Nogometaši Radomelj to soboto ne bodo igrali le za prvoligaško vstopnico, ampak tudi za svojega nekdanjega igralca Boštjana Pavliča, ki ima hudo obliko parkinsonove bolezni in ga konec julija čaka draga operacija v Münchnu. 42-letni Boštjan nam je v pogovoru zaupal, kakšno je življenje s tako hudo boleznijo in zakaj verjame, da bo po po julijski operaciji njegovo življenje spet normalno. Da bo zjutraj vedel, da bo šel lahko popoldne z družino na sprehod. Da bo spet brcnil žogo. In hodil v službo. Bolezen mu je vzela vse prihranke, zato je izjemno hvaležen, da se je NK Radomlje spomnil nanj in pomaga pri zbiranju več kot 40 tisoč evrov, kolikor stane operacija.

Kako se je začela vaša kalvarija?
Leta 2003 sem začutil, da se desna roka trese, kadar sem hotel nekaj napisati ali pojačati radio. Tudi pri igranju nogometa sem čutil težave. Nato je bila še desna stran počasnejša. Noga bolj rigidna, manj gibljiva. Šel sem na fizioterapijo, raztegnili so mi vretenca, preverili živčevje, šel na slikanje centralnih možganov, ampak - vse je bilo v redu. Izvidi brez pripomb, od glave do pete zdrav kot riba, jaz pa iz dneva v dan gibalno slabši.

Je bolezen hitro napredovala? Do kdaj ste lahko igrali nogomet, do kdaj hodili v službo?
Leta 2003 so se Radomlje iz 4. prebile v 3. ligo. Takrat sem bil še kapetan. Jeseni 2003 nisem mogel več trenirati. Glava hoče, telo ne uboga. Noga se trese, počasen si. Diagnozo so mi postavili novembra 2004. V službi sem bil lahko do junija 2005, potem sem moral na bolniški dopust. Sredi leta 2008 so me upokojili, zaposlen sem ostal samo za polovični delovni čas, ampak je bilo še vedno neznosno. Ko so tablete popustile, so me sodelavci sami gledali, kako se zvijam od krčev in bolečin.

V kakšnem stanju ste danes?
Danes brez velike količine tablet nisem sposoben normalnega gibanja. Stanje zelo niha iz ure v uro. Tako da - obveznosti težko načrtujem za isti dan, kaj šele za nekaj dni naprej.

Kdaj je bilo najhujše?
Pred nekaj leti, ko so mi iz hrbtenjače vzeli vzorec tekočine, so poseg opravili, milo rečeno, nestrokovno. Še pol leta sem imel res hude bolečine. Nobena zdravila niso prijela. Bil sem negiben kot mumija, samo trepalnice sem lahko premikal. Zlasti prvi trije tedni so bili mučni. Komaj sem lahko prišel sam do stranišča ali do televizije. Prava odrešitev je bila, ko sem padel v posteljo, kajti vsaj spal sem dobro. Med spanjem namreč nimam težav, prav tako je bolje, če se spravim v alfastanje.

Je to težko? Kaj je treba storiti?
Malo moraš trenirati, povsem odklopiti telo in misliti na druge stvari. Učil sem se pri psihiatru. Pojasnil mi je, kako si v spanju fizično odklopljen od telesa. Možgani počivajo, telo tudi. Pomagam si s posebno tehniko samosugestije. Govorim si mantre v slogu "roke so težke". Kdor se potrudi, mu uspe.

Je v določenih delih dneva bolečin več?
Kot rečeno, zelo niha. Tudi če vzamem tablete, ne vem, kdaj se bom dobro počutil in kdaj slabo.

Se trudite, da bi bolezen skrili?
Ne, prav nasprotno. Prizadevam si, da bi čim več ljudi slišalo za moje težave. In bi si tako lahko z ljudmi s podobnimi težavami lahko izmenjavali izkušnje. Težave nevrološke narave ima vse več mladih in prav ti so prvi v vrsti za pomoč. Nekaj izkušenj sem si že nabral.

Kaj počnete, kaj vas drži pokonci?
Imam številno družino, ki mi krajša in lajša trpljenje. Tri hčerke, stare od 3 do 11 let, mi vzamejo veliko pozornosti in so odlična motivacija, da ne obupujem. Močno verjamem, da bo v bližnji prihodnosti "parkinson" ozdravljiv.

Torej ne obupujete nad svojo usodo?
Ne. Psihično sem bil dovolj močan, depresij nimam, ne obupujem, tolažim se, da je operacija v Münchnu vedno bližje. Če bo tako, kot mora biti, se bo po operaciji vnos zdravil, ki jih trenutno jemljem, zelo zmanjšal, simptomatika bolezni pa bi tako rekoč izginila.

Kdaj ste slišali za to odrešilno bilko, torej operacijo v zdravstvenem centru Ludwiga Maximiliana v Münchnu?
Lani januarja sem prvič izvedel, da je to lahko rešitev, in letos končno dobil datum operacije: 30. julij.

Kakšna je verjetnost, da bo operacija uspela?
V 98 odstotkih ni nobenih zapletov. Gre za operativni poseg, kjer se vstavi stimulativni implantant v področje globokih možganov. Implantant morajo vstaviti čim bližje subtalmičnih jeder, velikosti en kubični centimeter. Vsi Slovenci, ki so bili na posegu v Münchnu, so v zelo dobrem stanju.

Se kaj bojite operacije? Menda vstavljanje vsadkov poteka ob popolni zavesti!
Ne vem, kaj bo s strahom, ko se bo 30. julij približeval. Za zdaj se skriva globoko v podzavesti in upam, da ga ne bo preveč pogledalo ven.

Koliko Slovencev je že bilo tam na operaciji? Ste s kom izmed njih v stiku?
30, od tega 15 s parkinsonovo boleznijo. Govoril sem z nekaterimi bolniki, eden izmed njih je Miha Pintarič, profesor na filozofski fakulteti v Ljubljani. Dvajset let je trpel in pravi, da se po operaciji počuti, kot da bi se na novo rodil. Z veseljem spet predava, brez težav igra košarko ...

Operacija stane predvidoma več kot 40 tisoč evrov. Zakaj stroškov noče kriti ZZZS?
Trdijo, da so slovenske klinike zmožne ponuditi enako uspešen in učinkovit zdravstveni poseg, vendar so žal nereferenčni, saj nimajo dovolj posegov. Izkušnje so zelo pomembne. Morali bi opraviti najmanj 15 operacij na leto, vendar opravijo le dve ali tri. Tudi kakovost samega posega ni na enaki ravni. ZZZS prav zaradi tega, ker naj bi bilo mogoče enak poseg opraviti v Sloveniji, noče plačati niti stroškov v višini, ki bi nastali v Sloveniji. Jaz pa mislim, da če redno plačujem v zdravstveno zavarovalnico, imam pravico izbire. Saj ne gre za preprost poseg. Stroški niso samo z operacijo, sem spadajo še stroški s prevozom, spremljevalcem, ki mora obvladati angleški ali nemški jezik. Pa tudi okrevanje v bolnišnici ni všteto v ceno posega. Tako da bom natančneje vedel, kakšni bodo končni stroški, ko dobim predračun za operacijo.

Koliko denarja imate privarčevanega za operacijo?
Po pravici povedano, sem šele sredi aprila izvedel, da bo operacija v Nemčiji mogoča samo samoplačniško, ko je po več kot šestih mesecih od vložene vloge za zdravljenje v tujini prišla negativna odločba, tako da se je nabralo le nekaj tisočakov.

Ste oče treh otrok. Kako je družina sprejela vašo bolezen?
Moja družina živi in odrašča z mojo boleznijo ter se prilagaja mojim sposobnostim in omejitvam. Za marsikaj smo prikrajšani, recimo že za čisto navaden popoldanski sprehod. Toda nihče se ne pritožuje na glas.

Ste v teh 11 letih več prijateljev dobili ali izgubili?
Mislim, da so tisti, ki so ostali, tisti pravi. Čeprav, koga pa tudi pogrešam ...

V soboto in nedeljo bo (Ž)NK Radomlje igral za vas. Menda vas je res kar pretreslo, ko ste izvedeli, kaj pripravljajo ...
Seveda, tudi kakšna solza je pritekla. Dejstvo, da ti okolica hoče pomagati, je nekaj najlepšega. Odzivi v zadnjih dneh so bili neverjetni. Koliko ljudi je pripravljenih pomagati, čeprav me osebno niti ne poznajo. Zato vsem, ki se trudijo zame, predvsem Urošu J., velika zahvala in upam, da ko končamo moj primer, pomagamo še komu. To je predvsem moja obveza.