Patricija Lovišček je osebnost Primorske za leto 2018. Ustanoviteljica koprskega zavoda Modri december in mama fanta z avtizmom namreč že vrsto let ozavešča širšo javnost o avtizmu in Aspergerjevem sindromu ter opozarja, da so med nami otroci in odrasli s to motnjo in da je sprejemanje »drugačnih« v družbi nujno. Na slovesni podelitvi v Kopru je zmagovalka iz rok lanskoletnega prejemnika nagrade Benjamina Ličerja prejela zlato jabolko, delo akademskega kiparja Boštjana Drinovca.
Pred kratkim ste postali osebnost Primorske za leto 2018, saj kot ustanoviteljica koprskega zasebnega zavoda Modri december in mama najstnika z avtizmom že vrsto let širšo javnost ozaveščate o avtizmu in Aspergerjevem sindromu. Pomeni po vašem mnenju ta naslov potrditev, da družba vendarle avtizem začenja razumevati in sprejemati?
Ja, lahko bi to razumela tudi tako, seveda. Vsi, ki so oddali glas zame, so glasovali za nekaj več kot le zame. Glasovali so za dvig zavedanja o avtizmu. Glasovali so za to, da se osebam z avtizmom nameni nekoliko več pozornosti, vključevanja in ne nazadnje sprejemanja v družbi. Tega naslova sem izjemno vesela, sem globoko hvaležna in počaščena.
Po poklicu ste profesorica defektologije in že vse svoje delovno življenje posvečate ljudem. Ena prvih služb je bila v koprskem zaporu. Kakšne izkušnje in spoznanja vam je prineslo delo z ljudmi, ki jim je bila odvzeta prostost?
V koprskem zaporu sem bila zaposlena kot strokovna delavka, na delovnem mestu pedagog – svetovalec za zaprte osebe. To delo sem opravljala dobrih deset let, nato sem bila še poldrugo leto zaposlena na Ministrstvu za pravosodje, na Upravi RS za izvrševanje kazenskih sankcij. V času dela v zaporu sem si pridobila izjemne izkušnje, dragocene za življenje, tako profesionalno kot osebno. Imela sem srečo, da sem delovala v dobrem in dobro usklajenem timu, z dobro vodjo strokovne službe in direktorjem zavoda. Imela sem priložnost za učenje delovanja v timu. Timsko delo je zahtevno, od posameznika ves čas terja poslušanje, prilagajanje, izražanje mnenj, zagovarjanje stališč, podajanje predlogov, sprejemanje odločitev. Krasna izkušnja. In tak način dela je omogočal dobro delo tudi z zaprtimi osebami. Zaprte osebe so si zelo različne, z različnimi značajskimi lastnostmi, z različnimi pričakovanji, z različnimi pogledi na kazniva dejanja, ki so jih storili, z različnimi sposobnostmi se z njimi soočati, sprejemati posledice svojih dejanj, načrtovati življenje po prestani kazni, vanj vključevati spremembe, ki bi jih vodile na druge življenjske poti.
Kako ste doživljali njihove zgodbe, stiske, želje?
To delo me je postavilo na preizkušnjo ali lahko delujem na način, da sem topla do človeka in hladna do problema. Torej – ali zmorem ohraniti človeškost do osebe, ne glede na to, kakšno kaznivo dejanje je storila. To izhodišče se mi namreč zdi izjemno pomembno in meni je pomagalo ohranjat spoštljiv odnos do zaprtih oseb. Namreč – zaprte osebe nosijo izjemno težke zgodbe, zaradi katerih je njihovo življenje tako, kakršno je oziroma kakršnega so si izbrali. Mi teh njihovih osebnih zgodb ne poznamo, vemo le, da so. V praksi pa se pogosto zgodi, da zamešamo poziciji in postanemo topli do problema in hladni do človeka. V smislu, da se bistveno preveč ukvarjamo s problemom, v tem primeru s kaznivim dejanjem, kot s človekom. In potem nastopi deljenje ljudi na dobre in slabe, na ločevanje, na vrednotenje, na rangiranje, na moraliziranje. In ob takem izhodišču zmanjka prostora za sprejemanje; sprejemanje nekih dejstev, ki obstajajo, ki jih ne moremo spreminjati ali nanje kakorkoli vplivati. Kar se mi zdi pomembno, je, da se ves čas zavedamo, da delamo s človekom, ki je sicer resda storil kaznivo dejanje, pa vendar je prav, da od nas dobi korekten odnos, prave informacije in ne nazadnje dobro vodenje v času prestajanja kazni.
Ste imeli kakšno negativno izkušnjo?
Ne, nisem imela slabih izkušenj. Nasprotno, korekten odnos je bil moje vodilo. Biti do osebe korekten, podajati informacije korektno in spoštljivo. Ob tem seveda ne zanemariti odgovornosti, tako moje kot zaprte osebe. Ob tem držati zdravo distanco, da odnos ni šel preblizu ali pa se je preveč oddaljil ter postavljati zaprti osebi jasne meje. Pojasnjevati razliko med željami in možnostmi.
Zadnjih deset let delate z otroki in mladimi v Mladinskem EPI centru Piran. Česa jih učite?
Da je svet lep, da se življenje dogaja predvsem izven računalniške sobe. Da je v življenju potrebno upoštevati pravila in dogovore. Da v življenju štejejo spoštljivost, poštenost, prijateljski odnos, tovarištvo. Zadnjega se učimo tudi ob igranju družabnih in drugih iger, kjer se lahko naučijo spoštovanja pravil, čakanja v vrsti, pomagati soigralcu, če ne razume igre. Se preprosto družimo, smo drug z drugim, se pogovarjamo, se nasmejemo, si povemo, kadar nam kaj ne ustreza. Skratka, učimo se vzpostavljanja in vzdrževanja dobrega odnosa. Nemalokrat vidimo tudi, da se otroci ne znajo sami zaigrati. Če ni na voljo računalnika ali druge elektronske naprave, ne vedo, kaj bi počeli. Pogosto čakajo na navodila odrasle osebe. In v nekem trenutku smo se tudi mi zavedeli, da pravzaprav s ponujanem raznih ustvarjalnih delavnic otroke postavljamo v prav tak položaj: dobi navodila, po katerih nekaj izdeluje. Ob tem pa ne razvija ali neguje svoje kreativnosti. Pa še: take kreativne delavnice so otroke postavile v individualno delovanje, ki ne omogoča druženja, učenja socialnih veščin, spretnosti komunikacije. Ponujamo jih le še izjemoma, po oceni, pa čeprav starši vprašajo: »Kaj pa ste danes lepega ustvarjali?«. V mladinskem EPI centru se predvsem družimo. Otrokom sicer zagotavljamo tudi učno in drugo pomoč, kadar jo potrebujejo, lahko se udeležujejo naših programov, kot so jezikovni klubi, kuharski klub, gledališka srečanja, likovno-striparsko-glasbena ustvarjanja. Mladi se lahko odpravijo na mladinske izmenjave v tujino ali gredo kot mednarodni prostovoljci za krajše ali daljše obdobje v tujino. Prav tako mednarodne prostovoljce gostimo v našem centru.
Prosti čas namenjate delu v Zavodu Modri december, kjer pomagate staršem otrok z avtizmom. Kako jim pomagate in s kakšnimi težavami prihajajo k vam?
Zavod Modri december se trenutno pretežno ukvarja z organizacijo in izvedbo izobraževanj in usposabljanj za strokovno in laično javnost. Vodim pa tudi dve skupini, in sicer podporno skupino za starše otrok z avtizmom ali Aspergerjevim sindromom in intervizijsko skupino prostovoljcev asistentov, ki odraslim osebam z avtizmom ponudijo asistenco. Z zavodom imam namen vzpostaviti še druge programe, ko bo zanje prišel primeren trenutek. Podporna skupina za starše je novost v našem okolju. Je izjemnega pomena, da starši vedo za možnost druženja z drugimi starši, ki imajo enake ali podobne izkušnje. Predvsem jim je dragocena izkušnja, da so med enako mislečimi oziroma med ljudmi, ki jih lahko razumejo. Veliko več staršev pa se odloči za individualno svetovanje. Ponudim jim podporo, razumevanje stanja, razlago, vodenje, usmerjanje za nadaljnjo obravnavo. Predvsem so hvaležni za pravo usmeritev in razumevanje. Pogosto mi starši povedo, da sem prva, ki jih razumem, o čem govorijo. Ta stavek doživljam z izjemno mešanimi občutki: vesela sem, da starši odidejo zadovoljni s pogovora. Tudi razbremenjeni. Zelo pa me skrbi ali pa žalosti, da se morajo starši še vedno soočati z družbo, v kateri ne najdejo razumevanja, ali še slabše: da morajo poslušati kritike o tem, kako slabi starši da so, kako so njihovi otroci nevzgojeni in skrajno razvajeni. In da jih nihče pravzaprav ne razume. To ni v redu. Če avtizma ne poznamo, ni nič hudega. Povsem nesprejemljivo pa je otroka z avtizmom označiti, da je nevzgojen in razvajen. Če ne vemo, za kaj gre, je najmanj, kar lahko storimo, to, da najprej sebi in drugim priznamo, da ne vemo, za kaj gre, in takoj za tem starše usmerimo na naslov, kjer jim bodo lahko pomagali. Veliko manj škode povzročimo, če priznamo, da ne vemo, kot da mislimo, da vemo vse. Tako izhodišče otroka oropa dobre obravnave, starše pa dobrega počutja in zdravja.
V Sloveniji sicer nimamo raziskave o pogostosti pojavnosti avtizma, ampak glede na raziskave, ki so bile narejene drugom po svetu, kaj pravi svetovna statistika?
Drži, v Sloveniji še nimamo narejene raziskave o pogostnosti pojavnosti avtizma, vendar se verjetno lahko brez težav ozremo po raziskavah, narejenih v tujini, ki govorijo, da ima eno od oblik avtizma vsaj 1 odstotek populacije. Nekatere raziskave dokazujejo tudi pogostejšo pojavnost, vendar je tudi 1 odstotek dovoljšen, da bi se kanilo z avtizmom poukvarjati širše, boljše, pogosteje, bolj poglobljeno. Bolj povezano in multidisciplinarno. V zadnjih desetih, petnajstih letih je bilo na področju avtizma narejenih veliko korakov v pravo smer, in strokovni delavci in starši smo zanje zelo hvaležni. Zavedamo pa se, da bo treba narediti še veliko korakov, da bo področje avtizma dobro in korektno zastopano in obravnavano.
Kaj pravzaprav je avtizem?
Avtizem je nevrološka motnja, ki se kaže kot posebnost v vedenju. Avtizem ni bolezen, temveč je stanje, ki pa se lahko spreminja, če se otrok ali oseba nauči živeti z njim. In še bolj ali na boljše se lahko spreminja, če se družba nauči živeti z njim. Kajti v nasprotju z nevrotipičnimi otroki se otroci z avtizmom ne učijo s posnemanjem, kar pomeni le, da jih je življenja treba naučiti. Od osnovnih socialnih veščin in spretnosti komunikacije, do zahtevnejših procesov, ki jih potrebujejo za življenje, za dobro vključevanje v družbo, za vzpostavljanje in ohranjanje odnosa. Avtizem je stanje, ki nas spremlja v življenju. Osebe z avtizmom so posebne v socialni interakciji, besedni in nebesedni komunikaciji, v vedenju in imajo neobičajne interese; težko se znajdejo v nepredvidljivi situaciji, težko sprejemajo hipne odločitve, običajno socialno življenje je zanje velik zalogaj. Lahko so izjemno uspešne pri reševanju zapletenih matematičnih nalog, so pa manj spretne pri za nas običajnih dogodkih, kot je denimo spontani pogovor ob naključnem srečanju ali telefonski pogovor. Osebe z avtizmom so lahko senzorno preobčutljive in zanje so lahko povsem običajni prostori prehrupni, prenatrpani. Avtizem lahko spremljajo tudi ponavljajoča se in neobičajna ali neustrezna vedenja, ki jih osebe z avtizmom uporabljajo bolj, ko so v stiski ali jim je v neki situaciji, v kateri se ne znajdejo najbolje, nelagodno in neudobno. Avtizmu so navadno pridružena tudi druga stanja, kot so motnja senzorne integracije, anksioznost, motnja v duševnem razvoju. Vsekakor pa imajo osebe z avtizmom sposobnosti za učenja vseh vrst, pomembno je le, da imajo ob sebi ljudi, ki jih bodo znali učiti. Učiti tako učno snov v šoli, učiti vedenja in komunikacije v različnih socialnih situacijah, učiti dela v nekem delovnem okolju, učiti življenja za avtizmom.
Kdaj in kako pa se pokaže?
Avtizem se navadno pokaže že v ranem otroštvu. Lahko tudi že v prvem ali drugem letu starosti. Pa vendar diagnoze ne postavljajo pred tretjim letom starosti otroka, saj je lahko kar nekaj vedenj povezanih z razvojnim obdobjem otrok in je otrokom preprosto treba dati čas. Ni pa vedno tako. Ko so znaki avtizma zelo jasni, jim je treba posvetiti vso pozornost in otroku omogočiti, da dobi pravo diagnozo in dobro obravnavo čim prej. Predvsem pa je treba starše, ko jih skrbi, napotiti na pravi naslov.
Kako pomembna je pri avtizmu zgodnja obravnava in kdo in kje lahko postavi diagnozo?
Zgodnja obravnava oziroma zgodnje učenje je zelo pomembno, saj vodi do kakovostnejšega življenja tako otrok z avtizmom kot njihovih družin. V Sloveniji lahko diagnozo postavi razvojni pediater, klinični psiholog, pedopsihiater na podlagi pregleda otroka in drugih strokovnih mnenj. Imamo dve specializirani ambulanti za diagnostiko otrok in staršem, ki se odločijo za diagnostični pregled, svetujem obisk ene od teh. V praksi se namreč izkazuje, da otrokom z avtizmom ni podana prava diagnoza – torej avtizem, temveč druga stanja oziroma motnje, ki so v svoji simptomatiki lahko resda zelo podobne, pa vendar; napačna diagnoza vodi do nepravilne oziroma neustrezne obravnave, ki je neučinkovita in poslabšuje stanje. Take napačne diagnoze se najpogosteje ugotovi šele v mladosti ali odraslosti. Avtizem je zagonetno stanje in le vešče oko ga lahko prepozna. V specializirani ambulanti bo otrok dobil diagnozo, če avtizem ima, in ne bo dobil te diagnoze, če ga nima.
Kako je sicer poskrbljeno za otroke z avtizmom? Potrebujejo ti otroci drugačne šole, vrtce?
Ti otroci ne potrebujejo drugačnih šol in vrtcev; če prav razumem, se današnja družba in strokovna javnost zelo nagiba k deinstitucionalizaciji, torej tudi na področju avtizma. Zagotovo pa potrebujejo razumevanje stanja, kot je avtizem. Potrebujejo človeški odnos vseh, ki so z njimi v stiku. Potrebujejo večji občutek varnosti, ki jim ga lahko ponudimo odrasle osebe. Potrebujejo vrstnike, ki jih bodo sprejemali natančno take, kot so. Potrebujemo starše, ki bodo svoje nevrotipične otroke naučili sprejemanja otrok s posebnimi potrebami. Jih naučili, da je nasilno medvrstniško vedenje povsem nesprejemljivo. Jih naučili, da ni treba vsakemu otroku z avtizmom brezpogojno pomagati, da pa je povsem v redu, če se takrat, ko ne zmorejo ponuditi pomoči in podpore, preprosto umaknejo. Da s svojim neotesanim vedenjem torej ne naredijo škode. Seveda potrebujemo prevetritev obstoječega šolskega sistema, ki bo omogočal vključenost tudi otrok z avtizmom v redne šolske programe; seveda tistih otrok, ki lahko oziroma zmorejo obiskovati redni šolski program. Trenutno so te prakse slabše; učenci z avtizmom motijo rutino, so s svojim vedenjem moteči za skupinsko delo. Pogosto so postavljeni v položaje, ki jih ne zmorejo razumeti, pa ne zato, ker jih niso spodobni razumeti, temveč ker so te okoliščine preveč kaotične, zmedene. Ker je v kratkem času preveč sprememb, ker se je nenadoma spremenil urnik, ne da bi o tem učenec kar koli vedel, ker so deležni dvojnih meril in sporočil. Ker pravila niso vedno enaka. Vse te razmere otroka z avtizmom dodatno zmedejo in jih postavljajo v situacijo, ko jim niso več kos. Ne potrebujejo posebne šole, potrebujejo pa prilagojeno izvajanje, ki bi bilo pravzaprav koristno tudi za nevrotipične otroke. Bojazen, da so programi, ki so namenjeni poučevanju učencev z avtizmom, za nevrotipične otroke neprimerni, neustrezni, ne ponujajo dovolj, je povsem neumestna in odveč.
Kako je z inkluzijo?
Inkluzijo imamo zelo dobro opredeljeno na papirju. V praksi pa ni tako dobra. Morda tudi zato, ker se inkluzija razume kot sprejemanje drugega medse namesto živeti drug z drugim. Inkluzija namreč pomeni družiti se, ne le ves čas drugemu dajati možnost, da se lahko pridruži. Zdi se mi, da kot družba še nismo pripravljeni na inkluzijo. Osebe z avtizmom so za inkluzivno družbo še vedno preveč izločani, nesprejeti, označeni kot čudni, degradirani, tarče nasilnih vedenj drugih. Za inkluzijo se moramo najprej vsi, torej vsak pri sebi, odločiti, da bo drugemu dal možnost. Da ga bo najprej sprejel natančno takega, kot je, in nato poskrbel, da se bo drugi ob tem počutil dobro. Vsi inkluzivni pedagogi tega sveta ne bodo ustvarili pravih razmer za inkluzijo, če se mi kot družba ne bomo odločili zanjo.
V nekem intervjuju ste povedali, da se ljudje velikokrat ne znajo odzvati pravilno, ko se v neki situaciji oseba z avtizmom ne znajde? Kaj bi jim radi povedali?
Morda to, da lahko v taki situaciji pomislijo najprej na to, ali taka oseba potrebuje kako pomoč. Osebo z avtizmom lahko nagovorimo z vprašanjem: »Kako ti lahko pomagam?« Ne ponujati rešitev, ker pravzaprav ne vemo, za kaj gre in kaj oseba potrebuje. Še posebej ne zato, ker običajne strategije, ki delujejo pri nevrotipičnih otrocih ali osebah, pri osebah z avtizmom praviloma ne delujejo. Lahko pa jo vprašamo in ocenimo ali to pomoč lahko ponudimo. Oseba z avtizmom je v neki situaciji, ki je ne razume dobro ali ne obvladuje, navadno zmedena, lahko uporabi neprimerna ali neustrezna vedenja. Morda potrebuje samo umik iz te situacije, da se pomiri, zbere misli, usmeri pozornost na pomembne stvari. V tem primeru lahko osebo z avtizmom vodimo do mesta, kjer lahko najde prostor in čas zase, da se zbere, pomiri, in jo pospremimo nazaj. Veliko je takih situacij v vsakdanjem življenju, na katere naletimo. Morda koristi zavedanje, da smo osebi z avtizmom lahko v veliko pomoč, še posebno če smo ob tem mirni, dobro koncentrirani, nas ni strah, ne dvomimo o svojih odločitvah in predvsem vemo, da bomo s tem naredili nekaj dobrega. Torej: pogumno, z visokim zavedanjem, srčno in dobronamerno pojdimo v komunikacijo z njimi.
Večkrat ste že opozorili na pomanjkljivo sistemsko ureditev tega področja, na težko zaposljivost oseb z avtizmom, kar jim onemogoča polnopravno vključitev v družbo. Kaj bi tu sporočili tistim, ki odločajo o tem?
Starši, s katerimi se srečujem na podpornih srečanjih ali na posamičnih svetovanjih, najpogosteje poročajo o tem, da njihovi otroci niso razumljeni v okoljih, v katerih so ali delujejo. Ne glede na njihovo starost. Torej v vrtcih, osnovnih in srednjih šolah, na fakultetah in delovnih okoljih. To je posledica nepoznavanja avtizma. Želela bi si, da bi študentje na fakultetah predvsem tistih študijev, katerih poklic jih bo vodil v delo z ljudmi ali še posebej v delo z osebami s posebnimi potrebami, bili deležni več znanja, praktičnih primerov s področja delovanja z otroki oziroma osebami z avtizmom. Da bi v času študija o avtizmu izvedeli vse tisto, kar morajo vedeti, preden se podajo v delo z njimi. Avtizem je stanje, ki prinaša veliko nepredvidljivih situacij, in če poznamo avtizem, če vemo, kaj to stanje prinaša, smo za take situacije bistveno bolje pripravljeni. In v takem stanju smo lahko boljša podpora osebi, ki nas potrebuje. Predvsem je dobro, da nas ni strah, kar je ena pogostejših težav pri ljudeh, ki delujejo z osebami z avtizmom. Želela bi si, da bi avtizem bil prepoznan v otrokovem zgodnjem obdobju življenja, saj bi s tem otrok lahko dobil ustrezno zgodnjo obravnavo ali prilagoditev v okolju, v katero je vključen. Na svoji poti srečujem veliko srčnih, ljudem in delu predanih strokovnih delavcev, ki si zelo prizadevajo otrokom oziroma osebam z avtizmom narediti svet lepši, prijaznejši. Iskreno sem jim hvaležna. Žal pa še vedno preveč pogosto slišim obupane starše, ki za stanje svojih otrok krivijo sebe, ker slišijo, da svojega otroka niso dobro vzgojili. V delovnih okoljih so osebe z avtizmom lahko velik izziv za delodajalca, če ta ne pozna avtizma oziroma velikokrat niti ne ve, da ima oseba avtizem. Želela bi sporočiti, da so osebe z avtizmom praviloma prijazne, srčne osebe, lojalne, delu predane, natančne, poštene, delovne, torej take, ki bi se jih vsak delodajalec pravzaprav lahko le razveselil. Ker pa so šibke v socialnih komunikacijah, se te dobre lastnosti zabrišejo. Žal. Kajti osebe z avtizmom bi morda potrebovale le nekolikšne prilagoditve v delovnih okoljih. V tujini so že delovna okolja, podjetja, ki zaposlitev ponujajo izključno osebam z avtizmom, saj se delodajalec zaveda prednosti, ki jih ima oseba z avtizmom in jih lahko prinese podjetju oziroma družbi. Morda bi bilo smiselno osebam z avtizmom dodeliti poseben status, ki bi jim omogočal zaposlitev pod posebnimi pogoji, denimo prilagoditev delovnega okolja. Tako bi delodajalec dobil izjemnega delavca, z lastnostmi in veščinami, ki jih ne premore vsak. Želela bi si torej večje prepoznave avtizma. Želela bi si dviga zavedanja o avtizmu v vseh okoljih. Z zavodom Modri december se mu aktivno posvečam. x
Osebnost Primorske je projekt, ki sta ga leta 2005 začela Radio Koper in Primorske novice, pozneje se jima je pridružila še Televizija Koper. V minulih 14 letih so sodelujoči (komisija treh medijskih hiš ter poslušalci, bralci, gledalci) z izborom kandidatov za mesečni izbor in z izborom zmagovalcev na letni ravni dokazali, da se ne ozirajo na mejo oziroma da pojmujejo Primorsko kot enotni kulturni prostor, ki sega onkraj državne meje med Slovenijo in Italijo. V letu 2018 sta v projekt vstopila tudi Primorski dnevnik in Radio Trst A.
Vesna Pfeiffer
