Pri starejših se napredovala bolezen kaže tudi v hudi tresavici rok. Foto: MMC RTV SLO
Pri starejših se napredovala bolezen kaže tudi v hudi tresavici rok. Foto: MMC RTV SLO
Motorist
Avstralec se je odločil, da bo kljub bolezni uresničil svoje motoristične sanje (fotografija je simbolična). Foto: MMC RTV SLO

Podobno kot drugje po svetu je tudi pri nas največ obolelih po 60. letu starosti. V Sloveniji ima parkinsonovo bolezen okoli 4.000 ljudi, dejstvo pa je, da se bo ob staranju družbe to število v prihodnje močno povečalo.

Parkinsonova bolezen je nevrološka bolezen, ki se kaže v oteženem in počasnem gibanju, najprepoznavnejši znak pa je tresenje rok. Pojavijo se lahko tudi motnje spanja, depresija in bolečine. Po navadi se simptomi z leti spreminjajo. Bolezen ni ozdravljiva, vendar simptome in njeno napredovanje lajšajo zdravila in različne terapije, ob tem pa je nepogrešljiva pomoč družine in bližnjih.

John Stockwell na vožnji svojega življenja
John Stockwell je vnet motoristični navdušenec, saj ima v lasti namesto avtomobila štiri motorje, poroča avstralska spletna stran www.parkinsonspmq.org.au. Ob diagnozi parkinsonove bolezni se je začel spoprijemati tudi z njenimi posledicami, in sicer s pomanjkanjem moči v nogah za nemoteno menjavanje prestav, kar ga je oviralo pri vožnji. Spoznal je, da bo bolezen resnično vplivala na njegovo življenje, zato je začel načrtovati vožnjo svojega življenja: z motorjem po Avstraliji. Ker se je zavedal, da bo bolezen napredovala, s podvigom ni odlašal. Iz rodnega Jamestowna v Južni Avstraliji se je z motorjem znamke Ducati ST2 odpravil v Adelajdo, kjer se je 16. februarja uradno začela njegova pustolovščina.

Znaki parkinsonove bolezni
Kot pred vsemi daljšimi odpravami je tudi tokrat naredil nekaj manjših popravil pred potovanjem, in že doma spoznal, da bo zaradi bolezni potovanje potekalo drugače. »Imel sem čisto majhno težavo z motorjem, vendar mi je popravilo vzelo bistveno več časa kot po navadi. To je bil znak, da parkinsonova bolezen resnično vpliva na človeka,« je povedal John. Čeprav je vajen potovanj na dolge razdalje, je z boleznijo težje premagovati ovire. Zase pravi, da je običajen človek s pozitivnim pogledom na življenje, vendar z enim problemom, ki se mu reče parkinsonova bolezen.

Namen potovanja po Avstraliji
Obožuje motorje, saj so njegovo prevozno sredstvo že vse življenje. Z izgubljanjem moči v nogah je vedel, da ne sme predolgo odlašati z odločitvijo, sicer bo pozneje obžaloval, da se ni podal na pot, ko je bilo to še mogoče. Potuje sam, vendar z veseljem sprejme vsakogar, ki ima željo, da ga spremlja del poti. S sabo ima tudi GPS, tako da mu lahko sledijo in so na tekočem, kje trenutno je. Pozitiven pogled na stvari mu pomaga tudi pri sprejemanju bolezni: »Ne obremenjujem se s tem, da se mi tresejo roke. Ni mi nerodno in nisem v zadregi zaradi tega.« John želi opozoriti na naraščanje parkinsonove bolezni in zbrati nekaj denarja za organizacijo Parkinson's SA v Južni Avstraliji, ki skrbi za informiranje ljudi o bolezni, organizira delavnice in seminarje ter ponuja različna svetovanja bolnikom in svojcem. To mu odlično uspeva, saj ga ljudje ustavljajo tudi v trgovinah in ga sprašujejo, kam nakažejo donacije, nekaj čekov pa ga čaka tudi doma. Na poti širi informacije o bolezni, se pogovarja z ljudmi in deli svoje izkušnje. Povsod ga sprejmejo z navdušenjem pod svojo streho, zato nima težav z nastanitvami. Ima odlično podporo, ki narašča iz dneva v dan.

Kam po informacije o parkinsonovi bolezni?
V Sloveniji ima podobno vlogo kot Parkinson's SA v Avstraliji Društvo Trepetlika, v katerega so vključeni bolniki in njihovi svojci. Ravno tako so včlanjeni v Evropsko zvezo bolnikov s parkinsonovo boleznijo (EPDA). Društvo deluje pod tem imenom že 20 let in ima sedež v Ljubljani, vendar so dejavni tudi v drugih krajih po Sloveniji, in sicer v Novem mestu, Mariboru, Celju, Kranju in Novi Gorici. V društvo so vključeni poleg bolnikov s parkinsonovo boleznijo še bolniki z distonijami in huntigonovo boleznijo.

Ozaveščanje o bolezni in novostih obravnave
Društvo skrbi za ozaveščanje o bolezni, zdravljenje in je na tekočem z najnovejšimi metodami lajšanja bolezni, kot so zdravila in fizioterapija. Člani društva se udeležujejo različnih konferenc in seminarjev tudi v tujini in organizirajo različna mednarodna srečanja. Družijo in srečujejo se na različnih dejavnostih in dogodkih, kot so telovadba, ples, izleti, prednovoletna srečanja in pogovori znotraj društva. Za svoje člane poskrbijo tudi regionalne enote, ki organizirajo različne vrste rekreacije v termah in naravi, da bolnikom olajšajo njihov vsakdanjik. Bolniki imajo na voljo tudi strokovno osebje – nevrologe in drugo zdravstveno osebje, da se čim bolj poučijo o posledicah in načinih zdravljenja bolezni.

Vsaka diagnoza, ki nam jo postavijo zdravniki, predstavlja za bolnika hud stres, saj je zdravje resnično najpomembnejše. Številne zgodbe ljudi pa kažejo, da se da tudi s parkinsonovo boleznijo živeti polno in kakovostno življenje. Vsekakor je treba spremeniti življenjski slog, se marsičemu odpovedati, vendar je od vsakega posameznika odvisno, kako in na kakšen način bo sprejel bolezen in kaj bo naredil za to, da bo njegovo bivanje imelo tudi z boleznijo smisel. Johnu je to uspelo in mu še uspeva, saj ima močno podporo na vseh koncih Avstralije. Pomembno je vedeti, da nismo sami in da so okrog nas ljudje, na katere se v stiski in pomanjkanju informacij lahko obrnemo.