“Za nama je že deset let bitk. Da sva preživeli, sem morala delati po dve, tudi tri izmene, nisem si vzela časa niti za to, da bi šla k zdravniku, ko so se začele težave z zdravjem. Delala sem, dokler sem zmogla, ker nisem videla drugega načina, kako preživeti. Ko kljub vsem naporom nisem zmogla več, je bilo za resno zdravljenje že prepozno. Zdaj sem invalid."

"Zdravniki mi skušajo z blokadami vsaj malo omiliti bolečino, pa ne zaleže. Kljub vsemu so bolečine nenehne. Ne morem dolgo hoditi, sedeti, boli me ponoči in podnevi. Vsemu trudu navkljub že štiri leta nisem niti minute živela brez bolečine. Zelo me že boli želodec od vseh tablet, vendar se stanje kljub temu samo še slabša. Najbolj me je strah, da bom popolnoma omagala. Kaj bo z Matejo, če bom morala v bolnišnico? Potem bo povsem sama …”

Z visokošolsko izobrazbo do 305 evrov na mesec
V njunem življenju namreč res ni nikogar, tudi ne Matejinega očeta. Ne plačuje niti preživnine. Odkar sta sami, je za njima že veliko selitev iz enega v drugo najemniško stanovanje, ves čas je mama delala bolj ali manj za plačevanje najemnin in varušk za deklico, ker zaradi zdravstvenih težav ni smela obiskovati vrtca. Nikoli ni bilo lahko, toda zdaj sta najbližje dnu.

Vse hujša invalidnost pa za Matejino mamo ne pomeni vdaje. Čeprav bi lahko prejemala denarno socialno pomoč, se je odločila za težjo pot – dela v okviru invalidske organizacije v zaposlitveni rehabilitaciji. Čeprav ima visokošolsko izobrazbo, govori tuje jezike in ima specifična strokovna znanja, dobi za sto ur dela po 305 evrov na mesec, to pa je hkrati tudi večina njunih dohodkov, poleg tega namreč prejemata le še nadomestilo za preživnino iz preživninskega sklada in otroški dodatek.

Pogumna in tvegana odločitev
Vendar ta pogumna odločitev prinaša zelo velika tveganja: če zaradi hudih bolečin ne bi mogla delati prav vseh sto ur, plačila ne bi dobila. Ne bi pomagalo, tudi če bi jih naredila več. Plačilo je iz meseca v mesec odvisno od tega, ali se bodo v proračunu našla sredstva za ta invalidski program ali ne in ali bo taka vrsta dela prihodnji mesec še sploh obstajala.

“Raje delam in iščem rešitve. Če se bom izkazala, bo morda kakšen delodajalec prepoznal moj trud, znanje in izkušnje in mi kljub fizičnim oviram, ki mi jih nastavlja zdravje, morda ponudil zaposlitev. Da bi lahko hčerki omogočala vsaj tisti minimum, ki si ga zasluži prav vsak otrok.”

Potreba po drugačni prehrani za desetletno odličnjakinjo
Ne le da si ga zasluži, ta desetletna odličnjakinja zaradi zelo ogrožajočega zdravstvenega stanja celo zelo potrebuje drugačno prehrano, kot je ta iz humanitarnih paketov.

“Srce se mi trga, čeprav se ne pritožuje, da ne mara makaronov ali riža brez vsakršne priloge. Sploh sedaj, ko so tudi zdravniki zapovedali zdrave ogljikove hidrate, ribe in sveže meso, pa seveda zelenjavo, ki jo ima zelo rada – jaz pa ji le tu in tam lahko kupim nekaj korenčka ….Endokrinolog me opozarja, da je stanje resno, da je tveganje poslabšanja bolezni ob taki prehrani zelo veliko. Zato sem si znova izposodila denar, čeprav še sedaj ne vem, kako ga bom vrnila. Da bi ji le lahko kupila hrano.”

“Ribe imam ful rada, pa meso tudi, a tega nikoli ne kupiva. Če vam začnem naštevati, kaj imam rada in česa od tega ne kupiva, bo trajalo eno uro,” se pošali Mateja.

Varčuje pri sebi, da bi hčerki omogočila čim več
Mami, čeprav je kar se da optimistična, gre ob tem na jok: “Ko veš, kaj bi lahko naredil, da bi preprečil poslabšanje, pa tega ne moreš narediti, je to najbolj grozen občutek, kar jih imajo lahko starši.”

Taki, ki so za otroka dali že vse: “Pri sebi varčujem prav pri vsem. Navadno zjutraj kupim žemljo za 25 centov in jo počasi jem, pa veliko vode popijem, zvečer pa nama potem skuham testenine ali riž, navadno kar brez vsega …”

Dekličino zdravstveno stanje pa močno vpliva na vsakodnevno življenje: “K telovadbi ne hodim, pa na izlete, športne dneve, letovanja, šolo v naravi ali v kolonije ne smem. Tudi če bi lahko šla na plavanje, ki bi bilo zame zelo priporočljivo, se ne bi smela potapljati, ker lahko izgubim zavest …”

Prav zato, ker s sošolci ne sme nikamor, si želi vsaj na kak enodnevni izlet z mamo, če že na morje, ki ga imata obe radi, nikakor ne moreta. Počitnice so namreč nepredstavljivo razkošje, kot je tudi praznovanje rojstnega dne s sošolkami …

Če bi denar že imeli, bi si najprej privoščili posteljo
Sedanja postelja, na kateri spita obe, je že popolnoma polomljena. Mateja svoje postelje še nikoli ni imela. Če omejitvam ni vzrok zdravje, je pomanjkanje denarja: “Zelo rada bi plesala. Plesala sem že v vrtcu in potem do tretjega razreda tudi v šoli, potem pa sem morala prekiniti, ker nama je zmanjkalo denarja. Čeprav mi zdravniki dovolijo ples, seveda ne morem iti.”

“Zdaj zelo rada pletem, kvačkam, tudi gobeline rada delam, najraje take z motivi iz živalskega sveta, vendar mi je že zmanjkalo te posebne preje, pa tudi volne za pletenje mi bo čez kak dan.”

Včasih zmanjka celo za avtobus do zdravnika
Kako bi tudi lahko kupovali vrvice za ročna dela, ko pa gre včasih tako na tesno, da nimata niti za avtobus do zdravnikov, ki jih obe potrebujeta. Dohodek je namreč skoraj enak kot najemnina za stanovanje. Mama, čeprav ima fakultetno izobrazbo in številna znanja, računov sploh sploh noče več seštevati.

“Sploh ne vem, kako naprej, ne vem več, kje naj vzamem za najnujnejše, kje naj si izposodim … Iz meseca v mesec zamujam s plačili za stanovanje, to pa je zelo neprijetno, saj sva v najetem stanovanju in noben lastnik ni tega vesel. Strah me je ostati dobesedno na cesti, delam, kolikor zmorem. Ponoči ne spim, sploh pa sedaj, ko se je ta stara postelja povsem razsula. Res sem zelo izčrpana.”

Nenehna negotovost in strah hromita obe: “Najbolj me skrbi, kako bova z mami preživeli. Bova lahko ostali v tem stanovanju ali se bova morali spet seliti? Zelo me skrbi, kam bova šli, če ne bova tukaj zmogli najemnine. Nobenega ne moreva prositi za pomoč, nimava babic, dedkov, stricev, tet, ni očija, midve sva povsem sami.”

Otrok si zasluži srečo – tako kot vsak otrok
“Dolgoročno ne vidim rešitve, trenutno je tako hudo, da vse gledam le kratkoročno. Če bi imeli vsaj plačano najemnino, bi morda imela več energije, da bi se morda domislila kakšne rešitve. Zdaj pa me je tako strah, kako bom sploh zmogla plačati stroške, da se mi bolečine le povečujejo. Morda bi se bolje počutila, če bi bilo manj teh stisk … Meni se slabša stanje in si zelo prizadevam, da ne bi obupala, ker je to vse, kar imam. In moj otrok si tudi zasluži srečo tako kot vsak otrok. Pa normalno življenje, da je ne bo strah, kakšen bo jutri.”

Vsaj nekoliko jima težave lajšajo sredstva, ki jih Mateja dobi od botre v okviru projekta Botrstvo: “Botrstvo nama pomeni ogromno. Ne le denar, tudi dejstvo, da ti nekdo, ki te ne pozna, nakloni pomoč, ohranja upanje, da je še veliko dobrih ljudi. Moja Mateja vedno reče, da bova, takoj ko bova imeli denar, tudi midve kakšnemu otroku pomagali na tak način, kot nama zdaj pomaga ta botrica.”

In čeprav jo je strah, že misli na prihodnost, vsaj deloma misli tudi nanjo: “Zrasla bo punčka. To je moj cilj – da zraste. Upam, da bo lahko šla študirat in da bo imela boljše življenje kot jaz. Če bom takrat še živa, jo bom podpirala, v vsem. Toda strah me je prihodnosti, če je že pri petintridesetih letih moje telo popolna razvalina …”

Jana Vidic, Val 202