Predsodki! Majhna oseba

"Takrat je zdravnik mojim staršem rekel, da z menoj ne bo nič in da bom imela grbo. Dal jim je zelo črno napoved. V tistih časih je bilo drugače, če je bil otrok poseben ali invalid." Porodničarjeva napoved je bila grozna, in če bi se rodila danes, bi bilo popolnoma drugače, je prepričana Darja. "Tudi če bi bilo res vse tako črno, bi moral staršem vliti vsaj nekaj upanja. Če bi me ta zdravnik videl danes, najbrž ne bi mogel verjeti, da sem popolnoma samostojna."

Staši so, morda v upanju na čudež, ali pa da bi se lažje soočili s položajem, Darjo še kot dojenčka peljali v romarsko središče na Brezje, da bi jo priporočili v varstvo sv. Mariji. Ko so se vračali, so imeli prometno nesrečo in družina je imela občutek, da je celo Marija dvignila roke od njih.

Darja ima tri leta starejšega brata in šest let mlajšo sestro. Živeli so v Žvaruljah, danes živi v štiri kilometre oddaljenih Kandršah v občini Zagorje ob Savi. V hiši bratove družine si je uredila stanovanje. "Lahko sem sama, če želim, ali pa v družbi. Moja družina je pridna, delavna in poštena. Ponosna sem nanje," pove Darja. "Tudi če je domače prej skrbelo, kaj bo z mano, so bili na koncu vsi zadovoljni. Veseli so, da imam avto in sem popolnoma samostojna. Ritem življenja je tako hiter, toliko je obveznosti, da tudi časa ne bi imeli, da bi se ukvarjali še z menoj."

Hondrodistrofija je dedna bolezen, ki povzroči motnjo v razvoju hrustanca dolgih kosti, kar pomeni, da imajo ljudje s to diagnozo normalno velik trup in kratke okončine. Foto: MMC RTV SLO
Hondrodistrofija je dedna bolezen, ki povzroči motnjo v razvoju hrustanca dolgih kosti, kar pomeni, da imajo ljudje s to diagnozo normalno velik trup in kratke okončine. Foto: MMC RTV SLO

Predsodek: Majhni ljudje imajo težko otroštvo

"Dobro sem shodila komaj pri petih letih, a sem potem vse nadomestila, bila sem precej 'potepen' otrok. Bolj so me odrivali, bolj sem hotela biti zraven." Ko je začela hoditi v šolo, je učiteljica želela, da bi ob športnih dnevih, predvsem kadar so šli na kakšen pohod, Darja ostala doma. "Bila sem majhna, komaj sem hodila in z menoj je imela veliko dela. A nisem hotela ostati doma, na vsak način sem hotela zraven." Kot pravi, je zanjo tako še danes. "Bolj me nekje odrivajo, bolj se porinem v ospredje."

Kljub vsemu ima Darja na 'tovariše in tovarišice', kot smo učiteljem in učiteljicam v osnovnih šolah rekli včasih, zelo lepe spomine. "Učiteljice so bile do mene zelo materinske, četudi nisem bila tako zelo pridna. Bila sem dobra, ubirala sem srednjo pot, nisem imela ne vem kako velikega veselja do učenja. Morda sem imela sama s sabo dovolj težav, pa tudi doma so od mene pričakovali manj ‒ toliko da naredim šolo, mogoče so me tudi malo preveč crkljali."

Nikoli ne bo pozabila učiteljice za angleščino. Dva otroka sta se v šoli iz Darje norčevala in se ji posmehovala. Sama tega niti ni opazila, dokler se ni obrnila in videla učiteljice, kako ju je potegnila za ušesa. "Kar vzdignila ju je. Če bi danes naredila kaj takega ... Ampak meni se je to zdelo fajn. Bila sem tako vesela, da mi je bilo kar toplo pri srcu. Od takrat se iz mene noben otrok ni več norčeval." Na domači šoli je odtlej imela mir, huje je bilo, kadar se je npr. pri zdravniških pregledih srečala z otroki iz drugih šol. "Kar precej so se norčevali, a ne samo otroci, tudi odrasli, ki znajo biti še bolj kruti in nesramni in bolj zaboli, kadar kaj rečejo."

Foto: Osebni arhiv Darje Smrkolj
Foto: Osebni arhiv Darje Smrkolj

Predsodek: Izraz 'pritlikavec' je žaljiv

Darja pravi, da jo beseda pritlikavec prav prizadene. "Raje vidim, če mi kdo reče majhna Darja, majhna ženska, kar koli..." Prav tako se ji ne zdi primerno, kadar ji nekdo pri skoraj dopolnjenih 54 letih reče 'tamala'. Tako je ne kliče niti njen starejši brat, pojasni. "Če mi nekdo, ki dobro ve, kako mi je ime, reče: 'Tamala, pridi sem!' me to prizadene. Ker mi ne reče tega, ker sem mlajša, ampak ker sem majhna."

Predsodek: Kratkih okončin ni mogoče podaljšati

"Ker sem si želela biti velika, sem si za 7 centimetrov podaljšala noge. Lahko bi jih podaljšala tudi za več, a bi morala nato podaljšati tudi roke." Sicer učinek ne bi bil simetričen, pojasnjuje Darja.

Na operacijo je odšla pred poletnimi počitnicami po zaključenem 7. razredu. "V bolnišnici sem bila cele počitnice," se spominja. Najprej so ji prežagali stegnenico na eni nogi, na stegno pa so ji dali aparat, s katerim je vsako jutro in vsak večer navila kost za pol milimetra. Nato so ji vstavili ploščico, da se je kost lahko obnovila, Darja pa je morala za tri mesece do pasu v mavec. Nato je sledila druga noga.

"Ko sta bili obe nogi utrjeni, so mi ploščici vzeli ven. Nato je trajalo kar dolgo, da sem noge razmigala. Na operacijo sem šla v sedmem razredu, ko je bila stvar končana, sem končala drugi letnik srednje šole." Osmi razred je zaključila v bolnišnici in doma, do tretjega letnika srednje šole je morala uporabljati bergle.

Predsodek: Majhni ljudje težje najdejo službo in so manj učinkoviti

V srednjo šolo je odšla v Kamnik, da bi se izučila za šiviljo. Ne, ker bi jo to pretirano veselilo, temveč ker se je bilo za nekaj pač treba izučiti. Ker od doma z berglami v šolo ne bi mogla hoditi, je živela v internatu. "Na začetku je bilo kar težko, a do tretjega letnika sem se navadila na tamkajšnje življenje." Nato se je vrnila domov, v upanju, da se bo zaposlila v zagorski Delozi, a ni šlo zlahka. Najprej je niso hoteli zaposliti, ker so mislili, da bodo imeli z njo veliko težav, dela in skrbi, predvsem pa številne bolniške odsotnosti.

"Tako da sem tja prišla prek vez in s pomočjo sociale, ki mi je takrat plačevala šestmesečno pripravništvo. Takrat so videli, da sem pridna. Izpolnjevala sem normo, pa tudi na bolniško skorajda nisem hodila, razen ko sem si preluknjala prst. Spomnim se, da sem bila enkrat prehlajena in sem dobila tablete in sirup, od česar sem bila vsa pikasta. Sodelavke so me nagnale domov, ker so se bale, da se bodo česa nalezle od mene. Takrat sem ugotovila, da sem alergična na penicilin," Darja opisuje svoj boj, da bi dokazala, da je enakovredna drugim delavkam.

Šivala je na prilagojen šivalni stroj. Kljub telesni okvari je izpolnjevala enako normo kot njene sodelavke. Pri štiridesetih letih, ko je imela za seboj 19 let delovne dobe, se je invalidsko upokojila. "Ko sem začela postopek invalidskega upokojevanja, ni v Delozi nič kazalo na slabe razmere." Mesec zatem ko se je upokojila, je šla zagorska Deloza v stečaj.

Na vprašanje, ali službo kaj pogreša, odločno odvrne, da ne. "Ko sem bila že nekaj časa upokojena, sem imela včasih ponoči moraste sanje, da moram nazaj v službo. Pa ne zaradi sodelavk, ampak ker je bilo kar naporno. Da bi dosegel normo, si moral delati ves čas. Včasih nisem mogla niti na stranišče, saj mi je potem takoj zmanjkalo časa. Norme ni bilo tako preprosto doseči."

V zagorski Delozi so šivilje šivale predvsem delovno in zaščito obleko. Darja med delovnimi nalogami našteje robljenje žepov, halj, šivanje zadrg in ovratnikov. "Marsikdaj je bilo treba tudi obrniti kakšen kombinezon. A nobena sodelavka ni nikoli rekla: 'No, Darja, ti si pa bolj majhna, boš delala manjše stvari.' Ko si v službi, se vsaka delavka bori za svojo normo, vsaka si želi bolje zaslužiti, kar je popolnoma razumljivo. To je tekmovalnost, vsaka se je borila za svoj obstoj. Ena od sodelavk mi je takrat rekla: 'Veš, Darja, midve zdaj ne moreva biti prijateljici, sva lahko samo sodelavki.' A zdaj, ko nisva več sodelavki, sva tudi prijateljici," se zasmeji.

Predsodek: Majhni ljudje imajo majhne ali invalidne starše

Hondrodistrofija je dedna bolezen, če imata dva majhna človeka otroka, je možnost, da se bo tudi on rodil z enako diagnozo, 75-odstotna. Če je eden od staršev majhen, drugi pa zdrav, je možnost za hondrodistrofijo pri otroku 50-odstotna. Darjo so ljudje, ki je niso poznali, pogosto spraševali, ali sta majhna tudi starša, včasih pa so sumili, da sta tudi umsko nekoliko zaostala oziroma "da sta tudi manj inteligentna, glede na to, da sem jaz taka," pove Darja. "Ko sem naredila izpit za avto, so mi rekli: 'No, zdaj boš pa lahko okoli vozila mamo in očeta!'" Odvrnila jim je, da imata oba starša avto in sta popolnoma samostojna.

Verjetno je imel enako diagnozo tudi že kakšen prednik v Darjini družini. "A vprašanje, koliko generacij nazaj je bilo to. Morda je tak človek hitro umrl ali pa so ga skrivali."

Predsodek: Majhni ljudje so organizirani in se družijo med sabo

"Enkrat je tako srečanje organizirala Gaja Cerar, takrat sem bila tam prvič in zadnjič," pojasni Darja. Po hitrem preletu svetovnega spleta ni opaziti, da bi v Sloveniji obstajalo kakšno zelo aktivno društvo malih ljudi, tudi Darja ne ve, da bi obstajalo. Popolnoma drugače je v ZDA. "Tam imajo trgovine z oblačili za male ljudi, imeli naj bi tudi veliko drugih ugodnosti v družbi, a o tem ne vem veliko." Darja pozna zelo malo ljudi z enako diagnozo, druži se z ljudmi v svojem okolju in ob tem ne čuti nikakršnega pomanjkanja. "Imam kar veliko prijateljic."

Predsodek o tem, da majhni ljudje ne morejo voziti avta, ne drži. Foto: MMC RTV SLO
Predsodek o tem, da majhni ljudje ne morejo voziti avta, ne drži. Foto: MMC RTV SLO

Predsodek: Majhni ljudje so nesamostojni

Darja ima svoj avto in živi v svojem stanovanju in je ponosna na svojo samostojnost. Pohištva si ni prilagodila na svojo velikost. "Plezam po stolih, splezam na pult. Včasih se mi zdi, da s tem tudi ohranjam svojo vitalnost, saj želim biti čim dlje aktivna in samostojna. A včasih razmišljam, da je večja verjetnost, da bom padla s pulta in se polomila, kakor da bi imela na cesti kašno nesrečo." V kuhinji ima tudi zgornje, viseče omarice. Kuha si skoraj vsak dan, a na štedilniku večinoma uporablja obroča, ki sta ji bliže.

Kot enega večjih izzivov pa omeni nakupovanje v trgovini. "Marsikdaj bi želela kaj kupiti, pa mi je nerodno ... Saj prodajalke in ljudje so prijazni. Ampak ne morem ves čas nekoga prositi, naj mi poda izdelek, da na primer vidim, kakšen je. Pogosto kakšnega izdelka tudi ne kupim, saj mi je nerodno ves čas nekoga gnjaviti."

Darja doda, da je že res, da so prodajalke v trgovini tudi za ljudi, ki potrebujejo pomoč. "A tudi prodajalka ima svojo normo in mora zapolniti toliko in toliko polic. In če pomaga meni, mora ob tem še vedno izpolniti svoj normativ, zato mi je nerodno večkrat reči za isto stvar." V trgovinah, v katere redno zahaja, jo trgovke že poznajo in ji vedno same ponudijo pomoč. "Včasih kateri rečem, naj pove šefu, da je morala pomagati meni in ji zato morda ni uspelo vsega postoriti."

Predsodek: Majhni ljudje si težje najdejo partnerja in si ustvarijo družino

Ko je Darja eni od sodelavk nekoč rekla, da so ji všeč visoki moški, ji je ta nemudoma odvrnila: "Ti ne moreš imeti visokega moškega, moraš si poiskati nekoga sebi primernega. Še marsikdo drug mi je rekel, da moram biti z nekom takim, kot sem sama ... Zakaj pa ne bi mogla imeti visokega moškega? To je predsodek."

Kljub temu Darji ni uspelo ustvariti družine, čeprav si je tega želela. Pri čemer takoj doda, da je hondrodistrofija dedna bolezen. "Zato pravim, hvala bogu, da tega ni bilo. Bog vedi, ali bi se otrok tudi rodil tak, kot sem jaz, in bi mi mogoče to očital." A tudi če ne bi podedoval njene bolezni, bi se drugi lahko norčevali iz njegove mame, nadaljuje Darja.

"Nikoli ne bom pozabila, kako je bil moj nečak prizadet." Na vsak način je hotel, da ga v delavski dom v Zagorju pelje na bralno značko. "Otroci, ki so z menoj rasli, so me imeli radi. Niso vedeli, da je njihova teta za druge otroke drugačna. In potem ni hotel govoriti z menoj, ker so se drugi otroci zaradi mene norčevali iz njega. Kako bi se šele norčevali, če bi bila jaz njegova mama in on moj otrok?"

Darja kljub vsemu opaža, da so se časi nekoliko spremenili. "Invalidne otroke vključujejo v vrtce, da so zraven zdravih. Tako se otroci tudi navajajo na drugačnost." Morda bi bilo vseeno lažje, če bi se rodila v teh časih, razmišlja. Po drugi strani pa se je morala v svojem otroštvu toliko izboriti, da jo je to tudi utrdilo. "Če bi pome zaradi invalidnosti povsod prišli s kombijem, kot je to danes, najbrž ne bi niti shodila. Takrat pa sem morala 1,5 kilometra do šole premagati peš, po makadamu in v vsakem vremenu."

Predsodki! Po drugi seriji.