Starši otrok z avtistično motnjo so spet ostali brez nujno potrebne strokovne pomoči. Maja lani je namreč svoja vrata zaprl prvi center za kratkotrajno bivanje otrok z avtizmom, saj država in lokalna skupnost po letu dni delovanja nista zagotovili nadaljnjega financiranja. Foto: EPA
Starši otrok z avtistično motnjo so spet ostali brez nujno potrebne strokovne pomoči. Maja lani je namreč svoja vrata zaprl prvi center za kratkotrajno bivanje otrok z avtizmom, saj država in lokalna skupnost po letu dni delovanja nista zagotovili nadaljnjega financiranja. Foto: EPA
Nasveti za starše: avtizem
Avtizem; gostja: doc. dr. Marta Macedoni Lukšič, dr. med.
Po Sloveniji

Spomnimo - projekt pod imenom Zora je zaživel z nepovratnim evropskim denarjem, v tem času pa so obravnavali okoli 180 otrok z avtistično motnjo, izvedli več kot 3000 terapevtskih obravnav in omogočili bivanje številnim otrokom. Ker pa ne država ne lokalna skupnost po letu dni delovanja nista zagotovili nadaljnjega financiranja, se je uspešen projekt žal končal. In to kljub temu da epidemiološke študije vsako leto v Sloveniji odkrijejo okoli 200 otrok s to diagnozo.

Zgodnja diagnoza in zgodnja obravnava sta lahko odločilni
Maj, sin Inge Zorec, je diagnozo avtistične motnje dobil šele, ko je bil star tri leta, saj ni kazal nobenih drugih odstopanj, razen pri govoru. Družini se je takrat življenje popolnoma obrnilo na glavo – veliko je vsakodnevnega dela z otrokom, obveznosti, stroški diete in odpovedovanja. Inga Zorec tako vsak dan z Majem izvaja različne terapije, ki se jih je naučila tudi od številnih tujih strokovnjakov. Brez njih in obravnave strokovnega osebja danes takšnega napredka pri Maju ne bi bilo.

Več o težavah otrok z avtizmom in njihovih staršev ste lahko izvedeli v oddaji Po Sloveniji, ki si jo lahko ogledate v videonovici na desni strani!

V oddaji so se ukvarjali še z naslednjimi temami:
- Da bi se iskalci zaposlitve lahko izognili delodajalcem, ki kršijo delovnopravno zakonodajo, skuša država poskrbeti tudi s spletnimi seznami kršilcev. Ob seznamu davčnih dolžnikov Finančna uprava Republike Slovenije v sodelovanju z delovnim inšpektoratom pripravlja in objavlja med drugim tudi sezname delodajalcev neplačnikov in seznam nepredložnikov davčnih obračunov.
- Na Gimnaziji Franca Miklošiča v Ljutomeru pripravljajo že 15. mednarodni debatni turnir, na katerem bo sodelovalo 21 slovenskih in prav toliko tujih ekip.
- V Mariboru poteka evropsko prvenstvo v streljanju z zračnim orožjem. Slovenija največ pričakuje od Žive Dvoršak in Kevina Vente, ki bosta nastope začela v petek.


Velik napredek je že, če otrok zna povedati, da mora na stranišče

Otroci z avtizmom napredujejo le ob pravilni podpori in z ustreznimi programi strokovne pomoči. In prav to - možnost strokovnega vodenja, celostne obravnave in bivanja so po dolgoletnih prizadevanjih dobili v bivalnem centru. Tam so v enem letu obravnavali več kot 180 otrok z avtistično motnjo, izvedli več kot 3000 terapevtskih obravnav in jim omogočili, da so tam bivali po več dni. Neprecenljiva izkušnja tako za otroke kot starše, nam pove Ervin Kelemina, oče sedemletnega Jake, ki ima težjo obliko avtistične motnje. Kot nam pove gospod Ervin, je Jaka bivanje v centru zelo dobro sprejel in takšna pomoč bi jim še kako prišla prav. Oba z ženo sta namreč ob treh otrocih zaposlena za polni delovni čas, zato si težko organizirata vse dnevne dejavnosti. In možnost oddaje otroka v tak bivalni center, tudi če samo za nekaj dni, bi bilo nekaj, kar bi starši z veseljem uporabljali.

Država tukaj varčuje
Za delovanje bivalnega centra in terapevtske dejavnosti bi letno potrebovali okoli 300 tisoč evrov. Pobudniki projekta so na resorna ministrstva in lokalno skupnost poslali številne pobude in prošnje, da se to zagotovi, a odziva ni bilo. Z ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti so odgovorili, da nimajo zakonske podlage za financiranje centra. Ministrstvo sicer vsako leto objavi razpis za sofinanciranje socialnovarstvenih programov, če bi program ustrezal razpisnim pogojem, pa bi na razpisu lahko dobili določena sredstva. A je ta za letošnje leto že zaključen.

Ko imaš otroka z avtizmom, ves čas porabiš samo zanj
Ker nimajo ustanove, v katero bi lahko vključili svoje otrôke, si starši, kolikor seveda morejo, zdaj pomagajo sami. Družina Zorec je v svoji družinski hiši celo uredila poseben prostor, kamor na terapije prihajajo tudi drugi otroci. Starši namreč iščejo visoko usposobljen kader, ki bi pomagal njihovim otrokom in tudi njim, da jim povedo, kako naj delajo z otrokom.

Starši otroka z avtizmom, tako Zorčeva, se marsičemu odpovedo in se s tem sprijaznijo. A ko vidijo, da otrok napreduje, pa čeprav z mišjimi koraki, jim je to v veliko zadovoljstvo, saj vedo, da se bo ta vložek v prihodnosti povrnil.

Nasveti za starše: avtizem
Avtizem; gostja: doc. dr. Marta Macedoni Lukšič, dr. med.
Po Sloveniji