È una vera e propria corsa contro il tempo quella che sta coinvolgendo i genitori del piccolo Kris impegnati nella raccolta dei fondi necessari. Il bimbo di 19 mesi è afflitto dall’atrofia spinale di tipo 1, malattia rara che annulla progressivamente le funzionalità dei muscoli fino a portare al decesso. Potrebbe essere salvato con la somministrazione anche di una sola dose di Zolgensma, il medicinale più caro al mondo. L’azienda che ha sviluppato il medicinale sostiene che i pazienti trattati hanno raggiunto risultati motori "mai visti nella storia della malattia", riuscendo a sedersi, parlare e in alcuni casi anche a camminare, senza alcun decadimento degli effetti a quasi quattro anni dalla somministrazione. Kris, però, grazie a questo farmaco potrebbe soprattutto continuare a vivere, visto che l’aspettativa di vita dei malati di questo tipo di atrofia, se non curati, è di 24 mesi e per lui, quindi, mancherebbero solo 5 mesi. In Europa il farmaco sarà disponibile solo a partire dal 2020 e, quindi, l’unica possibilità è acquistarlo negli Stati Uniti, dove il suo costo è pari a due milioni e trecento mila dollari. Ha immediatamente preso il via una campagna di raccolta fondi per aiutare la famiglia di Kris a comprare il medicinale.

Matteo Zudich, il papa ‘ di Kris sull’importanza del medicinale ha spiegato che grazie al medicinale Kris potrebbe anche camminare, per il momento non lo sappiamo. Per il momento è però importante mettere a posto quello che è il suo sistema immunitario. D’inverno lui non esce, non può uscire, andare in asilo perché non può stare in contatto con gli altri bambini perché si ammala subito. L’anno scorso siamo stati in terapia intensiva e lui era in coma a causa di una polmonite. Adesso come adesso qualsiasi cosa per lui è molto pericolosa.

Dionizij Botter