Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Zgodba malega Urbana, pri katerem so odkrili redko genetsko napako gena CTNNB1, se je v preteklem tednu že razširila po Sloveniji in svetu. Navdihujoča je predvsem zaradi njegovih staršev, ki so z znanstveno pismenostjo in osebno vztrajnostjo našli pot do zdravila za to genetsko napako, ki še vedno velja za neozdravljivo. Preučili so študije o tem sindromu in se povezali z njihovimi avtorji ter drugimi znanstveniki, ki se ukvarjajo z razvojem genskih terapij za okvarjene gene. Tako zdaj vodijo projekt razvoja zdravila za to genetsko napako, ki združuje znanstvenike s specialnimi znanji. V projekt so vložili vse, kar imajo, kar pa manjka, pa bodo poskusili zbrati prek množičnega financiranja. Rezultat tega projekta ne bo le zdravilo za Urbana, pač pa tudi za druge otroke s to genetsko napako. O podrobnostih se je Cirila Štuber pogovarjala s Špelo Miroševič, Urbanovo mamo.
Špela Miroševič: Zamisel se je zdela nora, a dobila sva odlične odzive raziskovalcev, ki so se bili takoj pripravljeni lotiti dela
Zgodba malega Urbana, pri katerem so odkrili redko gensko napako gena CTNNB1, se je v preteklem tednu že razširila po Sloveniji in svetu. Navdihujoča je predvsem zaradi njegovih staršev, ki so z znanstveno pismenostjo in osebno vztrajnostjo našli pot do zdravila za to gensko napako, ki še vedno velja za neozdravljivo. Preučili so študije o tem sindromu in se povezali z njihovimi avtorji ter drugimi znanstveniki, ki se ukvarjajo z razvojem genskih terapij za okvarjene gene. Tako zdaj vodijo projekt razvoja zdravila za to gensko napako, ki združuje znanstvenike s specialnimi znanji. V projekt so vložili vse, kar imajo, kar pa manjka, pa bodo poskusili zbrati prek množičnega financiranja. Rezultat tega projekta ne bo le zdravilo za Urbana, pač pa tudi za druge otroke s to gensko napako. O podrobnostih se je Cirila Štuber pogovarjala s Špelo Miroševič, Urbanovo mamo.
Zdravilo, ki ga razvijajo, ne bo pomagalo samo malemu Urbanu, pač pa vsem otrokom s tem sindromom. Prizadevajo si, da bi v klinične študije poleg Urbana vključili čim več otrok. Če bo zdravilo prestalo zahteve registracije, bo nato na voljo za vse, ki ga potrebujejo.
Razvitih je že 287 genskih terapij za razne mutacije, ki so vzrok genskih bolezni.
KAKO BO DELOVALO ZDRAVILO OZ. GENSKA NADOMESTNA TERAPIJA, KI JO POTREBUJE URBAN?
V Urbanovo telo bodo skozi hrbtenjačo vstavili injekcijo, v kateri bodo zdravi geni skupaj z vektorji, torej vektor, prilepljen na zdrav gen. Te molekule bodo šle v možgane, kjer je izvor Urbanovih težav, v čim več celic, kjer bodo delovale kot nadomestni gen za gen, ki je okvarjen, in proizvajale protein, ki ga potrebuje, a ga zdaj okvarjen gen ne proizvaja.
V Sloveniji je 100.000 otrok z različnimi redkimi mutacijami genov, ki bi jim lahko koristile različne vrste genskih terapij, ki bi jih lahko razvili, a si jih ne morejo privoščiti. Akciji Koraki za Urbana se je pridružilo tudi Društvo Palčica Pomagalčica, ki bo vsa zbrana sredstva od aprila do zaključka projekta namenila Urbanu.
870 epizod
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
Zgodba malega Urbana, pri katerem so odkrili redko genetsko napako gena CTNNB1, se je v preteklem tednu že razširila po Sloveniji in svetu. Navdihujoča je predvsem zaradi njegovih staršev, ki so z znanstveno pismenostjo in osebno vztrajnostjo našli pot do zdravila za to genetsko napako, ki še vedno velja za neozdravljivo. Preučili so študije o tem sindromu in se povezali z njihovimi avtorji ter drugimi znanstveniki, ki se ukvarjajo z razvojem genskih terapij za okvarjene gene. Tako zdaj vodijo projekt razvoja zdravila za to genetsko napako, ki združuje znanstvenike s specialnimi znanji. V projekt so vložili vse, kar imajo, kar pa manjka, pa bodo poskusili zbrati prek množičnega financiranja. Rezultat tega projekta ne bo le zdravilo za Urbana, pač pa tudi za druge otroke s to genetsko napako. O podrobnostih se je Cirila Štuber pogovarjala s Špelo Miroševič, Urbanovo mamo.
Špela Miroševič: Zamisel se je zdela nora, a dobila sva odlične odzive raziskovalcev, ki so se bili takoj pripravljeni lotiti dela
Zgodba malega Urbana, pri katerem so odkrili redko gensko napako gena CTNNB1, se je v preteklem tednu že razširila po Sloveniji in svetu. Navdihujoča je predvsem zaradi njegovih staršev, ki so z znanstveno pismenostjo in osebno vztrajnostjo našli pot do zdravila za to gensko napako, ki še vedno velja za neozdravljivo. Preučili so študije o tem sindromu in se povezali z njihovimi avtorji ter drugimi znanstveniki, ki se ukvarjajo z razvojem genskih terapij za okvarjene gene. Tako zdaj vodijo projekt razvoja zdravila za to gensko napako, ki združuje znanstvenike s specialnimi znanji. V projekt so vložili vse, kar imajo, kar pa manjka, pa bodo poskusili zbrati prek množičnega financiranja. Rezultat tega projekta ne bo le zdravilo za Urbana, pač pa tudi za druge otroke s to gensko napako. O podrobnostih se je Cirila Štuber pogovarjala s Špelo Miroševič, Urbanovo mamo.
Zdravilo, ki ga razvijajo, ne bo pomagalo samo malemu Urbanu, pač pa vsem otrokom s tem sindromom. Prizadevajo si, da bi v klinične študije poleg Urbana vključili čim več otrok. Če bo zdravilo prestalo zahteve registracije, bo nato na voljo za vse, ki ga potrebujejo.
Razvitih je že 287 genskih terapij za razne mutacije, ki so vzrok genskih bolezni.
KAKO BO DELOVALO ZDRAVILO OZ. GENSKA NADOMESTNA TERAPIJA, KI JO POTREBUJE URBAN?
V Urbanovo telo bodo skozi hrbtenjačo vstavili injekcijo, v kateri bodo zdravi geni skupaj z vektorji, torej vektor, prilepljen na zdrav gen. Te molekule bodo šle v možgane, kjer je izvor Urbanovih težav, v čim več celic, kjer bodo delovale kot nadomestni gen za gen, ki je okvarjen, in proizvajale protein, ki ga potrebuje, a ga zdaj okvarjen gen ne proizvaja.
V Sloveniji je 100.000 otrok z različnimi redkimi mutacijami genov, ki bi jim lahko koristile različne vrste genskih terapij, ki bi jih lahko razvili, a si jih ne morejo privoščiti. Akciji Koraki za Urbana se je pridružilo tudi Društvo Palčica Pomagalčica, ki bo vsa zbrana sredstva od aprila do zaključka projekta namenila Urbanu.
Ko nas življenje preizkuša, ko se na glavo postavi vse, kar smo do takrat gradili ... vse to zelo dobro poznajo starši, ki se srečujejo v Društvu Viljema Julijana, društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi. Pred sobotnim koncertom, ki ga pripravlja, bomo danes spoznali gospo Daliborko Bunič in zgodbo njenega petletnega sina. Z Daliborko Bunič se bo pogovarjala Lucija Fatur.
Kakšen je smisel življenja? To vprašanje je najbrž staro toliko kot človeštvo. Vsak izmed nas se kdaj znajde v situaciji, ko si zastavi prav to vprašanje. Ni povezano ne z materialnim položajem ne s starostjo. Kako torej v današnjem času vzpostaviti polno, izpolnjujoče življenje? O tem bo govorila gostja oddaje Tina Bončina, zdravnica in psihoterapevtka, ki je za knjigo Izgorelost zdaj izdala novo z naslovom A je to vse, kar je?
Melita Forstnerič Hajnšek je upokojena novinarka in urednica in avtorica in soavtorica več knjižnih del. Njenemu najnovejšemu delu z naslovom Taka nisem bila nikoli, je botrovala bolezen – plazmocitom. Kljub temu to ni priročnik za samopomoč, pač pa literaren, zelo oseben in razmišljajoč zapis razmislekov, ki so se ji porajali v vlogi osebe, ki jo čisto nepričakovano doleti resno bolezensko stanje, katerega poteka se ne da napovedati. Melito Forstnerič Hajnšek je v oddajo Med štirimi stenami povabila Cirila Štuber.
Ljubiteljica potovanj, narave, plesa in čaja, spletna vplivnica, predvsem pa borka za pravice in vključenost ljudi z različnimi oviranostmi. Sama je gluhoslepa, a je to ne ustavi in že vrsto let predava o invalidnosti in dostopnosti. V zadnjih letih pa Catarina Rivera iz Združenih držav Amerike potuje po svetu in na družbenih omrežjih objavlja izkušnje z dostopnostjo posameznih destinacij. Avgusta je na povabilo zavoda Turizem Ljubljana, ki od leta 2022 izvaja projekt izboljšanja univerzalne dostopnosti turistične infrastrukture v Ljubljani in ljubljanski regiji, obiskala Slovenijo. Ob tej priložnosti je več o sebi in svojih dejavnostih povedala Andreji Čokl. Prevod bere Lidija Hartman.
Gost tokratne oddaje Med štirimi stenami je izkušen alpinist in gorski vodnik. V svoji zbirki ima kot prvi slovenski vodnik tudi najvišjo goro sveta Mount Everest, preplezal je številne smeri in vrhove. Tomaž Jakofčič je zapisan goram. A pred leti ga je presenetila drugačna izkušnja – doživel je pretreniranost, izgorelost, o kateri pa se pri vrhunskih športnikih ne govori veliko. Pot zdravljenja je bila posuta s številnimi vprašanji in neznankami, o katerih bo pripovedoval v naslednji uri. Na pogovor ga je povabila Lucija Fatur.
Jolanda Ravnikar je prostovoljka na onkološkem inštitutu v Ljubljani in organizatorka dobrodelnih koncertov. Leta 2017 je za izjemno prostovoljsko delo na področju socialne dejavnosti prejela priznanje Republike Slovenije za prostovoljstvo za leto 2016. Pravi, da ji je življenje dalo drugačna znanja. Že kot otrok se je morala spoprijeti z boleznijo, bolečino in izgubo svojih najbližjih. Svojo bolečino pa je spremenila v pomoč za vse druge, ki jih je na tej svoji poti srečala, saj pomaga najšibkejšim, da jim bo v njihovi bitki vsaj za malo laže. Z gostjo oddaje Med štirimi stenami Jolando Ravnikar se bo o njenem življenju in poslanstvu pogovarjala Petra Medved.
Ste že slišali za fibromialgijo? Dokaj slabo poznano in prepoznavno bolezen, opredeljeno kot kronični mišično-skeletni sindrom, za katero je značilna nepojasnjena in široko razširjena kronična bolečina v mišicah in v mehkem tkivu, poleg bolečine pa so zanjo značilni tudi številni drugi simptomi – med drugim nenehna utrujenost in slab spanec. Zanjo ni zdravila, v Sloveniji pa tudi ne specialista, ki bi bolnikom, ki so prepuščeni samim sebi, znal pomagati. Tako trkajo na vrata številnih specialistov, okolica jih razglaša za namišljene bolnike in pogosto so deležni posmeha. V veliko podporo jim je Društvo bolnikov Zebra z več skupinami za samopomoč, ki delujejo po državi. Postojnsko je obiskala Sabrina Mulec.
Diseminirani plazmocitom je drugo najpogostejše hematološko maligno obolenje. Bolezen se prepogosto odkrije prepozno, pogosto šele po več letih, saj so prvi simptomi precej splošni in zato ne pomislimo na to bolezen. Zato Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo opozarja na pomen pravočasnega prepoznavanja bolezni, ki narašča. V oddaji bosta o tem spregovorila Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo in prof. dr. Matjaž Sever, hematolog s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC. V studio Prvega ju je povabila Lucija Fatur.
Še nedavno poln življenja in športno aktiven najstnik je bil Matic, potem pa se je soočil z rakom, ki ga je sprva premagal, a se je ta kmalu vrnil v sekundarni obliki in ga s svojo silovitostjo preklopil v umetno komo, da bi se lahko z vso energijo, ki jo je premogel, branil pred boleznijo in se obdržal pri življenju. Ni se izteklo srečno za njegove drage, kot še pri mnogih Junakih 3. nadstropja, ki so po hudem boju izgubili življenje. Smrt je grobo posegla v življenja vseh, ki so ga imeli radi, še zlasti se je z veliko izgubo soočila njegova mati, Doris Kukovičič, ki je v Pismih Maticu, ki so nedavno doživela knjižno izdajo, opisala svojo izkušnjo s soočanjem s smrtjo svojega prvorojenca. V oddajo Med štirimi stenami jo je povabila Cirila Štuber. Foto: Mankica Kranjec
Prvi teden v juniju je že tradicionalno namenjen ozaveščanju videčih o potrebah in izzivih, s katerimi se srečujejo slepi in slabovidni v vsakdanjem življenju. Tudi gostja tokratne oddaje Med štirimi stenami Gaja Beč se vsak dan sreča s kakšnim izzivom zaradi svoje slabovidnosti. Zelo blizu ji je tudi zagovorništvo slepih in slabovidnih, saj iz svojih lastnih izkušenj ve, kako pomembno je ozaveščanje splošne javnosti, da so lahko primerno razumljeni in se lahko zato bolje vključujejo v družbo. Z Gajo Beč se bo pogovarjala Petra Medved.
Multipla skleroza je neozdravljiva avtoimunska bolezen. Najpogosteje se pojavi od 20. do 40. leta. Bolezen še vedno ni ozdravljiva, brez ustreznega zdravljenja pa lahko vodi tudi v invalidnost. Za obvladovanje bolezni in kakovostno življenje bolnikov je pomembna celostna obravnava. Kakšno je življenje z multiplo sklerozo in kako pomembna je za bolnike nevrorehabilitacija – o tem se bomo pogovarjali v oddaji Med štirimi stenami z gostoma bolnikom Nikom Miškovičem in magistrico Jelko Janša, delovno terapevtko iz službe za nevrorehabilitacijo Nevrološke klinike UKC Ljubljana. Z njima se bo pogovarjala Petra Medved.
Da je pisanje lahko tudi terapija in pomoč pri premagovanju najtežjih obdobij v življenju, pove tudi gost današnje oddaje. "Za vse nas" je knjiga izpod peresa Bojana Jurine, zgodba, ki ju je z ženo Branko doletela, in na katero ni pravega odgovora, pojasnila. Ko je bila bolečina ob izgubi obeh otrok najhujša, sta morala iti naprej, v življenje. Z Bojanom Jurino se pogovarja Lucija Fatur.
Na pogovor v tokratno oddajo je prišla Petra Škarja. Petra Škarja, ki je prehodila Camino in o tem napisala tudi knjigo Camino - od suženjstva do svobode. Petra Škarja, ki ji je življenje že v ranem otroštvu namenilo izkušnjo, zaradi katere se je kasneje Camino tudi zgodil. Koliko poti Camina moramo prehoditi, da v življenju najdemo pravo pot in sebe na njej? Kakšne izkušnje moramo prestati in zakaj? Je zmaga dokončna, ko o vsem lahko pripovedujemo na glas? S Petro Škarja se bo pogovarjala Lucija Fatur.
Damjana Bakarič je komunikologinja, publicistka in predavateljica, avtorica knjig Na tesnobi, Na boljše, Razmerja in Pogumna srca. Raziskovalka človekove psihologije, čustev in duše. Zadnja leta se posveča partnerskim odnosom in si prizadeva, da bi se potencialni partnerji srečevali prek poglobljenih pogovorov. Zato prireja debatno družabne večere za moške in ženske, ki si želijo ustvariti kakovostne partnerske odnose. Damjano Bakarič je v oddajo Med štirimi stenami povabila Cirila Štuber.
Igor Plohl, učitelj v bolnišnični šoli na Oddelku za otroško in mladostniško psihiatrijo v mariborskem Kliničnem centru, je od svojega 29. leta invalid na vozičku. O svoji težki življenjski preizkušnji in spoprijemanju z invalidnostjo je pred leti v zahvalo za pomoč svojim učencem na Osnovni šoli Bojana Ilicha v Mariboru ustvaril slikanico o Levu Rogiju, ki je bila začetek novega življenja in poslanstva. O srečevanju z mladimi, aktivizmu za boljši položaj invalidov in delu bolnišničnega učitelja se je z Igorjem Plohlom pogovarjala Brigita Mohorič.
»Nikoli ne bom pozabila, kako mi je srce zaigralo, ko sem ga prvič zagledala. Njega in njegov začudeno preplašeni pogled. Zares me je nekaj privlačilo na njem. Neka neznana sila me je vlekla v njegov objem. Danes bi rekla, da me je vleklo v njegovo zanko.« Zgodba Petre Strelec je zgodba o družinskem in partnerskem nasilju in njeni moči, da je izstopila iz kroga nasilja. Je medicinska sestra in absolventka na Fakulteti za uporabne družbene študije, kjer bo diplomirala iz psihosocialne pomoči na temo vpliv travm iz otroštva na odnose in življenje v odrasli dobi. Je avtorica treh knjig: V postelji s sovražnikom?, Pot v svobodo – s preprostimi koraki do osebne svobode in Moje življenjske lekcije.
Živa Kuliš je posvojenka, ki je zelo globoko občutila zadrego, ki nastane med posvojitelji in otrokom, ki pride v družino neplodnega para, ki še ni popolnoma pozdravil svoje rane. Prepričana je, da je treba na posvojitev pripraviti tako otroka kot tudi par, ki ga sprejema v svojo družino, zato se v odraslosti udejstvuje v Deteljici, prostovoljnem društvu posvojiteljev in posvojencev ter rejnikov in rejencev.
Nastja Holc je po izobrazbi socialna pedagoginja, zadnjih devet let pa je bila zaposlena kot svetovalna delavka – pedagoginja v Zavodu za prestajanje kazni zapora Dob pri Mirni. To je najstrožje varovan zapor pri nas, kjer svojo kazen prestajajo tisti, ki so bili obsojeni za najhujša kriminalna dejanja. Kako je mlado žensko karierna pot pripeljala v moški zapor, kako je tam pomagala zapornikom, jo je bilo pri tem kdaj strah, se v zaporu rodi tudi kakšna dobra zgodba? In kako se delo v zaporu razlikuje od dela v Prevzgojnem domu Radeče, kjer dela zdaj? Z Nastjo Holc se bo v oddaji Med štirimi stenami po deseti pogovarjala Andreja Čokl.
Žiga Kastelic je popoldneve in večere svojega otroštva preživljal s staršema alkoholikoma po gostilnah in bifejih. Zgodbo o vzponih in padcih v družinskih odnosih je opisal v knjigi Ti, v moji krvi, ki je po eni strani hvalnica ljubezni med starši in sinom, po drugi pa zelo trezen pogled na alkoholizem in posledice, ki jih ta povzroči. O razpletih, ki so lahko tudi srečni, se je v oddaji Med štirimi stenami z njim pogovarjala Cirila Štuber. Foto: Vanessa Tivadar
Zgodbo, ki jo je doživela kot 10-letna deklica, naša današnja sogovornica nosi s seboj že vse življenje. Izguba očeta se je Andreji Goropevšek zarezala globoko v srce, zbujala so se ji številna vprašanja in šele s tem, ko je razmišljanja zapisala in bo zgodba izšla v knjigi, je, kot pravi, prišla do določenih spoznanj. Nekaj misli bo Andreja Goropevšek podelila tudi z nami, na pogovor jo je povabila Lucija Fatur.
Neveljaven email naslov