Zdravje
(7)
V slovenskih mestih se je pohoda udeležilo več kot 1.500 ljudi. Foto: BoBo
VIDEO
Pohod rdečih balonov za r...

Dodaj v

Rdeči baloni za otroke z redkimi boleznimi

Četrti pohod ob mednarodnem dnevu redkih bolezni
3. marec 2018 ob 15:12
Ljubljana - MMC RTV SLO, Radio Slovenija, STA

Zavod 13 iz Maribora je ob mednarodnem dnevu redkih bolezni v 12 mestih po Sloveniji organiziral vseslovenski pohod z rdečimi baloni. Rdeči baloni so simbolično povezali 1.500 ljudi.

Četrti pohod ob mednarodnem dnevu redkih bolezni opozarja, kako smo v sprejemanju drugačnih otrok še vedno zadržani, neozaveščeni in pogosto tudi v stiski, ker ne vemo, kako se o tem pogovarjati in kako pomagati.

"Rdečim balonom uspe povezati celotno Slovenijo. Otroci, ki niso povsem takšni, kot bi morali biti, njihove hibe in nemoči, povežejo celotno družbo, celotno Slovenijo in tako dobijo tisto mesto, ki jim pripada," je za Radio Slovenija povedala direktorica Zavoda 13 Petra Greiner.

Pohod je potekal poleg Maribora še v Ljubljani, na Ptuju, v Ljutomeru, Celju, Radljah ob Dravi, Novem mestu, Kranju, Novi Gorici, Kamniku, Ajdovščini in Trbovljah.

Redke bolezni so večinoma genetskega izvora. Pogosto so kronične, napredujoče in degenerativne ter imajo težke posledice za obolele. Pogosto so neozdravljive. Prizadenejo pet ali manj ljudi na 10.000 prebivalcev. Dan zaznamovanja redkih bolezni je 29. februar, v letih, ki niso prestopna, pa 28. februar.

G. C.
Prijavi napako
Komentarji
firtoh
# 03.03.2018 ob 17:12
Pred leti so hoteli, na Trubarjevi ulici v Celju,povečati vrtec za otroke s posebnimi potrebami.Takoj se je v sosednjem bloku ustanovila civilna iniciativa,ki je projekt ustavila.Takle imamo.Če ne bi bilo prostovoljcev in nevladnih organizacij,bi bili kot v Kamerunu
garmond
# 04.03.2018 ob 08:25
evaevi
Upam, da je že dolgo tega in da so današnji ljudje bolj človeški.

Žal temu ni tako, ljudi ki ne sprejemajo "drugačnih" je vedno več in postajajo vedno bolj negativni do takšnih, na tak ali drugačen način. Smo se v to lahko prepričali ob tistem ksenofobnem referendumu o pravicah istospolnih, kjer je bila najbolj glasna tista združba nestrpnežev "kao za otroke gre".
Po drugi strani pa veseli dejstvo, da je tudi vedno več dobrih človeških ljudi, ki "drugačne" sprejemajo in se borijo za njihovo sprejemanje v družbo.
Poklon temu Zavodu 13 za vse kar dela v dobro teh otrok.
evaevi
# 03.03.2018 ob 17:40
firtoh, grozljiva zgodba.
Upam, da je že dolgo tega in da so današnji ljudje bolj človeški.
Tale očitno prelep dogodek gotovo tudi prispeva k normalnejši skupnosti, del katere smo vsi.
QUENDI
# 05.03.2018 ob 12:09
....redke bolezni....bolj gre za nerazumljene proces.......nezainteresiranost farmacije......
Autoimmune diseases are among the leading causes of death among young and middle-aged women in the United States. Incidence rates vary among the autoimmune diseases, with estimates ranging from less than one newly-diagnosed case of systemic sclerosis to more than 20 cases of adult-onset rheumatoid arthritis per 100,000 person-years. Prevalence rates range from less than 5 per 100,000 (e.g. chronic active hepatitis, uveitis) to more than 500 per 100,000 (Grave disease, rheumatoid arthritis, thyroiditis). At least 85% of thyroiditis, systemic sclerosis, systemic lupus erythematosus, and Sjögren disease patients are female. Although most diseases can occur at any age, some diseases primarily occur in childhood and adolescence (e.g. type 1 diabetes), in the mid-adult years (e.g. myasthenia gravis, multiple sclerosis), or among older adults (e.g. rheumatoid arthritis, primary systemic vasculitis). Ethnic and geographic differences in incidence of specific autoimmune diseases have been documented, but specific groups may be at higher risk for some diseases and lower risk for other diseases. The incidence of type 1 diabetes increased but the rates of rheumatoid arthritis declined over the past 40 years. Thus although there are commonalities, there are also important demographic differences between diseases. Disease-specific research, as well as studies that focus on potentially related diseases, needs to be conducted.
at111
# 05.03.2018 ob 09:49
Zelo lepo, Bi bil pa lep tudi shod za splavljene otroke, ti pa niso tok redki.
firtoh
# 03.03.2018 ob 17:58
evaevi
15 let nazaj
zeuss-zeng
# 04.03.2018 ob 08:34
Rdeči baloni za otroke z redkimi boleznimi
---------------
zakaj že - so tem boleznim kršene kake pravice ....
Kazalo