Štiriletni Urban se je rodil s hudo nevrorazvojno motnjo, imenovano sindrom CTNNB1, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. Z željo, da bi mu omogočila boljše življenje, sta se njegova oče in mama pred dvema letoma povezala z raziskovalci doma in po svetu ter zagnala projekt razvoja genske terapije. Na Finskem trenutno potekajo zadnje predklinične raziskave zdravila, Urbanovi starši pa ob tem upajo, da bodo poleti lahko začeli izdelavo za klinično testiranje, kar traja od devet do 12 mesecev.

Kot je v pogovoru za MMC pojasnila Urbanova mama Špela Miroševič, je prvi del izsledkov raziskav zelo vzpodbuden, saj ima obetavne rezultate. Drugi del izsledkov pričakujejo konec julija, nato pa sledi faza izdelave zdravila za klinično testiranje, kar navadno traja od devet do 12 mesecev. "Želimo si, da bi bil po uspešnem razvoju Urban eden prvih na svetu, ki bi lahko prejel to novo zdravilo, ki se bo po njem imenovalo 'Urbagen'," je pojasnila.

Sorodna novica "Če čakaš, da bo nekdo drug naredil zdravilo za tako bolezen, lahko čakaš neskončno dolgo"

Še zadnja dobrodelna akcija zbiranja sredstev za Urbana

Projekt za razvoj zdravila za zdravljenje redkega genskega sindroma je bil ocenjen na štiri milijone evrov. Pri stroških produkcije zdravila fundaciji pomaga neprofitna organizacija Columbus Fundacion, ki bo za klinično študijo prispevala dva milijona evrov. Preostala sredstva Urbanovi starši v sodelovanju z društvom Palčica Pomagalčica zadnji dve leti zbirajo v okviru Fundacije CTNNB1. Od dveh milijonov evrov jih trenutno loči le še približno 60 tisoč evrov, ki jih bodo skušali zbrati na velikem dobrodelnem koncertu 27. junija na Kongresnem trgu v Ljubljani. "To bo naša zadnja akcija, s katero se za pomoč obračamo na Slovenke in Slovence, nato denarja ne bomo več zbirali na ta način. Zato si res želimo, da ljudje pridejo podpret še zadnjo akcijo," je pojasnila Urbanova mama.

Pri zbiranju sredstev jim bodo pomagali številni izvajalci: Vlado Kreslin, Joker Out, Danijela Martinović, Ditka, AKA Neomi – duet, Zvita Feltna, Challe Salle, Nipke, Kristijan Crnica, Flirrt, Vid Valič, Lado Bizovičar, Luka Basi in Miran Rudan inDESIGN. Glasbeno dogajanje bo spremljal tudi bogat spremljevalni program z animatorji, številnimi aktivnostmi za otroke, na voljo bodo tudi različne kulinarične dobrote.

Karte za dobrodelni koncert so v predprodaji na Eventimu. Kot ob tem poudarja Špela Miroševič, bo ves izkupiček do zadnjega centa namenjen razvoju zdravila. "Vsi nastopajoči so se odrekli honorarju, Eventim in Petrol pa pri prodaji kart ne zaračunata provizije," je poudarila. Da bi pomagali pri dobrodelni akciji, bodo ob tem na Slovenskih železnicah vsakemu, ki se bo na koncert odpravil z vlakom, ob predložitvi fizične ali elektronske karte za koncert na dan dogodka omogočili brezplačno vožnjo.

"Težko je opisati občutke, ki jih čutiva z možem, in hvaležnost do vseh, ki so nam v teh dveh letih pomagali – vseh Slovencev in Slovenk, posameznikov, ki so se res zavzeli za različne akcije, olimpijcev, košarkašev, nogometašev, hokejistov, medijev in zdaj na koncu so nam na pomoč priskočili še glasbeniki in drugi izvajalci. Neizmerno sva vesela, da živimo v Sloveniji, kjer imamo takšno podporo in kjer lahko za najinega Urbana resnično premikava meje," je dejala.