Osebna asistenca omogoča posamezniku z dolgotrajnimi telesnimi, duševnimi, intelektualnimi ali senzoričnimi okvarami, da se enakovredneje vključuje v družbo, socialna država, ki na deklarativni ravni zagovarja dezinstitucionalizacijo, pa bi morala omogočiti uveljavljanje te pravice. Vanja Ropič s Ptuja ima 18-letnega sina s cerebralno paralizo in je zadovoljna, ker bo Vid lahko doma, dokler bo njej služilo zdravje. S polnoletnostjo je upravičen do osebne asistence in bi moral najpozneje čez dve leti v zavod, razmišlja sogovornica. Z njo in še z nekaterimi drugimi sogovorniki smo osvetlili delo osebnega asistenta in težave, ki spremljajo to področje.

Veliko je še odprtih vprašanj

V Sloveniji smo pred tremi leti dobili Zakon o osebni asistenci, lani jeseni so začele veljati njegove spremembe. Uporabniki in izvajalci zakon pozdravljajo, a pravijo, da ima številne pomankljivosti. Bolj podrobno bi bilo treba doreči kriterije o upravičenosti, še posebej v točki tako imenovane družbene aktivnosti, urediti izobraževanje osebnih asistentov in vrednotenje njihovega zelo raznolikega dela, nenazadnje pa bi bilo treba doreči tudi način nadzora in zavarovanja v primeru nesreč.

Iskanje osebnega asistenta poteka na dveh ravneh, najprej je treba pridobiti odločbo ministrstva oziroma Inštituta za socialno varstvo, potem pa je treba najti še osebnega asistenta prek izvajalcev, zavodov in društev. Vanja in Vid, ki je upravičen do 24-urne pomoči osebne asistence, sta iskala človeka prek Društva vesele nogice iz Laškega. Želela sta moškega, ki bi zmogel vožnje in fizične napore in bi popestril pretežno žensko družbo v Vidovem življenju. Vanja Ropič:«Moram reči, da sem bila pozitivno presenečena, da je imela objava več kot 700 delitev na družbenih omrežjih in negativno presenečena nad tem, da sta se oglasila samo dva moška.«

Različna obremenitev osebnih asistentov

Osebnih asistentov primanjkuje, še posebej za ljudi, ki potrebujejo več oskrbe in pomoči. Morda bi se jih več odločilo za ta poklic, če bi bilo njihovo delo primerno ovrednoteno. Zdaj so uvrščeni v 25. plačilni razred, pove Urška Petek, strokovna vodja v Društvu vesele nogice:«Tisti osebni asistenti, ki delajo pri izvajalcu osebne asistence tri leta neprekinjeno, so upravičeni do 26. razreda. Posebne dodatke za obremenitve in odgovornosti na posamezno uro opravljenega dela, pa lahko dobijo tisti osebni asistenti, ki delajo z uporabniki z diagostisicirano boleznijo ALS, se hranijo prek sonde, imajo traheostomo, potrebujejo dihalni aparat 24 ur na dan ali komunicirajo neverbalno, prek komunikatorja.« Sogovornica pravi, da je še veliko drugih posebnosti tega dela in si za osebne asistente želijo dodatke za obremenitve, kot jih imajo v drugih socialno-varstvenih zavodih.

Negotova prihodnost in stiska

Vanja Ropič opozarja, da so pripravljalci zakona zbrali premalo podatkov na terenu in se pogovarjali le z večjimi društvi oziroma zvezami:«Ko bi govorili z mamo, kar kurjo kožo imam!, ki imaj avtističnega sina... Ona sploh ne vidi možnosti, da bi v 10-ih letih našla osebnega asistenta. Teh ljudi nihče ni vprašal za mnenje; to so vse otroci, ki bodo nekoč odrasli, ki bodo stari 18 let in bodo potrebovali osebno asistenco.«

Morda pa je naloga staršev, da javnost ozaveščajo o delu osebnih asistentov, se še sprašuje sogovornica in poudarja, da pri tem ne gre le za spremljanje ljudi v gledališče ali v fitnes, temveč v nekaterih primerih za osebno nego, tudi za menjavanje plenic. Zdaj sta lahko osebna asistenta največ dva družinska člana; v nekaterih primerih pa so prav starši edina zanesljiva rešitev. Vanja Ropič se z omejitvijo v zakonu ne strinja: »Če bi zakon predvideval sankcije in nadzor, bi bilo zlorab dosti manj. Ne moremo jih preprečiti tako, da družinskim članom ne dovolimo biti osebni asistenti. Poznam primere, ko so ljudje tako zelo fizično prizadeti, da jih le dva, trije ljudje iz družine lahko dajo v invalidski voziček; drugi se namreč bojijo, da bi jim kaj zlomili, jih poškodovali. Tu je veliko specifik, ki jih zakon ne predvideva.«

Samoumevnost samoumevnosti?

Temeljni namen osebne asistence je večja samostojnost uporabnika in vključevanje v družbo, življenje pa nikoli ni črno-belo. Težko je torej reči, da nekdo, ki se veseli družabništva osebnega asistenta zgolj na domu, ni družbeno aktiven, včasih pa lahko osrednjo vlogo pri oskrbi najlažje oziroma najzanesljiveje prevzamejo starši. In vendar se tisti, ki potrebujejo več oskrbe, bojijo, da bi lahko izgubili storitev osebne asistence ali bi se morda celo njihov status v prihodnje urejal z Zakonom o dolgotrajni oskrbi. Ta tudi predvideva status družinskega oskrbovalca - trenutno je definiran kot družinski pomočnik – in bi ponovno potiskal družinske člane v težek položaj. 24 ur na dan bi namreč skrbeli za svojca, sina ali hči po 18. letu, za res nizko plačilo. Njihov status bi temeljil na samoumevnosti in se ne bi oziral na obremenjenost ali izgorelost starša. Ne glede na to, ali skrbi starš za otroka ali obratno, imata pravico do pomoči in podpore ter do tega, da je njuna skrb primerno ovrednotena.

Našla sta se!

Vrnimo se na začetek, k oglasu Vanje Ropič s Ptuja, ki je iskala osebnega asistenta za svojega sina Vida:« Z drugim, ki se je javil, pa je prišlo do srečanja. Tudi pri nama doma je že bil in za zdaj kaže, da je Vidov novi asistent. Pravzaprav sva imela spet srečo ali pa se je obrestovalo, da sva s pozitivno eneregijo in z vero, da se za vsakega najde rešitev in pravi človek, naletela na pravega. Z Vidom sta si bila všeč, kako se bo razvilo, pa bomo videli.« Zelo pomembno je namreč, da ima osebni asistent lastnosti kot so prilagodljivost, močan značaj, empatija in spoštljiv odnos do uporabnikove zasebnosti, zelo pomembna pa je tudi kemija med človekoma.

Ena pomembnih dodanih vrednosti osebne asistence je poleg fizične oskrbe to, da lahko uporabnik storitve doživi nove, zanimive(jše) plati življenja. Ali pa se med njim in osebnim asistentom razvije prijateljski odnos. Takšna je izkušnja osebne asistentke Nine Radi iz Maribora. Slišali jo boste, če boste poslušali prispevek.