Zdravje
Ocena novice: Vaša ocena:
Ocena 4.8 od 23 glasov Ocenite to novico!
Bulozna epidermoliza
Zdravila za bulozno epidermolizo ni. Eden izmed desetih bolnikov ne doseže adolescence, vsi pa živijo v velikih bolečinah. Foto: AP

Dodaj v

Dečku zamenjali 80 odstotkov kože, polne ran in brazgotin

V Sloveniji 42 obolelih za bulozno epidermolizo
9. november 2017 ob 12:10
Bochum - MMC RTV SLO

Nemški strokovnjaki so devetletnemu dečku, ki se bori s hudo kožno boleznijo bulozna epidermoliza, 80 odstotkov poškodovane kože zamenjali z genetsko spremenjeno kožo, izdelano v laboratoriju.

Hasan je bil rojen v Siriji, njegovo telo je bilo od rojstva posejano z ranami in razjedami. Rodil se je namreč z bulozno epidermolizo, zelo redko kožno boleznijo, pri kateri bolniku vsak najmanjši dotik povzroči brazgotine in žulje, kar mu povzroča neznosne bolečine. Koža je izredno občutljiva na zunanje dejavnike, zato imajo bolniki rane po vsem telesu, sluzijo se jim oči, zaradi zoženega požiralnika težko pijejo, njihovi sklepi pa so slabo gibljivi. Ker je njihova koža tako občutljiva in nežna kot metuljeva krila, bolnikom rečemo otroci metuljev.

Bolezen se pojavi kot posledica prirojenega pomanjkanja različnih beljakovin, katerih naloga je povezovati plasti kožnih celic. Tako se zgornja plast kože, epidermis, ne veže s plastjo pod njo, dermisom.

V Sloveniji je s to boleznijo registriranih 42 obolelih, v Evropski uniji zboli 5 ljudi na 10.000, v svetovnem merilu pa je pol milijona bolnikov.

Hasanu so nemški strokovnjaki v pediatrični bolnišnici Ruhr-University v Bochumu leta 2015 odvzeli štiricentimetrski vzorec njegove še nepoškodovane kože. Med biopsijo so nato v kožo vstavili določen virus, ki je vseboval manjkajočo informacijo o "lepljenju" različnih plasti kože skupaj.

Tri operacije, ki so mu omogočile življenje
Tako popravljena koža je v laboratoriju zrasla, da je obsegala že 0,85 kvadratnega metra površine. Potrebne so bile tri operacije, da so ozdravljeno kožo namestili nazaj na njegovo telo, tako da ima Hasan zdaj poškodovano "le" še petino površine, piše BBC. Deček je 21 mesecev preživel povit v debele plasti povojev, a danes je njegova nova koža še vedno popolnoma zdrava, kar je Hasanu omogočilo novo življenje brez množice omejitev.

"Hasan se zdaj počuti kot običajen človek. Lahko se igra, uživa življenje, vse skupaj se nam zdi kot sanje," je dejal dečkov oče.

A. P. J.
Prijavi napako
Komentarji
bruhnmici
# 09.11.2017 ob 12:26
Srečno fantič in čimveč zdravja!
malibumbar
# 09.11.2017 ob 12:27
Pozitivna plat napredka medicine in tehnologije. Pohvalno!
webman
# 09.11.2017 ob 12:20
Revež, grozna bolezen.
Ramus
# 09.11.2017 ob 12:28
Neverjetno. Bravo, to je lepa novica. Že atopijski dermatitis je huda preizkušnja, kaj šele epidermoliza,...
komplikator
# 09.11.2017 ob 12:49
Kruta bolezen in neverjeten dosežek medicine. Bravo.
troha
# 09.11.2017 ob 12:28
Srečno fant!
antropolog
# 09.11.2017 ob 12:51
Srečno Hasan in hvala vsem raziskovalcem oz. znanstvenikom, ki so prispevali k napredku medicine na najrazličnejših področjih.
kurt
# 09.11.2017 ob 13:03
Premalo se zavedamo da smo "zdravi".
don_draper
# 09.11.2017 ob 13:15
Njegov pogled pove vse. Kako se imamo lepo... čemu vsa gonja za več in boljše če imaš vse, samo da si zdrav.
V osnovno šolo bi uvedel predmet, ki deluje v tej smeri, da se ljudje vsaj malo začnejo zavedat za kaj pravzaprav gre.
vojislav-novak
# 09.11.2017 ob 14:11
Vesel sem, da se kdaj komu zgodi tako, kot se je temu dečku. Usoda ga je hudo prizadela, pa so se našli dobri ljudje, ki so mu pomagali.

Tako bi moralo človeštvo vedno delovati.
nikagaja
# 09.11.2017 ob 13:47
enkratno. nicesar ni vredno vec od zdravja.
džeko
# 09.11.2017 ob 12:30
Uh.........huda.
brain2k
# 17.11.2017 ob 09:26
QUENDI: ....vsaj nekje je človek napredoval....prej so pa to bile Kristusove rane in kar gre zraven.........

Misliš zahodni človek je napredoval? Se strinjam.
QUENDI
# 11.11.2017 ob 17:36
....vsaj nekje je človek napredoval....prej so pa to bile Kristusove rane in kar gre zraven.........
gutt
# 10.11.2017 ob 06:03
Bravo
sivina
# 09.11.2017 ob 21:43
Čudovito!
vranek
# 09.11.2017 ob 17:05
Strucko, atooicni dernaatitis je preko koze izrazena alergijska reakcija, obicajno na vec alergenov , z izpuscajem, rdecico, srbenjem, zadebeljenimi plaki s pokami zaradi izdusitve. Zaradi neznosnega srbenja pride do infekcij in velikokrat tudi do globokih ran. Ce ti ne razumes, to ne pomeni, da ne vemo, kaj je to!
Miham
# 09.11.2017 ob 15:10
:(
strucko
# 09.11.2017 ob 13:36
Tu so vsaj uspeli, kot kaze
strucko
# 09.11.2017 ob 13:36
Atopijski dermatitis je vedno diagnoza, ko ne vejo kako pozdravit...
Kazalo