Sogovornica podkasta Zorni kot je bila podpredsednica Slovenskega društva za celiakijo Nataša Forstner Holešek. Nedavno je bil mednarodni dan celiakije, društvo pa ves mesec ozavešča in izobražuje o tej doživljenjski, kronični avtoimuni bolezni, ki jo pri genetsko obremenjenih osebah sproži zaužitje glutena. Ob tej priložnosti je društvo opozorilo, da izredno velik del bolnikov ostaja neodkrit. Edino zdravilo je stroga bezglutenska dieta, ob tem pa opozarjajo na neenakost in socialno izolacijo bolnikov ob prehranjevanju izven doma ter na dva do sedemkrat dražje izdelke brez glutena od običajnih izdelkov. Gostja je o bolezni govorila tudi iz lastne izkušnje, saj ima celiakijo.

Celiakija: Bolezen tisočerih obrazov

"Sem podpredsednica Slovenskega društva za celiakijo. Za to sem se odločila zato, ker sem ugotovila, potem ko sem se sama soočila z diagnozo pred petnajstimi leti, da je bil to kar izziv. Torej, izbirati prava živila, pripraviti izdelke, posebej kruh in kvašene stvari,... Zato sem se takrat vključila v društvo. Ker sem iz te stroke - imam univerzitetno diplomo iz živilske tehnologije, zame ni bil tako velik izziv ugotoviti, kje se skriva gluten in kje ne, ugotavljamo pa, da je to za marsikoga velik problem," je pojasnila sogovornica Nataša Forstner Holešek.

Kaj celiakija sploh je? "Celiakija je po definiciji kronična, sistemska avtoimuna bolezen. Kronična pomeni, da ko dobiš to diagnozo, je to za vse življenje. Je genetsko predispozicionirana bolezen, sistemska pa pomeni, da so (lahko) prizadeti vsi organi in organski sistemi,.. Avtoimuna pa pomeni, da se ob zaužitju glutena vedno prožijo protitelesa, ki povzročijo vnetja. Lahko na različnih delih telesa, zato jo je težko diagnosticirati, ker so znaki zelo različni. Celiakiji pravijo tudi bolezen tisočerih obrazov." Je dandanes več celiakije kot nekoč? "Ugotavljajo, da je vedno boljša diagnostistika, poleg tega se je spremenil način prehranjevanja - žitarice so gensko spremenjene,... Živilska industrija je šla v smer, da je spremenila samo pšenico in ima veliko več glutena, kajti gluten ima ugodne tehnološke lastnosti: testu daje žvečljivost, vlečljivost,.."

Celiakija se lahko pojavi v kateremkoli življenjskem obdobju

Kot opozarja sogovornica, pa je celiakija vse prej kot nedolžna bolezen: če ne zdraviš celiakije, so končni stadiji lahko tudi raki prebavil - črevesja, trebušne votline, požiralnika, grla,...

Sicer pa se celiakija lahko pojavi v kateremkoli življenjskem obdobju. "Včasih so pravili, da je to bolezen otrok. V zadnjih 15-20-ih letih ugotavljajo, da se lahko pojavi kadarkoli. Gene lahko imaš ves čas, in ne veš zanje, potem pa pride nek trigger (sprožilec) in se pojavi celiakija. Trigger je lahko recimo stres, nosečnost,... oziroma neka sprememba."

Velik del bolnikov ostaja neodkrit ali jim je diagnoza postavljena zelo pozno. Zakaj? "Pri otrocih se je ta čas za diagnozo skrajšal. Pediatri so pozorni - pri otrocih so znaki bolj očitni: otroci se ne razvijajo, napihnjen trebušček,.. Pri odraslih pa znaki niso tako očitni, in je doba do diagnoze daljša, tudi deset let, pri meni osebno celo petnajst. Velikokrat je najprej opazno pomanjkanje železa, ker je slaba absorpcija hranilnih snovi. Na mojem lastnem primeru lahko povem, da so mi izpadali lasje, koža se mi je luščila... Pošiljali so me do različnih specialistov, ki niso pomislili, da bi lahko bila celiakija oziroma da mi je škodil gluten. In tako je trajalo petnajst let oziroma na sedmi gastroskopiji so mi vzeli vzorce tankega črevesa in takrat ugotovili, da je diagnoza celiakija."

Če kdo sumi, da je morda vzrok njegovih težav celiakija, kam se lahko obrne? "Najprej bi rada opozorila, naj ne grejo kar takoj sami na brezglutensko dieto, ker je lahko nato test lažno negativen. Osebnega zdravnika naj prosijo za napotnico za gastroenterologa."

"Živilska industrija rada uporablja gluten - zaradi njegovih lastnosti"

V kateri hrani pa je pravzaprav gluten? "Nahaja se v žitaricah: pšenica, oves, ječmen, rž, tritikala, bulgur, kamut in pira. Rada bi še povedala, da celiakijo imaš ali je nimaš, ne gre za to, ali je imaš 'malo ali veliko'. Včasih recimo kdo v restavraciji vpraša, ali ste zelo občutljivi na gluten. Kako pa se mi odzovemo, na to, ko vede ali nevede zaužijemo gluten, pa se razlikujemo. Jaz osebno recimo imam akutni odziv, po pol ure bom že vedela, da sem zaužila gluten: dobim afte, zatečejo mi sklepi, slabo se počutim... In potem rabim dva dni, da pridem kolikor toliko k sebi, cel imunski sistem pa se mi postavlja na noge 2-3 mesece."

Sicer pa je edino zdravilo ob diagnozi celiakije brezglutenska dieta, poudarja sogovornica. "Čudežne tabletke ni. Prehrana mora biti 100 odstotno varna, brezglutenska. To je seveda zahtevno, saj živilska industrija rada uporablja gluten - zaradi njegovih lastnosti, kot je žvečljivost, vlečljivost,... Najdemo ga tudi v sladoledih, salamah, jušnih kockah. Moramo se zelo dobro poučiti, kateri izdelki so za nas primerni." Na mnogih izdelkih piše, da so v njih sledi ali možne sledi glutena. Takšni izdelki niso primerni. "Najbolj 'sigurna' je prehrana, na katerih je certificiran znak, prečrtan žitni klas v krogu, ki ima spodaj registrsko številko."

Koliko je ponudbe v trgovinah – izdelkov brez glutena? Kako pa se prehranjevati doma brez glutena? Kaj za sogovornico pomeni živeti s celiakijo? Celotnemu pogovoru prisluhnite na povezavi: