Njena želja po preučevanju avtizma se je rodila že v otroštvu, ko je poznala fanta iz iste ulice, ki je bil drugačen, ki ni govoril in se je nenavadno vedel. Želela je razumeti, kaj je z njim, zato se je odločila za študij specialne pedagogike. Z otroki z avtizmom in njihovimi družinami je neposredno delala več kot 30 let, zdaj pa zlasti izobražuje strokovnjake v vrtcih in šolah ter jim svetuje. Ob svetovnem dnevu zavedanja o avtizmu sva se dobili v Izobraževalnem centru Pika v Ljubljani, katerega osnovna vizija je doseči višjo raven kakovosti vzgoje in izobraževanja otrok s posebnimi potrebami.
Število otrok z avtizmom se tako v Sloveniji kot po svetu vsako leto povečuje. Kje vidite vzroke za to?
Pravzaprav ne vemo natančno, kaj je vzrok za to. V zadnjem času so v ospredju raziskave o starosti staršev pri rojstvu otroka. Danes je več očetov, ki imajo otroka pri starosti 50, 60 let in tudi več, zato je tveganje za različne motnje večje. Prav tako se povečuje starost mam ob prvem porodu, raziskave kažejo, da obstaja neka povezava tudi z avtizmom. So pa tu tudi drugi genski in okoljski dejavniki, ki jih v celoti ne poznamo. Vemo pa, da avtizma ne povzroča napačna vzgoja. Zagotovo je vzrok za povečanje števila diagnosticiranih oseb z avtizmom tudi to, da o avtizmu več vemo in da so se spremenila merila, kdo dobi diagnozo.
Ali to pomeni, da je bilo nekoč ravno toliko avtizma, kot danes, le da ga nismo diagnosticirali?
Vsi smo odraščali s kakšno osebo z avtizmom, ki bi danes dobila to diagnozo. Ampak ta tako imenovani blagi avtizem, brez motnje v duševnem razvoju, se takrat ni prepoznaval, se ni diagnosticiral. Srečala sem veliko očetov, ki so v pogovoru o težavah svojega otroka prepoznali sebe v osnovni šoli, le da takrat nihče ni bil pozoren na to. Ali pa so mame rekle: "Moj mož je tudi takšen. Tudi on bi govoril samo o svoji temi, tudi on ima zelo posebne interese …" In sem jim razložila: "Verjetno ima neke vrste blagi avtizem, in vesela sem, da vam to lahko rečem, saj živite lepo življenje. To nam daje upanje, da bo tudi vaš otrok nekoč lahko tako živel in da bo samostojen, uspešen." To so primeri avtizma brez drugih pridruženih motenj. Res je tudi, da danes hitreje damo diagnozo za blage motnje. Več staršev ve, da ima otrok lahko neke vrste podporo v vrtcu, šoli, neke pravice in da s tem, ko dobijo diagnozo, te pravice lahko tudi uveljavljajo. To jim zagotavlja boljši izid, prognozo.
Koliko pa je oseb z avtizmom?
Tega podatka v Sloveniji nimamo. Zavod za šolstvo bi verjetno imel podatek, koliko otrok ima odločbo o usmerjanju, ampak to ni diagnoza. Iz izkušenj povem, da pri mnogih otrocih z zelo blagim avtizmom močno tehtaš, ali bi otroku dal to diagnozo. Ali potrebuje odločbo otroka s posebnimi potrebami? Veliko ljudi, s katerimi živimo v isti soseski ali pa delamo v službi, ima ta blagi avtizem, so na robu avtističnega spektra in tega pravzaprav ne vedo. In ne mislim, da bi morali po vsej sili vedeti. (smeh) Danes smo lahko zelo radodarni z diagnozami in pravicami, po katerih posežemo, če za to obstaja posameznikova potreba. Če pa je nekdo zgolj nenavaden ali pa je nenavadno njegovo vedenje, potem ni nujno, da ima to diagnozo, ker je ne potrebuje.
Mogoče še splošen podatek: v svetu ima avtizem eden na sto ljudi. Ta podatek je vezan na diagnostičen postopek. Drugi podatek pa prikazuje stanje pregleda vseh otrok na nekem območju, tudi tistih, ki ne bi nikoli prišli v diagnostično obravnavo, ker nimajo tako izrazitih potreb. Potem je število precej drugačno, in sicer ena na 36 oseb. Odvisno je torej od tega, ali pregledamo celo populacijo otrok na nekem območju ali gledamo število tistih, ki so prišli v ambulanto.
Kdaj se ta razvojna motnja po navadi pojavi?
Motnja se vedno razvije v zgodnjem otroštvu, zato jo imenujemo razvojna motnja. Manjši delež otrok z avtizmom izgubi neke sposobnosti v starosti od enega do dveh let. Ta starost sovpada s cepljenjem, zato so proučevali povezavo med cepljenjem in avtizmom, a je niso potrdili. Ugotovili so, da pride do nekega upada sposobnosti in da starši ravno takrat opazijo prva odstopanja v razvoju otroka, saj so v tem obdobju izraziti mejniki v razvoju govora, komunikacije, združene pozornosti, dialoga, otrok spremlja dogajanje v okolju, kaže na predmete in o njih sprašuje, komentira. Prvi znaki avtizma se kažejo prav v odstopanju takega otrokovega vedenja. Številni starši zaznavajo posebnosti, še zlasti, če ne gre za prvega otroka. Pri blažjih oblikah avtizma pa lahko odstopanja zaznajo nekoliko pozneje. Kljub temu da diagnozo postavimo precej zanesljivo in bi jo lahko postavili že pri dveh letih, pa tako mi kot tudi preostali svet malo zamujamo, in otroci z avtizmom diagnozo dobijo med četrtim in šestim letom starosti.
Se motnje avtističnega spektra pogosteje pojavljajo pri fantih ali pri dekletih?
Po nekaterih podatkih so kar štirikrat pogostejše pri fantkih. Eden od razlogov je genetika. Naši kromosomi so v parih, da imamo neko rezervo. Ženske imamo dva x kromosoma, enako število parov, medtem ko imajo moški X in Y kromosom, ki je krajši. Če je neka okvara na tistem delu kromosoma X, ki nima ustreznega para na Y kromosomu, je možnosti za neke motnje več. To je le ena od možnih razlag. Druge razlage pa so v drugačnem vedenju dečkov in deklic, saj so deklice pogosto socialno uspešnejše in nekako bolje "zakrijejo" primanjkljaje.
Kaj vse spada v motnje avtističnega spektra, ki so zelo raznovrstne, tako kot tudi njihova obravnava?
Res je, gre za zelo različne motnje, zato govorimo o spektru avtističnih motenj. Vse mednarodne klasifikacije za diagnostiko počasi ukinjajo posamezne podskupine. Mogoče vaši bralci poznajo Aspergerjev sindrom, ki je ena od oblik avtizma. Gre v glavnem za otroke, ki imajo povprečne intelektualne sposobnosti, razvit govor in neke posebnosti v razvoju. Druga taka skupina, ki bi jo ravno tako lahko prepoznali, so otroci z avtizmom in motnjo v duševnem razvoju, ki morda ne govorijo, ne vzpostavijo očesnega stika, se gugajo. In potem so še vsi vmes. Ta paleta se razteguje kot kakšen barvni spekter in tudi strokovnjaki so dolgo potrebovali, da jim je postalo razumljivo, da gre za eno skupino motenj, ker se posamezniki tako razlikujejo. Danes pogosto rečemo, da si, če si videl enega otroka z avtizmom, videl enega otroka z avtizmom. Učenje timov za diagnostiko avtizma je zato zahtevno, videti moraš res več otrok z avtizmom, da prepoznaš ključne značilnosti.
Težava je v tem, da avtizma ni mogoče diagnosticirati tako, da bi pomočili neki lakmusov papir v urin, pregledali vzorec krvi, naredili rentgenski posnetek. Avtizem lahko prepoznamo le iz vedenja. To pomeni veliko pogovorov s starši, veliko opazovanj. Potem je pa treba glede na neke značilnosti potegniti skupni imenovalec. Ena od ključnih značilnosti je odstopanje v socialni komunikaciji. Po domače povedano, je to, kako se lahko kaj zmeniš. Nekateri otroci zelo veliko govorijo, vendar ne odgovorijo na preprostejše vprašanje, če jih tema ne zanima. Novinarji imate gotovo takšne težave z odgovori politikov (smeh), ampak tukaj ne gre za tovrstno izmikanje. Tukaj gre za to, da oseba z avtizmom težko zamenja temo, sporoča svoje potrebe, posluša sogovornika. Druga skrajnost pa so otroci brez razvitega govora, ki spontano ne pokažejo na predmet, ki ga želijo, in potrebujejo poučevanje komunikacije s slikami ali kretnjami. Ampak teh značilnosti je tako zelo veliko, da jih je včasih res težko opisati, zato nam pomagate novinarji, filmi in literarna dela, ki govorijo o avtizmu, kar širi razumevanje splošne javnosti.
Se s tem stalnim delom in pogovori stanje lahko izboljša?
Za avtizem žal ni zdravila, je le učenje novega vedenja. Lahko je izjemno učinkovito, a je precej odvisno od cilja. Značilnosti avtističnih motenj otroku nekako ovirajo učenje in razvoj, zato je vsakodnevno delovanje oseb z avtizmom na nižji ravni od njihovih spoznavnih sposobnosti. Za številne socialne spretnosti, ki jih zdravi otroci usvojijo skoraj samodejno, potrebujejo otroci z avtizmom več časa, bolj usmerjeno učenje, več ponovitev. Te spretnosti pa so v življenju pomembne. Tudi vsak od nas povprečnih bi lahko morda govoril še kakšen tuji jezik ali pa se naučil igrati še kakšen glasbilo, a ker ima dan le 24 ur, se vsega tega ne moremo naučiti. Vedno znamo manj, kot bi lahko znali, skoraj vsak od nas po svoje ne uresniči vseh svojih zmožnosti. Vendar v vsakodnevnem življenju delujemo, smo samostojni. Zame smisel ni le v realizaciji vseh potencialov, ampak v tem, da se naučimo zlasti tisto, kar res potrebujemo, in tudi nekaj od tega, kar nas veseli. Smisel življenja pa je tudi v tem, da uživamo življenje, se družimo, imamo dobre odnose. Včasih tudi starši zdravih otrok pretiravajo v skrbi, da morajo omogočiti otrokom čim več priložnosti za razvoj vseh otrokovih zmožnosti, jih razvažajo na čim več dejavnosti, da bodo znali tuje jezike, igrati na glasbilo …, pri tem pa pogosto zmanjka časa za igro, samostojnost otrok pri vsakodnevnih opravilih. Enako velja za otroke z avtizmom: razmisliti je treba, kaj jih poučevati in kako. Katere spretnosti najbolj potrebujejo in kaj jih veseli? Kadar me starši vprašajo, kaj bi bilo otroke nujno naučiti, poudarim tri stvari: da znaš počakati, da sprejmeš NE, hkrati pa, da si vztrajen in si prizadevaš za tisto, kar si želiš. To pa terja napor staršev pri vsakodnevnih drobnih dejavnostih – kdo je dal krožnike na mizo, kdo je pobrisal mizo, kdo je dal posodo v pomivalni stroj, kdo je dal prepoteno trenirko sušit na balkon, kdo je šel sam na avtobus? Poslušam, da starši otroke vozijo na dejavnosti, da bi jim prihranili čas. S tem jim dajejo sporočilo, da je njihov čas več vreden kot čas njihovih staršev. Če s tem prepričanjem odraščaš, imaš v življenju težave, tudi v odnosih z drugimi. Zelo veliko drobnih učnih priložnosti je vsak dan izgubljenih zaradi lova na odlične ocene, izjemne dosežke.
Prejšnji mesec sem se pogovarjala z mamo dvojčkov, ki imata oba diagnozo avtizem. Povedala mi je, da pred sedmimi leti, ko je opažala spremembe njunega vedenja, njuna pediatrinja ni reagirala na opozorila, da nekaj ni prav. Sama se je podučila o avtizmu in prosila pediatrinjo za napotnico za ambulanto za avtizem v Ljubljani. Kot mi je povedala, je bilo takrat informacij zelo malo in starši so bili velikokrat prepuščeni samim sebi. Se je obravnava otrok z avtizmom v 30 letih spremenila? Je k temu pripomogel Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami?
Na vse, kar me sprašujete, bi lahko odgovorila pritrdilno. Seveda se stvari izboljšujejo tudi na področju avtizma. Ampak vsi, ki delujemo na tem področju in si želimo pomagati družinam, nikoli ne bomo popolnoma zadovoljni, vedno bomo rekli, da je lahko še bolje. Letos sem prisostvovala srečanju pediatrov, ki so se pogovarjali o tem, da je preveč napotitev v Ljubljano v ambulanto za avtizem, da je treba opolnomočiti več pediatrov na terenu, vse razvojne ambulante, kjer so tudi psihologi, logopedi, specialni pedagogi. Da bi več otrok v svojem kraju dobilo ustrezne napotke, ustrezno pomoč, saj ena ambulanta v državi ne more zagotoviti pravočasne diagnostike in podpore vsem otrokom z avtističnimi motnjami. Vzpostavljenih je bilo več timov zgodnje obravnave, ki so imeli tudi posebna izobraževanja. To je gotovo velik napredek. Žal pa imamo še vedno le zakon o zgodnji obravnavi, nimamo pa še ustreznih podzakonskih aktov, ki bi omogočali polno izvajanje tega zakona.
Kaj to pomeni?
Zelo poenostavljeno to pomeni, da imamo lepe zamisli, kakšna bi morala biti obravnava otrok z avtizmom, na izvedbeni ravni pa se zatakne pri tem, kdo bo kdaj kaj naredil in kakšno bo financiranje teh storitev. To ni zgolj usoda tega zakona, tako je s številnimi zakoni v Sloveniji. Zakon o zgodnji obravnavi je bil sprejet šele leta 2017, mnogo pozneje kot v drugih evropskih državah. Tudi Zakon o usmerjanju, ki določa pomoč za učence, je otroke z avtizmom kot samostojno skupino umestil šele leta 2011, izvajati pa se je začel šele dve leti pozneje. Moja prva služba pred skoraj štiridesetimi leti je bila v oddelku za otroke z avtizmom v Centru Janeza Levca, tako da smo že takrat imeli poseben oddelek in posebne učitelje. Če me vprašate, ali sem zadovoljna z napredkom do danes, bom rekla da in ne. Premiki so ogromni, ampak vsi, ki se zavzemamo za izboljšanje, bomo rekli – prepočasi, prepočasi, preprosto moramo tako misliti, če želimo napredovati.
Pred desetimi leti ste soustanovili izobraževalni center Pika v Ljubljani, katerega poslanstvo je "Izobraževanje in podpora strokovnim delavcem in družinam ter skrb za enake možnosti, razvoj in vključevanje otrok s posebnimi potrebami v vrtec, šolo in širšo družbo," ste povedali. Kako uspešni ste v Piki pri tem?
Pri nekaterih dejavnostih ne moremo pokriti potreb. Pripravila sem nov seminar o vedenju otrok z avtizmom in izdali smo res obsežno publikacijo na to temo. V štirih minutah je bilo toliko prijav, da se nam je sesula spletna stran. Knjigo Ocena funkcija vedenja in program podpore za otroke z avtističnimi motnjami, ki ima 400 strani, smo v 14 dneh prodali 150 izvodov, česar res nisem pričakovala. Takoj ko se pripravi izobraževanje na temo avtizma, ne moremo pokriti potreb. Poskušali smo tudi s spletnimi izobraževanji, pa nismo bili zadovoljni z izkušnjami. Žalosti nas, da jih veliko zgolj prižge računalnik in niso aktivni udeleženci. Ponujamo individualna svetovanja za vrtce in šole, kjer pa ni tako velikega zanimanja. Na spletni strani https://icpika.si/ je v enem šolskem letu deset tisoč prenosov strokovnih gradiv, kar je ogromno. Gradiva so brezplačna, saj imamo dobro financiranje Mestne občine Ljubljana. Smo zelo uspešni, a nas je premalo, da bi pokrili potrebe. Sama pa nisem zadovoljna s prenosom novosti v vsakodnevno prakso v vrtcih in šolah. To je težava tudi drugje po svetu. Prenos znanja v prakso je izjemno zahteven in zelo velik izziv. Ti nekaj slišiš v predavalnici, ko pa to poskušaš z otrokom v razredu, vrtcu ali zdravstvenem domu, je pa to mnogo težje. Ponujali smo tudi t. i. coaching, ampak mislim, da se ljudje še vedno bojijo tega, da bi jih nekdo opazoval med delom in jim na koncu povedal, kaj delajo dobro in kaj bi lahko izboljšali. Učitelji in vzgojitelji bi potrebovali veliko več podpore na terenu.
Malo je povpraševanja za preventivna, bolj splošna izobraževanja. Recimo, kako postaviti pravila vedenja za vse otroke v razredu, ne zgolj za tiste z avtizmom. Ko se ukvarjamo z enim otrokom z avtizmom, namreč ugotavljamo, kaj vse bi bilo dobro vpeljati za vse učence.
Je več otrok z avtizmom vključenih v redne vrtce in osnovne šole ali v šole s prilagojenim programom?
Zakonsko se vključevanje otrok v šole s prilagojenim programom žal ni spremenilo. Otroci z lažjo motnjo v duševnem razvoju po naši zakonodaji ne smejo prestopiti praga redne, večinske osnovne šole. Naj pojasnim. Otroci z lažjo motnjo v duševnem razvoju odrastejo v popolnoma običajne odrasle, imajo družine, hodijo v običajne službe. To niso otroci s težjimi motnjami v duševnem razvoju, ki sicer obiskujejo posebni program. Otroci s težjimi motnjami obiskujejo posebni program in potrebujejo posebno skrb vse življenje. Naša šolska zakonodaja dela strogo ločnico med otroki glede na njihove sposobnosti – v redni osnovni šoli so le otroci brez motnje v duševnem razvoju in vsi učenci morajo doseči vsaj minimalne standarde znanja. Tudi otroci z avtizmom imajo lahko povprečne in višje sposobnosti ali pa so njihove sposobnosti znižane in imajo pridruženo motnjo v duševnem razvoju. Glede na te sposobnosti so otroci v programih redne osnovni šole ali pa v programu z nižjim standardom, ki ga izvajajo šole s prilagojenim programom, enako je bilo tudi v preteklosti.
Imamo pa pomembno novost in dodatno možnost za otroke z avtizmom: programe z enakovrednim standardom znanja in dodatno podporo, ki jih izvajajo centri za otroke z motnjami govora, sluha ... Tam se lahko šolajo otroci, ki zmorejo program redne šole, ampak imajo več pridruženih motenj in potrebujejo drugačen način poučevanja, manjšo skupino otrok in učitelja, ki ima več specializiranega znanja. Žal je ta možnost le v Portorožu, Ljubljani in Mariboru. Strokovnjaki se zavzemamo za več možnosti vključevanja otrok s posebnimi potrebami v redne šole. Vtis javnosti je, da jih je ogromno vključenih, a tiste skupine otrok, ki so v preteklosti obiskovali posebne programe, jih obiskujejo še danes.
Pa je dobro za te otroke, da so v inkluziji?
Na to vprašanje je izjemno težko odgovoriti. To se sprašujejo številni starši in strokovnjaki. Dobro je, da imamo izbiro – redne in tudi specializirane šole. Za marsikaterega otroka z avtizmom je najboljša osnovna šola čez cesto, vendar mora imeti tudi dobre pogoje. To pomeni, da učitelji vedo, kaj je avtizem in kako te otroke poučevati. Gotovo pa ni dobro, da starši razlagajo, kaj je avtizem, pojasnjujejo, da ne gre za razvajenost, da njihov otrok nima izbruhov vedenja zato, ker so mu doma vse dovolili, mu popuščali …, ampak da je mogoče povod za izbruh jeze njihovega otroka hrup v jedilnici. Starši so velikokrat pregoreli, utrujeni od teh razlag. Veliko je odvisno od strokovne ekipe na šoli in od pripravljenosti učiteljev. Ne gre za prijaznost, gre za metode poučevanja. Vsak učitelj ne more imeti specializiranega znanja za vsakega otroka z avtizmom. Velik napredek je v zaposlovanju specialnih in socialnih pedagogov v osnovnih šolah. V Ljubljani ima skoraj vsaka redna šola tri ali celo pet specialnih pedagogov. Ti pa lažje poskrbijo za to, da imajo učitelji več znanja in podpore. Stvari se zagotovo premikajo na bolje. Veliko je odvisno od ravnateljev in od spodbujanja svojih timov.
Kako pa je potem v srednjih šolah in na fakultetah?
V srednji šoli podobno kot za vse druge dijake stvari postanejo zahtevnejše tudi za mlade z avtizmom. Spet sta dve plati. Po eni strani mi prijatelji, ki poučujejo na srednji šoli ali univerzi, pravijo, da je preveč dijakov in študentov z nekimi posebnimi potrebami, statusi in razlogi za dodaten izpitni rok. Razumevanja v smislu dodatnih rokov, pomoči, študijskih izpiskov v obliki prosojnic je verjetno preveč. Mladina bi potrebovala več poučevanja samostojnosti in organiziranosti. Vendar večina otrok z avtizmom ne gre na običajno srednjo šolo, kaj šele na univerzo. Študenti so majhna skupina. Podatki obsežne švedske raziskave, v kateri so spremljali otroke z avtizmom in nadpovprečnimi sposobnostmi od osnovne šole do univerze, je pokazala, da jih je šlo 38 odstotkov v srednjo šolo, od tega jih je polovica opustila šolanje. Za univerzitetni študij ne potrebuješ le dobrih intelektualnih sposobnosti, ampak tudi zelo dobre sposobnosti prilagajanja, organizacije, spretnosti spraševanja. Če ne znaš vprašati profesorja in sploh ne pristopiš k njemu, ker se tega nisi naučil in je morda to namesto tebe vedno delal nekdo drug, so študijske obveznosti zate lahko prezahtevne. S tem se srečujemo tudi pri mladih, ki nimajo motenj avtističnega spektra. "Niso mi povedali," rečejo, sami pa niso vprašali.
Kljub temu so znani primeri nekaterih otrok z avtizmom, ki nosijo v sebi genialnost. Velikokrat se ta kaže na področju glasbene umetnosti, ko neki otrok ne govori, ko pa v roke vzame glasbilo, ga mojstrsko obvlada.
Te izjemne talente ima 10 odstotkov oseb z avtizmom, če jih primerjamo s povprečnimi ljudmi. Za vse osebe z avtizmom pa so značilna velika odstopanja po posameznih področjih – v nekaterih stvareh so dobri, v drugih pa ne, in ta nihanja so večja kot pri osebah brez avtizma. Tudi otroci z avtizmom in motnjo v duševnem razvoju so lahko na nekaterih področjih izjemno nadarjeni. V knjigi Otroci z avtizmom so kot primer prikazane fotografije izdelkov nekega fanta – iz papirja izdela spačka, volkswagna z vsemi proporci. Svetovno znan je Stephen Wiltshire, ki ga s helikopterjem peljejo čez neko mesto, nato pa ga nariše. Tako je na primer po 45 minutah preleta narisal New York, vsako stavbo, vsako nadstropje in vsako okence. Ima izjemen fotografski spomin, ne more pa živeti samostojno, in zanj skrbi sestra. Vsak od nas je tudi lahko v nečem dober. Da pa bi to lahko delali in od tega živeli, potrebujemo še zelo veliko drugih spretnosti. Če imamo srečo, v službi delamo nekaj, pri čemer izjemno uživamo in smo v tem dobri. Ampak zraven imamo pa še kup nalog, ki jih moramo opraviti, če hočemo, da stvar teče.
Velika težava je tudi zaposljivost oseb z avtizmom. Zgolj ena četrtina fantov iz omenjene švedske študije je zaposlenih in ima plačano delo. Težava je v komunikaciji, vedenju, reševanju sporov, sprejemanju kritike. Ne moreš kar oditi iz službe, ko je tebi dovolj. Težko je, ko šefu rečeš, da te nekaj ne zanima ali da bi raje delal drugače, kot imaš navodila. Pa ne zato, ker ta šef ne bi imel razumevanja za avtizem, ampak zato, ker mora vedno nekdo voditi delovni proces in ne more se vedno prilagajati talentu zaposlenih, njihovi motiviranosti in pripravljenosti. Zato je podpora z učenjem sprejemljivega vedenja za osebe z avtizmom pomembna tudi pri zaposlovanju.
Pomembno je, da vse otroke, ne le z avtizmom, naučimo, da sodelujejo tudi takrat, ko niso motivirani, da sami sebe znajo nadzirati, se prisiliti, da nekaj naredijo do konca. Morda so včasih preveč v ospredju otrokovi interesi tudi pri vzgoji povprečnih otrok. Res je, da učitelji in starši želimo slediti interesom otrok, ampak to ni edino vodilo pri vzgoji. Interesi in izjemni talenti so pomembni in jih je treba upoštevati. Hkrati pa je enako pomembno tudi učenje samostojnosti, vztrajnosti in sodelovanja.
Večina ljudi, ki nima neposrednega stika z osebami z avtizmom, zelo malo ve o tej motnji. Se vam zdi, da je premalo ozaveščanja o tem? Kako dobro po vašem mnenju osebe z avtizmom sprejema slovenska družba?
Vse bolj. Premiki so veliki, veliko so naredili mediji, filmi. Ko gledamo slovensko nadaljevanko V imenu ljudstva, imamo fantastičnega Urbana Kuntariča, ki igra osebo z avtizmom. Več ko je dostopnih informacij o avtizmu, več je razumevanja. Težava je, da avtizem ni viden navzven, ni nobenih telesnih znakov. Videz je običajen, lahko so otroci tudi zelo lepi, delujejo izjemno sposobni, pametni, in je zelo težko razumeti, da imajo motnjo, ki jih dela drugačne. Okolica ne vidi diagnoz, opazi pa vedenje. Če nekdo kriči, ima izbruhe, je nasilen do drugih otrok v vrtcu, je res težko biti toleranten. Pri nasilju niti ne pričakujem od drugih staršev, da bodo tolerantni. Pričakujem, da bomo razmislili, kateri otrok je lahko vključen v enako številno skupino. Mnogi otroci bi najprej potrebovali manjšo skupino, kjer bi se naučili nadzirati svoje vedenje, in šele potem bi se pridružili večji skupini. Zelo težko razumemo, da bi otrok najprej šel v specializirano šolo in šele potem v običajno, redno osnovno šolo. Večkrat je prav nasprotno. Gotovo pa smo strpnejši do nenavadnega vedenja kot nekoč, a še vedno marsikdo vidi otroke z avtizmom le kot nevzgojene otroke, saj je zelo težko razumeti, da se nekdo, ki ima zelo dobre akademske rezultate v šoli, ne more nadzorovati in kriči, če kaj ni po njegovo. Otroci z avtizmom imajo pravico, da jih nekdo z ustreznimi metodami poučevanja nauči jezo izraziti na sprejemljivejši način. Rešitev ni v tem, da smo v šoli le strpni do kričanja.
Kakšno je vaše sporočilo ob svetovnem dnevu zavedanja o avtizmu? Kaj je tisto, kar bi kot družba potrebovali, da bi se ljudje z avtizmom počutili enakovreden del družbe in skupnosti?
Za splošno javnost se mi zdi pomembno, da ko vidimo neko vedenje, ki odstopa, pomislimo, da ima ta oseba mogoče neko razvojno motnjo, ne pa, da je nevzgojena. In enako velja tudi za ljudi, ki imajo kakšen vedenjski izbruh. Kaj pa, če se jim je ta dan zgodilo nekaj hudega? Da se naučimo umirjanja in smo torej nekoliko mirnejši, ko vidimo, da je nekdo drug nemiren. To ne pomeni, da moramo vse sprejeti, ampak da ne prilivamo olja na ogenj. Mislim, da nikomur ne bi škodovalo, če bi si vsak dan prizadeval za nekaj prijaznosti. Pa če je to zgolj nasmeh, pozdrav, to, da spustiš nekoga pred vrsto, da ne kažeš kretnje nekomu, ki ti je zasedel parkirno mesto. S tem lahko največ naredimo za strpno družbo in tudi za otroke s posebnimi potrebami. Sem še kar optimistična, hkrati sem pa še vedno malo nezadovoljna. Lahko rečem, da sem nezadovoljni optimist.
