Sogovornica v tokratnem podcastu Zorni kot je bila 23-letna Mihela Bauman iz Jurovskega Dola, ki že vse svoje življenje živi s cerebralno paralizo. Z njo smo se pogovarjali o njenem življenju s to diagnozo, izzivih, preizkušnjah, terapijah, študiju, načrtih za prihodnost,…

V začetku letošnjega leta je Mihela Bauman pozornost javnosti vzbudila s svojo prošnjo po pomoči dobrih ljudi, da ji pomagajo z donacijami oziroma prostovoljnimi prispevki za nakup stopniščnega dvižnega stola zanjo. Pred dnevi pa je javnosti sporočila, da je izredno hvaležna vsem, ki so v akciji Društva študentov invalidov Slovenije donirali prostovoljne prispevke za stopniščni dvižni stol. Zbranih je bilo namreč dovolj sredstev, da so lahko ta stol v teh dneh tudi kupili. Mihela Bauman namreč z družino živi v hiši v Jurovskem dolu in stol ji pomaga priti v zgornje nadstropje hiše, kjer ima svojo sobo. "Ta stol najlažje opišem kot čarobni stolček na tirnicah, ki me pripelje iz spodnjega v zgornje nadstropje. Po zaslugi stola, ki me prepelje gor, lahko sedaj v rokah nesem skodelico ali košaro s perilom, kar prej ni bilo mogoče. Pozna se torej v vsakdanjem življenju - manj se utrudiš, več lahko sam postoriš, ne rabim drugega prositi, da mi prinese kakšno stvar... Tudi na samozavesti pridobiš."

Sreča v nesreči je, da je bolezen prizadela samo njene noge oziroma hojo

Kot povedano uvodoma, Mihela živi vse svoje življenje s cerebralno paralizo. "Pri meni je ta bolezen v takšni obliki, da marsikdo ne verjame, da imam to diagnozo. Zase najraje rečem, da sem spastik, se pravi, da imam zategnjene mišice. Sreča v nesreči je bila, da je pri meni prišlo do možganske krvavitve samo v centru za ravnotežje, ni prišlo torej do drugih večjih zapletov. Pri meni je to povzročilo napako na ravnotežju; zaradi te krvavitve meni posledično mali možgani po hrbtenjači pošiljajo napačne signale in zato ne morem hoditi normalno." Predvidevajo, da je do poškodbe prišlo med porodom.

Bolezen vpliva torej samo na njene noge oziroma hojo. "Sicer v začetku napovedi niso bile obetavne. Zdravniki so se bali, da je krvavitev prizadela celotne možgane in so sklepali, da bom 'rastlina'. Moram povedati, da sem v začetku bila tetraplegik, moje roke so bile zelo prizadete, niti prstov nisem mogla normalno stegniti. Ampak po zaslugi zelo potrpežljivih staršev, predvsem mame in kupa fizioterapij je uspelo, da so se roke pozdravile." Težave z nogami pa so ostale, pri hoji se hitro utrudi: "Poskusite zakrčiti nogo in predstavljate si, da ste potem ves čas ali celo življenje v tem krču. Videli bi, da bi vam bilo naporno že po kakšnih petih minutah. In poskusite še hoditi na tak način. Zato so zame problem dolge razdalje. Ko hodiš, se ti krči toliko bolj poznajo." Ali čuti bolečine? "Če sedim oziroma počivam, ne. Pri dolgih razdaljah pa seveda pride tudi do bolečin, pa tudi do nepravilnega vzorca hoje. Prav zato za dolge razdalje uporabljam invalidski voziček."

Terapij se je udeleževala od malega, se jih pa bo morala doživljenjsko, obiskuje jih enkrat tedensko.

V vsakdanjem življenju potrebne prilagoditve, vozi pa običajni osebni avtomobil

Že kakšna štiri leta je tudi voznica, vozi običajni avtomobil, pot do vozniškega izpita pa ni bila lahka. "Moj začetek z izpitom je bil še pred prihodom v avtošolo oziroma predavanji, ki jih ima tipični voznik. Zaradi moje diagnoze sem morala najprej v univerzitetni rehabilitacijski center Soča, v tamkajšnjo ambulanto za voznike, kjer sem morala opraviti izpit. Med drugim sem morala opraviti preizkus refleksov."

Tudi sicer je sogovornica precej samostojna pri vsakodnevnih opravilih, osebnega pomočnika nima oziroma ji trenutno tudi ne pripada. "Za zdaj še živim s starši in mi oni precej pomagajo. Je pa dejstvo, da bi ga slej ali prej potrebovala, saj se želim z leti osamosvojiti." Sicer pa si je vsakdanje življenje prilagodila tako, da se na prvi pogled niti ne opazi: "V kopalnici oziroma v tušu imam stolček, stolčka se poslužujem tudi pri kuhanju. Namreč, če dolgo stojim, mi to povzroča težave."

"Najbolje je človeka kar vprašati, če potrebuje pomoč"

Ko je bila mlajša, in hodila v vrtec oziroma šolo, je imela spremljevalko. "Pomagala mi je nositi šolsko torbo, mi pomagala kaj prinesti, mi po potrebi podala roko, mi pomagala se obuti,..." Kako so jo sprejemali sošolci? "Nekateri v redu, drugi ne. Sploh v drugem delu osnovne šole, ko sem iz podružnice vstopila v matično šolo, sem imela sošolko, ki me ni prenašala najbolje. Z njene strani sem bila deležna opazk, in moja samozavest je trpela. Govorila mi je, naj se naučim hoditi. Problem je med drugim, in tako je še danes, da če imaš cerebralno paralizo, ljudje avtomatsko menijo, da si duševno moten."

Kako jo dojema okolica danes, v odrasli dobi? "Na ulici moram reči, da imam povečini dobre izkušnje. Opažam, da ljudje velikokrat želijo pristopiti, pa se morda bojijo, ne vedo, kako pomagati. Jih je strah vprašati, če potrebujem pomoč. Veliko ljudi pa je dobrih v tem smislu, to moram reči." In kako je najbolje pristopiti k osebi, kot je ona? "Najbolje je kar vprašati, če človek potrebuje pomoč, in če jo potrebuje, bo rekel da, če pa je ne potrebuje, pa bo tako povedal, da je ne."

Izzivi na osebni in poklicni poti

Dokončala je študij snovanja vizualnih komunikacij in trženja v Celju, in tudi njene poklicne želje so v tej smeri. "Željo imam delati na področju oblikovanja, tudi medijev." Sedaj je v fazi iskanja zaposlitve. "Na trgu delovne sile zame ni lahko, tudi zato, ker za zdaj še nimam priznanega statusa invalidne osebe. Dejstvo je, da ko enkrat imaš status invalida, si za delodajalce bolj zanimiv, ker so ti deležni potem določenih ugodnosti. Prav zato si prizadevam za pridobitev statusa invalida." Delala pa je med drugim že kot prostovoljka v lenarški enoti VDC Polž, na kar jo vežejo lepi spomini.

Ob koncu pogovora smo se dotaknili še bolj osebnih vprašanj - kaj pomeni živeti z njeno diagnozo? Kako je vplivala na njen pogled na življenje? Pravi, da ji ni (bilo) lahko. "Vsak ima svoje poglavje, ki ga (še) ni prebral na glas. Ljudje velikokrat ne povemo vsega oziroma ne govorimo o nekaterih stvareh na glas." Kljub temu je z nami delila svoje občutke in preizkušnje. "Pri meni niti ni toliko težava moja diagnoza, ampak stanje moje diagnoze. Zavedam se, da marsikdo žal ni imel takšne sreče, kot sem jo imela jaz, ki mi je bolezen vplivala samo na noge, po drugi strani pa je težava, ker si izobčenec. Nisem tako zdrava, da bi bila 'zdrav' človek, nimam pa dovolj 'slabe' diagnoze, da bi spadala k določeni skupini ljudi z diagnozo cerebralne paralize. Prav zato sem bila deležna opazk. Težko je, in težko se je dokazati. In ponovno poudarjam, da če imaš diagnozo cerebralne paralize, ne pomeni, da si duševno prizadeta oseba."

Se ji zdi, da se je morala zaradi svoje diagnoze, česarkoli se je lotila, bolj truditi in dokazovati kot drugi? "Da. Žal je pustilo tudi posledice na mojem zdravju, saj sem se želela dokazati, da sem toliko boljša. Truditi sem se morala za vsako malenkost."

Celotnemu pogovoru prisluhnite na spodnji povezavi: