Dabiz Riaño je pred desetimi leti prejel diagnozo: ALS. A se je odločil, da mu to ne bo preprečilo, da bi življenje živel tako polno, kot le lahko.
Dabiz, Mbacke in Rubén so na šestmesečnem potovanju od Baltika do Balkana. Njihova pot poteka pod imenom projekta 7 lagos 7 vidas oziroma v slovenskem prevodu 7 jezer, 7 življenj. Ekipa nas je obiskala tudi med nekajdnevnim postankom v Sloveniji. Dabiz ima od nekdaj rad trekinge in vodo.
»V vodi se počutim kot astronavt, v vodi lahko hodim. Moje noge so lažje, na nek način lebdim in hodim, četudi se z nogami ne dotikam tal. Res se počutim kot astronavt, v našem kombiju pa, kot da sem v vesoljski ladji. Ko grem spat, se priključim na respirator za dihanje in zdi se mi, kot da grem na potovanje na Luno,« je povedal Dabiz, ki ima ALS, amfiotrično lateralno sklerozo.
»Najtežji trenutek je bil, ko sem dobil diagnozo,« nadaljuje svojo pripoved Dabiz. »Star sem bil 34 let, raziskovalec, eno leto prej sem dobil stalno pozicijo, bil sem aktiven, imel družino. In kar naenkrat se zaveš, da nimaš več veliko časa. Nikoli prej nisem razmišljal o smrti, potem pa jo kar naenkrat vidiš blizu.«
A Dabiz še zdaleč ni vrgel puške v koruzo. Še več, trudi se, da iz vsakega dneva iztisne največ. Dabizovi zgodbo in zgodbi o ALS lahko prisluhnete v štirih novembrskih epizodah oddaje MOŽGANI NA DLANI!, ki je na Radiu Prvi na sporedu ob četrtkih, ob 7.35.
»Pričakovana življenjska doba bolnikov z ALS je dve do pet let. Jaz sem preživel že deset let, kar mi je omogočilo tudi, da sem si duševno opomogel. Imam sanje, energijo in rad bi počel, kar želim početi. Ne zdi se mi, da bi bil drugačen od drugih,« pravi Dabiz.
150 let mineva od prvega opisa bolezni. Na vprašanje, kje smo pri poznavanju in zdravljenju te bolezni danes, odgovarja prof. Ammar Al Challabi.
»Če primerjamo to, kar vemo danes, s tistim, kar smo pred stopetdesetimi leti, je razlika ogromna. Celo samo v zadnjih štiridesetih letih je bil tempo raziskav zelo hiter in se vse ves čas spreminja.«
Nekaj dejstev o amfiotrični lateralni sklerozi (ALS) je bilo predstavljeni tudi v oddaji Možgani na dlani nahttps://radioprvi.rtvslo.si/2017/05/mozgani-na-dlani-als/.
Pogovoru z Dabizom Riañem v oddaji Možgani na dlani z dne 7. november 2019 pa lahko prisluhnete tukaj:https://4d.rtvslo.si/arhiv/mozgani-na-dlani-nevron-pred-mikrofon/174649548. Oddajo je pripravila Mojca Delač, Radio Prvi.
V. R.
