Tonja Berložnik je stara 13 let. To so običajno leta brezskrbnosti, veselja, razigranosti in pričakovanja novih doživetij in izkušenj, ki jih bo prinesla prihodnost. A za Tonjo ni tako. Najstnica iz Florjana pri Šoštanju se bori s hudo in zelo redko boleznijo genetskega izvora. Gre za NBIA (neurodegenerativno obolenje), ki prizadene eno do dve osebi na milijon prebivalcev. Kar precej časa sta potrebovala s Tonjinim očetom, da sta se z boleznijo vsaj nekoliko sprijaznila in se navadila na povsem drugačen način življenja, prizna dekličina mama Ana Rakarič.
Kdaj se je bolezen pojavila in katere znake ste najprej zaznali?
Pri Tonji je bilo opaziti že od nekdaj bolj nerodno obnašanje, kot je denimo polivanje pri mizi, pogosto je padala in vse skupaj je bilo videti kot nespretnost. Nato je pri treh letih dobila prva očala in takrat so se težave nekoliko omilile. Zato smo predvidevali, da je vse skupaj povezano z vidom. Pri petih letih smo se odločili, da jo peljemo zaradi vseh težav k nevrologu, kjer pa se kljub testom in preiskavam ni pokazalo nič posebnega. Rekli so, da naj bi bila hiperaktivna in da bo tudi to sčasoma izzvenelo, saj se z odraščanjem otroka veliko stvari stabilizira. Na našo žalost se to ni zgodilo, saj se je v petem razredu bolezen razmahnila, motnje ravnotežja so se pojavljale vsak dan, temu primerno pa je prihajalo tudi do poškodb. Zato smo se odločili za ponovne preiskave. Sledilo je tudi poslabšanje govora z jeclanjem, kar smo pripisovali stiski in vsem nespretnostim, a se je izkazalo, da gre za nov zagon bolezni.
Kako dolgo je trajalo, da so zdravniki dokončno diagnosticirali njeno bolezen? In kaj so vam takrat povedali?
Bolezen so najprej odkrili z magnetno resonanco, kjer se je pokazala kot višek železa v bazalnih ganglijih,kar je videti kot tigrovo oko. To vodi v težave z motoriko in izgubo motorike. Ko so bolezen potrdili z magnetom, so opravili še genetsko sekvenciranje na genetiki v Ljubljani, kjer so nam tudi razložili, v kateri tip bolezni spada in kako je pravzaprav izjemno redka.
Žal za to bolezen ni zdravila. Se njeno stanje slabša in kako ji lahko pomagate?
Res je, za bolezen ni zdravila, zato Tonji pomagamo s simptomatskim zdravljenjem in prilagoditvami v šoli in doma. Tako v šoli za zapis uporablja računalnik in ima povečano pisavo, ima tudi spremljevalko, ki ji nosi računalnik, ureja in organizira stvari zanjo ter ji pomaga tudi, da se pobere v primeru padca.
Tonja je obiskovala tudi glasbe ni šolo, a se je temu morala odreči.
Rada je hodila tudi v glasbeno šolo, igrala je saksofon, a ji je bolezen preprečila igranje. Zato so jo preusmerili na klaviature, pa ji je tudi tu začela bolezen povzročati težave, tako, da je na koncu morala glasbeno šolo na njeno veliko razočaranje zapustiti. V treh letih se je namreč Tonji zelo poslabšal vid, govor in požiranje. V grlo dobiva injekcije botoksa, da lahko govori in lažje je. Ko je zvedela, da bo morala zaradi lažjega prehranjevanja dobivati injekcije botoksa, je na svojem Facebook profilu zapisala, da si nekateri dajejo botoks za lepoto, ona pa, da bom lažje jedla in govorila. To so besede, ob katerih se lahko vsak zdrav človek še kako zamisli. Tonja mora vsak dan vzeti več kot 30 tablet in vitaminov, s katerimi lajša simptome bolezni.
S soprogom sta potrebovala kar nekaj časa, da sta se z boleznijo vsaj nekoliko sprijaznila. Kako se je spremenilo vaše družinsko življenje?
Stvari so se nam obrnile na glavo ampak zahvaljujoč dobri volji sestrice, družine, šole in okolja v katerem živimo, skušamo iskati rešitve. Zavedamo se, da bi morala Tonja pri tej starosti uživati najlepše trenutke s prijatelji in vrstniki, a se vsakodnevno pogumno bori z boleznijo, četudi ob zavedanju, da bo vsak njen naslednji dan samo še slabši.
Zaradi napredovanja Tonjine bolezni potrebujete tudi novo prilagojeno prevozno sredstvo – kombi, prav tako pa boste v hiši potrebovali prilagoditve. Gre za kar precej denarja, ki ga boste skušali zbrati z dobrodelno prireditvijo. Kdaj bo in kje?
Dobrodelna prireditev bo na pobudo Tonjinih sošolk in plesalk Tvirling kluba Šoštanj ter organizatorja Borisa Goličnika, saj vidijo, kako pogumno se bori s svojo boleznijo. Vidijo, da je res izjemna borka, ki noče ostati v bolnici, ampak si želi hoditi v šolo in biti v krogu sošolcev. Zato bodo organizirali koncert Z glasbo in plesom za Tonjo, ki bo 18. marca v Osnovni šoli Karla Destovnika Kajuha v Šoštanju ob 17. uri. Z zbranim denarjem bi radi kupili prilagojeno vozilo zanjo, to je kombi, del denarja pa bi namenili za prilagoditve po hiši, ki so za Tonjo nujno potrebne.
Vesna Pfeiffer
