Zakaj vse informacije o pravicah, ki pripadajo otrokom s posebnimi potrebami, niso staršem na voljo na enem mestu, se sprašuje oče šestletnega Ažbeta. "Sploh na začetku so bili vsi birokratski postopki prava nočna mora in popolnoma odveč. Ne veš, kaj vse takemu otroku pravzaprav pripada, kar se tiče nege in oskrbe, vse informacije so zelo razdrobljene," nam je zaupal oče v intervjuju za otroški portal MMC-ja Bansi.si. Želel je ostati anonimen, njegove podatke hranimo v uredništvu.

"Bili smo čisto iz sebe"
"Vržen si v težko situacijo, bili smo čisto iz sebe. Ko se soočiš s tem, da tvoj otrok ni tak, kot so drugi, je težko. Strah te je, ali je oziroma bo z njim vse v redu, skrb zanj je bila popolnoma drugačna, kot je bila pri njegovem zdravem starejšem bratu. Doma smo se vsi učili, kako ga pravilno dvigniti, obrniti, vsakega napredka smo bili veseli," pripoveduje.

Ažbe, ki je zdaj star skoraj šest let, se je rodil v 28. tednu in je tehtal komaj 970 gramov. Vzrok za prezgodnji porod ni znan. Nekaj dni po rojstvu je imel hude možganske krvavitve, ki so pustile trajne posledice, nekatere so se pokazale šele čez čas.

"Ažbeta smo po štirih mesecih - vmes so mu zaradi počene žilice v glavi vstavili tudi drenažo - pripeljali domov z diagnozo cerebralna paraliza. Pozneje se je izkazalo, da ima tudi hudo okvaro vida, njegova motorika pa je bila v prvih letih zelo slaba. Zdravniki so nam dejali, da je težko napovedati, kako bo napredoval."

Vsakemu zdravniku od začetka ...
Velika težava, na katero naletimo starši otrok, kot je Ažbe, je, kako sploh dobiti ustrezne informacije in pomoč. "Na spletu smo prebrali eno zgodbo, pa drugo zgodbo v reviji in dejansko tudi na ta način pogosto izvedeli, kaj vse obstaja, tako na področju institucionalnega zdravstva kot različnih drugih terapij. Zdaj ko imam že nekaj let izkušenj, lahko rečem, da me najbolj jezi to, da moramo ob vsakem obisku zdravniku, ki je zmeraj drug, razlagati celotno zgodovino, čeprav ima zdravnik na voljo vpogled v zelo obsežno dokumentacijo."

Da bi ga le spremljal en specialist!
"Preglede pri specialistih imamo pogoste, vsakih nekaj mesecev, a pogosto sem zelo razočaran, saj nas sprejme vedno drug zdravnik, ki Ažbeta ne pozna, ne ve, kako napreduje, in potem spet od začetka razlagam, kaj se je zgodilo," pripoveduje. "Želel bi si, da bi ga en zdravnik oziroma specialist spremljal ves čas, tako pa nas včasih pošiljajo od Poncija do Pilata."