Ljudje z epilepsijo se morajo sicer prilagoditi bolezni, vendar pa to ne pomeni, da ne morejo početi vseh stvari, ki jih počno drugi. Foto: BoBo
Ljudje z epilepsijo se morajo sicer prilagoditi bolezni, vendar pa to ne pomeni, da ne morejo početi vseh stvari, ki jih počno drugi. Foto: BoBo

Največ problemov povzroča neznanje, je na novinarski konferenci poudaril predsednik Društva Liga proti epilepsiji Slovenije Matevž Kržan. Epilepsija je namreč ena najpogostejših nevroloških bolezni, pri kateri se ponavljajo epileptični napadi brez jasnega zunanjega dejavnika in je med najpogostejšimi nevrološkimi motnjami, saj jo ima približno en odstotek ljudi v Sloveniji.

Četrti evropski dan epilepsije, ki se vsako leto zaznamuje na drugi ponedeljek v februarju, je letos potekal pod geslom Epilepsije niso le napadi.

Epilepsija ob dobrem nadzoru ne ovira uresničevanja življenjskih ciljev, saj večina ljudi z epilepsijo po Kržanovih besedah normalno živi, dela, se izobražuje in uživa v prostem času. "To jim omogoča ustrezno zdravljenje, pa tudi številne oblike pomoči, ki jih pri nas nudi društvo Liga," pojasnjuje Kržan.

Predsodki, s katerimi se spoprijemajo ljudje z epilepsijo, so podobni po vsem svetu, je poudarila socialna delavka Svetlana Simić Klobučarič. Gre predvsem za vključevanje v družbo, kjer epilepsija žal še vedno velja za bolezen, ki jo številni povezujejo z duševnimi boleznimi, je opozorila in dodala, da je glavni razlog za stigmatizacijo strah pred napadi, ki so različnih oblik, tako da ljudje pogosto napad zamenjujejo z drugimi stanji (pijanost, odvisnost od mamil).

400 evrov letno za podaljševanje vozniškega izpita
Na vrhu seznama težav, ki bremenijo ljudi z epilepsijo, je vožnja in njena prepoved. To najbolje ve Mojca Kodrun, ki se od otroštva spopada s stigmatizacijo epilepsije v družbi. V šoli je morala opustiti telesno vzgojo, zdravila so povzročala zaspanost, trpel je učni uspeh, pravi tudi, da ji je sicer uspelo zaključiti srednjo kemijsko šolo, a se od takrat spopada s težavami z zaposlitvijo, predvsem zaradi prevoza na delo. Po šestih letih brez epileptičnega napada je sicer vozniški izpit lahko opravila, a je morala za podaljševanje plačati 400 evrov letno.

Pritožbena zdravstvena komisija ji je izpit podaljševala le za eno leto in vsakič zahtevala ponoven pregled, je povedala Kodrunova. Kljub spremembi zakonodaje leta 2011, ki dopušča opravljanje vozniškega izpita po dveh letih brez napadov ob zdravilih, pa so jo v ambulanti za splošno medicino dela, kjer pregled stane 60 evrov, po njenih navedbah gladko zavrnili. Zdaj zbira denar za stroške pregleda, obrnila se je tudi na urad varuha človekovih pravic, ker želi, da se "ta agonija in izkoriščanje ljudi prekineta".

Da je oseba z epilepsijo lahko odličen delavec, pa je potrdil direktor podjetja MA Marketing Dare Troha. Če bi ga pred 10 leti vprašali, ali bi zaposlil epileptika, bi poiskal, pravi, množico odgovorov, zakaj ne. A zgodilo se mu je prav to, saj z diagnozo ni bil seznanjen. "Mi smo tisti, ki jih označujemo kot drugačne, a za to ni pravega razloga, saj diabetikov in astmatikov ne označimo na ta način, morda prav zato niso stigmatizirani," pravi Troha.