj nje jih ne potrebujejo. Ker ne živijo s 170 ljudmi in ne jejo ogabne hrane; nič čudnega, da potrebujejo pomirjevala – to je edini način, da niso ves čas jezni ali da jim preprečijo upiranje.
Ljudje, ki zaživijo izven institucije, razvijejo pristne odnose, manj so izolirani in se več družijo. Nenadoma se v njihovih življenjih pojavijo ljudje, ki jim ne rečejo, o, danes smo pa tečni, te bom kar pustil pri miru, ampak se z njimi ukvarjajo. Mi se pri njih pojavimo, ko imajo dober dan, in takrat, ko imajo slab dan. Tam bomo zanje, ker jim želimo omogočiti lepo življenje. In to je zahtevno; včasih se zgodi, da je zelo težko, ampak tako je, ko se ukvarjaš z nekom, ki je imel tako zelo težko življenje. Ves čas je treba imeti v mislih, kaj vse so ti ljudje prestali. In čez čas je težkih trenutkov čedalje manj, ljudje začnejo početi stvari, v katerih resnično uživajo, včasih preprosto poletijo. In menim, da bo v Sloveniji veliko ljudi, ko bodo končno zapustili ustanove, hitro poletelo, saj ne bi smeli biti v njih.