Paul Jameson je upokojeni poslovnež iz Velike Britanije, ki je zaradi dela nekoč že obiskal Slovenijo. Pred štirimi leti so ugotovili, da ima eno od redkih bolezni – bolezen motoričnega nevrona. To je redka nevrološka degenerativna bolezen, ki prizadene motorično živčevje. Bolnik izgublja gibalne sposobnosti in kmalu postane popolnoma paraliziran. Ker bolezen prizadene tudi mišice v grlu, sta otežena tudi govor in dihanje.
Po diagnozi se je Paul Jameson posvetil dobrodelnim projektom, s katerimi je zbiral denar za bolnike z boleznijo motoričnega nevrona. Skupaj s skladateljico Hannah Conway, pisko Hazel Gould in baritonistom Roddyjem Williamsom je v okviru projekta Sound Voice sodeloval pri izvedbi skladbe Paulova arija, ki govori o izgubi zmožnosti govora in posledicah bolezni motoričnega nevrona. Je tudi ustanovitelj spletne platforme Aura za pomoč pri slavljenju življenja in obvladovanju smrti, ki želi spremeniti način, kako pristopamo k smrti.
Imate bolezen motoričnega nevrona. Zdravniki so vam to diagnozo postavili že leta 2017. Kako ste se počutili, ko ste izvedeli za diagnozo?
Bolezen motoričnega nevrona so mi diagnosticirali junija 2017 po večmesečnih testih in preiskavah. Seveda je bil diagnoza šok, saj sem vedel, da je to smrtna bolezen in zanjo ni zdravila. Te občutke je še poslabšalo dejstvo, da so mi povedali, da je povprečna življenjska doba obolelega s to boleznijo približno dve leti.
Kako pomembna je bila podpora družine?
Za mojo družino je bila ta novica strašna in spomnim se, kako čustven je bil večer, ko sem jim sporočil novico. Vendar moram priznati, da se mi zdi moje življenje od tistega trenutka dalje zelo polno in koristno. Kot družino nas je bolezen zelo zbližala. Moja žena in trije otroci so mi bili v veliko podporo, saj so mi pomagali pri projektih, s katerimi smo zbirali sredstva, ob tem pa so mi ves čas pomagali, da sem ostal dobre volje.
Kako vam je uspelo spremeniti negativna čustva v močan pozitiven angažma? Uspešni ste bili številnimi dobrodelnimi projekti, med njimi je denimo vzpon na goro Kilimandžaro. Postavili ste tudi rekord, ko ste na skoraj 6000 metrih nadmorske višine odigrali igro tenisa. S svojimi dobrodelnimi projekti ste zbrali več kot 150 tisoč britanskih funtov za pomoč obolelim z boleznijo motoričnega nevrona.
Imam srečo, da sem zelo pozitivna oseba. Mogoče je bilo nekaj dni jeze in vprašanj, zakaj ravno jaz, toda moj takojšen odziv je bil, da sem to negativno plat nekako spremenil v pozitivno in začel razmišljati, kako si želim preživeti zadnja leta svojega življenja. To je vključevalo številne dejavnosti, ki sem jih zapisal na poseben seznam. Ob tem se mi je zazdelo nujno, da se lotim tudi dobrodelnih projektov, saj sem čutil, da želim nekaj vrniti tudi tistim, ki jih je bolezen huje prizadela kot mene. Spomnim se, da sem se le nekaj dni po diagnozi po nekaj igrah tenisa s prijatelji odločil, da naredim seznam, ki je vključeval tudi vzpon na Kilimandžaro in veliki dan dobrodelnosti v našem lokalnem teniškem klubu.
Ko ravno govoriva o potovanjih – v pogovorih ste omenili, da ste bili že v Sloveniji. Česa se najbolj spominjate?
Na Slovenijo imam nekaj izjemnih spominov. Prvi je užitek ob pitju kave na vrhu grajskega hriba v Ljubljani. Z vzpenjačo smo se vzpeli na grad. Od tam smo imeli čudovit razgled na Ljubljano. Drugi lep spomin je bilo bivanje v hotelu Grad Otočec Relais & Chateaux tik pred Novim mestom. To je osupljiv hotel sredi reke. Na koncu naj povem, da se mi je zdelo, da so vsi Slovenci zelo prijazni, precej sproščeni in zelo prijetni za druženje.
V enem od intervjujev pravite, da vaša bolezen napreduje razmeroma počasi in simptomi za zdaj vplivajo le na predel ust. Kako se spopadate s težavami z govorom?
Govor opredeljuje človeka, je edinstven izraz njegove biti, je del njegove identitete. Z govorom izražamo čustva. Pri soočenju z izgubo govora je bilo ravno to najhuje. Čutim, da sem izgubil pravega sebe. Čeprav so sintetizatorji govora danes že zelo dobri, ne morejo izraziti čustev in občutkov. V takšnem govoru ni duše, govor je robotski in dolgočasen. Včasih me takšen način interpretacije mojega besedila kar malo ujezi, saj v njem ni različnih odtenkov, je čisto brez čustev. Verjetno se bom moral tudi sam potruditi, da mi bo tehnologija lahko dala občutek lastne identitete.
Deloma sem težko sprejel tudi izgubo spontane komunikacije, tega, da spoznavaš nove ljudi in jim pripoveduješ slabe šale. Eden najbolj šokantnih delov moje izgube zmožnosti govora pa včasih privede do tudi bolj komičnih zapletov. Mnogo ljudi ob prvem srečanju misli, da sem gluh in da je to razlog, zakaj nisem zmožen jasno govoriti. Hitro začnejo brskati po žepih in iskati listek, na katerega bi zapisali, kar mi želijo povedati. A je bilo teh situacij že toliko, da sem se odločil izdelati kartico, na kateri piše, da jih čisto dobro slišim, le govoriti ne morem.
A ste nato vseeno zapeli svojo operno arijo. Kako je prišlo do tega? Ustvarili ste jo skupaj s skladateljico Hannah Conway in profesionalnim baritonistom Roddyjem Williamsom. Imenuje se Paulova arija. Če se ne motim, prej niste nikoli zares peli, kajne?
Sodeloval sem z logopedom iz združenja za bolezen motoričnega nevrona v Združenem kraljestvu, ki me je vprašal, ali si želim sodelovati pri projektu Sound Voice. Pri tem projektu sodeluje tudi Hannah Conway. Moja življenjska filozofija je, da se lotim čisto vsega. Na začetku sem sodeloval na nekaj delavnicah, ki so spodbudile moje razmišljanje o govoru. Na delavnicah smo govorili o glasu in o tem, kaj nam pomeni. Razmišljali smo o različnih zanimivih konceptih, kot so denimo: »Ali govorite iz srca ali možganov? Če bi bil glas nekaj živega, kaj bi bil? Kako zveni 'popoln glas'? Ali družba potrebuje drugačne zvoke? Če bi lahko s svojim glasom ustvarjali kakršno koli glasbo, katere zvoke bi ustvarili in zakaj?«
Delavnice so mi dale vpogled v to, kaj pomeni izguba glasu zame in za druge ter kako me glas opredeljuje kot osebo.
Nato pa je Hannah napisala arijo in od tam se je vse dogajalo zelo hitro. Imeli smo srečo, da smo lahko uporabili stavbo angleške narodne opere v Londonu.
Skladateljica Hannah Conway pravi, da ima lik v Paulovi ariji dva glasova. Kako ta dvojnost odraža vaše trenutno stanje s težavami pri govoru? Bi lahko rekli, da ima to razlikovanje bolj filozofski prizvok? Kako ste se počutili ob sodelovanju s profesionalnim baritonistom Roddyjem Williamsom?
Da, zagotovo ima bolj filozofski podton. S pomočjo te dvojnosti lahko komuniciram tudi z glasom in značajem nekoga drugega. Biti na odru z Roddyjem pa je bilo preprosto čarobno in očarljivo. Slišati strast, čustva in energijo v njegovem glasu – s tem se je resnično dotaknil moje duše. To je bil zelo poseben trenutek v mojem življenju, ki ga ne bom nikoli pozabil. Roddy je zelo skromen in privlačen, ob njem sem se počutil izjemno lahkotno. Posebej so mi bili všeč trenutki, ko sva pela skupaj. Arija me je za nekaj ur postavila v središče, saj sem zaradi izgube zmožnosti govora sicer vedno bolj v ozadju. Na trenutku se mi je zazdelo, da sem spet dobil nazaj svoj glas in identiteto. Zavedel sem se, da govor ni edini način komunikacije in izražanja. To je mogoče storiti tudi z glasbo in pesmijo. Zdi se mi, da je Roddy zelo dobro ujel boj, ki jo človek bije ob izgubi zmožnosti govora.
Kako ste se počutili na odru? Če prav razumem, je šlo bolj za zaseben nastop?
Da, zaradi novega koronavirusa je bil dogodek zasebne narave. Če sem iskren, sploh nisem bil zares živčen, le zares močno sem se osredotočal na to, da česa ne izgovorim narobe in da ujamem vsaj kakšen pravi ton. V dvorani smo bili več kot tri ure – tako za vaje kot za nastop –, a se mi je zdelo, kot da je bilo vsega konec v desetih minutah.
Epidemija je onemogočila številne kulturne dogodke in sodelovanja – kako je novi koronavirus spremenil vaše vsakdanje življenje?
Mislim, da je koronavirus spremenil življenje vseh nas. Epidemija me je naučila, da ničesar ne moremo zares načrtovati ali jemati za samoumevno. Moram pa dodati, da smo imeli srečo, da smo ravno ujeli čas med zaprtji javnega življenja v Londonu in je bilo Paulovo arijo sploh mogoče izvesti na tak način.
Pred nekaj meseci ste vzpostavili tudi novo spletno platformo Aura za pomoč pri slavljenju življenja in obvladovanju smrti, ki želi spremeniti način, kako pristopamo k smrti. Če prav razumem, poskušate omogočiti posameznikom, da o smrti lažje spregovorijo in najdejo varen prostor za iskrena sporočila in želje. Številni ljudje, številne družine se izogibajo pogovoru o smrti, kajne? Je bilo tudi pri vas tako?
Da, zagotovo. Bil sem resnično presenečen, da po diagnozi nihče, družina ali prijatelji, z menoj ni želel govoriti o umiranju, smrti in željah ob koncu življenja. Govoriti o smrti je še vedno velik tabu. V zadnjem letu bolj govorim o svojih občutkih in čustvih, predvsem pa o tem, kaj si mislim o lastnem umiranju. To je zelo osvobajajoče. S pogovori sem skorajda izgubil strah pred smrtjo, prepričan pa sem, da bom lahko s tem zavedanjem pomagal tudi lastni družini pri soočanju s smrtjo, ko bo prišel čas za to.
Kako pa je prišlo do tega, da ste vzpostavili spletno platformo Aura?
Ob premišljevanju o smrti in umiranju sem želel pomagati tudi drugim ljudem, da se na konec življenja pripravijo na praktičen in čustveno zrel način. Na platformi, ki sem jo ustvaril, lahko zapišete vse želje, ki se tičejo vašega posmrtnega življenja, na primer, kakšen pogreb si želite, napišete lahko svojo življenjsko zgodbo ali pustite iskrena sporočila bližnjim. Na spletni strani lahko najdete tudi številne koristne informacije. Marsikdo v resnici ne razume, kakšne možnosti ima, denimo, kar se tiče pogreba: lahko vas pokopljejo na vrtu, vaš pepel lahko izstrelijo v vesolje ali pretvorijo v diamant. Aura je moja zapuščina za boljši način umiranja, mirnega konca in s tem ne nazadnje tudi slavljenja življenja. x
