Društvo distrofikov Slovenije je s slavnostno akademijo obeležilo pol stoletja svojega delovanja. Slavnostna govornika sta bila predsednik Državnega sveta Republike Slovenije Alojz Kovšca in ministrica za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Ksenija Klampfer. Najbolj zaslužnim posameznikom in institucijam, ki so društvu stali ob strani in mu pomagali pri razvoju v njegovi 50-letni zgodovini, so na slavnostni akademiji podelili plakete in priznanja, častni pokrovitelj dogodka pa je bil predsednik republike Slovenije Borut Pahor.
Predsednica Društva distrofikov Slovenije Mateja Toman je uvodoma spomnila na začetke društva, ki segajo v leto 1969, ko je Boris Šuštaršič s skupino somišljenikov zasnoval takratno Društvo mišično in živčno-mišično obolelih Slovenije, ki se je pozneje preimenovalo v Društvo distrofikov Slovenije in poudarila, da so za vsako uspešno zgodbo na prvem mestu ljudje. V svojem govoru je orisala pot društva od prvih, skromnih začetkov, pa do danes, ko se je društvo razvijo v sodobno reprezentativno invalidsko organizacijo. »Le spodbujanje polnih pravic invalidov, sodelovanja, enakopravnosti in čim večje samostojnosti lahko privede do močnejšega občutka varnosti in pomembnega napredka pri človeškem, socialnem in gospodarskem razvoju družbe. Prav zato mora tudi država vse bolj upoštevati načelo: nič o invalidih, brez invalidov,« je v svojem govoru med drugim povedala ministrica za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Ksenija Klampfer.»V državnem svetu smo nad vašim delom vednopozitivno presenečeni. Vaši napori h korekciji na področju zdravstva, sociale, davčne politike, družbenega in socialnega življenja so vedno v pomoč našim strokovnim sodelavcem ter državnim svetnikom v komisijah ter drugih delovnih telesih. Tudi kljub žalostni izgubi vašega in našega kolega Borisa Šuštaršiča v državnem svetu z vso pozornostjo še naprej spremljamovaša prizadevanja in predloge,« pa jepojasnilpredsednik Državnega sveta Republike Slovenije Alojz Kovšca.
Zbornik ob 50. letnici društva
Ob pomembnem jubileju je društvo izdalo zbornik, v katerem so različni avtorji orisali 50-letno zgodbo o uspehu. Posvečajo ga, kot so zapisali, sposobnim, iskrivim predvsem pa predanim posameznikom, ki so prisostvovali prelomnim dogodkom v zgodovini društva, ljudem, ki so pod vodstvom idejnega vodje, pokojnega predsednika Borisa Šuštaršiča, iz nič ustvarili pogoje za boljše življenje in delo današnjih generacij distrofikov. Danes ima društvo 946 rednih članov z različnimi oblikami mišičnih in živčno-mišičnih obolenj, in 245 podpornih članov. Od septembra 1992 je društvo redna članica EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations), ki ima sedež v Ljubljani in svetovnega združenja WANDA (World Alliance of Neuromuscular Disorders Associations) s sedežem v Avstraliji. Prek Nacionalnega sveta invalidskih organizacij Slovenije (NSIOS) pa je društvo od sprejema Slovenije v Evropsko unijo član v Evropskem invalidskem forumu (EDF).
Društvenaslužba prevozov in osebna asistenca
V društvu samostojno izvajajoveč posebnih socialnih programovin nekateri so lahko zaradi profesionalnih dosežkov uvrščenimed izjemne dosežke slovenskega invalidskega varstva. To sta med drugim društvenaslužba prevozov in osebna asistenca, ki zagotavljata distrofikom primerno mobilnost in fizično pomoč. Prevoz invalidnih oseb s prilagojenimi kombiniranimi vozili, ki ga izvaja društvo, je posebnega pomena tudi zato, ker je večina javnega prevoza v Sloveniji za uporabnike invalidski vozičkov težje dostopna. Vozniki društva vsako leto opravijo preko 300.000 kilometrov poti po vsej Sloveniji. Na podlagi zakona o osebni asistenci so v društvu z letošnjim letom začeli izvajati tudi program osebne asistence. Imajo skoraj 100 uporabnikov, kar jih uvršča med večje izvajalce osebne asistence, tudi pred sprejemom zakona pa so ta program izvajali projektno.
Ustanovili dve invalidski podjetji
Društvo je ustanovilo tudi dve invalidski podjetji, to sta Birografika BORI, ki dokazuje, da je ob uporabi visoke tehnologije in organiziranosti, ekonomsko upravičljivo zaposlovati hudo prizadete distrofike pod posebnimi pogoji in invalidsko podjetjeDom dva topola, katero izvaja obmorsko medicinsko rehabilitacijo, ki omogoča ohranjevanje bioloških potencialov. Posebna značilnost Društva distrofikov Slovenije je, da ne skrbi ločeno samo za interese svojih članov, ampak si prizadeva tudi za splošen napredek slovenske države na invalidskem področju. Prepričani so, da so prav urejeni splošni pogoji življenja in prijazno okolje, brez arhitekturnih in drugih ovir, predpogoj za večjo družbeno integracijo slovenskih invalidov in bistveno zmanjšujejo potrebe človeka s telesno okvaro, da se izključno predstavlja v socialni vlogi invalida.
Življenjske razmere distrofikov danes
Mateja Toman v svojem nagovoru, objavljenem v zborniku, ugotavlja, da so življenjske razmere distrofikov danes neprimerljivo boljše, kot so bile tiste, s katerimi so se spoprijemali člani društva pred petdesetimi leti: »A vendar se invalidi tudi danes še vedno srečujejo s številnimi ovirami v svojem okolju, nimajo enakih možnosti pri sodelovanju na različnih področjih posameznikovega in družbenega življenja, ni jim zagotovljen enak dostop do javno dostopnih storitev in dobrin. Posledično so pogosteje kot drugi državljani izpostavljeni tveganju za socialno izključenost in slabši ekonomski položaj. V predpisih deklarirane pravice invalidov namreč niso samoumevne. Za njihovo ohranitev in uveljavitev se je treba vedno znova zavzemati, tudi v 21.stoletju.«
V.P.