Lokalne novice
(4)
Ocena novice: Vaša ocena:
Ocena 5.0 od 9 glasov Ocenite to novico!
false
Ob svetovnem dnevu downovega sindroma so že petič v Krškem pripravili dobrodelni koncert Pisan kot metulj. Foto: Goran Rovan
false
Osebe s to genetsko motnjo so se predstavile tudi v bogatem kulturnem programu. Foto: Goran Rovan
false
Največ navdušenja so po pričakovanju poželi Modrijani. Foto: Goran Rovan
false
V Športnem društvu Plavalček, ki ga vodi Tatjana Lapuh, uspešno delujejo na področju športa invalidov. Foto: Goran Rovan
VIDEO
V Krškem koncert za downo...

Dodaj v

Kot pisani metulji so med nami tudi osebe z downovim sindromom

Ob svetovnem dnevu so že 5. pripravili dobrodelni koncert
6. marec 2016 ob 15:54
Krško - MMC RTV SLO

Pisan kot metulj je dobrodelni koncert, ki so ga že petič pripravili Društvo Downov sindrom Slovenije, center Krško, Osnovna šola dr. Mihajla Rostoharja in Kulturni dom Krško, kjer je prireditev ob svetovnem dnevu downovega sindroma tudi potekala.

Downov sindrom je genetska bolezen, pri kateri ima oseba namesto običajnih 46 47 kromosomov. V večini primerov se downov sindrom pojavi kot dodatna kopija na 21. kromosomu. Ta oblika downovega sindroma se imenuje trisomija 21. Dodatni DNK povzroča fizične in psihične razvojne motnje otrok. Velja za najpogostejšo genetsko prirojeno motnjo. Bolezen je poimenovana po britanskem zdravniku Johnu Langdonu Downu, ki je leta 1866 ta sindrom prvi opisal. Trisomijo 21 so ugotovili leta 1959.

Ljudje z downovim sindromom imajo običajno motnje v duševnem razvoju, ni pa nujno. Imajo značilne obrazne poteze, hipotonično muskulaturo, hiperfleksibilne sklepe, občutljivo kožo, redke lase in velik jezik. Značilna je t. i. opičja brazda. Na roki imajo namesto dveh samo eno prečno brazdo. Pri downovem sindromu so pogosta srčna obolenja, dihalne motnje, imunske, hormonalne in encimske motnje.

To je med drugim mogoče zaslediti na svetovnem spletu o downovem sindromu, ki ni tako redka genetska bolezen. Zato je Generalna skupščina OZN-a konec leta 2011 sprejela resolucijo, s katero je 21. 3. proglasila za svetovni dan downovega sindroma. Izbrani datum simbolizira to kromosomsko posebnost, saj je za downov sindrom značilen tretji kromosom na 21. paru kromosomov človeške celice.

V počastitev tega dne je Društvo Downov sindrom Slovenije, center Krško letos že peto leto zapored pripravilo dobrodelni koncert, ki so ga poimenovali Pisan kot metulj. Pri organizaciji so jim pomagali še Osnovna šola dr. Mihajla Rostoharja in Kulturni dom Krško. Na dobro obiskani prireditvi so se predstavili folklorna skupina, ansambel, pevski zborček in plesalci Osnovne šole dr. Mihajla Rostoharja, pevski zbor Osnovne šole Jurija Dalmatina, folklorna skupina Varstveno delovnega centra Krško-Leskovec in Sožitja Krško ter člani Športnega društva Plavalček, ki ga vodi Tatjana Lapuh in je predstavila njihovo delovanje na področju športa invalidov.

V programu, ki so ga povezovali člani Kulturnega društva Svoboda Brestanica Kristina Virant, Matej Krmelj in Jože Zidar, ki so po zamisli Margarete Marjetič nastopili kot Pehta, Kekec in Bedanc, so sodelovali še ansambel Tonija Sotoška z družino in ansambel Modrijani. Zbrane pa so nagovorili Ana Nuša Somrak, podžupanja občine Krško, Alenka Šelih, predsednica Društva Downov sindrom Slovenije, in Vlasta Nussdorfer, varuhinja človekovih pravic.

V Društvu Downov sindrom Slovenije sicer ugotavljajo, da se je v zadnjih desetletjih marsikaj naredilo za izboljšanje kakovosti življenja in za pravice oseb s posebnimi potrebami, tudi za tiste z motnjo v duševnem razvoju. Vendar še ne dovolj na področju vključevanja teh ljudi v družbo. V Sloveniji še vedno nimamo registra oseb, ki imajo downov sindrom. Ocenjujejo pa, da se jih vsako leto rodi vsaj 15. V društvu se zavzemajo, da morajo biti ljudem z downovim sindromom, otrokom, mladoletnim in odraslim, zagotovljene popolne in enake pravice, kot jih uživajo vsi drugi. In kot so zapisali na spletni strani društva: "To obsega tudi možnosti za polno sodelovanje v lokalni skupnosti. V resnici pa se dogaja, da v lokalni skupnosti obstajajo negativna stališča, katerih rezultat so nizka pričakovanja, diskriminacija in izključevanje. S tem oblikujejo skupnosti, v katere se otroci in odrasli z downovim sindromom ne morejo uspešno vključiti in sodelovati s svojimi vrstniki. Toda v skupnostih, kjer dobijo otroci z downovim sindromom in drugi otroci s posebnimi potrebami priložnost za sodelovanje, imajo korist od tega vsi otroci, saj se oblikuje okolje prijateljstva, sprejemanja in spoštovanja vsakogar. Tak položaj ustvarja tudi visoka pričakovanja." Zato bodo zbrana sredstva z dobrodelnega koncerta namenili za lažje delovanje centra v Krškem, ki je eden najdejavnejših pri nas in ga vodi Sonja Žugič.

Prireditev se je sklenila s sproščenim rajanjem pod odrom z Modrijani, za konec pa je iz vseh grl zadonela še Kekčeva pesem, ki so jo na platnu spremljale dobre misli: "Da bi bili navihani kot Kekec, poskočni kot Brencelj, modri kot Kosobrin, pogumnejši od Rožleta, da bi spregledali kot Mojca in se zavedali, da je svet poln rožic tete Pehte."

Goran Rovan, TV Slovenija

false
Prijavi napako
Komentarji
VilaMalina
# 06.03.2016 ob 21:28
Super ljudje so to, ne pobijajmo jih, ampak z njimi proslavljamo! Lepo.
evaevi
# 06.03.2016 ob 18:51
To je bila pa velika žurka, čestitke nastopajočim!
skoviik
# 07.03.2016 ob 14:40
trener Daryl Sutter, ki trenira ekipo LA Kings in Anžeta Kopitarja v hokeju na ledu ima sina z downovim sindromom. Gospod pravi, da je to nekaj najboljšega kar se mu je zgodilo v življenju in, da mu je spremenilo pogled na svet na boljše.
Tudi sicer je njegov sin (Chris) glavna zvezda tribun na tekmah Kingsov v LA-ju.
zamudnik
# 07.03.2016 ob 22:24
Vsa čast tudi pedagogom in prostovoljcem!
Kazalo