Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Zgodba malega Urbana, pri katerem so odkrili redko genetsko napako gena CTNNB1, se je v preteklem tednu že razširila po Sloveniji in svetu. Navdihujoča je predvsem zaradi njegovih staršev, ki so z znanstveno pismenostjo in osebno vztrajnostjo našli pot do zdravila za to genetsko napako, ki še vedno velja za neozdravljivo. Preučili so študije o tem sindromu in se povezali z njihovimi avtorji ter drugimi znanstveniki, ki se ukvarjajo z razvojem genskih terapij za okvarjene gene. Tako zdaj vodijo projekt razvoja zdravila za to genetsko napako, ki združuje znanstvenike s specialnimi znanji. V projekt so vložili vse, kar imajo, kar pa manjka, pa bodo poskusili zbrati prek množičnega financiranja. Rezultat tega projekta ne bo le zdravilo za Urbana, pač pa tudi za druge otroke s to genetsko napako. O podrobnostih se je Cirila Štuber pogovarjala s Špelo Miroševič, Urbanovo mamo.
Špela Miroševič: Zamisel se je zdela nora, a dobila sva odlične odzive raziskovalcev, ki so se bili takoj pripravljeni lotiti dela
Zgodba malega Urbana, pri katerem so odkrili redko gensko napako gena CTNNB1, se je v preteklem tednu že razširila po Sloveniji in svetu. Navdihujoča je predvsem zaradi njegovih staršev, ki so z znanstveno pismenostjo in osebno vztrajnostjo našli pot do zdravila za to gensko napako, ki še vedno velja za neozdravljivo. Preučili so študije o tem sindromu in se povezali z njihovimi avtorji ter drugimi znanstveniki, ki se ukvarjajo z razvojem genskih terapij za okvarjene gene. Tako zdaj vodijo projekt razvoja zdravila za to gensko napako, ki združuje znanstvenike s specialnimi znanji. V projekt so vložili vse, kar imajo, kar pa manjka, pa bodo poskusili zbrati prek množičnega financiranja. Rezultat tega projekta ne bo le zdravilo za Urbana, pač pa tudi za druge otroke s to gensko napako. O podrobnostih se je Cirila Štuber pogovarjala s Špelo Miroševič, Urbanovo mamo.
Zdravilo, ki ga razvijajo, ne bo pomagalo samo malemu Urbanu, pač pa vsem otrokom s tem sindromom. Prizadevajo si, da bi v klinične študije poleg Urbana vključili čim več otrok. Če bo zdravilo prestalo zahteve registracije, bo nato na voljo za vse, ki ga potrebujejo.
Razvitih je že 287 genskih terapij za razne mutacije, ki so vzrok genskih bolezni.
KAKO BO DELOVALO ZDRAVILO OZ. GENSKA NADOMESTNA TERAPIJA, KI JO POTREBUJE URBAN?
V Urbanovo telo bodo skozi hrbtenjačo vstavili injekcijo, v kateri bodo zdravi geni skupaj z vektorji, torej vektor, prilepljen na zdrav gen. Te molekule bodo šle v možgane, kjer je izvor Urbanovih težav, v čim več celic, kjer bodo delovale kot nadomestni gen za gen, ki je okvarjen, in proizvajale protein, ki ga potrebuje, a ga zdaj okvarjen gen ne proizvaja.
V Sloveniji je 100.000 otrok z različnimi redkimi mutacijami genov, ki bi jim lahko koristile različne vrste genskih terapij, ki bi jih lahko razvili, a si jih ne morejo privoščiti. Akciji Koraki za Urbana se je pridružilo tudi Društvo Palčica Pomagalčica, ki bo vsa zbrana sredstva od aprila do zaključka projekta namenila Urbanu.
862 epizod
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
Zgodba malega Urbana, pri katerem so odkrili redko genetsko napako gena CTNNB1, se je v preteklem tednu že razširila po Sloveniji in svetu. Navdihujoča je predvsem zaradi njegovih staršev, ki so z znanstveno pismenostjo in osebno vztrajnostjo našli pot do zdravila za to genetsko napako, ki še vedno velja za neozdravljivo. Preučili so študije o tem sindromu in se povezali z njihovimi avtorji ter drugimi znanstveniki, ki se ukvarjajo z razvojem genskih terapij za okvarjene gene. Tako zdaj vodijo projekt razvoja zdravila za to genetsko napako, ki združuje znanstvenike s specialnimi znanji. V projekt so vložili vse, kar imajo, kar pa manjka, pa bodo poskusili zbrati prek množičnega financiranja. Rezultat tega projekta ne bo le zdravilo za Urbana, pač pa tudi za druge otroke s to genetsko napako. O podrobnostih se je Cirila Štuber pogovarjala s Špelo Miroševič, Urbanovo mamo.
Špela Miroševič: Zamisel se je zdela nora, a dobila sva odlične odzive raziskovalcev, ki so se bili takoj pripravljeni lotiti dela
Zgodba malega Urbana, pri katerem so odkrili redko gensko napako gena CTNNB1, se je v preteklem tednu že razširila po Sloveniji in svetu. Navdihujoča je predvsem zaradi njegovih staršev, ki so z znanstveno pismenostjo in osebno vztrajnostjo našli pot do zdravila za to gensko napako, ki še vedno velja za neozdravljivo. Preučili so študije o tem sindromu in se povezali z njihovimi avtorji ter drugimi znanstveniki, ki se ukvarjajo z razvojem genskih terapij za okvarjene gene. Tako zdaj vodijo projekt razvoja zdravila za to gensko napako, ki združuje znanstvenike s specialnimi znanji. V projekt so vložili vse, kar imajo, kar pa manjka, pa bodo poskusili zbrati prek množičnega financiranja. Rezultat tega projekta ne bo le zdravilo za Urbana, pač pa tudi za druge otroke s to gensko napako. O podrobnostih se je Cirila Štuber pogovarjala s Špelo Miroševič, Urbanovo mamo.
Zdravilo, ki ga razvijajo, ne bo pomagalo samo malemu Urbanu, pač pa vsem otrokom s tem sindromom. Prizadevajo si, da bi v klinične študije poleg Urbana vključili čim več otrok. Če bo zdravilo prestalo zahteve registracije, bo nato na voljo za vse, ki ga potrebujejo.
Razvitih je že 287 genskih terapij za razne mutacije, ki so vzrok genskih bolezni.
KAKO BO DELOVALO ZDRAVILO OZ. GENSKA NADOMESTNA TERAPIJA, KI JO POTREBUJE URBAN?
V Urbanovo telo bodo skozi hrbtenjačo vstavili injekcijo, v kateri bodo zdravi geni skupaj z vektorji, torej vektor, prilepljen na zdrav gen. Te molekule bodo šle v možgane, kjer je izvor Urbanovih težav, v čim več celic, kjer bodo delovale kot nadomestni gen za gen, ki je okvarjen, in proizvajale protein, ki ga potrebuje, a ga zdaj okvarjen gen ne proizvaja.
V Sloveniji je 100.000 otrok z različnimi redkimi mutacijami genov, ki bi jim lahko koristile različne vrste genskih terapij, ki bi jih lahko razvili, a si jih ne morejo privoščiti. Akciji Koraki za Urbana se je pridružilo tudi Društvo Palčica Pomagalčica, ki bo vsa zbrana sredstva od aprila do zaključka projekta namenila Urbanu.
Za vsakega je hudo, če zboli za težko boleznijo, če pa zboli otrok, je še toliko hujše. Po definiciji spada rak pri otrocih med redke bolezni v Sloveniji. Na leto zboli med 70 in 80 otrok. Najpogostejša je levkemija, kar v tretjini primerov, sledijo tumorji osrednjega živčevja, limfomi in drugi tumorji. Rakave bolezni pri otrocih se zdravijo s standardnimi metodami – operacije pri solidnih tumorjih, obsevanje, kemoterapija in presaditev kostnega mozga. Skoraj vsi otroci, ki so v otroštvu zboleli za rakom, imajo pozneje v življenju kronične zdravstvene težave, pogosto tudi življenjsko ogrožajoče. Deliti zgodbe otrok, izkušnje, govoriti o bolezni na glas, je vodilo letos ustanovljenega Inštituta Zlata pentljica.
Bil je otrok brez staršev, brez doma, otrok v rejništvu. Čutil je besede, ki so bile pretežke za otrokovo dušo, ki so ga ranile, zabolele, izključevale, ponižale in razvrednotile. Rejništvo in še posebno beseda rejenec sta ga zelo zaznamovali. S svojima knjigama Vonj pečenih jabolk in Kdo sem? Alberto Avguštinčič, upokojeni profesor sociologije in filozofije, odpira veliko bolečih vprašanj o svojem življenju brez nežnosti, ljubezni, sprejetosti v otroštvu. Alberto Avguštinčič, ki pravi, da je pot odpuščanja težka, bo gost oddaje Med štirimi stenami. Pred mikrofon ga je povabila Petra Medved.
»Boriti se ali se vdati? Vsak zagon lupusa, ki sem ga premagala, je pustil v mojem telesu dodatno škodo«, je v svoji avtobiografiji Življenje z volkom zapisala Špela Novak, ki je pri petih letih zbolela za avtoimunsko kronično boleznijo, imenovano sistemski lupus eritematozus. »A največji izzivi v življenju nas prisilijo, da se postavimo sami sebi po robu in se borimo s seboj. In to so najhujše in največje bitke v našem življenju«, pripoveduje v knjigi. O posvojitvi in iskanju bioloških staršev, o boju s hudo boleznijo, ki so jo spremljali osamljenost, depresija, anoreksija, bulimija, nesprejemanje sebe, misli na samomor, ter o pogumu, ki ga je našla v sebi, da je odšla v tujino kot prostovoljka, da bi pomagala drugim, je Špela Novak pripovedovala v oddaji Med štirimi stenami. Pred mikrofon jo je povabila Petra Medved. Slišali boste ponovitev oddaje.
Duševne stiske kmečkega prebivalstva so povezane s specifiko tega trdega delovnega in življenjskega okolja ter prevladujočo patriarhalno tradicijo in trdno hierarhijo vrednot. Veliko trenj nastane ob predaji kmetije s starejše na mlajšo generacijo. V podeželskih ali vaških okoljih posamezniki čustvene težave bolj skrivajo kot v urbanih obočjih. Tudi med kmeti se pojavljajo depresija, izgorelost, partnerska nesoglasja, a le redko se obrnejo na pomoč. Jernejka Drolec se je o teh stiskah pogovarjala z eno od mladih 'prevzemnic kmetije', ki ne želi biti imenovana in smo ji spremenili glas, ter z Anjo Mager, predsednico Zveze slovenske podeželske mladine, ki je s projektom 'NE-MOČ podeželja' prvič naslovila prav te tabu teme.
Gostja današnje oddaje Med štirimi stenami bo 27-letna parašportnica Nastija Fijolič, ki ima spinalno mišično atrofijo. Je paraplesalka, pleše standardne in latinskoameriške plese na vozičku. Po poklicu je diplomirana fotografinja, ukvarja se s fotografijo in video produkcijo, dejavna pa je tudi na na socialnem omrežju. O paraplesu, ustvarjanju in invalidnosti se bo z Nastijo Fijolič pogovarjala Petra Medved. Slišali boste ponovitev majske oddaje.
V tokratni ponovitvi oddaje govorimo o patološkem odnosu med materjo in sinom, ki pozneje odraslemu moškemu lahko pomeni resne težave. Kako in zakaj je lahko ta odnos zapleten, kako se kaže v primarni družini in kako pozneje, kakšen je zdrav odnos med materjo in sinom? O vsem tem se Lucija Fatur pogovarja s Petrom Topičem, psihoterapevtom z Inštituta za zasvojenosti in travme.
Dr. Anica Mikuž Kos življenje posveča duševnemu zdravju otrok. Kot otroška psihiatrinja, dolgoletna vodja Svetovalnega centra za otroke in mladino v Ljubljani, predsednica Slovenske filantropije, avtorica številnih knjig, člankov o duševnem zdravju otrok in dobitnica številnih priznanj tudi danes budno spremlja področje duševnega zdravja otrok in z izkušnjami spremlja begunski val iz Ukrajine, ki je pljusknil tudi v Slovenijo. Kako razmišlja o postcovidnem času in vplivu na duševno zdravje otrok? Kakšne travme otrokom povzročajo vojna, beg, novo okolje?
Vsakodnevno kakovostno življenje je težavna naloga za bolnike, ki se spopadajo z boleznijo Hashimoto tiroiditis. Že pot do diagnoze je trnova in pogosto odvisna od sreče, iskanje vzrokov in zdravljenje pa sta sploh individualna. O tem, kako pomembno je za ljudi z avtoimunskimi boleznimi, da imajo na voljo ustrezna zdravila, da bi lahko vzdrževali tako želeno vsakodnevno kakovostno življenje, in kakšne boje bijejo bolniki, smo slišali v oddaji Med štirimi stenami konec maja, zdaj pa še enkrat prisluhnimo zgodbi Željke Bohar.
Aspergerjev sindrom je motnja avtističnega spektra, za katero so značilni težave v socialnih interakcijah ter omejeno in ponavljajoče se vedenje in zanimanje. Gre za vseživljenjsko stanje. Kakšno je življenje z aspergerjevim sindromom, bosta razložila gosta oddaje Med štirimi stenami Jan Hlade in Aljaž Koželj, ki imata ta sindrom. Slišali boste ponovitev aprilske oddaje, ki jo je pripravila Petra Medved.
Gospa Alenka Matko Juvančič je žena, mati treh otrok in trenerka tenisa. Z družino so preživeli težko preizkušnjo bolezni mlajšega sina in morali so spoznati življenje tudi z druge plati. Tako obdobje prinese številna vprašanja, a žal premalo odgovorov. O tej preizkušnji, pa tudi o tenisu in o ženski v današnjem svetu se je z Alenko Matko Juvančič pogovarjala Lucija Fatur, slišali boste ponovitev oddaje.
Šolsko leto je za nami in spričevala, ki so prinesla veselje ali razočaranje, so doma. Najbrž se je pri nekaterih starših že polegla tudi slaba volja. Začele so se počitnice in tudi večno vprašanje za starše, kakšne naj bodo: naj otrokom pustijo prosti čas, da si ga organizirajo po svoje, ali naj poskrbijo, da ne bo dolgočasja in da bodo počitnice polne aktivnosti. Vse se reši, če se starši in otroci dobro razumejo. Kaj pa, če se ne? Če je odnos poln sporov in nerazumevanja? Kako rešiti ta problem? O tem Darja Groznik z gostjo Leonido Mrgole, partnersko in družinsko svetovalko.
Plodnost ob številnih okoljskih vplivih na življenje ljudi in industrijsko predelani hrani, ki nam je vedno hitro pri roki, ni več samoumevna. Petra Planinc meni, da je že v mladosti veliko znakov kazalo na to, da bo imela v rodni dobi težave s plodnostjo, vendar jih ni znala brati. Diagnoza neplodnost jo je zelo prizadela, vendar ji ni vzela poguma. Poleg medicinske obravnave, ki je je bila deležna, se je kot doktorica medicine lotila še študija nemedicinskih pristopov k problematiki plodnosti. Sprememba prehrane je prinesla odlične rezultate. Ko je rodila, se je soočila še z nezmožnostjo polnega dojenja zaradi hipoplastičnih dojk. Tudi to težavo je rešila in njeni otroci so ob pomoči doniranega materinega mleka polno dojeni. O samosvojih rešitvah za na videz nerešljive probleme se je s Petro Planinc pogovarjala Cirila Štuber.
Polona Car je vodja posebnih socialnih programov pri Zvezi društev slepih in slabovidnih Slovenije. Rada potuje, bere in hodi na sprehode v naravo. A njeno življenje že od rojstva spremlja redka genska bolezen, ki se imenuje albinizem. Kakšno je življenje s to boleznijo, na kaj vse je treba paziti in kakšni stereotipi spremljajo bolnike s to boleznijo? O tem se bo z gostjo oddaje Med štirimi stenami Polono Car pogovarjala Petra Medved.
V tokratni oddaji bomo govorili o patološkem odnosu med materjo in sinom, ki kasneje odraslemu moškemu lahko predstavlja resne težave. Kako in zakaj je lahko ta odnos zapleten, kako se kaže v primarni družini in kako pozneje, kakšen je zdrav odnos med materjo in sinom? O vsem tem se bo Lucija Fatur pogovarjala s Petrom Topičem, psihoterapevtom z Inštituta za zasvojenosti in travme.
Kako ohraniti pozitivno družinsko življenje, ko se v družini rodi otrok s posebnimi potrebami? Ko se staršem zruši svet in s tem načrti za otrokovo prihodnost? Kako poskrbeti za sorojence, da ne ostajajo zapostavljeni ob skrbi staršev za takega otroka? Kako ohraniti dober partnerski odnos in preprečiti izgorelost staršev, otroku pa omogočiti brezskrbno otroštvo kljub drugačnosti? Gostja oddaje Med štirimi stenami bo mama otroka s posebnimi potrebami in vodja osebne asistence pri Zvezi Sonček Violeta Suhadolnik, ki bo na podlagi svoje osebne izkušnje osvetlila stanje, v katerem se čez noč znajdejo starši otrok s posebnimi potrebami. Pred mikrofon jo je povabila Petra Medved.
Po zadnjih statističnih podatkih je bilo v letu 2020 sklenjenih 5214 zakonskih zvez. Razvez, torej ločitev, je bilo 1774. V 883-tih razvezah so bili udeleženi tudi otroci. Kar vsak tretji otrok v Sloveniji je udeležen pri ločitvi staršev. Kako otroci doživljajo razvezo staršev, kakšne so najbolj travmatične izkušnje in kako otrokom prihraniti stres, bolečino in žalost? Ali drži, da se otroci ločenih staršev tudi sami v dobi odraslosti najverjetneje ločijo? O tem v pogovoru z Alenko Lanz, zakonsko in družinsko terapevtko, specializirano za področje okrevanja po ločitvi pri otrocih in odraslih.
»Boriti se ali se vdati? Vsak zagon lupusa, ki sem ga premagala, je pustil v mojem telesu dodatno škodo«, je v svoji avtobiografiji Življenje z volkom zapisala Špela Novak, ki je pri petih letih zbolela za avtoimunsko kronično boleznijo, imenovano sistemski lupus eritematozus. »A največji izzivi v življenju nas prisilijo, da se postavimo sami sebi po robu in se borimo s seboj. In to so najhujše in največje bitke v našem življenju«, pripoveduje v knjigi. O posvojitvi in iskanju bioloških staršev, o boju s hudo boleznijo, ki so jo spremljali osamljenost, depresija, anoreksija, bulimija, nesprejemanje sebe, misli na samomor, ter o pogumu, ki ga je našla v sebi, da je odšla v tujino kot prostovoljka, da bi pomagala drugim, bo Špela Novak pripovedovala v oddaji Med štirimi stenami. Pred mikrofon jo je povabila Petra Medved.
Vsakodnevno kakovostno življenje je težavna naloga za bolnike, ki se spopadajo z boleznijo Hashimoto (Hašimoto) tiroiditis. Že pot do diagnoze je trnova in pogosto odvisna od sreče, iskanje vzrokov in zdravljenje pa je sploh individualno. O tem, kako pomembno je za ljudi z avtoimunskimi boleznimi, da imajo na voljo ustrezna zdravila, da bi lahko vzdrževali tako želeno vsakodnevno kakovostno življenje in kakšne boje bijejo bolniki bomo slišali v zgodbi Željke Bohar.
Gostja današnje oddaje Med štirimi stenami bo 27-letna parašportnica Nastija Fijolič, ki ima spinalno mišično atrofijo. Je paraplesalka, pleše standardne in latinskoameriške plese na vozičku. Po poklicu je diplomirana fotografinja, ukvarja se s fotografijo in videoprodukcijo, dejavna pa je tudi na socialnem omrežju. O paraplesu, ustvarjanju in invalidnosti se bo z Nastijo Fijolič pogovarjala Petra Medved.
Dr. Anica Mikuš Kos življenje posveča duševnemu zdravju otrok. Kot otroška psihiatrinja, dolgoletna vodja Svetovalnega centra za otroke in mladino v Ljubljani, predsednica Slovenske filantropije, avtorica številnih knjig, člankov o duševnem zdravju otrok in dobitnica številnih priznanj tudi danes budno spremlja področje duševnega zdravja otrok in z izkušnjami spremlja begunski val iz Ukrajine, ki je pljusknil tudi v Slovenijo. Kakšne travme otrokom povzročajo vojna, beg, novo okolje? Kako razmišlja o pocovidnem obdobju in vplivu na duševno zdravje otrok?
Neveljaven email naslov