Tiki se največkrat pojavijo pri otrocih do 10. leta. Lahko gre za kratke in hitre gibe, na primer mežikanje ali pačenje obraza. Ali pa za glasove, na primer pokašljevanje ali cmokanje. Tem se potem pridružujejo še drugi pojavi. Vsi vplivajo na posameznikovo samopodobo in družabno življenje. Sprožilci, razlogi za Tourettov sindrom so sicer kompleksni.
Rok Valenčič se je s Tourettovim sindromom srečal pred približno 25 leti. Od takrat je prišel do pomembnih spoznanj in začel pomagati drugim ljudem s podobnimi težavami.
Kaj je in kako bi Tourettov sindrom opisali vi iz svoje lastne izkušnje?
Tourettov sindrom je odkril francoski nevrolog Gilles de la Tourette, gre pa za skupek telesnih tikov, vokalnih tikov in koprolalij. Telesni tiki so vsi tiki, ki so vidni navzven. To so na primer gestikuliranja z rokami, tresenje z glavo, zategovanje ram, ust, mežikanje z očmi.
V tem sklopu imamo tudi določene tike, ki so telesni, a niso vidni navzven. Sam sem jih poimenoval skriti tiki. Ko na primer: vlečemo trebuh vase, premikamo prste na nogah, zategujemo rame, stiskamo zobe, čeljusti. Česar okolica ne vidi.
Imamo tudi vokalne tike, to so tiki, ki so slišni. Na primer: hrkanje, smrkanje, lajanje, oponašanje različnih živalskih glasov. In potem imamo tudi koprolalije, gre za izgovorjavo neprimernih fraz oziroma besed, kot so denimo kletvice.
Tourettov sindrom je v ameriških filmih največkrat predstavljen v obliki kletvic, a je več kot to. Mislim, da bi se večina ljudi s TS strinjala, da bi imela samo kletvice. Tudi sam sem imel koprolalije, ampak na mojo srečo sem se dokaj hitro naučil govoriti to potihoma.
Kakšna pa je razlika med TS in tiki?
To bi rad poudaril, ker starši dostikrat vprašajo, kdaj naj peljejo otroka k zdravniku. Ogromno ljudi, ogromno otrok ima tik. Otrok lahko le mežika z očmi, trese z glavo, a gre to lahko mimo, tiki sčasoma izzvenijo. Jaz pravim, pa tudi stroka to dostikrat poudari, da dokler ima otrok en tik, lahko tudi dva, pa ne pogosto, naj z zdravnikom počakajo, sicer otroka samo zbegamo in še bolj znerviramo. Zdravnika naj obiščejo takrat, kadar gre za več tikov, tri ali štiri, so pogosti in močni, ko gre za skupek vokalnih, telesnih tikov, koprolalij.
Kaj še lahko spremlja TS?
TS se največkrat pridruži ADHD, hiperaktivnost, in v veliki meri tudi obsesivno-kompulzivna motnja (OKM). To sta dve najbolj pogosti motnji. Predvsem pri hiperaktivnosti lahko veliko naredimo z delom na samem sebi oziroma starši pri otroku. Da se otrok oziroma pacient počasi nauči umirjati, si vzame čim več časa zase in da poskusi ne bežati. Ampak velikokrat bežimo zaradi problemov, zaradi strahov in nam je to nekakšna pot v sili, da potem hitimo, bežimo in se problemom izognemo.
Kar se tiče OKM: delimo jo na kompulzijo in obsesijo. Je včasih tudi zelo moteča. Sam sem jo imel na srečo v zelo majhnem obsegu. Največkrat sem imel to obsesijo kot strah pred okužbo. Kaj, če imam zdaj določeno bakterijo, zbolim in posledično umrem. Tudi zdaj, v času pandemije koronavirusa. Resda sem že prej veliko naredil na sebi, ampak poznala se je ta OKM v tem, da sem si moral ves čas razkuževati roke, ključe, večkrat, ko sem šel v trgovino, dal vsa oblačila prat, tako da sem res skrbel, da se ne bi okužil.
Imamo pa tu veliko primerov, ki so zelo moteči. Ko mora na primer nekdo iti 500-krat do 1000-krat skozi vrata ven in noter. Ali pa ko je nekdo na primer na enem koncu Slovenije, pride na drugega in se ne spomni, ali je zaprl plin. Zelo moteče pa so tudi prisilne misli.
Kako soočiti s TS svoje bližnje in širšo družbo?
Na začetku se zelo težko vključiš v družbo, se poskušaš izogibati tega, še posebno, ko je hudo. Dokler tiki niso hudi, jih lahko nekako kontroliramo, jih skrivamo. Ampak v mojem primeru, ko je bilo na primer po 200-300 tikov na minuto, je bilo to zelo težko prikriti. Sam sem se naučil, da je najboljša stvar, ko pridemo v neko novo okolje, torej v šolo, službo, na rekreacijo, skratka med ljudi, to, da povemo, za kaj gre. Da gre za nevrološko motnjo, da se tega ne da kontrolirati, da naj z nami komunicirajo čisto normalno. In tudi če nas kaj vprašajo, nam zaradi tega ne bo nič hudega.
Pri otrocih imajo zelo veliko vlogo predvsem starši. Da jih naučijo, da jim ne bo hudo. Jaz imam na primer tik smrkanja, pa dostikrat izgleda, kot da sem prehlajen. Se je že večkrat zgodilo, da so mi ljudje ponujali robček, tako v bolnici kot na kakšnem snemanju. Oseba, ki nima TS, se dostikrat vpraša, kako naj se obnaša do teh ljudi. Jaz pravim: čisto normalno. In ko vedo, da ni nič takšnega, to sprejmejo in se kasneje nihče ne ozira na naše tike.
Kako naj človek ve, kdaj naj poišče pomoč?
Kot sem omenil že prej, eden do dva tika nista nič hujšega. Ker lahko to izzveni, lahko bo trajalo mesec ali dva, lahko samo ob velikih obremenitvah. Se mi dogaja, da mi starši pišejo in mislijo, da saj njihov otrok vendar ni doživel ničesar hudega, nobenega stresa. Ljudje pozabljamo, da stres doživljamo različno. Imamo različne pragove bolečin in enako je pri tem. Nekdo se bo lahko ustrašil že ene kobilice ali mravlje, nekdo pa šele leva.
Zelo lepa evolucijska razlaga TS, ki se meni zdi tudi zelo verjetna in verjamem vanjo, je, da človek nekoč ni znal govoriti, naši možgani pa tega niso predelali. Človek se je v prazgodovini sporazumeval in pogovarjal s pomočjo krikov, kretenj. Ko se ustrašimo, ko naše telo doživi nek stres, telo ne ve, da mi znamo govoriti, in sproži ta mehanizem tikov. Lahko bi bilo res kaj na tem. Zadnji podatek, ki ga imam, sicer izpred dveh let, je bil, da obstaja 9 različnih hipotez za nastanek TS. Še nedolgo nazaj niti niso vedeli, kje nastane TS in se strokovnjaki med seboj niso strinjali. Nekateri so trdili, da vse skupaj nastane v čelnem režnju možganov. Nekateri so trdili, da vse skupaj nastane v bazalnih ganglijih, ki so najstarejši del možganov.
Kje v Sloveniji lahko posameznik poišče pomoč?
Najprej pri svojem osebnem zdravniku, kjer bo dobil napotnico. Otroke se potem več ali manj pošilja v pediatrične bolnišnice. Večinoma gredo v Ljubljano, kjer so kar dobro specializirani na tem področju, kolikor poznam njihovo delo. Drugače pa različno, odvisno od zdravnika. Nekateri napotijo k nevrologu, nekateri k psihologu, k psihiatru.
Kako naj se ljudje vključijo v krog osebe s TS?
Največji problem je zaradi neznanja. Hvala bogu za splet, ki ga imamo, se da poiskati veliko informacij. Ampak včasih je bilo tako, da so starši zelo opominjali svoje otroke na tike in jih nagovarjali, naj prenehajo. Ker niso vedeli, za kaj gre. Noben starš ne želi slabega svojemu otroku. Ampak mu je tako hudo, da poskuša na vse načine, da bi otrok prenehal. Misli, da gre samo za neko navado. In potem otroku rečejo: daj, ustavi se, nehaj, nehaj, zakaj to delaš, nehaj … S tem naredijo samo še večjo škodo, saj otrok ne more nehati.
Prva stvar, ki jo morajo starši, sorodniki narediti, je, da otroka ne opominjajo. Če ima otrok tik, se ga pusti. O vsem se lahko z otrokom pogovorijo. Ali ima on zaradi tikov kakšne telesne bolečine oziroma psihične težave? Ko imaš ogromno tikov in zateguješ ramena, usta, mežikaš, zateguješ mišice, pride do zelo velikih bolečin v mišicah, sklepih. In je včasih neznosno to prenašati. Da se pomagati z masažami, tudi z medikamenti – predvsem s protivnetnimi. Mene je veliko bolela glava in nisem vedel, za kaj gre, protibolečinske tablete niso pomagale.
Veliko vlogo ima torej, da starši sprejmejo otroka takšnega, kot je. Po navadi mame laže sprejmejo vse skupaj, ker gre za brezpogojno ljubezen mame. Teže pa naredimo to očetje. Sem izkusil to na lastni koži, ko je moja starejša hči tudi imela tike. Na srečo so se pojavili, izginili, se spet pojavili, spet izginili. Upam, da je bilo to samo prehodno. Dostikrat imajo starši večji problem kot sami otroci. In rabijo tudi oni pogovor, da se zjočejo in se izpovedo, ker jim je potem laže.
Do katerih spoznanj ste prišli skozi leta?
Na začetku sploh nisem vedel, kaj mi je. Začelo se je, ko sem imel 10 ali 11 let. Takrat sem doživel dve travmatični izkušnji. Prva je bila smrt babice, na katero smo bili vsi zelo navezani. Druga pa smrt prijatelja Iljana, ki je umrl zaradi redke bakterije iz zraka, ki naj bi mu zastrupila kri. Sam sem večkrat pomislil: kaj, če imam tudi sam to bakterijo v ustih? In takrat sem začel izkašljevati zrak iz ust. Starši so vse to opazili. Neke tike sem imel že prej, pri 5, 6 letih, ampak tisto je bilo samo tresenje glave, pa kakšno gestikuliranje z roko. Ampak najprej so mislili, da mogoče to delam zaradi predolgih las, imel sem takrat moderno frizuro 'na gobico'. Tudi ko so me starši ostrigli, ni bilo nič bolje.
Da izkašljujem zrak iz ust, nisem nikomur povedal kar osem let. Bilo me je sram in strah to povedati. Potem pa sem bežal s pomočjo telefona. Čim sem imel dve minuti časa, sem klicaril naokoli. Takrat ni bilo paketov kot danes, ko so klici neomejeni, in moj račun za telefon je bil vedno večji. Do 10.000 tolarjev sta starša še tolerirala, kar je bilo več, sem si kot dijak, študent moral sam plačevati. In prišel sem tudi do zneska 45.000 SIT, danes bi bilo to tudi do 200 evrov.
Kako se je potem začela vaša pot okrevanja?
Mama je videla, da nekaj ni v redu. Nekega dne sva se pogovarjala in priznal sem ji vse, kar me je težilo, zakaj kaj počnem, in takrat se je začela moja pot k ozdravitvi. Na srečo je mama odprte narave, se zna pogovarjati. Ti pogovori so trajali od 6 do 8 mesecev. Tudi po 6 ur na dan sva se pogovarjala in to vsak dan. Skupaj sva jokala, se smejala, tresla, zame je bilo res hudo, težko obdobje.
Prišel sem do tega, da ali živim ali umrem. Imel sem do potankosti narejen načrt za samomor. Ni bilo druge možnosti, kot da sem pomoč res poiskal in šel na antidepresive. Ogromno ljudi me je pred tem svarilo, ampak jaz pravim, da seveda obstaja alternativa, da pa je potrebna tudi medicinska pomoč. Če ne bi bilo antidepresivov, tudi mene ne bi bilo več. Štiri leta in pol sem bil na antidepresivih in takrat se je začela moja pot do danes. Da sem sploh lahko začel trezno razmišljati o življenju in strahovih, ki so me pripeljali do tega. Prej nisem mogel normalno razmišljati. Začel sem delati na sebi. Pisal sem, se pogovarjal o svojih težavah, začel pomagati drugim ljudem. Pomagati nekomu je lahko tudi najbolj egoistično dejanje, ampak takrat zelo pomagaš sebi. Ker daš to ven iz sebe. Takrat sem spoznal, kaj je TS in kaj moram narediti.
Spoznavali ste zgodbe ljudi, ki so vam pisali. Kaj jim je bilo skupno?
Videl sem, da moraš najprej sprejeti svojo bolezen. Dokler TS ne sprejmeš kot svojega prijatelja, ne bo nič bolje. Ker si dnevno postavljaš vprašanja, kot so: zakaj jaz? Bom kdaj zaživel normalno? Bom kdaj dobil partnerko? Se bom kdaj poročil, bom imel otroke? O tem se nenehno sprašuješ in te tare, mori. In seveda ne more biti bolje, če samega sebe mučiš s temi vprašanji.
Ko pa enkrat to sprejmeš, rečeš, da je tako moralo biti, se je zgodilo z nekim razlogom, od tu naprej delam na sebi, da bo bolje, in s tem moram živeti. S TS se morajo spoprijateljiti tudi svojci, starši, in si reči: dobro, da je TS, da ni kaj hujšega. Otroku bo mogoče v določenih trenutkih teže, ampak bomo že skupaj prišli v situacijo, ki bo znosna.
Kako vse to vpliva na samozavest?
TS ti jo zbije. Dokler se ne prepričaš v to, da si tudi ti upravičen do koščka zemlje pod svojimi nogami, da si tudi ti človek, kot so vsi ostali, kljub temu, da si drugačen, in da si tudi ti zaslužiš imeti vse tisto kot drugi. Ko začneš delati na svoji samozavesti, vidiš, da se stvari počasi izboljšujejo. Včasih kdo reče: pa saj sem napisal na papir. Ljudje mislijo, da po 20, 30, pri nekom celo 50 letih nabiranja stvari enkrat poveš zanje psihologu, psihiatru, psihoterapevtu, doma ali prijatelju, in bo takoj bolje. Ne, ker se je to nabiralo dolga leta. Rabiš čas, da te stvari predelaš.
Kaj se potem spremeni?
Ko res dvigneš svojo samozavest, ko poiščeš stvari, zaradi katerih si drugačen, si boljši človek, kot si bil, takrat greš naprej. Kar nas v življenju drži nazaj, so strahovi, ki jih moramo razrešiti. Premalo se pogovarjamo o strahovih. Vsi govorijo: strahu ni, je votel. Ampak strahovi so.
Bojimo se dveh stvari. Bojimo se negativnih posledic ali bolečin. In smrti. In ko strahove analiziramo, pridemo do spoznanja, da ima večina strahov ta dva skupna imenovalca. Mene ni strah smrti, ampak neobstoja na tem planetu. Ker mi je super tukaj. Tukaj se imam lepo, imam ljudi, ki me imajo radi. Strahovi, samozavest in sprejetje bolezni so zame ključnega pomena za izboljšanje TS oziroma tikov.
Znano je, da ko imamo neke obremenitve nad sabo, otroci v šoli, odrasli v službi, ko smo preobremenjeni, to vpliva na našo psiho. Posledično vpliva na stopnjo našega serotonina. Ker problem pri nas sta stopnji serotonina in dopamina. Imamo preveč dopamina in premalo serotonina. In zaradi vsega tega se tiki potem povečajo. Če nismo zadovoljni, srečni, je tikov toliko več.
Kako vam je pri oblikovanju samopodobe, in ko vam je bilo najhuje, pomagalo pisanje?
Ko sem bil na dnu, je bilo pisanje dnevno na seznamu. Zlival sem svoja čustva na papir v obliki poezije. Sicer poezije po moje, ampak mi je to zelo pomagalo, me olajšalo. Dostikrat sem kaj pustil, dan ali dva kasneje prebral, raztrgal in vrgel v smeti. Nekoč nisem bil človek pisanja, ker sem bežal. V obdobju, ko mi je bilo najhuje, pa sem odkril željo po pisanju. Začel sem in en dan napisal prvo pravljico z naslovom Strahec prahec. Z željo pomagati otrokom premagati strahove. Na koncu knjige je tudi posvetilo staršem, kako naj otrok ne vzgajajo s pomočjo strahov.
Kasneje sem napisal še tri druge pravljice. Zdaj počasi prihaja čas, ko upam, da bom izdal svoj priročnik: moje lastno mnenje, moje izkušnje in izkušnje ljudi, s katerimi sem sodeloval in s pomočjo katerih sem pridobil znanje. Upam, da tako pravljice kot priročnik ugledajo luč, a kot pravim sam, vse rabi svoj čas.
Kaj bi ljudem še priporočili?
Tiki so po navadi slabši zvečer, ko je človek utrujen. Ko se usedeš pred televizor in malo odklopiš. Vklopi se podzavest in takrat so tiki največji. Ko se sprostiš. V domačem okolju, pred svojci, ljudmi, ki jih poznaš. Ko greš v neznano okolje, se lahko tiki popolnoma ustavijo. Pridejo starši v šolo in vprašajo, kako je s tiki? Učiteljica reče: gospa, otrok je v redu, nima nobenih tikov.
Primer fantka z izrazitim tikom črke A. V razredu je vpil črko A. Ko je šel v avto, ko ga je oče prišel iskat, je bilo konec, tiki so se začeli na polno. Doma so torej tiki močnejši in nastopijo predvsem zvečer. Na splošno pa nam lahko pomagajo vse tiste dejavnosti, ki jih imamo radi, npr. športna rekreacija, vse to nam bo samo v korist.
Ali vam lahko ljudje, ki potrebujejo nasvet ali pogovor, še naprej pišejo? Do zdaj se je na vas obrnilo že veliko ljudi.
Vedno se lahko obrnejo name. Če ne odpišem, to ni zato, ker ne bi hotel, ampak ker pozabim. Zanimiva stvar pri TS je delovanje naših možganov. Ti te včasih enostavno prehitijo. Z leti sem se naučil kontrolirati svoje misli. To je tudi zelo zanimivo za starše: otroci s TS pogosto govorijo zelo nerazločno. Kar pomeni, da lahko v enem stavku povedo pet različnih stvari. Začneš z enim stavkom, z mislimi pa si že pri petem. Včasih rečeš: ja, bom. Pa imaš takrat že tri druge stvari v glavi, kaj boš delal. In potem enostavno pozabiš. Če komu ne odpišem, naj mi pišejo še enkrat in še enkrat, če je treba, bom gotovo odpisal. Pišejo mi lahko na naslov: valencic.rok@gmail.com.
