Na pristojnem ministrstvu namreč predvidevajo, da bo pravice iz zakona uveljavljalo dva tisoč ljudi, kar bo državo stalo več kot 15 milijonov evrov letno. Zakon, ki bo v javni razpravi do 3. maja, sicer predvideva tudi sistem podpornih oseb in možnost gluhoslepega, da lahko zaprosi za tolmača pred vsemi javnimi ustanovami.

Pri zagovorniku načela enakosti so v združenju gluhoslepih lani maja vladi izdali priporočilo, da pripravi in v zakonodajni postopek posreduje predlog zakona, v katerem bo celovito urejen položaj gluhoslepih. Zakon naj bi tem ljudem omogočal polno uresničevanje pravic do rabe svojega jezika in drugih pravic na vseh področjih življenja.

"V prvem odzivu na osnutek predloga smo ministrstvo opozorili na potrebo po celovitem pregledu položaja gluhoslepih. Ocenjujemo, da naša priporočila pri tem osnutku predloga še niso upoštevana v celoti," je pojasnil zagovornik načela enakosti Miha Lobnik na novinarski konferenci, ki je potekala v organizaciji Združenja gluhoslepih Slovenije in fakultete za socialno delo. Zakon namreč predvideva pravico gluhoslepega do podporne osebe v obsegu do 360 ur letno. Lobnik poudarja, da predlagatelja skrbijo predvsem stroški, a ti ne bi smeli odigrati ključne vloge pri sprejemanju zakona.

Merila za ugotavljanje gluhoslepote še strožja kot sicer

Simona Gerenčer z Združenja Dlan poudarja, da o gluhoslepih že od nekdaj odločajo drugi. Njihovo življenje uokvirjajo tudi predsodki družbe in nerazumevanje okolice. Po predlogu ministrstva bi se za ugotavljanje gluhoslepote uporabljali tako medicinsko kot tudi funkcionalno merilo hkrati. Šele potem bi imeli pravico do uživanja rabe svojega jezika. Zagovornik je dodal, da so merila za to pravico še strožja kot sicer. Merila za opredelitev funkcionalne presoje gluhoslepote in presoje upravičenosti do dodelitve pravic po tem zakonu se preveč osredotočajo na medicinsko izmero čutov in sposobnosti osebe. Poleg jezikovne identitete pa sta cilja zlasti premagovanje zunanjih ovir in podpora pri komunikaciji.

Strokovnjak na ustavnopravnem in upravnopravnem področju Matija Urankar je izpostavil vprašanje financiranja. "Govorimo o ustavni pravici, omejevanje ustavnih pravic z argumentom financ pa je neustavno," je dejal. Izvajanje zakona je ocenjeno na približno 15,5 milijona evrov letno.

Storitve morajo biti načrtovane na individualiziran način

Pomembno je, da so storitve, ki se pripravljajo za ljudi z gluhoslepoto, načrtovane na individualiziran in oseben način, je poudarila predstojnica katedre za duševno zdravje v skupnosti na ljubljanski fakulteti za socialno delo Vera Grebenc. Pravico do uporabe jezika je po njenih besedah mogoče uresničevati, če je poskrbljeno za vse druge okoliščine bivanja v skupnosti.

Meni, da je glavni izziv pri krepitvi vloge podporne osebe. "Tudi z rešitvami financiranja podporne osebe ostaja potreba po individualiziranem pristopu preslišana. Morali bodo iskati fleksibilnejše rešitve na področju financiranja tega," je poudarila. Pomanjkljivosti vidi tudi pri vprašanju funkcionalnega merila. Poleg telesnega in medicinskega merila bi se morali upoštevati tudi drugi vidiki, ki so pomembni za vključevanje ljudi z gluhoslepoto, je dodala.

Gluhoslepota pomeni hkratno kombinirano okvaro sluha in vida. "Ti ljudje so socialno izključeni, izolirani, imajo premalo informacij. Njihovo življenje je prepojeno z bolečino, stiskami, nasiljem, diskriminacijo," pravi Gerenčer.

Po njenem mnenju je temeljni izziv na področju gluhoslepote neustrezno razumevanje same invalidnosti. Za ljudi z gluhoslepoto skrbi Združenje gluhoslepih Slovenije DLAN in že več let poziva k ureditvi statusa in pravic teh oseb. Velik premik se je zanje zgodil že leta 2021, ko je Sloveniji kot prvi državi na svetu uspelo jezik gluhoslepih vpisati v ustavo.