V letu, ki se poslavlja, smo na portalu dostopno.si objavili številne življenjske zgodbe ljudi, ki se soočajo z invalidnostjo, poročali smo o aktualnih dogodkih na različnih področjih življenja invalidov, od zakonodajnega do družabnega in kulturnega ter predstavljali novosti, ki invalidom omogočajo bolj neodvisno življenje. Poglejmo, o čem smo med drugim pisali v letu 2019.
JULIJ
»V Sloveniji žal nimamo na voljo atletskih tekmovanj v konkurenci gluhih.«
Tadej Enci, uspešen atlet iz Velenja, se lahko kljub invalidnosti, že od zgodnjega otroštva je namreč težje naglušen, pohvali z odličnimi rezultati. Lani je še posebej navdušil na dvoranskem državnem prvenstvu Slovenije v Zagrebu, ko si je v absolutni konkurenci slišečih priboril tretje mesto v teku na 400 m in s tem postal prvi gluhi atlet, ki je osvojil medaljo na članskem atletskem državnem prvenstvu Slovenije. Kot sam pravi, je najbolj ponosen na naslov dvoranskega evropskega prvaka gluhih in na bronasto medaljo z evropskega prvenstva gluhih na prostem. Pred njim pa so že novi cilji, najpomembnejši je medalja na poletni olimpijadi gluhih čez dve leti. Mladi Velenjčan tekmuje tudi s slišečimi atleti. O tem, kako velika ovira je pri tem invalidnost, je povedal: »V Sloveniji žal nimamo na voljo atletskih tekmovanj v konkurenci gluhih, kjer bi lahko tekmoval in preskušal svoje meje, tako da tekmujem tudi v konkurenci slišečih, kjer imam v zadnjem letu na voljo tudi štartno lučko. Gluhota je nevidna invalidnost in zato spada med najtežje oblike invalidnosti, saj so gluhi velikokrat izključeni iz družbe zaradi težje komunikacije. Na srečo imam zelo razumevajoče prijatelje in sodelavce, s katerimi je veliko lažje in če česa ne razumem, mi po potrebi tudi večkrat ponovijo stavek, tako da ga razumem.«
AVGUST
Kmetija, kjer pišejo svetlejšo prihodnost in rišejo nasmehe na obraz ljudem
V Šalovcih pri Hodošu na Goričkem stoji eko-socialna kmetija Korenika, ki velja za primer dobre prakse na področju socialnega podjetništva. Je namreč del ekološko-socialnega projekta, v katerega vključujejo in zaposlujejo ljudi iz ranljivih družbenih skupin. O tem, kako se je v samem osrčju krajinskega parka Goričko začela uspešna zgodba, Goran Miloševič pravi, da se je vse začelo pred 13-imi leti v društvu Mozaik. »Eko-socialna kmetija Korenika je nastala kot razvojni projekt društva za socialno vključenost Mozaik iz Murske Sobote, ki se že dvajset let ukvarja z razvojem zaposlitvenih in socialnih programov za osebe iz ranljivih družbenih skupin. Delo na Koreniki za večino zaposlenih pomeni edino možnost delovne in socialne vključenosti v okolje, ki je blizu njihovemu domu. Večina podeželja, posebej tisto v obmejnih območjih se namreč prazni, delovna mesta se selijo v večja središča, za njimi pa odhajajo tudi mladi. Na podeželju ostajajo starejši ali osebe iz drugih ranljivih skupin, ki se težje prilagajajo na pogoje dela v sodobni industrijski in storitveni industriji. Pri delovnem vključevanju na Koreniki jim nudimo vso potrebno podporo in delo prilagojeno njihovim zmožnostim, predvsem pa je pomemben občutek pripadnosti kolektivu in skupnosti, ki ceni njihov prispevek k skupaj ustvarjenemu. Zato so tudi ponosni, da delajo na Koreniki. V delo je vključenih več kot 50 oseb, od tega je v različnih oblikah zaposlenih 40 oseb, 12 oseb je v programu socialne vključenosti, izvajamo pa tudi različne programe delovne in socialne rehabilitacije. Večina, kar pomeni 80 odstotkov zaposlenih, je oseb iz ranljivih družbenih skupin, preostale zaposlene pa tvori mentorska struktura, udeleženci programov javnih del in osebje, ki dela na posameznih razvojnih projektih.«
SEPTEMBER
Vsako leto zabeležijo 10 milijonov novih primerov demence
V Sloveniji ima po epidemioloških ocenah demenco 33.000 oseb, v Evropi 10 milijonov, v svetu pa 47 milijonov. Še bolj skrb zbujajoče so ocene strokovnjakov, da je od teh diagnosticiran le vsak četrti bolnik. Letošnji svetovni dan Alzheimerjeve bolezni bo potekal pod geslom Spregovorimo o demenci, kot je dejala predsednica združenja za pomoč pri demenci Spominčica - Alzheimer Slovenija Štefanija Lukič Zlobec, pa so v Sloveniji naslov dopolnili še s prislovom na glas. Meni, da se bolezni drži stigma, bolnik in njegova družina pa živijo izolirano. Prve znake bolezni je težko prepoznati, vendar moramo biti pozorni nanje, ker sta čim prejšnja diagnoza ter zdravljenje zelo pomembna. Miha Kastelic iz slovenske in evropske delovne skupine oseb z demenco je povedal, da je diagnozo dobil hitro, zato je lahko zgodaj začel jemati zdravila, ki upočasnijo potek bolezni. S tem je 46-letni diplomirani ekonomist, oče treh mladoletnih otrok, opozoril, kako zelo pomembna je zgodnja diagnoza. Med prve znake demence sodijo postopna izguba spomina, težave pri govoru oziroma iskanje pravih besed ter osebnostne in vedenjske motnje. Intelektualne funkcije upadejo, bolnik pa ni zmožen presoje in organizacije. Ima težave pri vsakodnevnih opravilih ter pri krajevni in časovni orientaciji, izgublja stvari, se zapira vase in izogiba družbi ter neskončno ponavlja ena in ista vprašanja. Več kot 90 odstotkov bolnikov živi doma, je dejala Lukič Zlobčeva. Za ustrezen odnos do bolnika, ki včasih ne more najti poti domov in ne zna povedati niti osnovnih informacij, pa je nujna pomoč celotne soseske, je še opozorila. Država bi morala poskrbeti za sistemske ukrepe, tako med drugim čim prej sprejeti zakon o dolgotrajni oskrbi, je pozvala Lukič Zlobčeva. Poleg tega bi morala po njenih besedah zagotoviti dovolj postelj v domovih za starejše in ustrezne oddelke v domovih. Vlaganja v domove so zdaj premajhna, je še izpostavila. Podatkov o tem, koliko oseb z demenco je nastanjenih v domovih za starejše, sicer ne spremlja nihče.
OKTOBER
Kaj storiti, če vaš otrok nujno potrebuje zdravilo, ki stane več kot dva milijona evrov in ni registrirano pri nas?
Eden od deset tisoč otrok se rodi z redko gensko boleznijo, imenovano spinalna mišična atrofija, pri kateri odmirajo mišice, otrok s tako boleznijo pa zaostaja v gibalnem razvoju. Kris Zudič iz Kopra ima najhujšo obliko te bolezni, to je SAM tip 1. 20-mesečni deček ne more sedeti brez opore, pogosto potrebuje pomoč pri dihanju in hranjenju. Žalostno dejstvo je, da kar 95 odstotkov takšnih otrok umre do 18. meseca starosti. Kris je do zdaj prejemal zdravilo Spinraza, katerega stroške krije zdravstvena zavarovalnica, zdravljenje s tem zdravilom, ki stane 400 tisoč evrov na leto, pa je njegovo bolezen upočasnilo. »Pri Spinrazi je potrebno dodajati zdravilo v hrbtenjačo. Pri Zolgensmi pa je enkratna terapija in naj bi trajalo vse življenje,« pojasni raziskovalni sodelavec na Odseku za biotehnologijo na Inštitutu Jožef Stefan Boris Rogelj. Nekaj primerov izkušenj zdravljenih otrok v tujini sicer kaže na izjemne uspehe pri zdravljenju bolezni. Najpogostejša stranska učinka sta povečanje jetrnih encimov in slabost. Morebitni dolgoročni negativni učinki niso znani. »Ne vemo, kaj bo s temi otroki čez 10 ali 20 let. Najbolj verjetno bo vse delovalo, lahko pa pride do počasnega utišanja delovanja tega novo vnesenega gena. Vsak bolnik se lahko na svoj način odzove,« še pove Rogelj. Letos je v tujini odmevala vest, da je po terapiji z Zolgensmo umrl šestmesečni dojenček iz Velike Britanije. Vendar so preiskovalci ugotovili, da je bila smrt posledica poškodbe možganov zaradi pomanjkanja kisika po respiracijskem stresu, ne pa poškodba možganov zaradi učinkovine v zdravilu. Zaradi odpovedi dihalnega sistema je pred tem umrl še en dojenček. Tudi ta smrt po navedbah preiskovalcev ni bila povezana z gensko terapijo. (Kris je 21. novembra prejel zdravilo, na okrevanju v ZDA pa bo ostal še nekaj mesecev. Op.p.)
NOVEMBER
»Ob dobri organizaciji življenja se z distrofijo da funkcionirati in aktivno živeti«
Društvo distrofikov Slovenije, ki je pred kratkim praznovalo pol stoletja svojega delovanja, osebam z različnimi oblikami mišičnih in živčno-mišičnih obolenj s svojimi programi pomaga premoščati vsakodnevne težave. Mateja Toman je postala predsednica društva pred kratkim, prvi znaki bolezni pa so se pri njej pokazali pri sedmem, osmem letu starosti. »Moje roke niso bile več tako močne, tako vodljive, kasneje je bolezen napredovala, postopoma sem začela izgubljati tudi moč pri hoji, vstajanju s stola, najintenzivnejše pa je bilo pešanje moči v puberteti, tako da invalidski voziček uporabljam od dvajsetega leta. Je pa res, da je bila moja hoja že nekaj let pred tem zelo omejena. Hodila sem samo doma po stanovanju. Zame je bil začetek uporabljanja električnega invalidskega vozička po svoje olajšanje, ker sem postala veliko bolj mobilna.« Danes so že na voljo revolucionarna zdravila, kot je denimo zolgensma, ki lahko človeku zelo spremenijo življenje. Za to gensko terapijo je širša javnost zvedela, ko smo začeli zbirati denar za malega Krisa. »Sama sicer nimam take diagnoze, da bi spinraza in zolgensma prišla v poštev, vendar se zavedam, da se tudi za tiste, ki imamo druge diagnoze, razvijajo zdravila in prihajajo na trg. Eno je živeti z boleznijo, za katero ni zdravila, boleznijo, ki si jo nekako prisiljen sprejeti in, roko na srce, ob dobri organizaciji življenja se z distrofijo da funkcionirati in aktivno živeti. Toda ko veš, da bi lahko dobil zdravilo in bi se napredovanje te bolezni ustavilo ali funkcioniranje celo deloma izboljšalo, si pa seveda želiš priti do tega zdravila. Društvo distrofikov bo tako kot pri uvajanju spinraze tudi pri drugih zdravilih, ki bodo prihajala na trg, zelo aktivno in bo zagovarjalo naše interese.«
DECEMBER
»Srečen sem, da so me izkušnje naučile, da se iz vsake situacije dá izluščiti nekaj dobrega.«
Neposredna in iskriva pripoved Aleša Kramolca z naslovom Vozim skozi življenje nas popelje v svet vzponov in padcev mladostnika, ki mu je prometna nesreča pri 17-letih popolnoma spremenila življenje. Pred več kot desetimi leti je zaradi nesreče, ko je vozil pod vplivom alkohola, postal tetraplegik. Svojo izkušnjo je s pomočjo Petre Škarja prelil na papir, sedaj pa mlade in starejše ozavešča, da poskrbijo za varen prevoz domov, še preden nagnejo prvi kozarec alkohola. O tem, kako se je spopadel s tetraplegijo, pravi, gre za proces in traja nekaj časa, da ugotoviš, da se ti je življenje zelo spremenilo in da to tudi sprejmeš. »Na začetku rehabilitacija poteka v bolnišnici oz. v rehabilitacijski ustanovi, ampak tista prava rehabilitacija pa se zares začne, ko se vrneš domov: v vsakdanje življenje in okolje. Poudariti je treba, da se to ne zgodi le tebi, temveč celotni družini in bližnjim. Povratku ponavadi sledi prilagoditev bivalnih prostorov, kar s seboj prinaša velike stroške, v mojem primeru je šlo za okoli 30.000 evrov. Potem je tukaj še psiha: zanikanje, samopomilovanje, občutek nekoristnosti, želja po smrti, samomorilske misli. Vse pa ustvarja izjemne pritiske na celotno družino. Moj nasvet je takšen: daj vse od sebe, en dan naenkrat in slej ko prej hudo mine. Prav tako pa je pomembna podpora prijateljev. Ne rečem, da brez tega ne bi šlo, a mi je bilo s prijatelji zagotovo veliko lažje. Mi je pa ogromno pomenila podpora moje družine, predvsem staršev. Za njih je bila izkušnja prav gotovo še veliko hujša kot zame. Najhujši pa je bil občutek nekoristnosti in nesposobnosti. Kot sem že povedal, je to proces, kjer moraš dojeti, da še vedno lahko živiš polno življenje. Zato podpiram idejo, da bi mi, »starejši invalidi«, nudili podporo »novim prišlekom« od samega začetka, saj bi se tako socialna in psihična rehabilitacija lahko občutno skrajšala.« x