21. marec je bil izbran za dan Downovega sindroma, saj ta datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – dodaten kromosom na 21. paru kromosomov v vsaki človeški celici. Ta dan obeležujejo po številnih državah sveta in že vrsto let se jim pridružuje tudi Slovenija. Razpoznavni znak tega dne so pisane kratke nogavice, ki opozarjajo, da so ljudje, ki živijo na Zemlji, raznoliki, zato so raznolike tudi njihove potrebe.
Geslo letošnjega svetovnega dneva Downovega sindroma: MI ODLOČAMO!
Raznolikost teh potreb izraža tudi letošnje geslo MI ODLOČAMO!, ki ga je sprejela Mednarodna organizacija Downovega sindroma, ki se zavzema za kakovostno življenje ljudi z Downovim sindromom. To geslo odraža potrebo vsakega posameznika, da odloča o načinu svojega življenja, dela in prostega časa.
Ob svetovnem dnevu Downovega sindroma je dr. Jana Šelih, predsednica Društva Downov sindrom Slovenija, dala izjavo za 1. program Radia Slovenija, ki jo je posnela Petra Medved. Dejala je: »To geslo pozdravljam v celoti, ker odraža to, da tudi tisti, ki imajo kakšne ovire v svojem življenju, vseeno odločajo o stvareh, ki se jih tičejo in ki jih razumejo.« V radijski izjavi se je dotaknila tudi zakonske obravnave oseb z Downovim sindromom: »Res smo zadovoljni, da se je zakonsko uredilo področje zgodnje obravnave ter izobraževanje in bivanje in delo, prav tako je dal dodatne opore tudi družinski zakonik in pa zakon o osebni asistenci, ki ga tudi lahko koristijo odrasli z Downovim sindromom. Še vedno pa je odprto vprašanje inkluzivnega šolanja, kjer nekako zaostajamo za Evropo, hkrati pa sodimo, da je to dobro ne samo za otroke z Downovim sindromom, ampak tudi za vse druge otroke, ki se s tem spoznajo z drugačnostjo in so zato v svoji odrasli dobi bolj tolerantni do njih.«
Društvo Downov sindrom Slovenija ob tem dnevu ugotavlja, da se je v preteklih letih – tudi po zaslugi svetovnega dneva DS – povečala ozaveščenost javnosti o tej skupini ljudi, kakor tudi o njihovih potrebah, ki jih mora današnja družba nasloviti in jim zadostiti. Hkrati pa velja opozoriti na to, da ostaja odprtih še nekaj vprašanj. Eno izmed njih je tudi staranje oseb z Downovim sindromom ter razvijanje primernih programov zanje tudi v višji odrasli dobi.
Obeleževanje dneva Downovega sindroma v času epidemije s koronavirusom
Ob svetovnem dnevu Downovega sindroma se navadno z različnimi aktivnostmi opozarja na potrebe te skupine ljudi in na še vedno nerešena vprašanja njihove inkluzije v družbo. Letošnji 21. marec pa je poseben. V svetu namreč vlada pandemija s koronavirusom in sile so usmerjene predvsem v preprečevanje širjenja okužb. Epidemija s COVID 19 se je razširila tudi v Slovenija in prizadela je nas vse.
Predsednica Društva Downov sindrom Slovenije, dr. Jana Šelih, nam je v pogovoru povedala, da so nekateri centri, v katerih bivajo osebe z Downovim sindromom začasno zaprli vrata, drugi so povsem prepovedali obiske. Posebnih smernic za delovanje niso dobili, upoštevajo pa splošne smernice, ki veljajo za vse prebivalce Slovenije.
Na vprašanje, kako osebi z Downovim sindromom, pojasniti, kaj se dogaja okoli njih, pa je dr. Jana Šelih dejala: »Osebam z Downovim sindromom je včasih to res težko razložiti, saj težko razumejo, da so proti svoji volji primorani omejevati stike s svojimi najbližjimi in starejšimi. Pojasniti jim je treba, da lahko ob neupoštevanju ukrepov, ki smo jih sprejeli, zbolijo, pa tudi kasneje lahko okužijo svoje najbližje. Dobro je, da pojasnila povemo na otroku razumljiv način, morda tudi večkrat ponovimo.«
Pisane nogavičke
V znak podpore prizadevanjem društev oseb z Downovim sindromom si ljudje povsem svetu na ta dan obujejo pisane nogavice. Letos smo sicer zaradi pandemije koronavirusa v samoizolaciji, toda to lahko storimo tudi doma.
