Tako pove prof. dr. Vito Flaker v dokumentarnem filmu Muzej norosti, ki si ga lahko ogledate v spodaj pripetem posnetku. Premiero je film doživel na Prvem programu Televizije Slovenija 31. marca 2020 ob 20.50.

Notranjost Muzeja norosti. Foto: Amir Muratović
Notranjost Muzeja norosti. Foto: Amir Muratović

Ideja o zapiranju institucij je postala živa pred več kot pol stoletja v naši bližini, takoj čez mejo z Italijo, v Gorici in v Trstu. Za to ima zasluge italijanski psihiater Franco Basaglia, ki je korenito spremenil pogled na psihiatrijo. Ko je prevzel vodenje psihiatrične bolnišnice v Gorici, je odpravil izolacijo, elektrošoke in telesno oviranje s pasovi, osebje ni več nosilo uniform, delo pa je potekalo v dialogu med strokovnimi delavci in bolniki. Bolnišnica se je začela odpirati tudi navzven. Še korenitejše spremembe je s svojimi kolegi izpeljal v tržaški bolnišnici s 1.200 posteljami. Ustanovo je preselil v manjše centre za duševno zdravje v skupnosti, ki so bili posejani v različnih predelih mesta. Leta 1978 so v Italiji sprejeli Basagliev zakon, Zakon 180, ki ukinja prisilne hospitalizacije, nalaga postopno zapiranje psihiatričnih bolnišnic in prepoveduje gradnjo novih. Ukinili so tudi forenzične bolnišnice v okviru pravosodnega sistema. V Italiji obstajajo le še psihiatrični oddelki v splošnih bolnišnicah, ki ne smejo imeti več kot petnajst postelj.

"Pri nas je povprečna doba v psihiatrični bolnišnici 30 dni, v Italiji je povprečje manj kot en teden," pravi Flaker. "Ta model preobrazbe ustanove v nekaj, kar živi v skupnosti s skupnostjo in kar res pomaga ljudem, je bil za nas velik zgled."

Mladinski tabor v Hrastovcu
Prvi večji premik v Sloveniji se je zgodil leta 1987, ko so v Zavodu za duševno in živčno bolne v Hrastovcu pripravili mladinski raziskovalni tabor. Mladi socialni delavci in študentje iz Nizozemske, Švedske, Anglije, Finske, Belgije in Slovenije so prišli v zavod z željo, da prinesejo ljudem nekaj vsakdanjega življenja, jih vključijo v kreativne delavnice ter da jih vsaj za nekaj ur spravijo na drugo stran zidov. Med njimi je bila tudi prof. dr. Darja Zaviršek, danes profesorica na Fakulteti za socialno delo: "Spominjam se, kako nas je prizadelo, ko smo videli napol gole ženske, ki so nepremično bolščale v stene. Veliko jih je imelo zamrzline na nogah, ker niso uporabljale copat in je bilo nekoč v gradu ledeno mraz.”

Prof. dr. Vito Flaker. Foto: Amir Muratović
Prof. dr. Vito Flaker. Foto: Amir Muratović

"Če ostaneš v ustanovi, se ti življenje ustavi. Hrastovec tistega časa je bil črna luknja, ki ti požira eksistenco. Požira ti neki pogled v prihodnost, požira ti odločanje o življenju, ni se ti treba pogovarjati, ker je vse dogovorjeno in odločeno vnaprej. Ti samo ždiš, čakaš in ne veš, kaj čakaš," dodaja Flaker. Ko so prihodnje leto znova prišli v Hrastovec, so videli, da se je življenje v ustanovi vrnilo v stare tirnice. Zato so se odločili za radikalno akcijo in v tistih dneh so v Hrastovcu ob prisotnosti stanovalcev, strokovnega osebja in nekaterih aktivistov ustanovili Odbor za družbeno zaščito norosti. Na taboru je bil prisoten tudi Fillip Robar Dorin, ki je s filmsko ekipo posnel pretresljiv dokumentarni film Ljudnica. V zadnjem prizoru filma se stanovalci v povorki s transparenti odpravijo skozi grajska vrata in tako simbolno zapustijo ustanovo.

Darja Zaviršek. Foto: Bernard Perme, iz filma Muzej norosti
Darja Zaviršek. Foto: Bernard Perme, iz filma Muzej norosti

Film so na takratni TV Ljubljana predvajali v gledanem nedeljskem večernem terminu. To je povzročilo močno reakcijo psihiatrične stroke in v Hrastovcu so zaprli vrata tovrstnim eksperimentom. Več kot trideset let po tem simbolnem izhodu je v gradu Hrastovec in sodobnejših sosednjih stavbah še vedno skoraj 400 stanovalcev.

Totalne ustanove
"Kako je mogoče, da je na področju ljudi z ovirami ostala situacija v socialističnih državah in v Sloveniji takšna, kot je bila po drugi svetovni vojni?" se sprašuje Darja Zaviršek. "V socializmu je bila dominantna ideologija za delo sposobnega telesa. Tisti, ki so imeli telesne ali intelektualne ovire, so bili umaknjeni izpred oči javnosti. Ni se gojila vrlina raznovrstnosti človeškega bivanja. Država naj bi kot ’dobri oče’ od zibelke do groba skrbela za ljudi, a za kakšno ceno! Za ceno popolnega umika iz družbenega življenja, popolne nevidnosti in totalne odvisnosti od azila in režima, ki je vladal v starih gradovih in tudi v na novo zgrajenih stavbah, opevanih kot ’modernizacija socialnega varstva’. Poleg skrbi so ljudje izgubili tudi vsakršne pravice. Tukaj vidimo, kako se skrb spreminja v nasilno skrb. Pri ideji dezinstitucionalizacije je ključnega pomena odločitev, da se za ljudi, ki imajo kratkotrajne ali dolgotrajne težave v duševnem zdravju poskrbi tam, kjer živijo, tam kjer delajo, tam kjer imajo svojo socialno mrežo. Življenje v skupnosti vedno pomeni izziv, pomeni tveganje, pomeni tudi, da človeku tu in tam spodleti, vendar je to del običajnega življenja."

Srečko Pavlič. Foto: Bernard Perme, iz filma Muzej norosti
Srečko Pavlič. Foto: Bernard Perme, iz filma Muzej norosti

"Gre za ustanove, ki so ograjene od sveta, kjer je na enem prostoru poskrbljeno za vse, kar človek potrebuje, ali pa tudi ne potrebuje, ki so nastavljene tako, da človek ve, kako se mora obnašati. Kar je v živem nasprotju s tem, kako je naša družba ali civilizacija zdaj organizirana, kjer recimo zadovoljujemo svoje potrebe na različnih koncih, se sprehajamo iz ene oblasti v drugo – iz službe k prijateljem, na avtobus, v trgovino in tako naprej. Občutek svobode imamo ravno zaradi tega, ker se lahko gibljemo od ene take avtoritete do druge in pridemo tudi domov, kjer pa smo sami sebi gospodarji," pojem totalne institucije razloži Vito Flaker. Slovenija spada med najbolj institucionalizirane države na svetu, v različnih ustanovah biva več kot 20.000 ljudi. Sem prišteva tudi stanovalce domov za starejše, saj so tudi v teh primerih uporabniki izolirani iz socialnega življenja in njihovo življenje poteka po določenem urniku. "Gre tudi za socialno evtanazijo: človek, ki je nameščen v ustanovo, postane socialni mrlič. Vedno, ko nekoga pošljemo, da bo oskrbovan, da mu bo v pomoč, v neko ustanovo, mu odvzamemo nekaj življenja. In socialnega in tudi biološkega."

Že samo ime institucij, socialnovarstveni zavodi, bi lahko razumeli kot skrb za socialno ogrožene. In dejansko se je velik del uporabnikov znašel v teh ustanovah, ker so izgubili lastno socialno mrežo. Srečujemo ljudi iz revnejših okolij, ki nimajo trdne družinske podpore in so v zavodih pozabljeni. Srečali pa bomo tudi posameznike, ki so žrtve manipulacij in so pred vstopom v zavod živeli čisto običajno življenje. "Odgovornost strokovnjakov je, da poskrbimo za podporo, da bodo ljudje živeli tako, kot oni hočejo. Da ne bomo več njihovi skrbniki, da se ne bomo odločali namesto njih, ampak da jim bomo pomagali, da se bodo sami odločali in svoje odločitve tudi uresničevali," še doda Flaker.

Darja Zaviršek spomni, da gre za vidnost nevidnega. "V resnici so ljudje v zavodih popolnoma odpisani in zdi se nam, da je največ, kar lahko družba v 21. stoletju stori za osebe z ovirami, da jih ohranja pri življenju. Po zahodnih državah in še ponekod drugod so zavode zaprli; položaj v Sloveniji je podoben tistemu, ki smo ga imeli v času ki ga je Michel Foucault opisal kot razvoj napol zaporniških institucij, ki so skrbele za revne, brezdomce in moralno ’padle’, kot so rekli ljudem, ki niso živeli po pričakovanih večinskih socialnih normah.”

"Cmurek je čuden in čudežen kraj, ki ga ni."

Trate postanejo prva izpraznjena ustanova
Srečko Pavlič je bil vrsto let zaposlen v Hrastovcu in enoti zavoda na Tratah. "Skozi te tabore smo prišli prvič v stik s temi idejami o dezinstitucionalizaciji. Nekaj nas, ki smo delali tu na Tratah, se je to dotaknilo in smo to počeli." Leta 1991 so poskusili v Mariboru na Pobrežju ustanoviti manjšo stanovanjsko skupino. "Ljudje so bili premalo obveščeni, tako da so odreagirali prav panično s peticijo, pa tudi fizično so preprečili tisto našo vselitev in smo takrat od tega odstopili. Po tem razočaranju dolga leta nismo imeli zagona, da bi v praksi idejo dezinstitucionalizacije uresničevali. Smo se pa znotraj zavoda zavedali, da stvari take, kot so, ne morejo biti. Tako je potem padlo kar nekaj tabujev v zvezi s pari, s spolnostjo. Napravili smo ribiško hišo na lokaciji zavoda, kjer smo namestili 6 ali 7 parov. Videli smo tudi, da ljudje s težavami v duševnem zdravju in z motnjo v razvoju ne gredo skupaj, da ti, ki intelektualno višje funkcionirajo, mimogrede zlorabljajo to drugo populacijo." Šlo je za pomemben prehod iz medicinskega v socialni model podpore. Prvo stanovanjsko skupino so pod nazivom Mavrična druščina ustanovili v Črnučah pri Ljubljani v okviru Odbora za družbeno zaščito norosti, ki se je pozneje preimenoval v Altro. Leta 1998 pa so tudi v zavodu Hrastovec odprli prvo stanovanjsko skupino.

Novi direktor Hrastovca je postal Josip Lukač, ki je bil v tem obdobju naklonjen spremembam v zavodu in k sodelovanju je kot strokovnega vodjo povabil Vita Flakerja. Odnos do stanovalcev se je spremenil, začele so se uresničevati ideje o dezinstitucionalizaciji. Tako se je leta 2004 zgodilo skoraj zgodovinsko dejanje: zaprli so prvo veliko institucijo v Sloveniji, enoto Hrastovca na Tratah, in stanovalce preselili v druge manjše enote.

Hrastovec je bil ’zadnja postaja’ za ’duševnega bolnika’, tu se je ustavila pot tistih, ki jim druge institucije niso znale več pomagati. Vendar je imel tudi Hrastovec nekakšno ’kazensko kolonijo’ za brezupne primere in to so bile Trate.

Grad Cmurek na vzpetini nad reko Muro je bil vse od druge svetovne vojne zavetišče za izključevanje iz družbe: najprej kot Dom onemoglih, nato z nazivom Dom za duševno defektne, na koncu je bila v njem enota Socialnovarstvenega zavoda Hrastovec. V šestdesetih letih prejšnjega stoletja so bili pogoji za bivanje v gradu nemogoči. Medicinskega osebja skorajda ni bilo, zdravnik je prihajal enkrat ali dvakrat na teden. Na velikih oddelkih je bilo tudi do 60 varovancev. S postopno obnovo, ureditvijo sanitarij in centralnega ogrevanja, je v ustanovo prihajalo tudi vedno več strokovnega osebja. Odstranili so rešetke na oknih, vendar je v grajskem poslopju še vedno prebivalo veliko preveč ljudi. Za zagovornike dezinstitucionalizacije je bilo zaprtje enote na Tratah pomembna zmaga.

Dvorišče gradu Cmurek, kjer je bila nekoč norišnica. Foto: Amir Muratović
Dvorišče gradu Cmurek, kjer je bila nekoč norišnica. Foto: Amir Muratović

Nemogoča naloga
Ko bi se na krilih tega uspeha praznjenje velikih ustanov moralo nadaljevati, je obstalo. Trate ostajajo do danes edina tovrstna institucija v Sloveniji, ki so jo zaprli. "Imeli smo takšne ideje, kot je vseslovenski center za dezinstitucionalizacijo, ki bi bedel nad razgradnjo posameznih zavodov. Pozneje se je videlo skozi naše strokovne materiale, da bi bili sposobni vso Slovenijo dezinstitucionalizirati,” pravi Srečko Pavlič. V Hrastovcu so se začeli strokovno oddaljevati od teh idej in so se usmerili v ustanavljanje varovanih domov. SVZ Hrastovec sicer ima nekaj manjših bivalnih enot v mestih in na podeželju, kjer stanovalci poskušajo zaživeti v skupnosti. Tudi Flaker prizna, da se je proces takrat ustavil, položaj stanovalcev se je poslabšal, tudi sam je izgubili energijo za nadaljnje korake: "Ena stvar je bila zagotovo to, da je zmanjkalo politične volje. Za nadaljevanje bi potrebovali drugačne načine financiranja in drugačno zakonodajo, stvari, ki jih brez političnega procesa ni bilo mogoče narediti.”

Sonja Bezjak v nekdanjem parku dvorca Novi Kinek. Foto: Amir Muratović
Sonja Bezjak v nekdanjem parku dvorca Novi Kinek. Foto: Amir Muratović

Dezinstitucionalizacija postaja ena pomembnejših nalog Evropske unije. V Sloveniji smo v preteklem obdobju sredstva iz evropskih strukturnih skladov uporabljali za gradnjo in obnove obstoječih institucij, čeprav so bila ta sredstva namenjena predvsem preobrazbi mreže socialnovarstvenih ustanov. Darja Zaviršek meni, da po eni strani ni politične volje za spremembe, po drugi strani pa so številni odločevalci v socialnovarstveni stroki naklonjeni temu, da se stvari ne spremenijo: "Mnogi računajo na to, da je ljudi strah. Osebje se boji, da bodo morebiti izgubili zaposlitev, čeprav to ne drži, saj zaposlitev v socialnem varstvu potrebujemo vedno več. Vsi smo samo začasno nehendikepirani. Svojci se bojijo, da bodo morali sami skrbeti za ljudi z ovirami in za stare. In tudi ljudi z ovirami same je strah. Neprestano se jih straši, da niso sposobni živeti zunaj, da bo zanje življenje še bolj negotovo. Deinstitucionalizacija ne pomeni negotovosti, temveč trdno mrežo socialnovarstvenih služb, ki bodo naprej skrbele za ljudi z ovirami, a na način, da ljudje ne bodo zaprti po odročnih zavodih, mnogi pozabljeni od vseh. Zaradi vseh teh ovir se zdi deinstitucionalizacija v Sloveniji nemogoča naloga."

Skušali smo opozoriti, da je norost zelo širok pojem in da se vsakodnevno srečujemo z raznimi norostmi.

Sonja Bezjak

Muzej norosti
V delu gradu Cmurek se je čas ustavil. Ob dolgih hodnikih so sobe s posteljami, na stenah so podobe otroških junakov, linolej, oljnata barva in vonj spominjajo na desetletja, ko je bila v teh prostorih norišnica. Domačini s Trat so bili povezani z zavodom, tu so delali, hodili so mimo ograjenega grajskega parka in včasih so slišali krike iz grajskega poslopja. Ko so ostali z zapuščenim gradom, so se začeli zavedati, da je to njihova dediščina. Ustanovili so Zavod Muzej norosti, skupnost prostovoljcev z obeh strani meje, ki želijo gradu vrniti življenje. Nekajkrat so že v grad povabili študente etnologije in kulturne antropologije, bodoče arhitekte in študente Fakultete za socialno delo. Na enem od teh taborov so iz zapuščine, ki so jo našli na gradu, postavili razstavo Neskončne Trate norosti.

Muzej norosti

scenarist, režiser in montažer: Amir Muratović | direktor fotografije in snemalec: Bernard Perme | avtorja glasbe: Ana Kravanja in Samo Kutin | snemalca zvoka: Samo Kozlevčar in Frane Povirk | mojster zvokovne obdelave: Robert Sršen | kolorist: Tomaž Hajdarovič | producenta projekta: Matjaž Ham in Barbara Daljavec | Dokumentarni program | producent: Borut Atlagič | v. d. urednika: Andraž Pöschl | Kulturni in umetniški program | producentka: Tanja Prinčič | v. d. odgovornega urednika: Živa Emeršič | Televizija Slovenija, 2018/2020 | 53 minut

"Skušali smo opozoriti, da je norost zelo širok pojem in da se vsakodnevno srečujemo z raznimi norostmi,"pravi direktorica Muzeja norosti Sonja Bezjak. "Naša želja je bila v tem gradu predstaviti, kako so v zgodovini obravnavali ljudi, ki so jih označili za nore, in kako jih obravnavamo danes. Pokazati smo želeli, da je prevladal medicinski pogled na človeka. Danes, v tem času, moramo biti ob vsem znanju, ki ga premoremo, do tovrstnih institucij izjemno kritični. In to je eno od naših temeljnih poslanstev: opozarjati, da v tej državi še zmeraj preveliko število ljudi živi v nesprejemljivih razmerah, v katerih je njihovo človeško dostojanstvo razvrednoteno."

Vito Flaker totalne ustanove primerja z muzeji, kamor odlagamo stvari, ki jih ne potrebujemo več. "Tako, kot so ljudje po drugi svetovni vojni, ko so prišli iz taborišč, govorili o svojih spominih, o svojih izkušnjah, je tudi funkcija tega muzeja, da se ohranja spomin. Ljudje imajo tukaj priložnost spregovoriti in muzej lahko postane opazovalnica, observatorij tega, kaj se na tem področju dogaja." V muzeju lahko prebiramo pričevanja nekdanjih stanovalcev, pa tudi delavk, ki se spominjajo razmer na gradu in zgodb varovancev. Pogosto te zgodbe spodbudijo obiskovalce muzeja, da pripovedujejo o izkušnjah iz svoje bližine, pravi Sonja Bezjak.

Muzej norosti, dokumentarni film