Ines Bulić Cojocariu. Foto: European Network for Indepenent Living
Ines Bulić Cojocariu. Foto: European Network for Indepenent Living

Pred skoraj 2 mesecema, 9. septembra 2022, so bile na Odboru za pravice invalidov v okviru Združenih narodov sprejete Smernice o deinstitucionalizaciji, tudi v nujnih primerih. Kako pomemben je ta korak pri zagotavljanju večjega števila skupnostnih storitev in deinstitucionaliziranih oblik bivanja?

Smernice so pomembne za razjasnitev obveznosti držav pogodbenic v skladu s Konvencijo ZN o pravicah invalidov, zlasti 19. člena, pa tudi drugih sorodnih členov, kot sta 5. in 12. člen. Dopolnjujejo 5. splošno pripombo Odbora in smernice 14. člena o pravici do svobode in varnosti invalidov. Priznavajo, da so invalidi kljub mednarodnim obveznostim še vedno nameščeni v institucijah in da "postopki deinstitucionalizacije bodisi niso v skladu s konvencijo bodisi je njihova implementacija preko roka" (5. odstavek).

Po mnenju ENIL so smernice pomembne, ker nedvoumno navajajo, da je institucionalizacija oblika diskriminacije in da ni opravičila, da bi bil kateri koli posameznik izpostavljen diskriminaciji. Trditev, da je možno neodvisno življenje v institucionalnem okolju, je napačna. Torej, dokler so ljudje v institucijah, so države dolžne to popraviti in zagotoviti dostop do neodvisnega življenja.

Smernice opozarjajo na pogoste napake v procesih deinstitucionalizacije, a tudi določajo, katere ukrepe je treba sprejeti, da bi ljudje zapustili ustanove in preprečili institucionalizacijo; na način, ki je v skladu s Konvecijo in vodi k neodvisnemu življenju, socialni vključenosti in sodelovanju. Vlade bi jih morale uporabljati pri sestavljanju strategij in akcijskih načrtov deinstitucionalizacije, za ozaveščanje in krepitev zmogljivosti ter za spremljanje in ocenjevanje reform in naložb v okviru deinstitucionalizacije.

Smernice tudi prvič govorijo o pomenu deinstitucionalizacije v izrednih razmerah, o tem, da so pripravljeni načrti in da ni treba ustaviti ali odložiti procesa zapiranja ustanov. Vključujejo tudi poglavje o pravnih sredstvih in odškodninah, pri čemer pozivajo države, naj priznajo in ljudem povrnejo škodo, ki jo povzroči bivanje v ustanovi.

Po drugi strani pa je deinstitucionalizacija v zadnjih letih postala precej modna beseda, a obenem se po vašem mnenju "število invalidov, ki bivajo v institucijah v EU, med letoma 2007 in 2020 ni zmanjšalo". Kaj nam povedo te številke glede na veliko finančno podporo Evropske unije v projektih deinstitucionalizacije?

To nam pove, da Evropska unija in njene države članice niso pristopile k deinstitucionalizaciji s ciljem zagotoviti vsem invalidom samostojno življenje v skupnosti in preprečiti institucionalizacijo. Namesto da bi jih zapirali, so se namenili ustanove "preobraziti". Tako so mnogi izvajalci institucionalnega varstva 'posodobili' svoje prostore in zgradili manjše ustanove, dnevne centre in varstvene delavnice. Hkrati pa lahko vidimo, da se zelo malo ustanov dokončno zapre. V številnih primerih pride do selitve ljudi v druge oblike bivanja (še vedno institucionalne), njihova mesta pa nato zapolnijo z novimi stanovalci ali pa se ustanove na primer preoblikujejo v domove za ostarele.

Na ta način se število oseb v ustanovah v tistih državah, ki so odprle veliko število novih oblik skupnostnega bivanja, ne spremeni ali pa celo poveča. Te lahko vključujejo tudi tiste ljudi, ki so prej živeli doma s svojimi družinami, a jim v skupnosti ni bila zagotovljena ustrezna podpora.

Zaradi pomanjkanja skupnostnih storitev imajo številne države dolge čakalne vrste za mesta v domovih. Povpraševanje po institucijah torej še vedno obstaja, predvsem s strani družin, ki ne zmorejo skrbeti za svojega družinskega člana ali pa jih skrbi, kaj se bo zgodilo, ko jih ne bo več. Močan je tudi lobi ponudnikov storitev, ki vodijo ustanove. Nimamo le državnih ustanov, ampak tudi zasebne ustanove, ki jih lahko vodijo podjetja, pa tudi družine ali cerkev. Nihče ne bo zaprl ustanove, če ne bo v to prisiljen.

Problem je torej v tem, da ponekod velike institucije nadomeščajo skupnostne storitve, drugod pa gre zgolj za selitev ljudi iz velikih ustanov v manjše. Rezultati deinstitucionalizacije so zelo različni. Katere so skrite pasti praks deinstitucionalizacije, ki bi jih morali poznati?

Protestniki med Freedom Driveom v Bruslju, septembra 2022. Foto: European Network for Indepenent LivingFoto: European Network for Indepenent Living
Protestniki med Freedom Driveom v Bruslju, septembra 2022. Foto: European Network for Indepenent LivingFoto: European Network for Indepenent Living

Glavna past je že sama selitev invalidov iz velikih ustanov v manjše ustanove. Tipičen primer je, ko se ustanova 'preoblikuje' v 'skupnostnega' ponudnika z gradnjo manjših skupinskih domov in selitvijo stanovalcev iz starih v nove stavbe. Običajno je osebje isto in dela po razporedu, v hujših primerih pa se stanovalci vrnejo v staro stavbo za obroke in dejavnosti. Včasih bodo imeli stanovalci v novih stavbah več svobode, na primer da lahko imajo svojo sobo, sodelujejo pri kuhanju in smejo hoditi na sprehode po soseski itd. Toda – kot poudarjajo nove smernice – odstranitev enega elementa institucionalne kulture ne pomeni, da imajo invalidi možnost živeti samostojno.

Videli smo na primer tudi odprtje oskrbovanih vasi (ang. care villages) pod krinko deinstitucionalizacije, kjer invalidi živijo skupaj v skupnosti in se ukvarjajo z dejavnostmi, s katerimi si zapolnijo dneve. Številne ustanove na ta način črpajo milijone evrov in so navzven morda videti veliko bolje kot tipična ustanova, pa vendar le zato, ker je stavba moderna, to še ne opravičuje segregacije.

V večini primerov vlade verjamejo, da je deinstitucionalizacijo lahko doseči s preprostim zmanjšanjem števila ljudi, ki živijo skupaj na enem mestu: na primer z zmanjšanjem z 200 na 12 ali na 6. Toda pri deinstitucionalizaciji gre za ponovno vzpostavitev avtonomije, izbire in nadzora, vrnitev življenj in dostojanstva posameznikom. To vključuje ponovno vzpostavitev poslovne sposobnosti za osebe pod skrbništvom in vzpostavitev podprtega odločanja. Gre tudi za preprečevanje in prepoved segregacije – zagotoviti, da ljudje niso prisiljeni živeti skupaj samo zato, ker imajo vsi podobno invalidnost.

Pri otrocih z motnjami v razvoju je ključno, da odraščajo v družini. Če ne v svoji biološki družini, pa v sorodstvu ali rejniški družini. Znanstveno je potrjeno, da je odraščanje v kakršnih koli domovih, vključno z majhnimi skupinskimi domovi, škodljivo za otroka. Še vedno pogosto vidimo otroke, ki odraščajo v velikih ali majhnih ustanovah, nato pa kot odrasli preidejo v drugo obliko ustanove. Otroci, ki odraščajo z družino in hodijo v redno šolo z vrstniki, imajo veliko boljše možnosti, da kot odrasli živijo samostojno, v skupnosti.

Skratka, pravice do neodvisnega življenja mnogi ne razumejo pravilno – vlade, ponudniki storitev, financerji, družine, celo številni invalidi. To ne pomeni, da morajo vsi živeti na povsem enak način, ampak da morajo imeti resnično izbiro, da se odločijo, kako želijo živeti in so tega sposobni, z osebno asistenco, če je potrebno. Podobno velja za dostop do običajnih stanovanjskih možnosti in drugačnih oblik podpore ter storitev.

Veliko pozornosti je bilo v minulega pol leta posvečenega Ukrajini, kjer velike institucije še vedno igrajo pomembno vlogo. Osebe z invalidnostjo ali njihove družine, s katerimi sem se pogovarjal, so mi govorile o grozljivih razmerah v ukrajinskih institucijah tudi pred začetkom vojne. Kaj počne Evropska zveza v zvezi s tem in kaj lahko stori zdaj, skoraj leto dni po ruskem napadu?

Ena od naših skrbi je bila, da bi invalidni otroci, pa tudi odrasli, ki prihajajo iz Ukrajine, končali v ustanovah v državah gostiteljicah. Prejeli smo poročila, ki to potrjujejo. Dejansko je memorandum o soglasju ukrajinskih oblasti, ki so ga ponudile državam članicam EU, zahteval, da se otroci, ki prihajajo iz Ukrajine, zadržujejo v skupinah. To smo obravnavali pri Evropski komisiji in dobili smo zagotovilo, da so države članice dobile navodila, naj tega ne podpišejo.

Naša druga velika skrb je, da bo denar, namenjen Ukrajini za pomoč pri okrevanju, končal v institucijah. Vemo, da so bile ustanove v Ukrajini pred vojno deležne mednarodnega financiranja in bojimo se, da bo tako tudi zdaj in bo pomagalo pri prenovi in ​​posodobitvi obstoječih ustanov ali pri gradnji skupinskih domov.

Vojna in pristop Ukrajine k EU sta dobra priložnost za zaprtje institucij v Ukrajini in vzpostavitev prepotrebnih podpornih storitev v skupnosti, ki bi koristile družinam z otroki s posebnimi potrebami in podpirajo neodvisno življenje. Da bi se to zgodilo, bi morala EU temu vprašanju dati prednost tako v procesu pogajanj kot pri dodeljevanju sredstev. Ključnega pomena je tudi neodvisen nadzor, zato bi bilo treba organizacije civilne družbe v Ukrajini finančno podpreti, da bi zagotovili, da sta Ukrajina in EU na pravi poti.

Udeleženci delavnice v organizaciji ENIL. Foto: European Network for Indepenent Living
Udeleženci delavnice v organizaciji ENIL. Foto: European Network for Indepenent Living

Osebna asistenca predstavlja pomemben napredek pri zagotavljanju neodvisnega življenja: kakšen napredek je na tem področju narejen v Evropski uniji? Denimo Slovenija je pred leti sprejela zakon o osebni asistenci, vendar nekateri uporabniki v zadnjem času pri njenem uveljavljanju omenjajo določene težave.

Osebna asistenca je ključno orodje za neodvisno življenje. Številni invalidi potrebujejo asistenco, bodisi za omejeno število ur bodisi 24 ur na dan, vse dni v tednu. ENIL je leta 2020 začel z raziskavo Independent Living Survey in glede na izsledke raziskave ima 30 držav v Evropi na voljo določeno raven osebne asistence. Vendar je pomembno povedati, da je v mnogih državah stanje daleč od tistega, kakršno bi bilo potrebno za zagotovitev dostopa do neodvisnega življenja.

Obstaja več pogostih težav – ena je definicija osebne asistence. Osebna asistenca ni katera koli vrsta podpore in je ne smemo zamenjevati z nego na domu. Gre za podporo ena na ena, kjer se invalid odloča, kdo ga podpira, kdaj in kako. Je delodajalec in z dodeljenim proračunom lahko zaposli svoje pomočnike. Če potrebujejo podporo pri upravljanju praktičnih vidikov osebne asistence (na primer denar, razpored, plače, davki itd.), lahko to prenesejo na nekoga, ki mu zaupajo, ali organizacijo (kot je Center za neodvisno življenje), vendar mora biti izbira njihova. Osebna pomoč mora biti ustrezno financirana z neposrednimi plačili, da se zagotovi, da vsaka oseba prejme raven podpore, ki jo potrebuje za dobro življenje.

V mnogih državah osebna asistenca ni na voljo vsem, ampak le ljudem z gibalno oviranostjo, na primer tistim, ki potrebujejo največjo podporo. Osebe z motnjami v duševnem razvoju ali tisti, ki živijo v zavodih (in bi jim bilo treba omogočiti odhod), niso upravičeni do asistence, ampak so usmerjeni v koriščenje drugih storitev, kot so skupinski domovi.

Druga težava je, da ima osebna asistenca premalo sredstev, tako da je število ur, ko lahko oseba prejme pomoč, pogosto omejeno. Na primer nekdo, ki potrebuje pomoč 24 ur vse dni v tednu, lahko dobi le 4 ure osebne asistence na dan in samo med tednom. Preostali čas morajo preživeti s pomočjo partnerja, družine, plačati pomoč iz lastnega žepa ali si preprosto urediti življenje glede na to, kdaj lahko dobijo podporo. V nekaterih primerih so plače osebnih asistentov tako nizke, da bodo za ta denar delali le družinski člani (kjer je to mogoče). To invalidom ne pomaga pri osamosvojitvi, saj se zanašajo na to, da jih nekdo podpira, ko tem to ustreza, in ne takrat, ko si invalidi želijo podpore. Osebna asistenca je lahko omejena tudi samo na domače okolje, kar omejuje dostop do dela, izobraževanja, športa, prostega časa – življenja, skratka.

Nazadnje, številne države imajo osebno asistenco v obliki projektov ali pilotnih projektov, ti so pogosto omejeni na določene regije itn., zaradi česar je dostop nezanesljiv in/ali neenakopraven. Slovenija je pozitiven primer, saj obstaja zakon o osebni asistenci. To je rezultat desetletnega zavzemanja gibanja za neodvisno življenje v Sloveniji in ni majhen dosežek. Glede na informacije ljudi vemo, da obstajajo težave pri izvajanju, vendar je to glede na relativno novo zakonodajo pričakovano. Pomembno je, da se izvedejo prilagoditve za okrepitev neodvisnega življenja, izboljšanje dostopa do osebne asistence za tiste, ki jo potrebujejo, zagotoviti, da ljudje ne morejo zlorabljati sistema, vlada pa bi morala ponovno prisluhniti gibanju za neodvisno življenje, da naredi kakršne koli spremembe. Vendar je na splošno zelo pozitiven primer in pomembno je, da ne naredimo korakov nazaj, ampak izboljšamo dostop in okrepimo pravico do neodvisnega življenja.

Udeleženci Pohoda svobode držijo lažne nagrobnike, ki simbolizirajo invalide, umrle v ustanovah, še posebej med pandemijo covid-19, september 2022. Foto: European Network for Indepenent Living
Udeleženci Pohoda svobode držijo lažne nagrobnike, ki simbolizirajo invalide, umrle v ustanovah, še posebej med pandemijo covid-19, september 2022. Foto: European Network for Indepenent Living

Naslednji pomemben vidik pri neodvisnem življenju je zaposlitev. V vaših besedilih navajate, da "obstaja velika vrzel pri zaposlovanju invalidov v vseh državah EU". Kaj je mogoče storiti v zvezi s tem in zakaj se to še ni spremenilo?

Zaposlitev je pomembna, če želimo biti ljudje polno vključeni v družbo. Na invalide brezposelnost vpliva nesorazmerno v primerjavi z ostalo populacijo, pri delu pa lahko še vedno dobijo neugodne pogodbe in so izpostavljeni diskriminaciji. Za mnoge osebe je običajna tudi zaposlitev v okviru ustanov, kjer delajo v bistvu za žepnino, se ne štejejo za "delavce" in pogosto opravljajo nesmiselna dela. V mnogih državah je veliko invalidov še vedno ocenjenih kot "nezmožnih za delo", to pa je tudi pogoj za prejemanje invalidnine ali pokojnine.

Ena od stvari, ki jo je mogoče storiti, je izboljšanje dostopa do izobraževanja za invalide. Če se ljudje ne izobražujejo, ne morejo konkurirati v svetu dela in se od njih ne more pričakovati, da bodo našli službo. To ni le osnovnošolsko izobraževanje, ampak tudi srednje-, visokošolsko in poklicno izobraževanje. Posebno izobraževanje, kjer so invalidi usmerjeni v ločene šole in prejmejo podstandardno (če sploh) izobrazbo, je še vedno pogosto, dobre inkluzivne šole pa so redke. Zato je treba v zvezi s tem narediti še veliko več.

Kvote so bile uporabljene za izboljšanje zaposlovanja, vendar tudi to v mnogih primerih ne deluje. Pogosto delodajalci raje plačajo globo ali pa najdejo druge načine, kako se izogniti pravilom. Invalidov ne vidijo kot potencialno dragocene delovne sile.

Veliko je treba še storiti. To vključuje spodbujanje prilagoditev dela, tako da imajo ljudje možnost delati, kolikor lahko, ali na primer od doma. Nato uvajanje shem dostopa do dela, usposabljanje invalidov in delodajalcev, ozaveščanje, boj proti stigmatizaciji, vrstniška podpora, uvajanje spodbud, promocija primerov dobrih praks, podpora pobudam invalidov (start-upi, samozaposlitve itd.), zaprtje delavnic v okviru ustanov in prepoved naložb v primerih segregiranja na delovnih mestih. Tudi na primer olajšanje dostopa do pravnega varstva, kadar so bili ljudje diskriminirani na delovnem mestu ali pri dostopu do zaposlitve. Nenazadnje je pomembno, da lahko osebe, ki potrebujejo osebno asistenco, to dobijo tudi v službi in da imajo za to dovolj ur.

Digitalne tehnologije so vse bolj prisotne v našem vsakdanjem življenju. Pred mesecem dni smo brali, da je bil Twitterjev oddelek za dostopnost razpuščen, potem ko ga je nekaj dni prej kupil Elon Musk. Kako pomembna je dostopnost do družbenih medijev za invalide in kako se te stvari spreminjajo v luči vse bolj razširjenih lažnih novic?

Družbeni mediji so za invalide tako pomembni kot za vse druge – morali bi imeti enak dostop. Še toliko bolj, ker so spletni prostori veliko ljudem lažje dostopni kot fizični prostori. Da, družbene medije je mogoče zlahka zlorabiti za spodbujanje interesov, ki škodujejo pravicam invalidov, na primer za promoviranje institucij, za spodbujanje škodljivih terapij ali omejitev in za stigmatiziranje ljudi s psihosocialnimi motnjami. Zato je pomembno, da imamo te zaščitne ukrepe in ustrezno financiramo ljudi in tehnologijo, da zagotovimo, da dejstva in glasovi oseb z motnjami prevladajo nad lažnimi novicami in tistimi, ki trdijo, da delujejo v njihovem najboljšem interesu.

Posebni poročevalec ZN o pravicah invalidov, prof. Gerard Quinn, je pred tedni zatrdil, da lahko umetna inteligenca pomaga uresničiti sanje o neodvisnem življenju. Kako lahko po vašem mnenju umetna inteligenca pomaga ljudem do bolj neodvisnega življenja?

V naši organizaciji se doslej nismo veliko ukvarjali s temo umetne inteligence. To je zato, ker se trudimo, da bi oblasti razumele pomen človeške podpore, kot je osebna asistenca, pripomočki za pomoč itd. Vse to obstaja že dolgo časa. Prav tako še naprej poudarjamo, da nič ne more nadomestiti človeške podpore in da digitalne rešitve nikoli ne smejo biti le način varčevanja, ampak morajo izboljšati dostop do podpore in storitev ter do splošne družbe.

Med septembrsko vožnjo svobode (ang. Freedom Drive) smo od invalidov slišali zaskrbljenost, da lahko uporabljeni algoritmi vodijo v nadaljnjo izključenost, ko gre za dostop do zaposlitve, socialnega izobraževanja ali drugih prostorov. Zato se moramo s to temo bolj ukvarjati in to bomo storili v prihodnjih letih.

Nova evropska strategija oskrbe (ang. European Care Strategy) je bila predstavljena septembra 2022 in ENIL trdi, da je v njej kar nekaj stvari problematičnih. Nekje ste zapisali, da "na primer obravnava invalidnost z vidika medicinskega modela invalidnosti, kar je nesprejemljivo!" Kakšni so vaši predlogi in kako menite, da bi lahko izboljšali evropsko strategijo oskrbe za invalide?

Prvič, že naslov strategije je napačen. Za invalide ni treba skrbeti, treba jih je podpirati. Vsi potrebujemo neko vrsto oskrbe – zdravstveno oskrbo, oskrbo otrok in enako velja za invalide. Sicer pa je reči, da je treba za invalide skrbeti, pokroviteljsko in diši po dobrodelnem pristopu. Eden od naših sloganov je "Poščij(emo) se na usmiljenje" (ang. Piss on Pity) in zato ne maramo besede 'skrb'. Lahko je z najboljšimi nameni, vendar je posledica tega, da se na ljudi gleda kot na nezmožne sprejemati odločitve, izbire, živeti v skupnosti, delati, se izobraževati itd.

Potem je strategija oskrbe v nasprotju s strategijo o pravicah invalidov, katere namen je zagotoviti, da se Konvencija o pravicah invalidov izvaja v vseh ukrepih, sprejetih na ravni EU. Na posvetovanjih o strategiji oskrbe so nam povedali, da strategija ni relevantna za invalide. Potem se je izkazalo, da so invalidi ena od ciljnih skupin, tudi v smislu, da so starejši ljudje, ki potrebujejo podporo (ali 'dolgotrajno oskrbo'), tudi invalidi. Obstaja torej neusklajenost med politikami EU zaradi različnih področij: tistih, ki se ukvarjajo z invalidnimi osebami, in tistih o dolgotrajni oskrbi. V našem senčnem poročilu o izvajanju Konvencije o pravicah invalidov na ravni EU, objavljenem februarja letos, smo pokazali, kako se ta razdružena polja v resnici združijo. Na primer, v Evropski uniji veliko mladih invalidov pošljejo v domove za starejše. Torej ne moremo reči, da spodbujanje investicij v domove za starejše ne bo prizadelo invalidov.

In to je ena najbolj škodljivih stvari pri evropski strategiji oskrbe – da ne nasprotuje institucionalizaciji in vlaganju v institucije. Nasprotno, med 'inovativnimi' rešitvami navaja ureditev skupnega bivanja. Ne priznava škode institucionalizacije za vse skupine – otroke, starejše in invalide – in se med drugim osredotoča na delovne pogoje za negovalce, kjerkoli se oskrba izvaja. Pozitiven del strategije je del o dostopu do varstva otrok, kjer je poudarek na pomenu vključevanja otrok s posebnimi potrebami.

Protestnik med Freedom Driveom v Bruslju, septembra 2022. Foto: European Network for Indepenent Living
Protestnik med Freedom Driveom v Bruslju, septembra 2022. Foto: European Network for Indepenent Living

V ENIL velik poudarek dajete mladim: kakšne so razlike med tem, kako mladi in starejši vidijo vključujočo družbo? Ali generacije stremijo k istemu cilju ali so cilji različni in bolj raznoliki? Kaj lahko storimo v vsakdanjem življenju, da bo življenje invalidov boljše?

ENIL resnično veliko vlaga v mlade in skrbi, da imajo besedo in prevzamejo vodenje stvari, ki jih počnemo. Mladi so za gibanje za neodvisno življenje zelo pomembni že zato, ker se morajo še naprej boriti za človekove pravice. Gibanje za neodvisno življenje se je rodilo v šestdesetih letih prejšnjega stoletja, zato je veliko 'pionirjev' že odšlo ali pa je precej starih.

Vemo, da nič ne more biti samoumevno. Nekatere pravice, ki so bile izborjene v zadnjih 20-30 letih, so ogrožene in opažamo nazadovanje človekovih pravic, ne le pri invalidih. Nekaj ​​primerov so pravice žensk ali pravice LGBTQI, tudi podnebne razmere, ki so vse enako pomembne za invalide, tako kot za vse druge.

V okviru gibanja za neodvisno življenje je veliko medgeneracijske solidarnosti. Cilj je enak: biti enak, imeti dostojno življenje, biti vključen, imeti izbiro in nadzor nad svojim življenjem. Načini, kako priti do tja, so lahko drugačni, ker sedaj poznamo nove načine zagovorništva in se ljudje iz različnih držav veliko lažje povezujejo. Medtem ko so prej ljudje potovali na primer v ZDA, da bi bili priča osebni asistenci v praksi, zdaj izvajamo spletne seminarje in veliko lažje združujemo ljudi. Prav tako lahko lažje mobiliziramo ljudi, da so solidarni z drugimi državami in da podpirajo drug drugega. Ta vrstniška podpora je ključna za samostojno življenje.

V preteklosti smo poznali bolj neposredne načine ukrepanja, npr. v smislu protestov, blokad ulic ali zasedbe pomembnih zgradb. Tega dandanes ni tako veliko, morda tudi zato, ker so to področja, ki so zaradi varovanja težje dostopna. Znotraj ENIL obstajajo pozivi, naj gremo z akcijamo v to smer, in zagotovo so nekateri naši člani dobri pri protestiranju in neposrednem ukrepanju. Tudi to je pomembno, saj je ključno, da so invalidi vidni, da motijo ​​'normalno' početje, pokažejo, da jih ni mogoče prezreti. Izogniti se moramo pasti, v kateri postanemo preveč "dobri", preblizu oblasti in se bojimo kritizirati. Vsekakor smo lahko temu priča v velikem številu primerov, zlasti ko gre za projekte deinstitucionalizacije in porabo sredstev Evropske unije. Na žalost je ENIL ena redkih organizacij, ki v zvezi s tem kritizira EU in države članice.

Kar se tiče tega, kaj bi morali storiti vsi – najprej bi morali vedeti, da imajo vsi invalidi, mladi ali stari, pravico živeti v skupnosti. Dejstvo, da podpore ni ali da ne zmorejo vsega sami, ni razlog za domnevo, da mora biti kdorkoli v instituciji. Vsi bi morali delovati solidarno – zahtevati boljšo podporo, boljšo dostopnost, boljše izobraževanje itd. za vse v naših skupnostih. Ne smemo domnevati, da je ljudem všeč bivanje v instituciji samo zato, ker imajo okvaro ali ker je to pravi kraj zanje in bi morali biti 'med svojimi'. Ne domnevamo, da to velja za katero koli skupino ljudi, zakaj bi torej izpostavljali invalide? Nenazadnje bi morali kot državljani EU zahtevati, da se naš denar ne uporablja za skladiščenje ljudi in zapiranje ljudi v tako imenovane "zlate kletke". Vsi bi imeli boljšo prihodnost, če bi zahtevali skupnosti, ki vključujejo vse.