Po vsem svetu se 6. oktobra obeležuje svetovni dan cerebralne paralize, za katero trpi 17 milijonov ljudi po vsem svetu. Svetovni dan cerebralne paralize je družbeno gibanje, katerega cilj je širše predstaviti to možgansko okvaro, spregovoriti o njej in se zavzemati za takšno skupnost, ki jo bo sprejemala brez predsodkov. Vizija tega gibanja je vsakomur s cerebralno paralizo zagotoviti enake pravice, dostopnost in enake možnosti, kot jih imajo drugi ljudje.
Cerebralna paraliza (CP) je najbolj pogosta telesna oviranost v otroškem obdobju in hkrati ena najmanj poznanih. Posledice te možganske okvare so trajne. Zdravniki neradi postavljajo diagnoze; še vedno preveč ljudi nima dostopa do učinkovitih terapevtskih storitev; preveč posameznikov in njihovih družin še vedno ne dobi temeljnih informacij in podpore; premalo denarja se namenja raziskovanju in še vse prevečkrat so ljudje s cerebralno paralizo izločeni iz odločanja o sebi in soodločanja v družbi.
»Ta dan je priložnost, da opozorimo na nujnost odpravljanja razlik med vsakodnevnimi okoliščinami in realnimi zmožnostmi oseb, ki živijo s posledicami cerebralne paralize. To vizijo lahko pomaga uresničevati vsakdo od nas v svojem okolju. S skupnimi močmi lahko vplivamo tudi na globalne družbene spremembe,« je v sporočilu za javnost na spletni strani zapisal predsednik Zveze Sonček, Lojze Tomaževič.
Na današnji dan, v petek, 4. oktobra, so bili v Centrih Sonček po vsej Sloveniji organizirani dnevi odprtih vrat. Na spletni strani Zveze Sonček pa so objavili tudi poslanico, v kateri je jasno zapisana vizija gibanja ob svetovnem dnevu cerebralne paralize, ki vsebuje tudi zahteve za ureditev položaja in obravnave oseb s cerebralno paralizo v družbi. Vizija tega gibanja je vsakomur s cerebralno paralizo zagotoviti enake pravice, dostopnost in enake možnosti, kot jih imajo drugi ljudje. Nujno je treba odpraviti razlike med vsakodnevnimi okoliščinami in realnimi zmožnostmi oseb, ki živijo s posledicami cerebralne paralize. Med zahtevami so našteli: osveščanje javnosti za večjo prepoznavnost cerebralne paralize in potreb ljudi s cerebralno paralizo; pravico do zgodnjega odkrivanja in zgodnje obravnave oziroma izvajanje zakona o zgodnji obravnavi v praksi in preventivnih programov in storitev za otroke in mladostnike, odrasle in še posebej starejše osebe s cerebralno paralizo; konkretna dejanja za uresničevanje človekovih pravic , v kar spada tudi sistem vključujočega šolanja, zaposlovanja in bivanja; kvalitetno življenje oseb s cerebralno paralizo; sodelovanje - soodločanje oseb s cerebralno paralizo.
V soboto, 5. oktobra, od 10. do 12. ure, bodo v različnih mestih po Sloveniji organizirani simbolični pohodi z zelenimi baloni. Pohodnikom se lahko pridružite v Ljubljani, Mariboru, Celju, Murski Soboti, Kopru, Krškem, Novem mestu in na Ptuju.
Nekaj dejstev o cerebralni paralizi
Cerebralna paraliza je motnja gibanja, drže ali koordinacije, ki je posledica nenapredujoče okvare ali poškodbe nedozorelih možganov. Cerebralna paraliza zajema paleto različnih stanj, od najtežjih do blagih oblik in lahko prizadene posameznika na različne načine.
Osnovna značilnost cerebralne paralize je nezmožnost v celoti kontrolirati motorično funkcioniranje, predvsem sta oteženi kontrola mišic in koordinacija gibov. Cerebralna pomeni, da vzrok težav leži v možganih in ne v samih mišicah, kot so najprej mislili. Paraliza pa pomeni imeti težave z gibanjem in držo, oziroma slabšo kontrolo motorike. Poškodba vpliva na enega ali več naštetih področij, odvisno od tega, kateri del možganov je poškodovan oziroma okvarjen: zategnjenost mišic ali spastičnost, nehotni gibi, težave s premikanjem in mobilnostjo, težave s požiranjem in težave z govorom.
Dodatno so lahko ob cerebralni paralizi pojavijo še naslednji simptomi: težave z zaznavanjem oziroma občutenjem, težave z vidom, sluhom ali govorom, epileptični napadi, zmanjšane kognitivne sposobnosti ali učne težave. V težjih primerih se lahko pojavijo še problemi s hranjenjem in izločanjem, težave z dihanjem in preležanine.
V. R.
