21. marecje svetovni danDownovegasindroma (DS), zato potekajo tudi v Sloveniji številni dogodki, namenjeni predvsem pozivom k sprejemanju in vključevanju ljudi s sindromom v družbo. Razpoznavni znak tega dne so pisane kratke nogavice, ki simbolno opozarjajo na raznolikost ljudi.V Sloveniji živi z Downovim sindromom okoli 3 tisoč ljudi, na leto pa se s sindromom rodi približno od 15 do 17 otrok. In danes je njihov dan, generalna skupščina OZN je namreč pred štirinajstimi leti 21. marec razglasila za svetovni dan downovega sindroma, mednarodna nevladna organizacija Down Syndrome International (DSI) pa je za leto 2019 opredelila geslo Nihče naj ne ostane zadaj! (Leave no one behind!).
"Čeprav lahko ljudje zDownovimsindromom mnogo prispevajo skupnosti, so pogosto pri tem omejeni. Svetovni danDownovegasindroma naj bo zato dan, ko ljudje s sindromom sporočijo skupnosti, kaj lahko prispevajo," so ob današnjem dnevu zapisali v društvuDownovsindrom Slovenija. Danes so zato po državi pripravili vrsto prireditev, s katerimi želijo ozavestiti javnost o življenju ljudi zDownovimsindromom. Med drugim bodo med 13. in 17. uro za pojasnila na voljo na informacijski stojnici na Prešernovem trgu v Ljubljani. V sodelovanju z društvom in zvezo Sožitje Slovenska akademija znanosti in umetnosti pripravlja posvet o pravnem in družbenem položaju odraslih z motnjo v duševnem razvoju. Na posvetu bodo predstavili tudi knjižico z naslovomDownovsindrom - kaj to pomeni, ki jo je društvo pripravilo v sodelovanju in ob podpori založbe Rokus Klett in jo bo danes razposlalo vsem vrtcem in šolam v Sloveniji.
Pahor si bo ogledal trening inkluzivnega juda
Predsednik republike Borut Pahor si bo popoldne ogledal trening inkluzivnega juda. Z inkluzivnimi dejavnostmi namreč Judo zveza Slovenija ob podpori staršev, sofinancerjev, sponzorjev in donatorjev uresničuje etična načela juda, ki spodbujajo k spoštovanju in enakovrednemu vključevanju vseh. Judoiste iz ranljivih skupin trenerji in prostovoljci v vadbo vključujejo v običajnem športnem okolju ne glede na psihofizične sposobnosti posameznika. Vadba ima lahko rekreacijski, terapevtski ali tekmovalni značaj, so pojasnili v uradu predsednika. Kot so navedli, se bo Pahor treninga udeležil na povabilo mlade prostovoljke Eve Pušnik, predsednika Judo zveze Slovenije Darka Mušiča in predsednice Komisije za inkluzivni judo pri Judo zvezi Slovenije Viktorije Pečnikar Oblak. Kot ob tem dnevu opozarjajo nevladne organizacije, morajo ljudje zDownovim sindromom dobiti priložnost, da prispevajo k življenju v skupnosti, vključujoča družba pa ne sme dopustiti, da kdorkoli zaostane, kar bo tudi ključno sporočilo dogodkov na mednarodni ravni ob letošnjem dnevu. Že več let na to opozarjajo tudi s pozivom vsem, naj tudi sami obujejo pisane kratke nogavice kot simbol tega dne in podpore ljudem zDownovim sindromom.
21. marec - datum simbolno izražagenetsko posebnost tega sindroma
21. marec je Generalna skupščina OZN razglasila za svetovni dan Downovega sindroma pred štirinajstimi leti, datum pa simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – tretji dodatni kromosom na 21. paru kromosomov človeške celice. Ta genetska posebnost vpliva na posameznikove fizične in intelektualne sposobnosti.Vzrok, zakaj pravzaprav pride do Downovega sindroma, ni znan. Leta 1866 je zdravnik John Langdon Down prvi opisal takšno stanje prizadetosti in zato se ta sprememba kromosomov imenuje po njem. V Sloveniji se osebe z DS, starši, sorojenci in drugi sorodniki ter strokovnjaki združujejo v Društvu Downov sindrom Slovenija, ki deluje od 2013, pred tem pa je delovalokot Sekcija za DS pri društvu Sožitje Ljubljana. Društvo družinam z otrokom z DS omogoča vključitev v program opolnomočenja, ta pa poteka v obliki vikend seminarjev, na katerih imajo družine od petka do nedelje možnost, da si izmenjujejo izkušnje in si nudijo medsebojno čustveno oporo, hkrati pa se na predavanjih, ki so del seminarjev, seznanijo z različnimi pomembnimi temami.
Ob dnevu DS društvo organizira več dogodkov
»Društvo omogoča, da dobijo starši otrok z Downovim sindromom skozi programe opolnomočenja družin poleg sprostitve v naravi ali v bazenu, informacije o možnostih šolanja, usposabljanja, dela in bivanjskih možnosti svojih otrok, prav tako pa lahko izmenjujejo znanja in izkušnje z drugimi udeleženci o različnih temah, ki so zanje in njihove družine pomembne. Na koncu mnogi povedo, da so pridobili na seminarju uporabne informacije, pa tudi sklenili nova prijateljstva z drugimi družinami, kar daje seminarjem še posebno vrednost,« pojasni predsednica društva Downov sindrom Dr. Jana Šelih. Društvo je ob Svetovnem dnevuDS pripravilo tudi več dogodkov v Ljubljani, Krškem, Ločah in Kranjski gori.
V.P.
