Kmalu po Pijinem 9. rojstnem dnevu so njeni starši opažali, da je pogosto utrujena, da hodi pogosto na stranišče in da veliko pije. "Ko so me poklicali iz zdravnikove ordinacije in potrdili, da je sladkorna bolezen, sem bruhnila v jok, bila sem v šoku," se dogodkov izpred treh let spominja Pijina mama Sabina. Danes je Pia običajna najstnica, igra nogomet in violino ter hodi na angleščino. Pri tem pa ima vedno ob sebi črpalko z inzulinom.

Kot številnim drugim bolnikom je izbruh bolezni celotni družini Medle življenje postavilo na glavo. "Saj nimaš kaj, navaditi se moraš in sprejeti bolezen," trezno pravi Pijin oče Matjaž. "Učiteljica je na angleščini, na katero je hodila popoldne, opazila, da je pogosto utrujena. Najprej smo mislili, da gre za puberteto in temu nismo posvečali veliko pozornosti. Utrujenost je eden prvih kazalnikov, potem je sledilo pa pogosto uriniranje in veliko pitje ter bolečine v trebuhu," se spominja mama. "Ko je začela veliko piti, sem že posumila, da je v igri sladkorna bolezen. Simptomi so bili namreč enaki kot pri moji sestrični, ki je zbolela pred 25 leti."

Takoj po potrditvi diagnoze je bila Pia hospitalizirana na pediatrični kliniki. "Tam otroke spravljajo k sebi fizično, nas pa psihično. Pijino telo je bilo namreč izmučeno od tega nihanja sladkorja, tako da so njeno telo prečistili, saj je prišlo do ketoacidoze. V bistvu je bilo njeno telo kot zastrupljeno od sladkorja. Vzporedno pa so nas starše učili v tistem tednu, kako živeti z boleznijo," Pijina mama razlaga, kako so privajali na veliko spremembo v življenju. V šoli za starše sta se z možem učila o prehrani, odmerjanju inzulina, injekcijah, skratka vse o bolezni.

"Strašno strah te je. Ko sva bili v bolnišnici, so mi rekli, naj greva malo v središče mesta, na sprehod. Bala sem se iti 100 metrov od bolnišnice, ker me je bilo strah, da bo z njo nekaj narobe. Saj ti povedo, da se ne bo nič zgodilo, vendar te je na začetku res tako zelo strah. V bistvu potrebuješ eno leto, da se navadiš na stanje, da psihično sprejmeš bolezen in se ne vznemirjaš pri vsakem povečanem sladkorju," se spominja začetkov življenja s sladkorno boleznijo.

Z zdravniško oskrbo so zelo zadovoljni. "V bolnišnici smo imeli velik občutek varnosti, v bistvu bi takrat kar tam ostal in ne bi šel domov, ker veš, da je tam otrok najbolj na varnem." Bolnikom s sladkorno boleznijo je 24 ur na dan na voljo pomoč po telefonu, kar je staršem in bolnikom v veliko oporo. Na začetku, ko so bili v dvomu zaradi ravni sladkorja, so večkrat poklicali in dobili nasvet.

Pijina bolezen je vplivala tudi na njeno šolanje. Kot priznava mama, se je najprej bala, kako bodo Pijino bolezen sprejeli v šoli. Pia je v šolo nesla knjigo o sladkorni bolezni in je potem vse o njej razložila tudi sošolcem. "Lahko bi jo sprejeli negativno ali pa čisto normalno. In k sreči so Pijino bolezen sprejeli brez težav."

Bila je prva z boleznijo na osnovni šoli, zato so se morali tudi tam dobro seznaniti z boleznijo. Kot pravijo Pijini starši, so bili v šoli zelo kooperativni. "Iz bolnišnice so poslali vabilo na šolo, da se gre eden od učiteljev izobraževat. Pia je bila takrat v 5. razredu in na izobraževanje je šla njena razredničarka," razloži Sabina. Tudi prehrano v šoli so morali prilagoditi, saj Pia potrebuje dietno prehrano. "Dietetičarka na šoli, ki je tudi vodja te skupine na tekmovanju za sladkorno bolezen, je pripravila posebne jedilnike zanjo in mi jih poslala po elektronski pošti. Pomembno je namreč, da so na jedilniku stvari, ki jih Pia je, ker jih mora pojesti. Tu namreč odpade izmišljevanje, danes pa ne bi tega."

Potem ko so osvojili ritem, ki ga narekuje bolezen, ta ni več vzrok, da ne bi Pia sodelovala na vseh šolskih dejavnostih kot drugi sošolci. To pomeni, da gre tudi v šolo v naravi, a so se ji tam pridružili starši. "Pediatrična klinika ti lahko uredi spremstvo, lahko pa greš sam, kot v našem primeru. Tako smo šli tako na smučanje z njo, ko so imeli ekskurzijo na Pohorje, pa je bila najprej dva dni sama, potem tretji dan, ko je bilo treba zamenjati črpalko, sem prišla pa za njimi," pojasnjuje mama in dodaja, da je zdaj, ko je Pia že večja, lažje.

Prvo leto je bila Pia na injekcijah, kar pomeni, da je pred vsakim obrokom dobila injekcijo inzulina, ob tem pa še enkrat dnevno injekcijo počasno delujočega inzulina, ki deluje 24 ur. Potem pa je prešla na črpalko. Gre za majhno napravico, ki jo ima Pia "priklopljeno", in prek katerega se skozi programirano nastavitev, ki temelji na njenih dejavnostih, sprošča inzulin. "To pomeni, da je manj špikanja, še vedno pa je potreben vbod, ko merimo sladkor. Nimamo namreč samodejnega merilnika sladkorja, to imajo mlajši otroci." Pia ima črpalko ves čas pri sebi, set inzulina pa ji menjajo vsake tri dni.

Odgovor na vprašanje, kaj je najočitnejša sprememba, ki jo je prinesla bolezen, je logičen: prehrana. "Začeli smo redno zajtrkovati. Črtali smo bel kruh, v bistvu vse belo: belo moko, bel sladkor. Vsemu, kjer je več ogljikovih hidratov, se izogibaš in jih nadomestiš s polnozrnatimi izdelki," pravi Sabina. Ob tem v smehu dodaja, da so sprva jedli precej manj, dokler se niso navadili na drugačen okus. "Najprej smo, recimo, samo eno pirino palačinko pojedli, zdaj jih pa že več." Ob tem Matjaž hudomušno doda, da na polnozrnate makarone še vedno gledajo bolj postrani. "Moram reči, če sem lahko ironičen, da je hrana zdaj cenejša, ker lahko pol manj skuhamo, pa je še vedno za vse dovolj."

Celotna družina je sčasoma prešla na isto prehrano. "Ne delamo nobenih razlik, da bi, recimo, Pia posebej jedla, je pa res, da Lan seveda dobi kakšne ogljikove hidrate in tudi sladkarije." Pijin mlajši brat Lan sicer hudomušno odgovarja, da zaradi sestrine bolezni dobi več sladkarij, ker jih Pia ne sme jesti, in v isti sapi malce manj navdušeno dodaja, da vsa družina je bolj zdravo, več polnozrnatih stvari. Po nekaj minutah pa iskreno doda, da ga skrbi za Pio, sploh kadar je njen sladkor previsok ali prenizek. Prvo leto, pa tudi še zdaj pogosto,je Pia jedla kosilo pri babici Pavli, ki je z veliko skrbjo in predanostjo pripravila vsak dietni obrok.

Zdaj, ko je Pia že večja, je sicer za vse veliko lažje. "Bolj je samostojna, jo moram zelo pohvaliti. Ko je bila manjša, se je kdaj pregrešila, vendar ne pogosto. Včasih, ko je kdo prinesel kaj v šolo, se je pregrešila, kar se je potem seveda pokazala na sladkorju. Tudi zdaj, če ima kdaj visok sladkor, ji pravim, naj pove, kaj je pojedla, da vemo vzrok ravni sladkorja," pojasnjuje Sabina.
Na vprašanje, kdaj ji je najbolj hudo, da je bolna, Pia pričakovano, da kadar je okoli nje veliko sladkarij. "Najtežje mi je to, ko imamo kakšne rojstne dneve ali zabave, pa ne smem jesti sladkarij. Ampak zdaj so se sošolci in prijatelji navadili in vedno pripravijo tudi nekaj posebej zame."

Bolezen je družino zelo povezala
Kot pravijo starši, je bolezen vso družino predvsem zelo povezala, in priznavajo, da glede veliko stvari ne komplicirajo, kot so prej. Pia živi normalno življenje, ukvarja se s številnimi dejavnostmi, se pa pozna, da je občasno bolj utrujena. Nihanje sladkorja jo namreč še vedno fizično utrudi, včasih ima glavobol in se spopada s slabostjo. "Svojo bolezen je sprejela bolje kot mi. Ko smo se pogovarjali z zdravniki, je bilo rečeno, da bolniki, ki zbolijo okoli 10. leta starosti, najlažje sprejmejo svojo bolezen. Da je pozeje težje," optimistično pravi Sabina, a hkrati je jasno, da je največje breme bolezni in skrbi na plečih staršev. Kot doda Matjaž, imajo dolge in kratke noči, slednjih je bilo v prvem obdobju po izbruhu bolezni zelo veliko, zdaj jih je manj.

Za bolnike je zelo pomembna fizična dejavnost. "Če je Pia fizično aktivno, je treba dodati manj inzulina, če pa je manj, pa več. V bistvu črpalko, po posvetovanju z zdravnico, ki pregleda vse podatke, nastaviš glede na različne termine dneva in glede na Pijine potrebe." Vsake tri mesece ima Pia pregled na pediatrični kliniki, kjer spremljajo potek njene bolezni. "Včasih so sladkorji visoki, pa ne veš, zakaj. Včasih je to stvar hormonov. Imam občutek, da je drugače tudi, ko je polna luna, da je sladkor takrat višji," nenehne skrbi razgrinja Sabina.

Ste kdaj brez skrbi? "Če gre k mojim staršem in sestri, vem, da je na varnem, in takrat sem dan ali dva čisto brez skrbi. Da ni ves čas obveza, da moraš nekaj skuhati in meriti sladkor." Ob odhodu ju vprašam, koliko časa sta se "sekirala", ali sta kaj narobe naredila, da je Pia zbolela. V zraku obvisi Matjažev odgovor: "Se še nisva prenehala."

Sladkorna bolezen je bila tudi tema oddaje Radijska tribuna, ki ji lahko prisluhnete na spodnji povezavi.

Ksenja Tratnik