Alenka Čurin Janžekovič je javnosti znana po prizadevanjih za sprejetje Zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja. Ko utemeljuje pravico ljudi do prostovoljne smrti v primeru hude, neozdravljive bolezni in s tem povezanega trpljenja, govori iz lastnih izkušenj. Ima namreč dedno bolezen polisaharidozo oz. Morquijev sindrom. Svoje življenje z boleznijo je opisala v knjigi z naslovom Sam bog naj jo bere, ki jo je po njenem nareku zapisala Petra Škarja.

Knjiga je poročilo o lepem otroštvu, življenju z boleznijo in nepopustljivem vztrajanju pri doseganju življenjskih ciljev. Obenem pa je tudi pobuda za razmislek o tem, da bi morali v Sloveniji zakonsko urediti pomoč pri prostovoljnem končanju življenja. »Mislim, da v Sloveniji ljudje niso tako proti, predvsem ljudje srednjih let, ki so v življenju že dali nekaj skozi, ki so doživeli smrt svojca, ki so mogoče gledali svojca, kako počasi umira. Prek teh se zdaj širijo te stvari. Starejši ljudje pa se še vedno bojijo, da bo zakon tista podlaga, po kateri bodo rekli - kot zdaj med korono - , da delajo prioriteto 'ta bo živel, ta bo umrl'. Morali bomo to še razlagati« , pove Alenka Čurin Janžekovič.

Ne smrti, bolečega umiranja jo je strah

Sogovornica se ne boji umreti, ker pa jo je strah bolečega nemočnega umiranja, je pomoč poiskala v Švici, v organizaiciji Dignitas, ki neozdravljivo bolnim in trpečim omogoča dostojno smrt. ima Morquiev sindrom oz. polisaharidozo IV. Bolezen povzroča recesivni gen, v njenem primeru sta bila prenašalca (oba) starša, zbolela je tudi njena mlajša sestra Nevenka. Ta redka bolezen se pojavi na vsakih 200.000 rojstev, bolniku pa zaradi pomanjkanja encimov za presnavljanje sladkorja hrustanec in kosti dobesedno razpadajo. Pojavijo se hude bolečine, potrebne so operacije in rehabilitacije, kakovost življenja je močno okrenjena, bolezen se stopnjuje s staranjem telesa, življenje z njo je vse težje.

Predlog zakona je v javni obravnavi

Alenka Čurin Janžekovič se je odločila, da bo ukrepala, ko trpljenja ne bo več prenesla. Tudi zato, ker ne želi biti nikomur v breme, se je odločila za prostovljno smrt in si prizadeva, da bi bilo to mogoče tudi v Sloveniji. Na Ustavno sodišče, Zdravniško društvo Slovenije in Zdravniško zbornico je naslovila javno pismo, v katerem poziva k široki in odprti javni razpravi o evtanaziji. Do sredine aprila bo v polletni javni obravnavi predlog Zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja. Sogovornico skrbi, ker je predlog zakona na voljo le na spletu in tako mariskateremu starejšemu nedostopno. Najti ga je na spletni strani društva Srebrna nit, po elektronski pošti pa je na naslov srebrna.nit@gmail.com mogoče posredovati tudi vprašanja in pripombe.

Tisti dnevi bodo še težki

Sogovornica rada pleše in sta bila z možem Marjanom še pred epidemijo, ko je to dovoljevala njena bolezen, redna gosta plesišč, zato bo tudi naslov dokumentarnega filma o njej, ki ga pripravlja Siniša Gačič, Ples življenja. Film je v nastajanju, očitno pa ne bo zajel ključnega trenutka sogovorničinega življenja in odločitve – prostovoljne smrti v Švici, ker so snemanje prepovedali. Ta dobro premišljen in napovedan odhod je za bližnje, svojce in prijatelje, boleča okoliščina:«Zato sem vesela, da ni več mojih krvnih sorodnikov, staršev, sestre, tako da s te strani nimam problemov. Je pa problem, ko se z nekom dobro razumeš, tudi s prijatelji, tistimi, ki so ti ostali zelo blizu - in ni jih veliko-, s tistimi se je bilo treba veliko pogovarjati in jim razlagati, da so poskušali razumeti, da si vendarle malo egoističen. Ampak v tem primeru moraš to biti tudi zaradi njih. Ker če pa boš trpel doma ali v domu, hospicu ali kjer koli že, pa tudi ne bo luštno zanje. Tisti dnevi, ko bo res datum za odhod, bodo še težki…«

Daljšo oddajo z življenjsko zgodbo Alenke Čurin Janžekovič boste slišali v oddaji Poglobljeno, v torek, 8. marca, ob 20-ih, zdaj vam je zapisano (in še več) na voljo na klik. Vabljeni k poslušanju.