Društvo je v 20 letih obstoja prehodilo dolgo pot. Dejstvo je, da se odnos do umiranja spreminja zelo počasi. Kot pravi sogovornica, je bilo pred 20 leti govoriti o smrti še čisti tabu. Foto: MMC RTV SLO/Matej Pušnik
Društvo je v 20 letih obstoja prehodilo dolgo pot. Dejstvo je, da se odnos do umiranja spreminja zelo počasi. Kot pravi sogovornica, je bilo pred 20 leti govoriti o smrti še čisti tabu. Foto: MMC RTV SLO/Matej Pušnik
Kot pravi Renata Roban, presednica hospica, so se hiše hospica, ki so v osnovi zaživele kot pribežališče revežev, ki niso imeli nikogar, da bi zanje skrbel na smrtni postelji, v desetletjih razvile v kraj dostojanstvenega in s stroko spremljanega umiranja vseh. Foto: MMC RTV SLO
"Veliko ljudi zmotno misli, da se je zdaj, ko nimamo več hiše Hospic, delovanje društva Hospic ustavilo. Daleč od tega, praznujemo 20 let in nadaljujemo naše aktivnosti," pravi predsednica društva Renata Roban. Samo lani so prostovoljci in zaposleni društva opravili 1600 spremljanj. Foto: MMC RTV SLO/Matej Pušnik

Tisti ljudje, ki imajo osebno izkušnjo, dobro vedo, kaj pomeni, ko pride hospičeva medicinska sestra na dom: poskrbela bo, da bolnika ne bo bolelo, pri čemer se bo povezala z vsemi vpletenimi akterji, od osebnega zdravnika do onkološkega inštituta, ki lahko ne le bolnika, ampak celotno družino opolnomočijo.

"Veliko ljudi zmotno misli, da se je zdaj, ko nimamo več hiše Hospic, delovanje društva Hospic ustavilo. Daleč od tega, praznujemo 20 let in nadaljujemo naše aktivnosti," pravi predsednica društva Renata Roban. Samo lani so prostovoljci in zaposleni društva opravili 1600 spremljanj. Foto: MMC RTV SLO/Matej Pušnik

Naša želja je, da bi nikomur ne bilo treba umirati zunaj domačega, znanega okolja. Če bomo kdaj to v celoti dosegli, potem hiše hospica kot take sploh ne bodo potrebne.

Konec septembra so Mestni občini Ljubljana izročili ključe od hiše Hospic, kjer je društvo več let izvajalo njihov najmlajši program, spremljanje umirajočih v hiši hospic.

"Začasno smo ga zaustavili zaradi pomanjkanja sredstev. Društvo se je pet let borilo, da bi program preživel, v zadnjem letu nismo prejeli nobenih sredstev več, program smo financirali le še iz donacij," pojasnjuje Robanova. Kot je znano, je poleti Lekarna Ljubljana dobila soglasje za ustanovitev Ljubhospica, ki je z oktobrom prevzelo vodenje hiše hospic.

Kot pravi, so se hiše hospica, ki so v osnovi zaživele kot pribežališče revežev, ki niso imeli nikogar, da bi zanje skrbel na smrtni postelji, v desetletjih razvile v kraj dostojanstvenega in s stroko spremljanega umiranja vseh.

V praksi z roko v roki sodelujeta socialni delavec in medicinska sestra. “Tudi naš osnovni program Spremljanje umirajočih bolnikov in njihovih svojcev na domu uspešno združuje ti dve stroki. Tako nam uspeva zadostiti tistim potrebam ljudi, ki so v obstoječih nacionalnih programih spregledane."

V soboto, 10. oktobra, na svetovni dan paliativne oskrbe in hospica, bo društvo na Ljubljanskem gradu organiziralo dobrodelno dražbo slik, ki so jih društvu podarili številni priznani avtorji, med njimi tudi Jože Ciuha. Zbrana sredstva od prodaje bodo namenjena nadaljnjemu delovanju društva.

"Mislim, da se Slovenci v tem hipu še ne zavedajo, kakšna izguba je to. Iz številnih drugih držav, predvsem nekdanje Jugoslavije, so prihajali opazovat naš koncept," poudarja Robanova in dodaja, da se je tu na odličen način pokazalo, kako v praksi z roko v roki sodelujeta socialni delavec in medicinska sestra, predvsem pa tudi, da so vmes med delovanjema obeh velike potrebe, ki jih nihče ne naslavlja. "Hospic program in tudi naš osnovni program spremljanja umirajočih pa prestreza ravno te potrebe."

Čeprav je društvo ostalo brez hiše hospica, je Robanova delno optimistična, saj sta se ministrstvi vendarle dogovorili in oblikovali dolgo pričakovani program. "Razpis bi nam omogočal, da se prijavimo nanj. Upali smo, da bomo lahko to naredili s hišo v Ljubljani, ampak potem je prišla ponudba s strani Lekarne Ljubljana, da bodo pomagali društvu. Na koncu se je izkazalo, da želijo ustanoviti svoj zavod, potem pa so se stvari razpletle, kot so se," dogodke zadnjih mesecev opisuje predsednica. Na vprašanje, ali si bo društvo prizadevalo za novo hišo hospic, odgovarja, da bodo počakali do razpisa. Če bo ta napisan tako, da se bodo lahko potegovali za novo hišo, bodo najverjetneje to storili, sicer pa se bodo posvetili osnovnemu programu spremljanja umirajočih na domu. "Programi, ki prihajajo z ministrstva, so po večini 80-odstotno finančno podprti, kar pomeni, da moramo poiskati manjkajoči delež sredstev. Za redne programe nam to lahko uspe, če pa bi zbirali sredstva za novo hišo, bi bil to pretrd oreh."

Zdaj se bo društvo posvetilo predvsem osnovnemu programu, to je spremljanju umirajočih na njihovem domu. "Naša želja je, da bi nikomur ne bilo treba umirati zunaj domačega, znanega okolja. Če bomo kdaj to v celoti dosegli, potem hiše hospica kot take sploh ne bodo potrebne."

Društvo je v 20 letih obstoja prehodilo dolgo pot. Dejstvo je, da se odnos do umiranja spreminja zelo počasi. Kot pravi sogovornica, je bilo pred 20 leti govoriti o smrti še čisti tabu. Skupina strokovnih sodelavcev z Metko Klevišar na čelu je o stiskah ob srečevanju z umiranjem začela govoriti iz osebnih potreb, ko so opažali, da za umirajoče ni poskrbljeno na dostojanstven način. Kot stroka so začeli potem razvijati nov pogled na zadnjo fazo življenja in iz tega je potem zraslo društvo.

Delovanje društva je razdeljeno po 11 odborih po vsej državi, znotraj teh pa so se aktivnosti razvijale na različne načine: eni so začeli s prostovoljnimi dejavnostmi, ki so se jim potem priključili strokovni sodelavci, drugi pa ravno obratno. "Samo lani smo obravnavali 1600 uporabnikov, pri čemer naj poudarim, da so tu vključeni tudi svojci umirajočih," pojasnjuje Robanova in dodaja, da so samo prostovoljci opravili za 22.000 prostovoljnih ur.

V društvu podpirajo vse napore države, da se za umirajoče poskrbi na dostojanstven način, pogrešajo pa vključitev hospica v nacionalni program izobraževanja. "Medicinske sestre in drug kader, z izjemo zdravnikov, v nacionalnem programu dobijo veliko informacij, ki pa jih pri delu niti ne potrebujejo, ker to ni v domeni njihovega dela, dobijo pa premalo informacij iz prve roke, od oseb, ki imajo izkušnje. Tu pogrešamo vabilo, da nas vključijo ne le kot prostovoljce, ampak kot strokovne osebe z neprecenljivimi izkušnjami."

Ena izmed pomembnih dejavnosti društva je tudi pomoč svojcem. Kot pravi Robanova, se z njimi, predvsem z žalujočimi otroki, premalo ukvarjamo. "Tisti ljudje, ki imajo osebno izkušnjo, dobro vedo, kaj pomeni, ko pride hospičeva medicinska sestra na dom: poskrbela bo, da bolnika ne bo bolelo, pri čemer se bo povezala z vsemi vpletenimi akterji, od osebnega zdravnika do onkološkega inštituta, ki lahko ne le bolnika, ampak celotno družino opolnomočijo."

Posebej občutljiva skupina žalujočih so otroci. Zanje v društvu vsako leto organizirajo tabor. Po besedah Robanove gre za usmerjene delavnice, na kateri strokovni sodelavci sodelujejo z otroki in so oblikovane z namenom podpore v žalovanju. "Da ti otroci vidijo, da imajo pravico žalovati na svoj način, da imajo pravico izjokati svojo bolečino."

Tisti ljudje, ki imajo osebno izkušnjo, dobro vedo, kaj pomeni, ko pride hospičeva medicinska sestra na dom: poskrbela bo, da bolnika ne bo bolelo, pri čemer se bo povezala z vsemi vpletenimi akterji, od osebnega zdravnika do onkološkega inštituta, ki lahko ne le bolnika, ampak celotno družino opolnomočijo.

Naša želja je, da bi nikomur ne bilo treba umirati zunaj domačega, znanega okolja. Če bomo kdaj to v celoti dosegli, potem hiše hospica kot take sploh ne bodo potrebne.