Zdravila za bulozno epidermolizo ni. Eden izmed desetih bolnikov ne doseže adolescence, vsi pa živijo v velikih bolečinah. Foto: AP
Zdravila za bulozno epidermolizo ni. Eden izmed desetih bolnikov ne doseže adolescence, vsi pa živijo v velikih bolečinah. Foto: AP

Hasan je bil rojen v Siriji, njegovo telo je bilo od rojstva posejano z ranami in razjedami. Rodil se je namreč z bulozno epidermolizo, zelo redko kožno boleznijo, pri kateri bolniku vsak najmanjši dotik povzroči brazgotine in žulje, kar mu povzroča neznosne bolečine. Koža je izredno občutljiva na zunanje dejavnike, zato imajo bolniki rane po vsem telesu, sluzijo se jim oči, zaradi zoženega požiralnika težko pijejo, njihovi sklepi pa so slabo gibljivi. Ker je njihova koža tako občutljiva in nežna kot metuljeva krila, bolnikom rečemo otroci metuljev.

Bolezen se pojavi kot posledica prirojenega pomanjkanja različnih beljakovin, katerih naloga je povezovati plasti kožnih celic. Tako se zgornja plast kože, epidermis, ne veže s plastjo pod njo, dermisom.

V Sloveniji je s to boleznijo registriranih 42 obolelih, v Evropski uniji zboli 5 ljudi na 10.000, v svetovnem merilu pa je pol milijona bolnikov.

Hasanu so nemški strokovnjaki v pediatrični bolnišnici Ruhr-University v Bochumu leta 2015 odvzeli štiricentimetrski vzorec njegove še nepoškodovane kože. Med biopsijo so nato v kožo vstavili določen virus, ki je vseboval manjkajočo informacijo o "lepljenju" različnih plasti kože skupaj.

Tri operacije, ki so mu omogočile življenje
Tako popravljena koža je v laboratoriju zrasla, da je obsegala že 0,85 kvadratnega metra površine. Potrebne so bile tri operacije, da so ozdravljeno kožo namestili nazaj na njegovo telo, tako da ima Hasan zdaj poškodovano "le" še petino površine, piše BBC. Deček je 21 mesecev preživel povit v debele plasti povojev, a danes je njegova nova koža še vedno popolnoma zdrava, kar je Hasanu omogočilo novo življenje brez množice omejitev.

"Hasan se zdaj počuti kot običajen človek. Lahko se igra, uživa življenje, vse skupaj se nam zdi kot sanje," je dejal dečkov oče.