Andraž je doma v Laškem, star je 12 let in pol, obiskuje Osnovno šolo Glazija v Celju in ima malo manj kot dve leti mlajšo sestrico Katarino. Na prvi pogled bi lahko bil Andraž običajen deček. A ni tako. Že od rojstva je poseben, ima 3. stopnjo cerebralne paralize. Usoda ga je zaznamovala že v maminem trebuščku, takoj po rojstvu pa je bila postavljena diagnoza: prirojeni hidrocefalus oziroma vodenoglavost. Zdravniki mu niso napovedovali lepe prihodnosti, se prvih dni sinovega življenja spominja Sabina Bergant.
Ko zdravniki povedo staršem, da je z njihovim otrokom nekaj narobe, sledi velik šok. Kako sta to doživljala s soprogom? In kaj so vama pravzaprav povedali?
V bistvu sem šla na pregled zaradi drugih težav, moja ginekologinja pa me je poslala v bolnišnico Celje. Tam mi je zdravnica naredila ultrazvok in se začela čuditi, kaj vidi. Obnašala se je zelo neprofesionalno. Sploh mi ni nič povedala o hidrocefalusu. Odkrito povedano, se sploh točno ne spomnim, kaj je govorila. Le to, da je kar naprej ponavljala škoda, škoda, samo to mi je ostalo v spominu. Skratka šok. Poslali so me v Ljubljano in tam sem ležala 14 dni, vse do poroda. Niso mi znali povedati, če se bo otrok sploh rodil živ. Rekli so, da je odvisno, koliko bo imel možganovine. Rodila sem normalno in to živega fantka. Po petih dneh so naju odpustili brez kakršnih koli napotkov. Kot, da bi imela popolnoma zdravega otroka. Vendar se Andraž ni hotel, ali pa ni mogel dojiti, tako da sva imela kar nekaj časa težave. Bili smo brez vsake podpore, nasveta, nihče nas ni usmerjal, bili smo popolnoma izgubljeni. Le upanje in ljubezen do otroka nam je dajala pogum za naprej.
Po dveh mesecih so se vendarle z otrokom začeli ukvarjati zdravniki. Kakšni pa so bili prvi meseci Andraževega življenja?
Res je. Po dveh mesecih so se začeli pregledi, hodili smo od enega zdravnika do drugega. Spomnim se, da si sploh nisem upala nobenega nič spraševati, ker so samo govorili o stvareh, ki jih Andraž ne bo nikoli počel. Nobene spodbudne besede. Žalostna sem danes, ko se spomnim vsega tega odnosa. Namesto, da bi me spodbujali, so me odvračali od lastnega otroka. Rekli so mi celo, da je bolje, če ga damo v kakšno ustanovo, mi pa si »nabavimo« novega otroka. Vsakokrat znova so nas zlomili in vsakokrat smo se kot družina pobirali in vztrajali.
V prvem letu življenja je bil Andražev napredek zelo počasen. Kaj se je dogajalo?
Andraž skorajda ni napredoval do svojega drugega rojstnega dne. Še glavo je komaj držal. Redno, enkrat na teden, sva hodila na nevrofizioterapijo v Celje, nato še na delovno terapijo in kdaj pa kdaj še k specialni pedagoginji. Več obravnav mu niso nudili. Ko sem dojela, da brez ogromno terapij Andraž ne bo napredoval, sem ga začela voziti k zasebnim terapevtom. Na fizioterapije, na delovne terapije, na hipoterapije. In vse to samoplačniško. Za Andražev napredek se lahko zahvalim Spomenki Valušnik, zdajšnji predsednici društva Vesele Nogice. Velikokrat mi je rekla: pojdi tja, pa daj še to poskusi, mi svetovala, me spodbujala, ko sem obupovala, me je bodrila. Kasneje smo ustanovili društvo Vesele nogice, prav zato, ker smo želeli z nasveti in informacijami pomagati tudi drugim družinam, ki so se znašle v podobni situaciji. Ko nismo več zmogli plačevati vseh terapij, ki jih je Andraž potreboval, nam je pri tem priskočilo na pomoč društvo. Hvala vsem, ki so donirali sredstva društvu Vesele nogice, saj brez teh donacij, danes naš Andraž ne bi bil tam, kjer je. Ne samo Andraž, veliko otrok je napredovalo po zaslugi društva Vesele nogice.
Andraž je nato tri leta obiskoval razvojni vrtec, danes pa obiskuje šolo s posebnim programom, kjer ima tudi različne terapije.Kako pomembne so terapije za otroka kot je Andraž?
Logopeda žal nima že več kot eno leto, ker ga v šoli nimajo, saj logopedov ni na voljo na trgu dela. Poleg fizioterapij v šoli, ima Andraž fizioterapije tudi v društvu Vesele nogice. Zadnje dve leti pa izvajamo vaje doma tudi sami po BDA metodi, s katero smo Andražu pomagali še eno ali kar dve stopnički navzgor v njegovem napredku.
Zagotovo se je morala vaša družina odreči marsičemu, saj terapije veliko stanejo. Kako vam uspeva pokrivati vse te stroške?
Eni gradijo hiše, drugi potujejo, mi pa vlagamo v našega nagajivčka Andraža. Ko vidiš vsak najmanjši napredek, je trud poplačan. Je pa res, da je bilo težko poskrbeti za vse terapije za Andraža, saj ima še sestrico Katarino, ampak smo zmogli. Katarina je vedno potrpežljiva in svojega bratca Andraža ima najraje. Občasno nam na pomoč priskočita tudi babica in prijateljica Tatjana. Sicer pa je moj dan potekal tako: do treh sem bila v službi, nato v avto in voziti otroka na terapije. Vsak dan. Za vse sem bila več ali manj sama, ker je mož vedno popoldan v službi. To je hud tempo, za kar sem plačala kar visoko ceno. Predlani sem zbolela za rakom na dojki. Prepričana sem, da je to posledica stresa in vseh naporov. Danes sem super. Rak mi je veliko dal. Predvsem pa me je naučil, da sem najprej jaz, potem šele kdo drug. Zdaj si res vzamem čas tudi zase, kar si ga prej nikoli nisem. Naučila sem se, da če sama nisem v formi, tudi svoji družini ne morem pomagati. Skupaj smo tudi to premagali, zato pa sedaj kot družina živimo še bolj kakovostno in se veselimo vsakega dneva, ki ga lahko preživimo skupaj.
Kaj pa je največja težava, s katero se soočajo starši otroka s cerebralno paralizo?
Finančna sredstva, pomanjkanje časa in izčrpanost. Pa kakšno varstvo in pomoč v hiši bi kdaj bila zelo dobrodošla. Nenehno pomanjkanje časa in obračanje denarja iz levega žepa v desni, mesec je zaradi pomanjkanja denarja vedno predolg in prekratek, da bi lahko naredili vse, kar bi želeli.
Kaj so Andražu napovedovali zdravniki ob rojstvu in kakšen napredek pa je dejansko dosegel?
Če bi poslušala zdravnike in ostale v našem zdravstvu, še danes ne bi Andraž ne sedel in ne hodil ob opori. Le redki posamezniki so me podpirali, da sem vztrajala. Andražu ne bi dali niti najmanjše možnosti za napredek, itak so rekli, da nič ne bo iz njega. Dobro da smo bili tako vztrajni in da smo imeli podporo v ožji družini in društvu ter, da nismo obupali, ker samo zaradi tega je danes njegov napredek takšen kot je. Sedaj je že pravi nagajivec in klepetulja.
Uspe mu narediti tudi nekaj samostojnih korakov. Kako ste to dosegli?
Delo, delo in še enkrat delo. Vsak dan terapije, ni praznikov, ni „zabušavanja“. Prepričana sem, da prav vsak otrok lahko napreduje, le starši rabimo podporo in pomoč, tako fizično kot finančno.
Starši otrok s posebnimi potrebami morajo preko veliko ovir, da svojemu otroku omogočijo napredek. Kakšna je bila vaša pot?
Veste, naša pot z Andražem je bila kot odprava na najvišje vrhove sveta, le da mi na to odpravo nismo bili prej pripravljeni. Težka, naporna in neizprosna pot je bila, za marsikatero življenjsko vrednoto pred Andraževim rojstvom nismo vedeli, on nas je naučil ceniti življenje. V naši poti so bili vzponi in padci, pa vendar nismo obupali. Pomoč ožje družine, babic, dedkov, pravih prijateljev in društva nas je držala, ko smo sami obupovali.
Kaj bi sporočili ob svetovnem dnevu otrok s cerebralno paralizo tistim, ki v naši državi odločajo o usodi otrok s posebnimi potrebami?
Ne vzemite otrokom, ki so ob rojstvu še v tako slabem stanju, pravice do boljšega življenja, tako kot ste našemu Andražu. Omogočite jim napredek, njim in njihovim staršem pa dostojno in človeka vredno življenje.
Vesna Pfeiffer
